В квартиру с трёхметровыми потолками на Широкой Речке Дмитрий, Мария и их два сына Евсей и Елисей переехали недавно. Папа единственный, кто работает в семье и в свободное время делает ремонт дома. Мама сидит в декрете с двухгодовалым младшим сыном, а ещё занимается реабилитацией старшего — у мальчика моторная алалия и расстройство аутистического спектра.

Подождём

Елисей самостоятельно забирается на стол в большой комнате, увлечённо следит за двумя попугаями в клетке, разговаривает с ними на своём детском языке, смеётся. Кареглазый Евсей с ржаного цвета волосами ниже плеч сидит у мамы на коленях, стесняется или боится, прижимаясь лицом к её груди. Ему три года и восемь месяцев. Родился он в срок без каких-либо проблем со здоровьем.

— Единственное: меня, по моим показаниям [здоровья], кесарили экстренно. Давление поднялось… — Мария улыбается, кажется, что грустить и опускать руки не в её характере. — А так, всё хорошо было. Мы вовремя с сыном посещали врачей, проходили все анализы. «Евсей развивается нормально», — говорили доктора.

Со временем Марию стали настораживать зацикленные движения, которые проявлялись у сына — он часто как-будто что-то мял в ручках, вытягивал и поджимал ножки, когда смеялся. «Слава богу, что ваш ребёнок шевелится, активничает. Радуйтесь», — успокаивал очередной специалист.

— К году мы с мужем стали замечать, что поведение Евсея отличается от поведения его ровесников — детей моих подруг. Он, например, часами мог сидеть, и сейчас сидит, и смотрит, как крутится бельё в стиральной машинке.

До сих пор любимой игрушкой мальчика остаётся круглый пластиковый контейнер с тряпочкой внутри — Евсей трясёт его, имитируя стирку.

Врачи в государственных поликлиниках находили незначительное нарушение в развитии мальчика, которое «со временем обязательно пройдёт — нужно только немного подождать». Родители ждали.

— К двум годам мы не говорили. Моя мама успокаивала меня: «Маша, ты вообще заговорила в четыре. Подождём ещё». Потом мы пошли к частным неврологам. Они поставили нам сенсорно-моторную алалию под вопросом. Позже её исключили и установили моторную — мой сын понимает речь, но не понимает, как произносить слова. К этому прибавилось расстройство аутистического спектра и грубая задержка развития речи.

«Волшебной таблетки от этих диагнозов нет», — разочаровали специалисты Марию, — Нужно долго и упорно заниматься, только тогда вы добьётесь хоть какого-то результата».

Сначала мама занималась с сыном дома, потом устроила его в детский садик, чтобы мальчик тянулся к детям, повторял за ними, общался. 

— Ничего не вышло. Детки в садике сами себя обслуживали, Евсей — нет. Он не так выражал свои эмоции, не рассчитывал силу, когда обнимал кого-то. Был сам по себе. Он отказывался есть еду, которую приготовила не я и не по определённой технологии и не из продуктов конкретной марки. Даже от курицы он ел и ест только грудку; мясо, срезанное с ножек — нет. Лук в супе, обжаренный отдельно от моркови — тоже нет. Мы понимали, что всё же нужно регулярно заниматься с реабилитологом: простым общением со сверстниками ничего не решится.

Страшный стул

Марии посоветовали один реабилитационный центр в Верхней Пышме, мол, специалисты в нём — профессионалы, занятия с ними приносят хорошие результаты практически через пару месяцев. 

— Советовали обратиться именно к руководителю этого центра. Летом 2022 года мы кое-как договорились, чтобы с нами начали заниматься хотя бы два раза в неделю. Подбили график работы мужа. Поехали.

Почему её и Дмитрия с первых минут не насторожило странное поведение персонала в этом центре, Мария до сих пор не понимает: им не предложили подписать договор, не проконсультировали и не обследовали Евсея, не предоставили график занятий со специалистом, не дали никаких рекомендаций по самостоятельной работе дома.

— Мы столкнулись с такого рода центром впервые, не знали, что и как должно быть. Как только мы зашли в центр, специалист просто забрала сына с собой, не познакомилась с ним, не дала привыкнуть к себе, не спросила у меня ничего. Просто взяла и забрала.

Под дверью кабинета Мария слышала, как внутри плачет её сын. Другие мамы, также ждавшие своих детей с занятий, успокаивали её: «Так и должно быть, — дети у нас сложные, с ними — только так».

— Я не понимала, как «так»? Мы никогда не позволяем себе повышать голос на ребёнка, никогда не оставляем его наедине с чужими. А тут такое! Как же он потом доверять нам будет?! Ни он, ни другие дети не смогут нам рассказать, что с ними там происходит, кто обидел. Получается, в центре грубостью подавляли детей, запугивали таким к ним отношением. Понятно, что дети просто боялись. Воспитание и дрессура — разные вещи. Там [в центре] занимались именно жестокой дрессурой.

Из кабинета не выдержавшую истерики сына Марию вытолкала реабилитолог: «Идите, гуляйте. Вы что, думаете, я вас пущу [внутрь]?».

— Родители в коридоре смотрят на меня, смеются: «У нас точно так же было. Просто вы с ним дома не занимались, а тут-то надо, заставляют. Он это поймёт и успокоится». Дима меня уговаривал, мол, давай позанимаемся, посмотрим, мы сами не сможем дать ему нормальной реабилитации своими силами. Я согласилась. Через несколько дней мы поехали на второе занятие.

