Дата: 13.09.2021 Автор: Василий Петухов Фотограф: Марина Молдавская
9912
Помочь Фонду

Инструкция к лёгким

Помочь Фонду

Дверь открывает 10–летний Серёжа, серьёзный не по годам, на первый взгляд, здоровый парень. Чтобы нормально себя чувствовать, ему приходится ежедневно делать несколько видов ингаляций и пока забыть о встречах с друзьями. Но даже такие меры не помогут ему полностью выздороветь.


Сердечные проблемы

Серёжа родился с тяжёлым заболеванием  — синдромом гипоплазии правых отделов сердца, — который выявили ещё на 21–22 неделе беременности. У людей с этим недугом почти не развиваются правые отделы сердца. «Врачи тогда мне посоветовали подумать, стоит ли мне рожать. Но мы с мужем даже не сомневались. Наш ребёнок уже тогда был для нас важнее всего», — рассказывает мама Алла, с любовью переводя на сына взгляд. Он серьёзно и спокойно поднимает глаза в ответ. 

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Из-за синдрома мальчику необходимо лечение, состоящее из трёх этапов. Сразу после рождения Серёжу ожидал первый этап, который растянулся на несколько непростых для семьи Фетисовых лет. Неделю за новорожденным присматривали, а на восьмые сутки малышу сделали баллонную вальвулопластику — операцию, с помощью которой расширяют вены на клапанах сердца. Это помогло насытить кровь кислородом. 

Когда мальчику исполнилось 11 месяцев, ему сделали операцию Гленна. Она частично разгрузила единственный рабочий желудочек сердца, позволив течь крови таким образом, чтобы увеличить в ней содержание кислорода. Последний этап лечения (операция Фонтена) прошёл в возрасте 3,5 лет. Благодаря этому единственный рабочий желудочек полностью изолировали от венозной крови установкой синтетического протеза. Процедура заняла более шести часов. «Мы ждали её завершения с большим волнением. Не могли найти себе места, но в итоге всё прошло хорошо, — вспоминает мама Серёжи и берёт за руку сына, мальчик сразу отвечает взаимностью. — Казалось, самое страшное позади. Однако на этом испытания не закончились».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана


Ребёнок здоров?

Прошло около пяти лет после завершения лечения, к этому моменту парень научился радоваться простым мальчишеским забавам: стал понемногу бегать с ребятами во дворе, играть в футбол и прятки, кататься на велосипеде и самокате. Оказалось, при его пороке кровь нужно насыщать кислородом постоянно, и в этом ему помогают физические упражнения небольшой интенсивности. 

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

В июле 2019 года местные врачи заставили мальчика поставить комбинированную вакцину против кори, эпидемического паротита и краснухи, потому что из-за лечения порока мальчику удалили вилочковую железу — орган, отвечающий за выработку Т-клеток иммунной системы. «Буквально через пару недель Серёжа заболел пневмонией, а, как потом сказала врач из Областной больницы, нам назначили неправильное лечение. Из ревдинской детской больницы нас через несколько дней выписали. Сказали, что ребёнок здоров…», — Алла нервно засмеялась. Мальчик посмотрел на маму и прошептал: «А давайте я вам свою комнату покажу. У меня там есть LEGO. А ещё знаете Minecraft? Я с друзьями и Лёвой [младшим братом] любим в него играть!».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

В комнате Серёжи целый шкаф отведён под детали и различные поделки LEGO. «Я по инструкции никогда не делаю, мне нравится самому придумывать», — увлечённо рассказывает Серёжа.


Без сна

После выписки мальчик начал задыхаться, по утрам ему было тяжелее всего: именно в это время у него происходило откашливание слепка — сгустка затвердевшей лимфы, скапливающейся за ночь в лёгких. «Сначала мы вообще не поняли, что это такое. Оно достигало 7–8 сантиметров, — несколько отрешённо произносит мама Серёжи. — Первые месяца три он почти не мог спать, поскольку скапливание слепков происходит в лежачем положении. Как только он ложился, ему становилось плохо. Он лишь дремал в полусидячем положении».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Врачи не знали, что творится с мальчиком — никто из свердловских медиков, к которым обращались Фетисовы, не сталкивался ни с чем подобным в своей практике. Мама сумела найти зарубежного специалиста, который  предположил редкий диагноз — «пластический бронхит». Позже его подтвердил московский хирург.

Серёже назначили гепариновую терапию, которая помогала удалять слепки из лёгких. «Мы постепенно достигли того, что после отхождения слепков у него больше не тряслись руки. Но сейчас мы постоянно принимаем лекарства и делаем два вида ингаляций шесть раз в день, — говорит Алла. — Один раз мы не сумели полноценно подышать перед посещением больницы. И на следующий день ему было очень плохо — слепки не отошли просто так и  застряли в горле. Всего один пропуск ингаляции может существенно ухудшить состояние моего ребёнка».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Из-за своего диагноза мальчик не может ходить в школу: сначала были проблемы со сном, а потом этому помешал плотный график лечения. Так что второй и третий классы он находится на домашнем обучении. Кроме того, его состояние может ухудшиться из-за любой простуды, а потому теперь Серёжа общается с друзьями только в онлайн-играх. Он один из немногих школьников, кто был искренне рад дистанционному обучению. «Теперь он сдружился с одноклассниками. Они же все теперь по домам сидят, так что мой мальчик теперь не кажется белой вороной», — говорит мама.

Оказалось, что помочь Серёже не могут не только врачи из Свердловской области, но и из Москвы. Фетисовы обращались во многие клиники и даже написали официальный запрос в Минздрав РФ. Оттуда пришёл ответ, из которого следовал вывод, что пластический бронхит не лечится в нашей стране — нет необходимого оборудования и специалистов.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Тем не менее американский кардиохирург согласился провести операцию для Серёжи в клинике «Немур», которая расположена в США, в ноябре–декабре. В лимфатические узлы введут специальный контрастный материал, а потом врачи отследят активность в лимфатической системе через брюшную полость с помощью игры с катетером. Затем хирурги закроют отверстия, через которые происходят утечки и образуются те самые слепки. Специалисты регулярно занимаются лечением детей с пластическим бронхитом и готовы дать гарантию на результат. Однако стоимость лечения слишком высока — 193 081 $ (14 048 574 рублей по курсу от 13 сентября 2021 года). Если не сделать операцию до конца этого года здоровье мальчика рискует ухудшиться. «Мы отслеживаем цвет слепков. Сначала они были молочными. Теперь появились красные прожилки, а это — нехороший знак».

Вы можете помочь Серёже избавиться от своего недуга и вновь пойти в школу, о которой он уже давно мечтает. Если провести необходимую операцию до конца этого года, Серёжа вновь начнёт жить полноценной жизнью и заведёт настоящих друзей. Оформите любое пожертвование по форме ниже. Все деньги пойдут на оплату дорогостоящей операции. Спасибо!