Дата: 06.02.2025 Автор: Ольга Павлова Фотограф: Анна Марченкова
Помочь Фонду

Имя со смыслом

Помочь Фонду

«Вера. Имя выбрала давно. Имя со смыслом. Окрестили на 40 день еще в 10 больнице. Во-первых, я сейчас верю, что все получится…

Ребенок первый у нас и, наверное, единственный, потому что у меня преэклампсия – это такое состояние, которое может возникнуть на любом сроке беременности... Если не принять решение о немедленном родоразрешении, женщина и плод умирают. Все решается в течение нескольких часов.

Беременность протекала спокойно. В 25 недель внезапно скакануло давление. Привезли в больницу, сразу же реанимация. Сказали мужу, либо рожать сейчас, либо будет не жена, а овощ. Я была, конечно, против. Понимала, что у ребенка весом 600 граммов шансов выжить очень мало. Ребенок долгожданный. Мы долго его хотели. Третье эко. Мне 38 лет вот исполнилось в больнице. Конечно, была ситуация удручающая. Муж сказал, делаем кесарево. Убедил меня.

2.jpg

Когда роды закончились, мне сказали, девочка проживет две недели. Сказали, не плакать и, хотя бы эти две недели дать ребенку все, что можешь... Мы протянули дольше, но не без последствий: открыт был артериальный проток, оперировали – поставили на него клипсу, долго были на ИВЛ, из-за чего образовалась бронхолегочная дисплазия – легкие не совершают газообмен в той степени, в которой это необходимо. Врачи говорят, плюс в том, что дети растут. Растут и легкие, обновляются ткани. У ребёнка должны найтись силы, чтобы начать дышать самостоятельно».

«Я дома с 8 сентября не была. Все время это – замкнутое пространство, 4 стены. Ребенок, подключенный к кислороду. Ты не можешь отойти больше, чем на метр от кроватки. Ходишь с ней на руках 3-4 часа в радиусе кроватки. У меня даже полопались вены. И просто сходишь с ума. Хочется быстрее снять ее с кислорода, гулять, жить обычной жизнью. Я надеюсь, когда кислородный концентратор будет, мы потренируемся в условиях больницы, доктора поймут, что нам хватает этой мощности, и тогда мы сможем поехать домой и там постепенно сняться с кислорода».

3.jpg

«Единственное, чего я в этой всей ситуации не понимаю, и никто мне не смог объяснить: все больницы дергают пациентов из-за того, что у них заканчиваются сроки содержания, дольше которых они принимать больного не могут. И это вне зависимости от того, какая ситуация.

Ребенок курсирует по всем больницам города, 6 переездов уже за плечами. Все переживают за эти сроки содержания – 90 дней, 21 день, а нужно бы не за них переживать, а за ребенка. Ее в каждой новой больнице первую неделю обследуют: УЗИ, кровь, масса всяких анализов. К концу недели понимают, как лечить. Вторую неделю лечат, а третью придумывают, куда нас сбагрить. Эта ситуация меня выводит из себя. Только найдём общий язык с врачом, поймем, что делаем, начнем терапию, и нас выкидывают. Потом снова обследуют… Сколько у меня ребенок перенёс уже рентгенов… Я не знаю, к чему это приведёт. Всем нужны свои снимки, всем нужны свои анализы, все свое.

Если б нас можно было оставить в 10-ке и не таскать ни в какие больницы, нас вполне вероятно гораздо быстрее бы сняли с кислорода, ведь она начала уже обходиться без канюль и дышала самостоятельно! Вместо этого нас зачем-то бросили в больницу, которая не просто не специализируется на недоношенных детях – это острое педиатрическое отделение, где бронхиты, пневмонии и другая зараза со всего города. Перевезли в такую больницу ребенка недоношенного с бронхолегочной дисплазией! Мне сказали, из палаты не выходите, потому что вы заболеете и умрете. Прямым текстом. Зачем из стерильных условий 10 больницы перевозить в адские условия острого отделения?! Там за месяц с нами ничего не происходило, потому что это не их профиль. Если недоношенный ребенок хоть что-то подцепит там, он просто не выкарабкивается. Таких случаев хватает. И врачи, и мы стали заложниками бюрократической ситуации».

«Я сама как? Держусь. Всяко было. Сейчас стадия некого принятия ситуации. Уже более спокойная. Так-то я ревела, рыдала, и срывы были. Я бы рада предпринять какие-то решительные действия, но когда доктора говорят, мы не знаем, зачем вас сюда привезли, то понимаешь, что ты знаешь больше… я настроена решительно. Настроена ее вытащить. Увести домой и там снять с кислорода».

4.jpg

«Я в банке работаю. Управляю людьми. Управлять там гораздо легче, чем вытаскивать ребенка. Большего испытания в моей жизни не было. Эти полгода – это краш-тест организма, сознания, выдержу я или не выдержу. Сколько я всего испытала с того момента, как меня привезли в больницу до этого дня – это самые большие мои жизненные испытания. Но, с другой стороны, я смотрю на нее. Ей-то вообще за что все это? Только родилась, а уже столько всего переносит. Все так меняется в сознании: то, что было важно, значимо, становится безразлично… Конечно, жизнь делится четко на до и после».

«Мы с мужнем сами волонтеры организации ПроДобро, ездим в детский дом «Полянка» для детей-колясочников в Березовском. Я однажды предложила мужу, давай поможем вот этому детскому дому. А он, оказывается, про него знал и даже бывал там несколько раз. У него работа просто неподалеку. Там дети от 8 до 16, некоторые с проблемами в развитии. Мы проводили с ними время по выходным: рисовали, гуляли, делали валентинки, подарки на 23 февраля, мыловарением занимались. Элементарные вещи, которых они лишены… Возили их в Оперный на «Снежную королеву» на прошлое Рождество. Договорились тогда, чтоб нам дали ложи, куда можно с коляской заехать. Дети первый раз были в театре. А еще однажды ставили с ними настоящий спектакль на Малой сцене ТЮЗа. Дети долго разучивали свои роли, очень волновались, а потом на все заработанные на продаже билетов деньги купили корм для животных из передержки. Они заработали не для себя, а чтоб помочь кому-то еще, хотя им самим надо помогать. На этот новый год муж один в детский дом ездил».

«А еще недавно я помогала взрослому хоспису в Екатеринбурге. Я тогда еще даже не знала, что сама скоро буду нуждаться в помощи Фонда. Я вообще всегда помогаю. 100-200 рублей. От того, что я два раза не попью кофе в обычной жизни, от меня не убудет, а кому-то станет лучше. Причем если 100 человек не попьют кофе, у кого-то будет спасена целая жизнь».

6.jpg

Юля смотрит из окна очередной больницы. Ей очень хочется оказаться дома со своей маленькой девочкой.