Как только мальчик завидел реабилитолога, начал кричать и плакать. Занятие прошло так же, как и первое, с непрекращающейся истерикой.

— Дома я заметила синяки на ногах у сына. Всякое бывает, упал, ушибся — ребёнок же, но чтобы так много! — Мария показывает на телефоне фотографии: на ногах Евсея много небольших сине-коричнево-чёрных синяков. — У нас никогда такого не было — все ноги просто синие!

Позже в мессенджере кто-то отправил Марии видео с занятий в центре: помощник реабилитолога привязал ноги Евсея к стулу и заставлял его собирать пирамидку.

— Я начинаю разбираться, писать: «Это что такое? Сын у меня перестал идти на контакт, на руки, начал всего бояться, ночью просыпаться и плакать, отказываться садиться в детское кресло». Мне ответили теми же словами, что и тогда, на первом занятии: «Это нормальная практика, с такими детьми — только так, потому что он у вас неусидчивый. Он должен был собрать пирамидку». Видимо, основы детской психологии и педагогики специалистам центра были неизвестны, а мне не нужно, чтобы моему сыну психику ломали! Нам некогда было разбираться с ними, нужно было начать реабилитацию, искать других специалистов и заниматься с Евсеем.

Только бы успеть

Через полчаса нашего общения с его мамой, Евсей перестаёт бояться и спускается с маминых коленей — ему срочно нужно к брату на стол, чтобы смотреть на попугаев, которые ему подарил дедушка на прошлый день рождения. 

— Остаток лета и осень мы выводили сына из подавленного состояния, состояния страха, учили снова доверять нам. Параллельно я искала другой центр реабилитации, — Мария стоит рядом со столом, на котором теперь сидят оба её сына, придерживает их, чтобы не упали — мальчики толкают друг друга за право занять лучшее место поближе к птицам.

В октябре Мария нашла центр в Екатеринбурге. Здесь, после консультации и наблюдения за Евсеем, специалисты установили комплексную индивидуальную программу занятий, составили договор, дали рекомендации для занятий дома.

— Это единственный центр, где есть все необходимые нам занятия. Их нужно было посещать ежедневно, поэтому Елисея нам пришлось отдать в частный садик: очередь в государственный ещё не подошла, а бабушки-дедушки наши живут далеко. Сумма за день занятий с Евсеем у нас выходила немаленькая — пять шестьсот. Плюс такси, потому что на автобусе сын ездить не может, — это полторы тысячи ежедневно. Да, дорого, но мы должны что-то делать, чтобы помочь сыну.

В первый же день Евсей пошёл на контакт с реабилитологами, истерик и слёз больше не было, а мама всегда могла проследить за ходом занятий с помощью онлайн-трансляции. Результаты не заставили себя ждать.

— Через месяц сын начал контактировать с другими детками, смотреть в глаза, когда к нему обращаешься, стал осознавать себя, говорить отдельные слова, различать и назвать по-своему цвета, считать всё и всех до десяти, имитировать звуки животных, показывать их на картинке, стал спать лучше… Эффект есть, но, вместе с тем, это огромная финансовая нагрузка для нашей семьи, поэтому мы сейчас занимаемся только три раза в неделю. Пропустить даже месяц занятий, чтобы подкопить денег, невозможно: сын может потерять всё, чему уже научился. Вот в новогодние праздники мы не занимались в центре, а после — чуть ли не сначала пришлось восстанавливать все навыки.

Инвалидность Евсею пока не установили — положительные результаты в его развитии есть, а пока прописали психотропные препараты.

— Я сначала боялась инвалидности, а сейчас — такое ощущение, что врачи боятся её нам давать даже на год, как будто от себя дают [выплаты по инвалидности]. Для нас пенсия была бы существенной помощью, пусть даже и на год. Шанс на восстановление у нас есть до половины пятого [до четырёх с половиной лет]... Врачи так и говорят: нам надо успеть. Если бы я раньше знала, что у нас такие проблемы, мы бы не потратили материнский капитал на квартиру, а использовали бы его на лечение, но диагноз установили поздно… — Мария молчит.

Когда следить за птичками мальчикам надоело, они перебираются поближе к мультиварке и по очереди открывают и закрывают её крышку. Спустя время и это занятие им надоест, и они спустятся на пол и рассыпают по полу машинки разных цветов и моделей.

— Елисей по развитию уже обгоняет Евсея. Нам бы только успеть, — Мария смотрит на сыновей, вздыхает и идёт разнимать их — дерущихся за игрушечное авто.

Курс комплексной реабилитации Евсея в центре состоит из АВА-терапии, направленной на коррекцию поведения, занятий по карточкам PECS для развития альтернативной коммуникации и сенсорной интеграции, чтобы головной мозг мальчика лучше контролировал реакции его тела, уроки по методу Томатиса для улучшения двигательных, эмоциональных и когнитивных способности с помощью музыки и речи. Такая активная реабилитация эффективна и необходима именно сейчас, пока Евсею не исполнилось четыре года.

Благодаря вашей помощи Евсей может успеть приобрести и закрепить навыки, свойственные маленькому человеку его возраста. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже, чтобы мальчик мог продолжить занятия в центре реабилитации, а через три года пойти в общеобразовательную школу. Спасибо.