Путь героя к замку принцессы всегда полон испытаний: стражники на границе леса, крутые горы, волшебные помощники. Герой то едет верхом на волке, то заходит к Бабе-Яге, то ищет стрелу в болоте. К принцессе Кире путь попроще, но «стражники» на КПП закрытого города и змеистый серпантин не дают расслабиться. А волшебный помощник, папа Киры, Василий, указывает дорогу.
Там, в подъезде сталинки, героя ждет расписанная стена с дверью. По штукатурке вверх растут большие ели, прикрывая «вход в замок», а сверху тяжело лежит синее небо. Эта трехметровая картина — подарок папы Василия на рождение дочери.
Кира встречает гостей радушно — она любит компании. Смущённо смеётся, трёт пальчики и крутит головой, как будто спрашивая маму: «Это правда ко мне?». Она не держится за стену поначалу, но, провожая гостя в комнату, нет-нет, да обопрётся на что-нибудь. Повёрнутые немного вовнутрь коленки и тяжёлый шаг — походка выдает, что у Киры ДЦП.
Такие дети дома сидят
Мама Юлия после родов долго лежала с Кирой в больнице — дочка родилась недоношенной. Вся семья очень ждала выписку: особенно скучал папа. Чтобы занять свои мысли и руки, Василий разрисовал всю стену на кухне под летний солнечный день на лондонской улочке. Этот пейзаж встречает семью по утрам и по сей день.
Кире поставили диагноз ДЦП, при котором нарушена связь между мозгом и мышцами. Физическое восстановление таких детей всегда в приоритете, и если нет тяжёлых сопутствующих заболеваний, то психика и интеллект ребят с ДЦП в порядке. Вот и Кира уже с двух лет начала долгий путь физических реабилитаций.
— С двух лет она ночью спит в туторах, а они довольно плотные. Это был тяжелый период: она ночью постоянно просыпалась; у неё истерика потому, что ей больно, у тебя истерика потому, что ты ничего не можешь сделать, так надо… Тяжело было.
Врачи их маленького закрытого города особо не знают, как работать с такими детьми. Почти все медики — возрастные мужчины и женщины, давно прошедшие университетские курсы и не помнящие нюансов реабилитации людей с ДЦП. Поэтому Василий и Юлия постоянно возят Киру к врачам в Екатеринбург.
Уколы ботоксом для снятия спастики и кинезиотерапия — не единственное, что семья находит в большом городе. Прогуливаясь по Плотинке, они сейчас замечают, что никто на Киру не таращится, не обходит стороной. И вспоминают, как врачи на комиссии перед детским садиком говорили: «У нас такие дети дома сидят, зачем вам куда-то ходить?».
— Нас отправляли в садик, где дети с аутизмом и ЗПР. Спрашивали, почему мы против. А мы не против: мы же приехали, посмотрели, но Кира сразу сказала: «Я туда не пойду». Они её испугали. Там был мальчик, который просто стоял на месте и кричал.
И дело не в том, что дети с ЗПР или РАС «плохие». А в том, что у Киры проблема — в физическом здоровье, а её попытались внедрить в коллектив детей с заболеваниями другой специфики, основываясь на одном — все они имеют инвалидность.
В конце концов, родителям удалось устроить Киру в обычный детский сад.
— Она тянется за детьми в садике. Да, ей могут помочь подняться по лестнице или дойти до туалета, но она так же выступает на утренниках, так же играет, как и другие дети. Она сама одевается, сама ест, любит музыку и физкультуру, а дети к ней прекрасно относятся.
Чертёнок на плече
Проходив в садик полгода, Кира начала жаловаться на боли в плече. Оно постоянно ныло, но Юлия и Василий подумали, что дочка просто застудила его. Эта боль была очень некстати — Кире итак тяжело даётся контроль над мышцами, она итак постоянно ходит с опорой и ездит разрабатывать мышцы в Екатеринбург.
Источник боли нашёлся в неожиданном месте — в печени. У Киры диагностировали рак.
В самой печени нет нервных рецепторов, поэтому она никогда и не болит — даже при запущенном циррозе. Чтобы болевой синдром дал о себе знать, раковая опухоль должна увеличить размер органа до такой степени, чтобы задеть нервы желчных протоков и пойти дальше наверх — в плечо.
