— Руки, пожалуйста, помойте, — первое, что говорит нам Марина после приветствия. — Эрик и Костя постоянно болеют, — добавляет она после паузы.

В квартиру на Уктусе Марина и Алексей с двумя сыновьями переехали полгода назад. Здесь в двух комнатах живут ещё и четыре кошки, которые никогда не встречаются с мальчиками. До родов девушка работала в одном из СМИ, была зооволонтёром — спасала котов с улицы, лечила и искала им новый дом. А эти четыре подопечных — теперь её, не на пристрой.

Сохранить и разрешить

Родители долго спорили, как назвать долгожданного первенца: Марине нравилось имя Эрик — так звали героя в одной из её любимых книг, Алексей не уступал: «Костей назовём», — в детстве из-за фамилии его называли Костей:

— Вот и облегчу жизнь своему сыну. Будет Костей Костиным, — улыбался мужчина на уговоры жены.

Результаты УЗИ показали, что у пары будет двойня — оба мальчики. Вот и решили: Костя и Эрик.

Беременность давалась сложно, из всех возможных рисков — все сопровождали Марину с первых недель беременности. До трёх месяцев сохранялась опасность, что один из плодов «поглотит» другой. У самой же Марины первым проявился сахарный диабет, который грозил не только тромбозом и тромбофлебитом для мамы, но и гипогликемией для детей.

Потом угрожающе быстро стали отмирать клетки печени: при норме в 40, Марина теряла до 800, — это сказывалось на чистоте крови. В начале третьего триместра появился HELLP-синдром — одно из наиболее тяжёлых осложнений в акушерстве, сопровождающийся отёчностью, проблемами с работой печени, снижением уровня тромбоцитов и разрушением эритроцитов. Показатели анализов менялись за считанные дни от худших к лучшим и обратно.

— А ещё я боялась сначала раннего выкидыша, потом позднего и ранних родов. При двойне эти риски в несколько раз выше, — Марина теребит подол своего платья цвета хаки.

Сидим мы на большой, заставленной материалами незаконченного ремонта, кухне. Здесь же оборудован рабочий стол Алексея: на включённом компьютере чертежи и схемы, рядом трёхмерные модели зданий и кораблей из бумаги — он архитектор. Посредине разместилась и третья в квартире детская кроватка — запасная.

В соседней комнате гулят и смеются полугодовалые Костя и Эрик: пока мама занята, с ними водится папа.

— Я постоянно лежала на сохранении, пила гору таблеток, колола инсулин. В один из дней я стала чувствовать себя совсем плохо, да и анализы были неутешительными. В Областном перинатальном центре, где я уже находилась, собрали консилиум врачей и разрешили мне родить. Это была 32 неделя. Очень быстрое кесарево.

Первым родился Эрик весом в 1730 граммов. Марина выдохнула — сын дышит и кричит после оперативных манипуляций акушеров. Костя родился на 80 граммов тяжелее и задышал сразу, но уровень сахара в его крови мгновенно упал. Мальчиков поместили в реанимацию на сутки, Марину — в палату.

— Я ещё неделю пролежала в больнице, очень тяжело отходила от этого всего. Некоторые женщины спустя два часа после кесарева уже бегают, а я лежала, как тряпочка, — Марина смотрит своими серо-голубыми глазами в окно, на подоконнике тесняться разномастные кактусы. Не моргает. Молчит.

Без прогнозов

В отделении патологии новорождённых ослабленные мальчики постоянно болели — Марина перечисляет все названия вирусов и бактерий, которые подхватили её сыновья, орудует медицинскими терминами, словно доктор с многолетней практикой.

— Знаете, сколько я говорила с врачами, сколько статей и книг прочитала? Я же журналист, привычка задавать вопросы осталась. Я теперь разбираюсь во всех медицинских терминах и манипуляциях. А вот поговорить на тему не с кем, — устало улыбается девушка.

Полтора месяца мальчики набирали вес, учились есть и дышать самостоятельно. А Марина спала по час-полтора в сутки: каждые три часа сцеживала молоко и кормила детей, по полчаса перед каждым кормлением кипятила бутылочки и соски на плите в больнице, мерила температуру и меняла памперсы сыновьям.

— Я мало что помню про эти полтора месяца. Помню лишь, что была угроза перевести детей обратно в реанимацию. С вечера всё было хорошо, а на утро у одного сына — недостаток кислорода, а у второго — бесконечные срыгивания. Тогда не перевели [обратно в реанимацию], но эти состояния сохраняются у нас до сих пор.

В выписном эпикризе Кости и Эрика врачи указали внушительный список диагнозов: перинатальная энцефалопатия, папилломавирусная инфекция II степени, нарушение секреции и обращения цереброспинальной жидкости, расширение передних рогов головного мозга, синдром тонусных и пирамидальных нарушений, синдром вегетативно-висцеральной дисфункции, задержка психомоторного развития, ретинопатия I стадии, аллергии.

