Дата: 11.10.2021 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Марина Молдавская
32793
Помочь

Идиллия и буря

Помочь

На диване собралось всё кошачье семейство. Три игрушечных кота, два побольше и один поменьше, лежат у спинки и ждут, когда маленькие ловкие ручки вспомнят про них и наконец потискают. Вот, на одного кота обратили внимание, сжали и вытянули в дарительном жесте. Косте понравились гости, поэтому он сразу, не раздумывая, протянул им одну из своих любимых игрушек. 

В съёмной квартире семьи Катковых чисто и уютно. Слышны звуки мультфильма про синий трактор, что смотрит двухлетний Костя, тихо шипит плита, на которой мама, Полина, готовит бульон с картошкой для сына, папа, Иван, на дежурстве в пожарной части. Семейная идиллия, на первый взгляд. Если бы не груз диагноза — СМА второго типа.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Полина и Иван жили в городе Лесной, что на западе Свердловской области. Там же и родился Костя. В год и три месяца он уже встал на ноги и сразу же полюбил ходить. Подходил к маме с немыми просьбами, к папе — с тем же, но чуть построже. Просто так получается. Полина и Иван заметили, что их сын ходит чуть менее уверенно, чем нужно для его возраста. Улучшения не было, а врачи говорили, что «ещё расходится» или «наверное у него родовая травма». Предложили реабилитации. Так Костя познакомился с лошадями на иппотерапии и полюбил бассейн. Полина не уверена, что становилось лучше, но всё же.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Однажды на отдыхе на море Костя подхватил кишечную инфекцию.

— Он просто пластом лежал. Очень тяжело перенёс эту инфекцию. А потом, когда мы стали ставить его на ноги, он начинал кричать и выгибаться. Как будто ему больно. Мы перепугались. Как ребёнок, который любил ходить, вдруг перестал это делать?

С этим вопросом Полина вновь обратилась к врачам, требуя направления к областному неврологу. Дали его нехотя. Областной специалист направил на генетические анализы. На все, кроме СМА.

— У меня было предчувствие. Я знала про СМА, слышала про Мишу Бахтина, мы тоже ему помогали. Не знаю. Я решила, что Косте нужно сдать и этот анализ. А вдруг?.. Смотрел результаты Ваня. Я не могла.

Материнская интуиция не подвела. Теперь известно точно — у Кости СМА второго типа.

Иван настоял на том, чтобы начать сбор на «Золгенсма» самостоятельно, ведь в Минздраве и «Круге добра» семье отказали, сославшись на то, что Костя не подходит по критериям на лечение и бюджет на год уже утверждён. Насчёт «Спинразы» сказали то же самое, но юристы на консультации сказали, что этот препарат получить шансы ещё есть. Поэтому бой с бюрократией и болезнью сейчас разворачивается в двух направлениях — получить «Спинразу» и собрать деньги на «Золгенсма». И посреди этой затяжной борьбы — двухлетний мальчик, который роняет кусочки яблока и картошки на свой комбинезон, сидя напротив мамы на стуле и строя ей смешные рожицы, чтобы она улыбнулась.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Костя уже сейчас начал терять навыки: теперь он может ходить только за руку и недолго. Сам делает только пару шагов и тут же падает. Он не может поднять с пола упавшего игрушечного кота сам, ведь, согнув ноги, разогнуть их сам он уже не в состоянии.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

«Спинраза» лишь отсрочит неумолимо парализующую тело Кости болезнь. Чтобы жить полноценной долгой жизнью, Косте нужен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», — который на генетическом уровне заменит поврежденный участок ДНК, и организм мальчика будет развиваться так, как нужно. У молодой семьи Катковых нет 163–х миллионов, как нет их ни у кого из нас. Но мы все вместе можем помочь Косте. Пожалуйста, пожертвуйте любую сумму в его пользу по форме ниже или по QR-коду. Даже небольшое пожертвование важно, ведь такое большое дело, такая большая сумма достигается любыми, даже маленькими, донатами. После укола Костя сможет сам ходить в любимый бассейн, сам поднимать дорогие сердцу игрушки и сам подходить к маме с просьбами дать кусочек яблока. Спасибо!

QR-код

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001