Дата: 21.06.2021 Автор: Екатерина Вяликова Фотограф: Наталья Саврас
2888
Помочь Фонду

Бесконечный клубок

Помочь Фонду

Из-за халатности врачей мама Гриши чуть не умерла, а сам мальчик родился раньше времени с тяжёлыми диагнозами. Позже медики при операции забыли в теле мальчика нитку. Она — метафора всей жизни Гриши: восемь лет его семья пытается распутать клубок проблем, а он всё никак не поддаётся.

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана

«Я вас не понимаю»

«Знаете, я сама обратилась к врачам на двадцать восьмой неделе беременности, вот в чём парадокс, — начинает Лариса — мама Гриши — молодая, улыбчивая, кудрявая с медового цвета глазами. — Гриша, видимо, повернулся в животе, а я запаниковала. Мы жили тогда в Каменске-Уральском. Я прыгнула в машину и сама добралась до местного перинатального центра, просто посмотреться».

В центре Ларису успокоили: с ребёнком всё в порядке, воды не отходят, но предложили поставить капельницу. Случился анафилактический шок — препарат ввели не так — всего за 20 минут вместо положенных четырёх часов.

«Я при смерти, в реанимации… И врачи решают экстренно достать ребёнка. Не ребёнку было плохо, мне было плохо. Гриша был не готов родиться так рано. По шкале Апгар у нас семь из десяти. А что произошло дальше — это вопрос к перинатальному центру. Я приезжала к врачам, а не к палачам».

Лариса провела в реанимации сутки, Гриша — 23 дня, на ИВЛ. Родился он большим для своих 28 недель: рост — 41 см, вес — 1,480 кг. О диагнозе сына мама узнала сразу же, как только пришла в себя, но к Грише её не пускали.

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана

— Ребёнок тяжёлый.
— Раз тяжёлый, почему вы не перевозите его в Екатеринбург?
— У нас и здесь всё прекрасно, нет оснований перевозить, мы справимся.

На встречу с главврачом Лариса пришла вместе с адвокатом: «Нам сказали: "Ваш ребёнок будет глубокий, тяжёлый инвалид — 100 %. Лучше бы вам отказаться от него, ведь у вас уже есть здоровый. А если захотите, родите себе нового". Я сижу, слушаю, но не понимаю, что говорят. Просто не понимаю. Гриша у нас желанный. Я гиперответственный человек, я не смогу никогда предать близкого», — последние предложение Лариса чеканит по слогам.

Малыш на транквилизаторах

Семья написала заявление в прокуратуру, и сотни писем, в том числе уполномоченному по правам человека в Свердловской области Татьяне Мерзляковой, губернатору и даже В. В. Путину.

«Мы оставили письмо в приёмной для Татьяны Георгиевны [Мерзляковой], а уже на следующий день к центру приехал реанимобиль из Екатеринбурга, и нас увезли в ОДКБ, где мы пролежали ещё полтора месяца». 

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана

В областной больнице отметили: Гриша не шевелит ни руками, ни ногами. «А я же видела раньше своего ребёнка — всё было хорошо», — возмутилась тогда Лариса. Позже выяснилось, что такое состояние Гриши было вызвано действием сильных успокоительных и психотропных средств. На четвертые сутки в ОДКБ действие лекарств прекратилось, Гриша уже мог шевелиться. Здесь же, в областной, убрали несколько диагнозов, поставленных в больнице Каменска-Уральского, оставили только один — ДЦП пятого уровня (из пяти по шкале моторных нарушений), к которому прибавилась сильная тахикардия — 310 ударов в минуту.

Три года надежды

«Так бывает. Мы не единственные. Я даже не хочу кого-то винить или осуждать. Медицинская ошибка. Так бывает. Знаю, что после проверки в Каменском-Уральском центре были увольнения. Это уже не важно. Главное — здоровье Гриши, — спокойно, но с улыбкой, рассуждает Лариса, затем молчит и продолжает. — Невозможно сопоставить тот урон, который нанесли ребёнку и нашей семье с чьим-то увольнением. Вот мы всё пытаемся распутать какой-то клубок, а он, наоборот, становится всё больше и больше: ребёнок не ходит — проблема, не может есть — проблема… Все эти события требуют быстрой реакции родителей, здесь уж не до разбирательств, кто и в чём виноват».