Как это часто бывает, поэтапного лечения врачи мальчикам не назначили:

— Ни один доктор не сказал, что всё хорошо будет или всё плохо; будут сыновья бегать или не будут — и это незнание ещё сильнее изматывает. При прогнозах ты хотя бы знаешь к чему готовиться… О кровоизлиянии в мозг я узнала позже, и понимаю, что от моих действий зависит, какая степень поражения будет у моих детей — тяжёлая или нет.

Ответственность

Ещё в больнице мама заметила, что Эрик лежит неподвижно, не реагирует ни на неё, ни на цветные погремушки.

— Все говорили: «Выправится», — но нам уже шесть месяцев, а Эрик даже не переворачивается. Ему игрушку дашь — он играет, не дашь — просто лежит и смотрит. Есть риск, что у него может быть ДЦП. И у Костика тоже есть этот риск: он левой стороной тела плохо двигает, — иногда переворачивается на бочок, но левая сторона всё равно не двигается.

При таких состояниях необходима квалифицированная и регулярная реабилитация не реже, чем четыре раза в год. 

— Первый год жизни нам нужно пахать: создавать новые нейронные связи в головном мозге вокруг повреждённых участков, чтобы мои дети могли сидеть, стоять, ползать, ходить, говорить. Но об этом в эпикризе не было сказано ни слова, потому что врачи не смогли рекомендовать официально того, чего нет ни у них в больнице, ни в других государственных клиниках.

Начать занятия с реабилитологами в три месяца мальчики не смогли: из-за ретинопатии у Эрика, которая исключала массаж и любые упражнения с шеей и спиной.

— Я не могла поехать на реабилитацию только с одним ребёнком, а второго оставить без занятий — это моя ответственность. Когда сосуды в глазах у Эрика созрели, мы прошли первую реабилитацию. Я выгребла всё из своих копилок, с оплатой помогли и наши с Лёшей родители.

В дверном проёме кухни появляется Алексей, на руках у него спят сыновья. Кивком головы, чтобы не разбудить мальчиков, мужчина зовёт жену в соседнюю комнату помочь уложить детей в кроватки.

— Дети очень тревожные, — Марина возвращается на кухню, и наш разговор переходит на шепот. — Если один проснётся — проснётся и второй, поэтому у нас здесь стоит третья кроватка, чтобы дети могли спать по отдельности и не будить друг друга.

Молчит, смотрит в окно, по которому волной прокатился треск из-за сильного ветра снаружи.

— Плачем мы и из-за ремонта, который бесконечно делают соседи, и из-за колик. Вот, — Марина взглядом указывает на банки с детской смесью, что стоят на краю стола перед ней. — ЖКТ у нас незрелый, кормлю их по расписанию. Эта смесь стоит очень дорого, а банки хватает всего на три дня. Она не вызывает аллергии.

Государственной помощи у семьи нет — инвалидность мальчикам пока не установили.

Без запасного варианта

— Вот мы с вами уже сидим 25 минут, разговариваем, а Костя и Эрик не кричат — это наши достижения после первой реабилитации. Костя стал смотреть в глаза, оба начали смеяться, узнавать лица и голоса, реагировать на речь, держать голову и игрушки. Эрик начал переворачиваться на бочок.

Невролог, наблюдающий детей, всё также настаивает на приёме ноотропов. Районный педиатр же отмечает положительную динамику.

Чтобы мальчики могли научиться ощущать своё тело, проявлять интерес к новой еде, переворачиваться, сидеть, стоять, ползать и говорить, им необходимо ещё несколько реабилитаций. Помочь освоить новые навыки Эрику и Косте могут в одном из профильных центров.

— Вставать на рельсы недоношенным — это всегда тяжело, но если уж встанем — нас не остановить. Я бы для начала хотела на ноги поставить детей, выучить. Я хочу, чтобы они были здоровыми, чтобы интеллект был сохранен, чтобы была физическая активность. Я вижу их здоровыми и счастливыми. Другого варианта я не рассматриваю.

***

Марина устала — каждый её день похож на день сурка. Чтобы разгрузить жену Алексей перешёл на удалённую работу, из-за чего достаток семьи снизился. В семейной копилке — только воздух, а постоянные реабилитации требуют больших денег. Мы с вами можем помочь Эрику и Косте пройти очередную реабилитацию, после которой мальчики откроют для себя не только своё тело, но и интересные мультфильмы, вкусы, цвета. Пожалуйста, сделайте любое удобное для вас пожертвование с помощью формы ниже. Каждый рубль спасает. Спасибо!