Среди родителей «хрустальных» детей ходит анекдот. Один взрослый спрашивает другого: «Сколько у вас было переломов в этом году?». «Всего два», — хохочет второй. «Почему ты смеешься?», — удивляется первый. «Потому что открытых переломов было два, остальные закрытые — не такие страшные».
Мама Лены Светлана говорит, что, когда в разговорах родителей ребёнка с несовершенным остеогенезом [неизлечимое заболевание, связанное с повышенной ломкостью костей — прим. ред.] появляется сарказм, значит, они уже приняли этот диагноз и спокойно борются с ним. Так и Светлана после очередного перелома просто брала Лену и ехала на реабилитацию, хотя врачи были против. Но именно благодаря этому у девочки уже полтора года нет новых переломов: для ребёнка с «хрустальными костями» это настоящее чудо.
Не такая
7:30 утра. Лена и её мама самые первые приехали в центр реабилитации в Екатеринбурге из дома в деревне под Сысертью. Пара часов занятий с дефектологом и логопедом и небольшой перерыв на перекус. В 10:00 они уже едут в другой конец города, чтобы сделать физиопроцедуры на уши девочки — недавно у неё была операция. А ещё через два часа Лена будет заниматься в бассейне или лежать на массаже.
Этого жёсткого графика Светлана придерживается с понедельника по субботу, потому что только такая постоянная реабилитация делает её дочь сильнее. Но чтобы выстроить эту систему помощи, ей потребовались годы проб, ошибок и разных методов лечения.
Лена — третья, самая младшая дочь в семье. О том, что у неё несовершенный остеогенез, стало известно только в два с половиной года. Но Светлана ещё в роддоме поняла, что её ребёнок не такой, как другие: девочка родилась очень маленькой.
— С первых дней мы начали делать Лене массаж, с трёх месяцев приглашали врачей и из больниц не вылазили, — перечисляет Светлана. — В год и два месяца у Лены случился приступ эпилепсии, и она перестала откликаться даже на своё имя. Это был откат в развитии, поэтому мы начали заниматься речью и поведением.
Физически девочка тоже отставала от сверстников. У неё была спастика рук, поэтому сначала врачи предполагали ДЦП. Но в два года и девять месяцев Лена впервые «сломалась».
Девять переломов
«Перелом голени со смещением, обе кости», — констатировали врачи, когда перепуганные родители привезли Лену в травматологию.
— Как это случилось? — говорит Светлана. — Лена просто села на правую ногу и сломала её. У нас был шок. А в поликлинике говорили, что такое бывает. Но я мама трёх детей! Я знаю, что такого не бывает, это ненормально.
Лена полгода носила гипс. А когда его сняли, она разучилась ходить. Понадобилось ещё шесть месяцев реабилитации, чтобы восстановить навык. Но сразу после этого Лена сломала левую ногу. Тогда ей и поставили несовершенный остеогенез, потому что «она слишком часто ломалась». К этому диагнозу добавились ещё проблемы со зрением и щитовидной железой, двухсторонняя тугоухость, задержка психоречевого развития и эпилепсия — «букет» болезней, от которых нужно было учиться спасать Лену. Но самой опасной из них была её «хрустальность».
В апреле 2021 года Лену вновь везут в больницу с переломом, на этот раз крестца. «Вы в ДТП попали? — испуганно спрашивает травматолог. — Крестец — очень крепкая кость, её трудно сломать». Но Лена просто присела в памперсе на домашнего любимца — пса лабрадора.
— Первое января. Лена с папой играла в комнате, а я готовила на кухне, — вспоминает Светлана. — Вдруг муж кричит: «Света, беги!». Бегу. Лежала игрушка на полу, Лена на ней поскользнулась, упала на четвереньки и сломала три позвонка. Три! В другой раз оставляю её со старшими дочерьми. Только выхожу из комнаты, они кричат. Всё, мы поехали в больницу. За 13 месяцев Лена ломала позвоночник шесть раз. Только начали заживать — и снова перелом.
