Дата: 15.04.2021
Помочь Фонду

Бесшумный ребёнок

Помочь Фонду
Единственный звук, который издаёт Кирилл — характерный скрежет, который возникает при каждом его вздохе. Это воздух проходит по трубке, которая из шеи выходит наружу. Так мальчик дышит. Светлана, мама Кирилла, говорит о сыне, что он самый бесшумный ребёнок.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

Последствие

Беременность и роды Светланы прошли спокойно, однако на первом же месяце жизни Кирилла в его сердце врачи услышали шум. После обследований мальчику поставили порок сердца. Кроме этого у Кирилла ДЦП, эпилепсия и рубцовый стеноз трахеи. По словам мамы, ДЦП, эпилепсия и стеноз стали страшным последствием после того, как семья узнала о сердечной болезни.

Только за первый год жизни Кирилл перенёс массу обследований и операций: долгое время он дышал через ИВЛ, из его груди удаляли диафрагмальную грыжу, случилась остановка сердца. Кирилл родился в январе 2013 года, но домой попал только через 11 месяцев — в декабре.

Рубцовый стеноз трахеи — это заболевание, при котором в горле отсутствует пространство, через которое в организм поступает воздух, еда и вода. Человек не может дышать ни носом, ни ртом. Для того, чтобы кислород и пища попадали в организм, человеку хирургическим путём вводится трахеостома — имитация дыхательного отверстия в горле. К шести годам Кирилл остался практически без возможности дышать — просвета совсем не осталось. Тогда, в 2019 году, мальчика прооперировали московские врачи и спасли его жизнь. Но никто из них до сих пор не может сказать, когда у Кирилла появится голос.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

Он всё понимает

Сейчас Кирилл учится в первом классе первоуральской коррекционной школы. Два раза в неделю к нему домой приходит учитель и проводит уроки. Кирилл уже знает цвета, виды животных, размеры фигур, вместе с мамой создаёт различные поделки и рисует. Свободное время он проводит с планшетом: в формате игры мальчик закрепляет весь пройденный материал. Или играет с Полиной, десятилетней сестрой. «Он всё понимает, просто сказать ничего не может», — объясняет Светлана.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана


Понять Кирилла после его рождения было нелегко. Часто у детей с ограниченными возможностями здоровья привычные сезонные заболевания проходят иначе: например, у Кирилла не бывает насморка, вся инфекция моментально переходит в бронхит. В первое время Светлана этого не знала и помочь Кириллу ей было сложно. Сейчас мама определяет беспокойство сына по малейшему изменению мускулов на лице. Мама признаётся, что многое почерпнула у учителя коррекционной школы — своим примером специалист показала, как общаться с Кириллом.

Сейчас нет никого, кто понимал бы Кирилла лучше, чем его мама. Она ловко очищает закупорившуюся трубку и меняет её при необходимости, проводит ингаляции и санацию носоглотки. Только мама кормит Кирилла — других к этому процессу он не подпускает. Всему, что знает, женщина научилась от врачей в реанимации. «Меня часто спрашивают, как ты это всё делаешь? А что остаётся? Захочешь выжить — научишься всему», — признаётся женщина. Свои знания Светлана передала Ване, старшему шестнадцатилетнему сыну. Муж оставил семью через год после рождения Кирилла. Ваня стал истинной опорой женщины.

«Мне нужно его видеть»

Реабилитация — важнейший процесс в жизни детей с ограниченными возможностями здоровья. И она должна быть непрерывной. Только так она даёт эффект, благодаря которому улучшается состояние. В противном случае — всё напрасно.
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана


Кирилл находится в этом процессе. Он обучается, хорошо питается, принимает лекарственные препараты и своевременно проходит обследования. Однако у него нет качественной прогулки — ещё одной необходимой составляющей реабилитации.

Светлана вместе с сыном гуляют только с марта по октябрь. Кирилл не может вдыхать холодный воздух. В тёплое время года прогулки тоже не без сложностей: у семьи нет подходящей специализированной коляски. «Наша коляска совсем не подходит Кириллу, она для него неудобная. Он постоянно заваливается, так как в ней нет боковых поддержек. К тому же, в нашей коляске он сидит ко мне спиной. А мне нужно его видеть, чтобы знать, что с ним происходит: больно ему или нет, вылетела трубка или нет. Так как он не издаёт никаких звуков, я заглядываю к нему каждые пять минут», — рассказывает женщина. Незафиксированное положение чревато последствиями. Например, у Кирилла развилось искривление позвоночника. И положение может только усугубиться.

Коляска семьи очень громоздкая, с ней сложно ездить в Москву на плановые обследования. А Кириллу эти поездки жизненно необходимы. В путешествии у мальчика никого нет, кроме мамы. А она каждый раз едет с объёмными сумками, в котором все нужные аппараты, лекарства, вещи и с габаритной коляской: «Случается так, что по приезде в Москву мы час стоим на вокзале, чтобы найти подходящее такси. Наша коляска помещается только в машину с большим багажником».

Ещё одна мечта Светланы — специальная подставка для купания. Её у семьи никогда не было. Светлана на протяжении всех восьми лет купает сына сама, держа его на одной руке. В это время помочь женщине некому: старшие дети на учёбе, а бывший муж уже давно забыл о сыне. Но мальчик взрослеет и становится всё тяжелее. К тому же маме больно видеть, как у сына нет возможности насладиться тем, что он так любит — воду и контакт с ней.
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана


Семья Кирилла живёт вчетвером в двухкомнатной квартире в Первоуральске. Светлана не работает, получает финансовую поддержку от государства. Но этого недостаточно для того, чтобы приобрести дорогое специализированное оборудование, необходимое её сыну. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое пожертвование по форме внизу страницы. Только вместе мы сможем помочь: сделать жизнь и Кирилла, и его мамы чуточку легче.