Дата: 21.10.2022 Автор: Наталья Пирожникова Фотограф: Анна Матвеева
Помочь

Два метра над уровнем пола

Помочь

Даня с усилием переворачивается на живот, старается вытянуть вперёд руки, отжаться от пола и встать. Кажется, ещё немного, и он приподнимется, вскочит, побежит, даже — помчится. Вот только руки не слушаются. Правая ещё ничего, а левая застряла где-то под животом. Даня не сдаётся, он как спортсмен перед стартом: мышцы натянуты, голова напряжённо приподнята, взгляд ищет точку опоры. Мама Кристина приговаривает: «Давай-давай». Но силы в маленьком теле быстро кончаются.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

У Данила детский церебральный паралич и почти полная глухота. В свои пять лет он не может ни бегать, ни вставать, ни сидеть. Зато он умеет переворачиваться, ползать, орудовать игрушками и ещё — обаятельно улыбаться. Если его большие тёмно-карие глаза смогут поймать ваш взгляд. 

Таких детей, как Данил, во всём мире на каждую тысячу — двое; чаще родившихся раньше срока. Лёгкие недоношенных малышей не успевают достаточно развиться, чтобы наполнять тело нужной дозой воздуха. А из-за недостатка кислорода нарушается работа мозга. Это и есть основная причина детского церебрального паралича. 

Дане ДЦП поставили не сразу. Первые полгода ему пришлось бороться с другими болезнями. Поэтому до сих пор непонятно: родился ли Данил с ДЦП или приобрёл это заболевание позже. 

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Успеть выжить

«Беременность протекала нормально, но на 36–й неделе у меня вдруг отошли воды, — рассказывает Кристина. — Роды были естественные, ребёнка сразу поместили в реанимацию. Я в тот момент не до конца понимала, что происходит, была и обрадована, и обескуражена…»

В реанимации Даня провёл десять дней. Всё это время Кристина могла только иногда смотреть на сына через стекло бокса. А когда малыша перевели в общую палату, у него обнаружился флебит — инфекция стенок сосудов, которую могли занести во время внутривенного введения лекарств в больнице.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

С постинъекционным флебитом врачи справились, но обнаружились новые проблемы: высокие показатели билирубина в крови и увеличенная печень. Оказалось — стеноз холедоха, застой желчи. 

«Белки глаз и кожа Дани тогда были тёмно-жёлтого цвета, — вспоминает Кристина. — Он постоянно сильно плакал, я не спускала ребёнка с рук». Для того, чтобы восстановить отток желчи, Дане сделали операцию. «Ещё успели прооперировать, — перед выпиской сказала Кристине врач. — Ещё успели…»

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Наконец, Кристина с Данилом поехали домой. Правда, Даня поехал с дренажем для вывода желчи, проще говоря, с трубочкой в боку. Конструкция крепилась пластырем, а через день повязку с дренажем нужно было менять. Каждый раз при замене трубки ребёнок плакал, а муж Кристины психовал: почему мы должны это делать? На поддержку Кристина уже тогда не рассчитывала: за всё время пребывания Дани в больницах отец навестил его три раза.

Дома Данил пошёл на поправку, становился активнее. Тогда и обнаружилось, что он не слышит: полная глухота левого уха и глухота четвёртой степени — правого. Специалисты предположили, что на слух могла повлиять перенесённая болезнь печени. В этот же период врачи заподозрили у Дани эпилепсию. Врач-эпилептолог назвал окончательный диагноз: это не эпилепсия, а ДЦП. 

«Долгое время я была в стадии отрицания, не могла поверить в диагноз Данила, — признается Кристина. — Я полностью доверяла врачам, когда они говорили, что он просто “слабенький”, нужно “подлечиться”». 

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Грохочите, кастрюли!

ДЦП невозможно вылечить, но постоянная длительная реабилитация учит ребёнка контролировать своё тело и расширяет возможности. Кристина это знает и не теряет времени: в расписании Дани — бассейн, массаж, нейрогимнастика, занятия по методу Фельденкрайза, развивающие игры и прогулки. 

Сейчас Даня выучил своих близких, запомнил немудрёный план квартиры и наловчился открывать двери шкафов, где лежат его любимые большие железные кастрюли с крышками. Они особенно радуют Данила своим грохотом.

Ба-бах! На пол летит сковорода, и её весёлый звон вибрирует в воздухе, как эхо в горах. Даня внимательно прислушивается. Потом сам закрывает шкаф.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Заниматься реабилитацией с Даней нужно каждый день, без выходных и права на усталость. Это длительный процесс, физически и финансово затратный. Даже такая простая вещь, как еда, вызывает затруднения.

Сейчас, чтобы покормить сына, Кристине нужно держать голову Дани на сгибе локтя, чтобы она не запрокидывалась назад и не падала на грудь, а другой рукой подносить ложку. Попробуйте делать это по сорок минут три раза в день. Спину ломит, рука немеет.

Хорошее подспорье — специальные девайсы. Кристина уже сама купила прогулочную коляску и вертикализатор — ортопедическую опору, в которой Даня может почти стоять. Не хватает коляски для квартиры. Она, в прямом смысле, освободит маме руки и даст возможность другим близким ухаживать за Даней.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Родные Кристины — бабушка Зинаида Сергеевна и двоюродный брат Владик — помогают по мере своих невеликих сил. Есть ещё папа, но «от него мало толку». Владик учится в восьмом классе, Зинаида Сергеевна — его опекун. Они бы и рады помогать Кристине больше, но держать Даню на руках им не под силу. Самый мелкий член семьи — попугай Гога, он же Гоша, который тарахтит за себя и за Даню: 

— Хороший, хороший, поцелуй-поцелуй меня!

Вся семья из пяти человек — Кристина с Даней, бабушка, брат, папа и зелёный попугай — живут в типовой панельке-двушке, где просторно только птице.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Железная рука

Как все дети, Даня растёт. Уже сейчас он вытянулся до метра. «В папу пошёл, — говорит Кристина, — это я сто шестьдесят сантиметров в росте, а папа высокий, под два метра». Что же будет дальше, через год, два, пять лет? Носить подросшего сына на руках не смогут уже не только бабушка и брат, но и мама. Сколько проблем решила бы домашняя коляска! Если бы не её заоблачная стоимость — 280 тысяч.

При этом Данилу необходимо продолжать реабилитации. Одно занятие со специалистом стоит 700 рублей; добавим такси туда и обратно и умножим на десять — это только один курс занятий, которых нужно пройти несколько в течение года. 

Бывает, Кристине снится, что Даня разговаривает: «Просыпаешься — становится обидно, что этого никогда не случится». Сны нереальны, но домашняя коляска и длительные курсы реабилитации — более чем возможны. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Вместе мы приобретем Дане коляску, облегчим жизнь и уход маме, а сам Даня, несомненно, улыбнётся своими глубокими тёмно-карими глазами.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, в которых пока не выстроена система помощи нуждающимся. НКО как раз и разрабатывают постоянные и работающие системы помощи, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001