Бороться и не знать

Маруся тяжело больна, но никто не знает, чем. Вы можете помочь.

Собрано: 82 501 руб. Нужно: 79 438 руб.
100%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

На кровати с мягким покрывалом сидит огненно-рыжая девочка с голубыми глазами. Смешные хвостики тянутся вверх. Маруся тянет ручки к корзине с игрушками. Берёт, изучает, пробует на зуб, кладёт перед собой. Пальчиком водит по книжке с картинками. Заваливается на бок – мама вовремя подхватывает. Ольга – Марусин ангел-хранитель. Во всём белом, красивая девушка, она неотрывно находится рядом. Отлучаться от хрупкой девочки нельзя: Маруся начинает хрипеть и задыхаться


Много шума из «ничего» 

Маруся была долгожданным ребёнком, беременность у её мамы протекала без осложнений, но в третьем триместре по до сих пор неясной для всех причине девочка "замерла" и не шевелилась двенадцать часов. Мама делала всё, чтобы её «пробудить»: ложилась в неудобные для ребёнка позы, ела сладкое, светила фонариком на живот. От этого малыш всегда двигался, но не в этот раз. И Ольга забила тревогу.

- Я – бегом в женскую консультацию, там говорят: «Мамочка, вы не в себе, из ничего поднимаете панику». Четыре часа я ждала приёма своего врача, он заверил, что есть сердцебиение и отправил домой. Муж всё это время был рядом и сначала тоже не воспринял меня всерьёз. Но и к вечеру Маруся никак не дала о себе знать. Я не успокоилась, вызвала «скорую», чтобы сделать УЗИ – в женской консультации отказались его делать. В «скорой» убеждали, что я зря волнуюсь. Ночью девочка, наконец, шевельнулась.

Но с того времени что-то пошло не так. На следующий день Ольга сделала кардиограмму: сердцебиение Маруси было 200 вместо нормы 160 ударов в минуту.

– Шевелиться она стала по-другому: будто гладила меня изнутри. Я ходила к врачам, говорила: пожалуйста, услышьте меня, что-то идёт не так, я чувствую. Но всегда получала: «Мамочка, вы всё не так понимаете, у вас всё нормально, идите домой». Постепенно я поверила им, что ещё оставалось делать?

В неведении 

Маруся появилась на свет в срок и закричала, как и положено младенцу. Но Ольга отчетливо слышала булькающие звуки – как будто кто-то полощет горло.  


– Пришёл врач, осмотрел малышку, сказал: «У вашего ребёнка короткая нижняя челюсть. Потом разбираться будете», – бросил эту фразу и  ушёл. Я не понимала, что мне с этим нужно делать. Маруся лежала у меня на животе, смотрела своими глазёнками.

Появился заведующий, забрал её. Потом пришла другая заведующая и сказала: «У вашего ребёнка отрицательная динамика, ей становится хуже, переводим в реанимацию», – и тоже ушла. Я лежала после кесарева сечения и не могла пошевелиться, не понимая, что делать, чувствуя только панику.

Вечером мне позволили к ней спуститься. Это был уже не тот ребёнок, которого я видела. Она лежала пластом, была вся отёкшая, будто её чем-то накачали. Не могла даже открыть глаза. Мне сказали: «Ваш ребёнок не умеет сосать и глотать». Я даже не знала, что такое может быть, у меня в голове не укладывалось: это такие жизненно-важные действия, как можно этого не уметь?! Я ещё надеялась, что Маруся скоро выйдет из этого состояния.

Плюс к этому, в реанимации сказали, что у неё были судороги, и посадили на противоэпилептические препараты – от них дочка всё время спала. Врач говорил, что у неё ишемическое поражение головы, короткая челюсть.

Неведение сопровождает Ольгу с Марусей по сей день. Не только врачи в роддоме, но и зарубежные специалисты не понимают, что случилось и когда: во время беременности, во время рождения девочки или задолго до - сбой на генетическом уровне?

«Мама, спаси меня» 


Домой Маруся приехала только в четыре месяца – до этого они с Ольгой лежали в разных больницах и никто не знал, что с ними делать. Когда в одной из больниц делали МРТ, у девочки наступила дыхательная недостаточность, её срочно отправили на аппарат ИВЛ [искусственной вентиляции лёгких]. Должны были – временно, но самостоятельно Маша так и не задышала. И снова неизвестность - никто так и не смог сказать, отчего Марусе стало резко не хватать кислорода.

– Мы были в палате вдвоём. Вдруг резко стала падать сатурация кислорода [процент насыщения гемоглобина кислородом]. Вместо нормы в сто процентов, она опустилась до шестидесяти. Аппарат заорал, смотрю: уже сорок…тридцать пять…двадцать девять. Она лежит вся синяя. Я бегу за медсёстрами. Прибежали из реанимации, стали её «отхлапывать» – она продолжает задыхаться, сатурация не поднимается. Дочка смотрит на меня и как будто глазами говорит: «Мама, спаси меня».

Ольга сбивается. Глаза быстро краснеют. Она на несколько секунд замолкает и продолжает, понизив голос:

– Когда её хлопали, вышел большой кусок слизи. Она не могла самостоятельно от неё избавиться, потому что не умеет глотать. И с ИВЛ снять её не могли – она начинала хрипеть так, что вся реанимация, казалось, слышала, как Маруся дышит. Врач сказал: «Будем ставить трахеостому». Всё, что происходило с нами, казалось страшным сном, я действовала, как в тумане, думала, что когда-то это должно просто кончиться.