Из-за перелома позвоночника Лена по полгода не снимала корсет для спины и не могла сидеть: за столом она ела, стоя на коленях. Приходилось прекращать любую реабилитацию до выздоровления. А в это время Светлана со слезами на глазах наблюдала, как у её ребёнка снова останавливалось развитие. На шестой раз она не выдержала и вопреки рекомендациям врачей повезла дочь на занятия.
«Мышцы как лом»
— Во, мама, бибиби, — Лена сидит на заднем сиденье в машине Светланы и комментирует происходящее за окном. Только что она была на физиопроцедурах и теперь отправляется бассейн.
— Да, больница, — отвечает дочери Светлана. — Лена тарабарит вовсю на своём, а я уже и понимать её научилась.
— Дидидо, — поддакивает девочка.
— Последний раз мы сломались в марте 2022 года, — рассказывает Светлана. — Но просидели дома всего месяц. Я решила, что буду возить её на занятия лёжа. Наш ортопед пытался отговорить, но и дома мы ломались снова и снова. Малейшее давление, и кости не выдерживали, потому что пока она лежит, мышцы атрофируются, нагрузки нет, они её не держат. Я повезла Лену на свой страх и риск, а теперь понимаю, что правильно поступила.
Лена возобновила занятия с логопедом и дефектологом, массажи и самое любимое — плавание. «Мышцы Лены должны быть как лом, чтобы держать всё тело, — говорил на первых водных занятиях тренер. — “Хрупкость” её костей никогда не исчезнет, но сильные мышцы могут минимизировать травмы».
Останавливаемся у бассейна. Лена радостно елозит в детском кресле:
— Попопо, мама, бебе!
— Леночка, сиди, — говорит Светлана. — Сейчас я тебя вытащу.
Прыжок на пару сантиметров
В полосатом купальнике и яркой шапочке Лена бесстрашно возится в бассейне. Она поливает себя из пластиковой лейки, ныряет с очками ко дну, кувыркается и беспрерывно хохочет. Светлана не открывает от неё взгляд.
— Лена обожает бассейн. Тут она может всё, чего не может на суше. Вода — это единственное безопасное место для неё.
На суше Лена ходит осторожно, широко расставляя ноги, не отрывая взгляда от пола. Она контролирует каждое своё движение, избегает незнакомых поверхностей, а при виде детей рядом сжимается в комок, потому что боится, что кто-то может её уронить. Лена всегда ходит, держась за руку с взрослыми, и даже дома ни на минуту не остаётся одна.
— Месяц назад Лена научилась прыгать, — с придыханием, будто большой секрет, выдает Светлана. — Для неё это был праздник. Всего пара сантиметров, но столько радости. Она говорила мне на своём ломанном: «Смотри, я умею прыгать!».
— Мимими! — выкрикивает из воды Лена.
— Да, умеешь прыгать, — улыбается её мама.
Благодаря регулярным занятиям мышцы Лены укрепляются, и она становится всё увереннее в себе: меньше боится и начинает использовать своё тело по-другому. Но Светлана всё ещё переживает за каждое движение дочери.
— Мне очень страшно, — признаётся она. — Недавно Лена подвернула ногу и упала. Я видела это, но не могла пошевелиться. Всё обошлось шишками, а у меня дыхание перехватило. Я, взрослый человек, пока не могу победить этот страх, ведь если она сильно упадёт, то мы её потом просто не соберем.
В Свердловской области живёт 23 «хрустальных» ребёнка. Большинство из них не выходят из дома, потому что риск «сломаться» слишком велик. Но Светлана нашла свой способ помогать дочери становиться сильнее с каждым днём. Все реабилитации вкупе позволяют Лене развиваться как физически, так и ментально. Она уже твёрже стоит на ногах и лучше произносит слоги. Вся семья старается ради Лены, из-за чего приходится экономить практически на всём. Но останавливать лечение нельзя — от этого зависит жизнь девочки.
Вместе с вами Фонд Ройзмана может помочь семье Лены собрать 200 тысяч рублей на реабилитацию. Этих денег хватит на несколько месяцев ежедневных занятий, которые улучшают её состояние. Пожалуйста, поддержите эту хрупкую девочку любой суммой по форме ниже. Спасибо!