На диване собралось всё кошачье семейство. Три игрушечных кота, два побольше и один поменьше, лежат у спинки и ждут, когда маленькие ловкие ручки вспомнят про них и наконец потискают. Вот, на одного кота обратили внимание, сжали и вытянули в дарительном жесте. Косте понравились гости, поэтому он сразу, не раздумывая, протянул им одну из своих любимых игрушек.
В съёмной квартире семьи Катковых чисто и уютно. Слышны звуки мультфильма про синий трактор, что смотрит двухлетний Костя, тихо шипит плита, на которой мама, Полина, готовит бульон с картошкой для сына, папа, Иван, на дежурстве в пожарной части. Семейная идиллия, на первый взгляд. Если бы не груз диагноза — СМА второго типа.
Полина и Иван жили в городе Лесной, что на западе Свердловской области. Там же и родился Костя. В год и три месяца он уже встал на ноги и сразу же полюбил ходить. Подходил к маме с немыми просьбами, к папе — с тем же, но чуть построже. Просто так получается. Полина и Иван заметили, что их сын ходит чуть менее уверенно, чем нужно для его возраста. Улучшения не было, а врачи говорили, что «ещё расходится» или «наверное у него родовая травма». Предложили реабилитации. Так Костя познакомился с лошадями на иппотерапии и полюбил бассейн. Полина не уверена, что становилось лучше, но всё же.
Однажды на отдыхе на море Костя подхватил кишечную инфекцию.
— Он просто пластом лежал. Очень тяжело перенёс эту инфекцию. А потом, когда мы стали ставить его на ноги, он начинал кричать и выгибаться. Как будто ему больно. Мы перепугались. Как ребёнок, который любил ходить, вдруг перестал это делать?
С этим вопросом Полина вновь обратилась к врачам, требуя направления к областному неврологу. Дали его нехотя. Областной специалист направил на генетические анализы. На все, кроме СМА.
— У меня было предчувствие. Я знала про СМА, слышала про Мишу Бахтина, мы тоже ему помогали. Не знаю. Я решила, что Косте нужно сдать и этот анализ. А вдруг?.. Смотрел результаты Ваня. Я не могла.
Материнская интуиция не подвела. Теперь известно точно — у Кости СМА второго типа.
Иван настоял на том, чтобы начать сбор на «Золгенсма» самостоятельно, ведь в Минздраве и «Круге добра» семье отказали, сославшись на то, что Костя не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утверждён. Насчёт «Спинразы» сказали то же самое, но юристы на консультации сказали, что этот препарат получить шансы ещё есть. Поэтому бой с бюрократией и болезнью сейчас разворачивается в двух направлениях — получить «Спинразу» и собрать деньги на «Золгенсма». И посреди этой затяжной борьбы — двухлетний мальчик, который роняет кусочки яблока и картошки на свой комбинезон, сидя напротив мамы на стуле и строя ей смешные рожицы, чтобы она улыбнулась.
Костя уже сейчас начал терять навыки: теперь он может ходить только за руку и недолго. Сам делает только пару шагов и тут же падает. Он не может поднять с пола упавшего игрушечного кота сам, ведь, согнув ноги, разогнуть их сам он уже не в состоянии.
«Спинраза» лишь отсрочит неумолимо парализующую тело Кости болезнь. Чтобы жить полноценной долгой жизнью, Косте нужен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», — который на генетическом уровне заменит поврежденный участок ДНК, и организм мальчика будет развиваться так, как нужно. У молодой семьи Катковых нет 163–х миллионов, как нет их ни у кого из нас. Но мы все вместе можем помочь Косте. Пожалуйста, пожертвуйте любую сумму в его пользу по форме ниже или по QR-коду. Даже небольшое пожертвование важно, ведь такое большое дело, такая большая сумма достигается любыми, даже маленькими, донатами. После укола Костя сможет сам ходить в любимый бассейн, сам поднимать дорогие сердцу игрушки и сам подходить к маме с просьбами дать кусочек яблока. Спасибо!