Екатерина тщательно протирает очки своей футболкой. Стёкла толстые, лёгкая ткань их не берёт, то ли пластиковая, то ли резиновая оправа гнётся во все стороны — как у очков для плавания.

Егор тихо наблюдал за этим действом, но не выдержал — решил помочь и, наконец, надеть свои очки самостоятельно. Конечно, сила в руках — не та, что у мамы: у него за спиной всего 2 года жизни и уже несколько синдромов, — поэтому очки вновь заляпаны, а в редких чистых просветах стекла мелькают удивлённые глаза.

***

Егор, кажется, в восторге от всего. Он улыбается, когда средняя дочь Маша протягивает свеженапечатанную раскраску с нежным «Его-о-орка!». Он пищит от вида всяческой техники и проводов: от колонок до линз фотоаппарата. Он кричит от радости, сжимая в руке детский фломастер и таща его в рот — попробовать.

Мама Екатерина и папа Александр очень-очень ждали Егора— всё-таки первый мальчик в семье после двух дочерей. Но ждали не настолько скоро и не настолько неподготовленным к жизни вне утробы: Егор родился раньше срока почти на 2 месяца с разрывом в двенадцатиперстной кишке.

Сразу же — операция: орган сшили, благо не понадобилась пластика.

— Тогда казалось, что это — самое страшное. Мы очень переживали! Но потом оказалось, что это было так [самое лёгкое], — взмахивает руками Екатерина.

Из-за перебоев во внутриутробном питании у Егора миндалины мозжечка находятся ниже, чем нужно — это называется синдром Арнольда — Кьяри I степени. По той же причине с рождения у Егора плохое зрение — это ретинопатия — поражения сосудов глаза.

В медицинских документах диагнозы занимают чуть ли не три строчки: там и гидроцефалия, и синдром ДЦП, и эпилепсия с миоклоническими пароксизмами. Прочтёшь — и дурно, и страшно, и «господи, прости, чего только сейчас не бывает». А как глянешь на Егора — видно только очки, нетипичный аксессуар для двухлетнего ребёнка, да синяк на лбу, заработанный во время штурма высоких дворовых лестниц.

***

Карпинск — тихий городок на севере Свердловской области. До центра региона — Екатеринбурга — ехать не менее 6 часов. Тяжёлое испытание даже для взрослых, что уж говорить о детях.

А кататься туда-сюда приходится: местные карпинские врачи просто не знают, что делать с ненормотипичными ребятами. Сказываются и ограниченная обстоятельствами практика, и относительная редкость синдромов, диагностированных у Егора.

— Никто не знает, что с нами делать. Или дают сразу направление в область [в Областную детскую клиническую больницу], или говорят: «Давайте заказывать телемедицину». Потом начинаешь выяснять, а когда она будет, эта телемедицина. И — тебе дают направление в область, — иронично рассказывает Екатерина.

На лечение и обследования Егор ездит как в отпуск: сразу на 2–3 недели, — и по любому поводу. Например, врачи заметили эпилептическую активность в мозге ребёнка, — нужны лекарства для купирования этих «приступов», — препараты надо подбирать путём проб и ошибок, приёма и отказа, успеха и побочек. И каждый раз на подбор таблеток — в Екатеринбург.

Екатерина и Александр стараются совмещать приятное с полезным: когда позволяют каникулы, они берут с собой Леру и Машу — старших дочек, — гуляют по парку Маяковского, Плотинке, показывают Егору новые места. А бюджет тает-тает-тает.

— Я работаю в МФЦ [Екатерина сейчас в декретном отпуске — прим. ред.], меня уже зовут вовсю обратно. А какой смысл, если я буду постоянно уходить в отпуска или отпрашиваться к врачам? Это сейчас мне говорят «как угодно, только выйди на работу», но я же понимаю, что долго это не продлится — кому нужен такой работник, — сетует Екатерина.

Многодетную семью кормит только папа.

***

Егор грузно топает в комнату сестёр — пора позаниматься.

Самые ярковыраженные последствия его диагнозов — слабость рук и координации. Он ходит как обычный ребёнок, вокализирует, понимает, что говорят ему мама, папа, Маша, Лера; ведёт себя с каждым членом семьи по-разному (с папой — с трепетом, с мамой — капризно, с сёстрами — игриво), любит рисовать, лазать по лестницам, пробовать на вкус все маркеры в доме. Но вот встать, если сидит, ползать или самому подниматься на ноги Егор не может.

Екатерина садит сына на большой синий фитбол. Слегка толкает Егора назад, он приземляется на спину, пока мама держит его ноги. Сейчас самое то покачать пресс, но, конечно, суть упражнения в другом — Егору нужно оттолкнуться руками и сесть.

Маша снимает наушники с пластиковыми кошачьими ушками и начинает поддерживать Егора: «Давай, Егорка, и-и-и вставай!». Екатерина перекладывает сына — теперь он стоит на коленях и повизгивает из-за неудобного положения. Маша смеётся. Екатерина сурово поджала губы — вылитый тренер.

На шум пришёл посмотреть папа. Пока он улыбается в дверях, Лера отложила телефон и тоже начала внимательно следить за тренировкой. Даже кошка с балкона пришла взглянуть, что происходит. Егор — купается во внимании, напрягает руки, занимается.

Если он не научится вставать, ползти и держать равновесие — его не возьмут в обычный садик. В коррекционную группу ему ходить нет смысла — прогнозы того, что он станет почти нормотипичным человеком, положительные. Ему нужно «тянуться» за развитыми ребятами. Быстрее, выше, сильнее.

Если Егор пойдёт в обычный садик, общение с детьми, игры с ними разовьют его когнитивные функции, социализируют, укрепят тело, подготовят к школьной жизни. Школьная жизнь с такими же нормотипичными ребятами интегрирует Егора в общество окончательно. И лишь он сам да его семья будут знать, что в медкарте три строчки диагнозов звучат страшнее, чем проявляются в реальной жизни. Одно следует за другим.

Конечно, занятия на фитболе — не всё, что нужно Егору сейчас. Домашние тренировки — лишь закрепление навыков, а подтолкнуть ребёнка к развитию поможет курс реабилитации.

На сегодняшний день у семьи закончились средства, и за один раз выложить 180 тысяч рублей на занятия они просто не могут. Поэтому мы просим вас помочь Егору: оформите, пожалуйста, любое пожертвование по форме ниже. Чем больше и лучше Егор будет заниматься сейчас, в 2 года, тем больше у него будет шансов на счастливое будущее. Спасибо.