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана

Старшему сыну Ларисы и её мужа Василия — Мише — было десять лет, когда родился Гриша. Мише не один год пришлось работать с психологами, чтобы понять, почему его брат не такой, как все дети. Сейчас Миша учится на медика — он прекрасно понимает, к чему может привести невнимательность в профессии и хочет стать надёжным и компетентным врачом.

И сама Лариса до Гришиного трёхлетия не хотела верить в его диагнозы, надеялась, с временем сын встанет на ножки, заговорит, сам начнёт есть. Не случилось. В девять месяцев у Гриши случился первый приступ эпилепсии. Екатеринбургские врачи долго не могли найти причину, а диагноз — синдром Веста — установили только московские медики.

«Лечение не помогало, Грише становилось только хуже, его перевели в реанимацию, а я спешно улетела в Москву с видеозаписями его приступов (а они повторялись сериями, я думала что они никогда не закончатся) и обратилась к главному эпилептологу Москвы НИИ педиатрии Елене Белоусовой. Она и поставила диагноз и скорректировала лечение. Сыну стало лучше. Приступы прекратились, но гипертонус мышц по-прежнему нарастал. Позже нам предложили ризотомию, я отказалась».

Помпа не для всех

В три года в НИИ педиатрии Грише установили баклофеновую помпу — специальное устройство с лекарством, которое дозированно, по типу капельницы, поступает напрямую в спинной мозг и снимает спастику мышц — расслабляет их и снижает активность сухожилий. По размеру и форме напоминающая шайбу, помпа вшита в брюшную полость мальчика. Раз в три месяца врачи заправляют резервуар лекарством.

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзмана

Такие помпы в России ставят редко из-за её огромной стоимости и только при большой необходимости — при тяжёлых формах ДЦП и рассеянном склерозе.

«Это был огромный шаг вперёд! До трёх лет сын мог есть только смеси из бутылочки, а здесь — начал есть с ложки. Слова начал говорить! Махать ручками! У него улучшился сон и меньше стало спастических состояний. Это две огромные разницы: то, что было "до" и что стало "после"».

Даже с помпой Гриша сегодня находится в стабильно тяжёлом состоянии. Пять лет мальчик не мучается от приступов эпилепсии, из-за которых у него оказались вывернуты оба тазобедренных сустава. Суставы прооперировали, но, если бы помпу установил на пару месяцев раньше, хирургического вмешательства не потребовалось бы.

Штраф за невозможность

«Нам сегодня доступно всё: мы и гуляем — Фонд социального страхования выдал нам две специальные коляски. Побегать за ними, правда, пришлось, но получили хорошие и дорогие. Гриша занимается на вертикализаторе, пытается встать сам, но не получается. Скоро будем учиться на домашнем обучении. С поездками пока сложно: нашу машину останавливают сотрудники ДПС из-за того, что Гриша не сидит в детском автокресле. Объясняешь им ситуацию: "Простое кресло нам не подходит, невозможно нашего ребёнка посадить в него", — отпускают. А год назад нас остановили [сотрудники ДПС] и держали час — составляли протоколы. Несмотря на тяжелейшее состояние ребёнка, не опускали нас целый час! И выписали штраф — три тысячи рублей. Мы его обжаловали, это было для меня принципиально, и областное ГАИ извинилось».

Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзман
Фотография Натальи Саврас для Фонда Ройзман

Лариса и рада бы обезопасить Гришу в машине, но сделать пока она этого не может — стоимость специального автокресла для него начинается от 300 000 рублей — сумма для семьи, в которой работает только папа, неподъёмная. Мы можем помочь Грише увидеть вечерние фонтаны Екатеринбурга, прогуляться с мамой и папой по Плотинке, поехать в деревню к бабушке и дедушке. Для этого делайте, пожалуйста, Пожертвование по форме ниже. Спасибо!