— Мы быстро уехали в онкоцентр. Шесть химиотерапий. Одна операция: Кире удалили одну из долей печени. Тяжело было отходить [от химиотерапии]. Но, видимо, организм настолько воспрял духом, что даже волосы не выпали.
Кира стоит рядом и лукаво улыбается. Она только что пыталась произнести все буквы на магнитной доске и теперь ждёт, когда её сфотографируют. Из аккуратных хвостиков на голове выглядывают розовые пряди.
Пока девочка лежала в онкоцентре, ребята из садика регулярно присылали ей видео, где кричали: «Мы тебя ждём! Возвращайся скорее!». Ждать пришлось ещё год. Хоть Киру и выписали из больницы, дома нужно было соблюдать строгую стерильность, чтобы никакая зараза не проникла в тело с почти уничтоженным химией иммунитетом. Да и пора было вспомнить про реабилитационные упражнения.
— Мы почему постоянно ездим на кинезиотерапию? Потому что дома можем научить неправильно. Мы же не замечаем, когда мышца работает хорошо, а когда — нет, — говорит Василий. — Вот поставим мы эту шведскую стенку, и что? Поэтому делаем только лёгкие упражнения на спину и растяжку.
Кире нужно сдавать анализы на онкомаркеры ещё два с половиной года, чтобы врачи констатировали стойкую ремиссию. Но она уже проявляет чудеса восстановления: ходит почти без опоры, посещает занятия для дошкольников и постоянно упрашивает маму побегать в школьном коридоре.
Но пока неизвестно, примут её в школу или нет.
Жестокий мир
— Они, по сути, не могут нам отказать, но они могут нас заставить отказаться от этой затеи.
Кире не нужен специальный человек, который расшифровывал бы ей предметы или то, что говорит учитель на уроке. Ей не нужно дополнительно объяснять такие бытовые вещи, как дисциплина на уроке, или по особой программе её учить. У Киры нет проблем с интеллектом. Ей просто нужен человек, который помог бы довести до туалета.
Юлия объясняла директору, что какое-то время она сама могла бы быть «тьютором» для дочери. Но в последние несколько лет порядки в школе сильно ужесточились: теперь родители могут зайти только на родительское собрание — не более. Поэтому маме отказали.
— В обычной школе ей было бы лучше. В садике к ней дети хорошо относятся, я думаю, в школе будет так же. Сейчас [на дошкольных занятиях] они уже видят, когда она хочет выйти из класса, и пропускают её. Кто-то даже руку подаёт. Дети привыкнут, если она изначально будет в классе. Нам говорили: «Давайте вы пока на домашнем [обучении] побудете, а уже потом мы вас постепенно введём». Когда потом? В пятом классе? К подросткам, в новый коллектив?
Ребёнок с физическими особенностями для обычной школы — средоточие проблем и потенциальная угроза. Юлия и Василий не раз уверяли руководство, что ради Киры они будут самыми активными и ответственными родителями в школьной жизни. Ведь ей жизненно необходимо общество обычных детей, чтобы тянуться за ними. И даже детям Кира нужна, чтобы развить терпимость и спокойное отношение к людям, непохожим на них самих.
— Говорят, сейчас дети стали агрессивнее. Так вот выход — инклюзивное образование! Чтобы все вместе учились и общались, привыкали друг к другу. А жестокость в нашей жизни есть независимо ни от чего.
Кира с лёгкостью нашла бы друзей в классе. Она очень любит украшения, мамину косметику, не пропускает ничьи руки, чтобы посмотреть — какой у кого лак. Она с легкостью делится игрушками, усердно заполняет прописи и восхищается игрой на гитаре старшей сестры Адрианы.
Чтобы у родителей был последний «козырь» для убеждения школьного руководства, Кире сейчас нужно бросить все силы на улучшение походки. Девочка уже многого добилась после лечения в онкоцентре, но нужно ещё немного постараться, чтобы коленки не заворачивались и Киру не тянуло в падение при беге.
Для этого нужна интенсивная реабилитация в ближайшие полгода. Родители впервые обратились в благотворительный фонд за помощью: до этого всё всегда оплачивали сами. Но ресурсы кончились именно тогда, когда срочно нужно брать ситуацию в свои руки.
Пожалуйста, пожертвуйте любую сумму по форме ниже. Все деньги пойдут на улучшение Кириной походки, что позволит ей поступить в общеобразовательную школу и доказать всем вокруг, что она — не белая ворона. Она такой же ребёнок, как и все остальные. Спасибо!