Быть рядом до последней минуты. Таня. Детский хоспис.

Нужен ИВЛ, чтобы забрать Таню из реанимации домой.

Собрано: 1 700 руб. Нужно: 0 руб.
100%
Автор фото: Саша Дьячкова
Быть рядом до последней минуты. Таня. Детский хоспис.

Совсем скоро приедет все необходимое оборудование для Тани. Это был самый тяжёлый сбор - он научил нас многим вещам.

История 

Я очень просила, чтобы Сашу пустили в реанимацию сделать съёмку Тани с ее мамой Дашей. Не только для Фонда и сбора на ИВЛ, а ещё и потому, что мы просто не знаем сможем ли снять их вместе ещё раз. С каждым днём шансы Тани уменьшаются и уже никто не говорит том, что ей станет легче, а лишь о том, чтобы Таня провела эти бесценные месяцы и дни дома с близкими. Не в реанимации, а с мамой.

Когда-то Oлеся Бондаренко - друг нашего Фонда сказала, что пропускать каждого ребёнка через себя - безумие, так нельзя, надо выключать эмоции. Иногда мне кажется, что начинает получаться, но потом понимаю, что с детским хосписом это невозможно. Как найти смелость и дать родителям почти невыполнимое обещание - найти деньги на аппарат и отправить маму с Таней из реанимации домой.

До сегодняшнего дня мне сложнее было писать про детей, кого знаю лично, с кем разговаривала или держала за руку, чьих родителей успела узнать, а иногда и сдружиться, с кем на кухне мы пили чай или что-то покрепче, поздними вечерами говорили по телефону, пытаясь сдержать эмоции, а иногда и не сдерживая. Думала, что тут все будет проще - Таню и Дашу я видела только на Сашиных снимках, а значит будет легче абстрагироваться и написать без лишних эмоций, что вот есть ребёнок и ему нужен дорогостоящий аппарат с которым он живёт и дышит. Но у меня ощущение, что за эти два дня прошло много времени. Каждый час мы с Дашей на телефоне и на постоянной связи с главным реаниматологом девятой детской больницы. Мало времени - Таню надо забирать из реанимации домой. В перерывах ищем поставщиков медицинского оборудования для реанимаций. Стоимость ИВЛ от 400 000 до 2 000 000. Плюс необходимый комплект и увлажнитель, а значит цена возрастёт в полтора раза минимум. Суммы огромные. Общим решением выбрали аппарат оптимальный по стоимости, договорились с поставщиком на большой процент скидки. В итоге аппарат ИВЛ со всей комплектацией будет стоить 490 000 рублей.

В реанимацию девятой детской больницы Екатеринбурга пускают родных, но ни один ребенок не может быть счастлив в больнице, и не должен жить без своих близких, когда они его очень любят и ждут. 

Дома пустует кроватка Тани, пылятся игрушки в угловой коробке. К ее приезду готово все, только нет специального медицинского оборудования, чтобы Таня могла жить дома и дышать. 

Сколько бы времени ни осталось – это время семьи.

У Даши Таня первый ребёнок.

"Роды были срочные - Таня буквально выпрыгнула на этот свет. Я всегда думала, что самое сложное - это роды. Но нам с Таней повезло. На третьи сутки нас выписали домой. А потом сказали: ребёнок развиваться не будет. Единственное, что вы можете - организовать адекватный уход. У меня тогда земля из под ног ушла. Последние надежды рухнули, когда в 9 месяцев Тане поставили окончательный диагноз: Ганглиозидоз GM1. Лечения нет. Я стояла смотрела на врача и не понимала, что он хочет сказать. А в год у Тани пропали глотательные и кашлевые рефлексы, сразу поставили трахеостому. Прогноза для жизни никакого. Сейчас Таня плохо видит, но очень хорошо слышит и чувствует каждое прикосновение. Она практически не двигается, но мы знаем, когда ей хорошо, а когда не очень. Самое сложное - принять неизбежное и постараться с этим жить, любить и заботиться. Облегчить насколько это возможно жизнь самого долгожданного человека. Тане плохо в больнице. Она очень любит сидеть на ручках. Успокаивается и засыпает, когда её гладят по головке, по спинке, целуют её маленькие ручки, целуют в щечки, носик и глазки. В условиях реанимации сделать это практически невозможно, несмотря на то, что врачи идут нам навстречу и позволяют видеться с ней. Очень хочется, чтобы отпущенное время Таня смогла провести не в больничных стенах, а дома среди родных и любящих её людей".

"Я буду рядом до последней минуты с ней".

У Тани два пути - жить до конца в реанимации или уехать домой. Мы работаем и помогаем детям хосписа, чтобы они и их родные знали о том, что они не одни и так важно беречь каждую минуту детской жизни и проводить время не за дверью палаты реанимации, а дома рядом с маленьким и очень важным человеком.

В детском хосписе нет ни одного ребенка, которого можно откладывать на завтра. Постоянно звонят все новые родители, кому помощь нужна уже сейчас. Когда им уже сказали, что заболевание редкое и неизлечимое, но помочь можно. Очередь детей сформирована на месяцы вперед, но Тане надо помогать сейчас - ей нельзя, никак нельзя ждать.

Ее время бежит очень быстро и мы ничего тут не можем - только помочь сделать очень большое и важное дело - провести бесценное время со своими близкими дома.
Поделитесь, пожалуйста, этим текстом. Иногда репосты творят чудеса.

Любая сумма - очень серьёзная помощь, а если каждый, кто это прочитает отправит 100, 500 или 1000 рублей, то мы сможем купить оборудование и отправить Таню домой как можно скорее.

355

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Быть рядом до последней минуты. Таня. Детский хоспис. будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Быть рядом до последней минуты. Таня. Детский хоспис..

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  1 400 руб.