В какой-то момент нас собрались выписывать, но к этому моменту ничего не было готово. Муж сам ходил ко врачу, говорил: «Мы не выпишемся, пока не будет необходимой аппаратуры». На помощь тогда пришла паллиативная служба, мы и по сей день всегда на связи с сотрудниками: приезжают к нам, смотрят Маруську. Они передали наши документы в Фонд Ройзмана, оттуда нам доставили портативный аспиратор, чтобы мы могли нормально лететь на самолёте. Фонд и по сей день обеспечивает нас расходными материалами: трахеостомами, гастростомами, шприцами.

Борьба 

– В одной больнице мне сказали: «Ваше детство пройдет в реабилитационных центрах».  Домой мы ушли с одиннадцатью диагнозами, все они были под вопросом. Девятая больница отправила документы в Москву и Санкт-Петербург, чтобы одна из столиц приняла нас на диагностику и дальнейшее лечение.


Из-за кучи диагнозов ни одна клиника нас брать не хотела. Из Петербурга сначала дали добро, выслали необходимые документы, мы их заполнили, как вдруг: «Мы вас не можем принять, обратитесь в Москву, вы не наш профиль». Как так? Ведь мы уже были готовы приехать, всё было в порядке!

Ольга сжимает кулаки, её голос срывается и дрожит.

– Мы писали в Москву. Начали переговоры. После долгого молчания они предложили устроить теле-видео конференцию. Но когда мы приехали в поликлинику, где она должна была пройти, оказалось, что в Москве даже не собирались на нас смотреть. Мы с Марусей просто сидели в коридоре. В итоге нам сказали: живите так до года, а дальше мы посмотрим, что с вами делать.


Но жить так было невозможно: Маруся задыхалась каждые пять минут. По ночам мы не спали и дежурили втроём: папа, бабушка и я. Это была череда бесконечных санаций, откачивания, борьбы за жизнь – круглые сутки. Мы очень боялись, что можем крепко заснуть и прозевать её. Один раз это едва не произошло: я проснулась от булькающих звуков. Вижу её большущие глаза, она вся в холодном поту, испуганная, бледная. Я – быстрее откачивать жидкость... один большой кошмар.

Оставшись без помощи, Ольга с мужем решили всё взять в свои руки: если точный диагноз никто не может определить, нужно постепенно исключать те, что есть сейчас, но под вопросом. Так отпали атрофия глазных нервов, тугоухость, эпилепсия.

– Половина диагнозов ничем не была подтверждена. Например, ставили церебральную ишемию четвёртой степени. Это значит, что ребёнок лежит и вообще не может шевелиться. Но Маруся сидит, она подтягивается. Откуда врачи это брали?!

Ольга, нежная и хрупкая девушка, почти переходит на крик. Маруся берёт трубочку для санации и с любопытством засовывает её в рот, активно перебирая пальчиками.


Маруся просыпается 

На противоэпилептических препаратах Маруся проспала практически четыре месяца. Врачи проверяли её на рефлексы, но сонная от препаратов, она не могла ни держать голову, ни переворачиваться, ни активно шевелить ручками. Ольге всячески давали понять, что девочка ничего не умеет.

– Мы никогда не видели у неё приступов, ЭЭГ [электроэнцефалограмма] была чистой, и мы с мужем рискнули отменить этот препарат. Я знала, что резко его бросать нельзя, мы всё делали постепенно, снимали ночные продолжительные ЭЭГ, на которых видна более точная информация – всё было в порядке. Я до сих пор не знаю, был ли смысл в этих лекарствах, но после отмены дочка стала просыпаться,  начала держать голову, переворачиваться, появилась активность.

В этот момент Маруся начинает хрипеть. Ольга делает привычную процедуру –  санацию: вставляет тоненькую трубку аспиратора в трахеостому и быстро удаляет жидкость из дыхательных путей. Маруся реагирует удивительно спокойно: не капризничает и даже не морщится.

Этим летом Ольге с Марусей удалось попасть в израильскую клинику: там обнаружили, что у девочки сужена трахея, есть гранулёма – нарост из мягких тканей. Он-то и не давал Марусе нормально дышать. Трахею расширили. Пообещали в следующий раз убрать трахеостому, но для этого Маше нужно научиться самостоятельно есть – это одна из основных целей на сегодняшний день. Из реабилитационного центра Челябинска к Марусе приезжает специальный логомассажист: разминает щёки, губы, специальными палочками проминает язык. Но даже в Израиле не смогли понять, что происходит с девочкой, можно ли её вылечить или хотя бы поддерживать в стабильном состоянии.

- Если заболевание окажется генетическим, мы должны знать, не передалось ли оно старшей дочке, ведь это может сказаться и на её детях. Нам необходимо знать прогноз. Скоро мы первый раз пойдём в реабилитационный центр. Теперь я знаю, что это такое.

Засыпать и просыпаться с мыслью о том, что твой ребёнок болен, но не знать, чем – страшно. Видеть, как он страдает, но не мочь оказать какую-либо помощь – страшно. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование, чтобы мы могли поддержать семьи, в которых происходят такие беды.  
906

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Бороться и не знать будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Бороться и не знать.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 6 701 руб.
Нужно собрать: 79 438 руб.