Даня с усилием переворачивается на живот, старается вытянуть вперёд руки, отжаться от пола и встать. Кажется, ещё немного, и он приподнимется, вскочит, побежит, даже — помчится. Вот только руки не слушаются. Правая ещё ничего, а левая застряла где-то под животом. Даня не сдаётся, он как спортсмен перед стартом: мышцы натянуты, голова напряжённо приподнята, взгляд ищет точку опоры. Мама Кристина приговаривает: «Давай-давай». Но силы в маленьком теле быстро кончаются.
У Данила детский церебральный паралич и почти полная глухота. В свои пять лет он не может ни бегать, ни вставать, ни сидеть. Зато он умеет переворачиваться, ползать, орудовать игрушками и ещё — обаятельно улыбаться. Если его большие тёмно-карие глаза смогут поймать ваш взгляд.
Таких детей, как Данил, во всём мире на каждую тысячу — двое; чаще родившихся раньше срока. Лёгкие недоношенных малышей не успевают достаточно развиться, чтобы наполнять тело нужной дозой воздуха. А из-за недостатка кислорода нарушается работа мозга. Это и есть основная причина детского церебрального паралича.
Дане ДЦП поставили не сразу. Первые полгода ему пришлось бороться с другими болезнями. Поэтому до сих пор непонятно: родился ли Данил с ДЦП или приобрёл это заболевание позже.
Успеть выжить
«Беременность протекала нормально, но на 36–й неделе у меня вдруг отошли воды, — рассказывает Кристина. — Роды были естественные, ребёнка сразу поместили в реанимацию. Я в тот момент не до конца понимала, что происходит, была и обрадована, и обескуражена…»
В реанимации Даня провёл десять дней. Всё это время Кристина могла только иногда смотреть на сына через стекло бокса. А когда малыша перевели в общую палату, у него обнаружился флебит — инфекция стенок сосудов, которую могли занести во время внутривенного введения лекарств в больнице.
С постинъекционным флебитом врачи справились, но обнаружились новые проблемы: высокие показатели билирубина в крови и увеличенная печень. Оказалось — стеноз холедоха, застой желчи.
«Белки глаз и кожа Дани тогда были тёмно-жёлтого цвета, — вспоминает Кристина. — Он постоянно сильно плакал, я не спускала ребёнка с рук». Для того, чтобы восстановить отток желчи, Дане сделали операцию. «Ещё успели прооперировать, — перед выпиской сказала Кристине врач. — Ещё успели…»
Наконец, Кристина с Данилом поехали домой. Правда, Даня поехал с дренажем для вывода желчи, проще говоря, с трубочкой в боку. Конструкция крепилась пластырем, а через день повязку с дренажем нужно было менять. Каждый раз при замене трубки ребёнок плакал, а муж Кристины психовал: почему мы должны это делать? На поддержку Кристина уже тогда не рассчитывала: за всё время пребывания Дани в больницах отец навестил его три раза.
Дома Данил пошёл на поправку, становился активнее. Тогда и обнаружилось, что он не слышит: полная глухота левого уха и глухота четвёртой степени — правого. Специалисты предположили, что на слух могла повлиять перенесённая болезнь печени. В этот же период врачи заподозрили у Дани эпилепсию. Врач-эпилептолог назвал окончательный диагноз: это не эпилепсия, а ДЦП.
«Долгое время я была в стадии отрицания, не могла поверить в диагноз Данила, — признается Кристина. — Я полностью доверяла врачам, когда они говорили, что он просто “слабенький”, нужно “подлечиться”».
Грохочите, кастрюли!
ДЦП невозможно вылечить, но постоянная длительная реабилитация учит ребёнка контролировать своё тело и расширяет возможности. Кристина это знает и не теряет времени: в расписании Дани — бассейн, массаж, нейрогимнастика, занятия по методу Фельденкрайза, развивающие игры и прогулки.
Сейчас Даня выучил своих близких, запомнил немудрёный план квартиры и наловчился открывать двери шкафов, где лежат его любимые большие железные кастрюли с крышками. Они особенно радуют Данила своим грохотом.
Ба-бах! На пол летит сковорода, и её весёлый звон вибрирует в воздухе, как эхо в горах. Даня внимательно прислушивается. Потом сам закрывает шкаф.
Заниматься реабилитацией с Даней нужно каждый день, без выходных и права на усталость. Это длительный процесс, физически и финансово затратный. Даже такая простая вещь, как еда, вызывает затруднения.
Сейчас, чтобы покормить сына, Кристине нужно держать голову Дани на сгибе локтя, чтобы она не запрокидывалась назад и не падала на грудь, а другой рукой подносить ложку. Попробуйте делать это по сорок минут три раза в день. Спину ломит, рука немеет.
Хорошее подспорье — специальные девайсы. Кристина уже сама купила прогулочную коляску и вертикализатор — ортопедическую опору, в которой Даня может почти стоять. Не хватает коляски для квартиры. Она, в прямом смысле, освободит маме руки и даст возможность другим близким ухаживать за Даней.
Родные Кристины — бабушка Зинаида Сергеевна и двоюродный брат Владик — помогают по мере своих невеликих сил. Есть ещё папа, но «от него мало толку». Владик учится в восьмом классе, Зинаида Сергеевна — его опекун. Они бы и рады помогать Кристине больше, но держать Даню на руках им не под силу. Самый мелкий член семьи — попугай Гога, он же Гоша, который тарахтит за себя и за Даню:
— Хороший, хороший, поцелуй-поцелуй меня!
Вся семья из пяти человек — Кристина с Даней, бабушка, брат, папа и зелёный попугай — живут в типовой панельке-двушке, где просторно только птице.
Железная рука
Как все дети, Даня растёт. Уже сейчас он вытянулся до метра. «В папу пошёл, — говорит Кристина, — это я сто шестьдесят сантиметров в росте, а папа высокий, под два метра». Что же будет дальше, через год, два, пять лет? Носить подросшего сына на руках не смогут уже не только бабушка и брат, но и мама. Сколько проблем решила бы домашняя коляска! Если бы не её заоблачная стоимость — 280 тысяч.
При этом Данилу необходимо продолжать реабилитации. Одно занятие со специалистом стоит 700 рублей; добавим такси туда и обратно и умножим на десять — это только один курс занятий, которых нужно пройти несколько в течение года.
Бывает, Кристине снится, что Даня разговаривает: «Просыпаешься — становится обидно, что этого никогда не случится». Сны нереальны, но домашняя коляска и длительные курсы реабилитации — более чем возможны. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Вместе мы приобретем Дане коляску, облегчим жизнь и уход маме, а сам Даня, несомненно, улыбнётся своими глубокими тёмно-карими глазами.
