Дата: 18.10.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь Фонду

Беги, Вика, беги!

Помочь Фонду

Вике четыре года. Она родилась без левой руки и с диагнозом ДЦП, который мешает ей ходить. Но Вика беспрестанно звонко смеётся, хитро смотрит на родных и радостно кричит: «Я хочу бегать! Мама, я хочу бегать!».

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Живая кукла

— Вика, вставай на полную ногу. Давай, вставай на пяточку, — Ольга держит дочь за руку и не отводит взгляда от маленьких ножек.

Вика идёт медленно. Её коленки согнуты и чуть подвёрнуты внутрь. Она ступает на цыпочках, будто крадётся. Вику плохо слушаются ноги из-за спастической дисплегии [самая распространённая форма детского церебрального паралича]. Каждый шаг для неё — маленькая победа, которая даётся с большим усилием. Когда Вика идёт, то улыбается и не смотрит себе под ноги.

— Сама пойдешь? — спрашивает мама. — Хорошо, давай по стеночке.

Вика отпускает руку и, держась за диван, боком пробирается к своей кровати. В нескольких сантиметрах от неё она не удерживается и падает на коленки.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Мне скоро будет пять, — радостно заявляет Вика, не обращая внимание на своё падение. — У Никиты верхняя кровать, а я сплю у бабушки. Но я уже выросла и достаю до верхней лесенки. Поэтому когда мне будет пять, я перееду на кровать Никиты.

Она открывает ящики, доверху заполненные игрушками, и достаёт свои любимые: заводную птичку, пупса, огромный рот с пластилиновыми зубами для игры в стоматолога, игрушечную посуду. На её кровати сидят плюшевый медвежонок и огромный хомяк, в углу стоят коляска, детская кухня и розовый домик для барби.

Вика сидит посреди своего добра в платье с синими цветами, в белых гольфах, её золотистые волосы собраны в хвостики. Она сама слишком напоминает фарфоровую куклу и теряется среди своих же игрушек. Только у этой куклы нет левой ручки. Видимо, потерялась по пути в магазин.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Просто «задержка»

Ольга была на пятом месяце беременности, когда узнала, что у её ребёнка не развивается одна рука. Стало страшно. Она сильно нервничала и, наверное, оттого роды были преждевременными — на 28 неделе.

После рождения шестимесячную Вику сразу же отправили в палату интенсивной терапии. Ольга приходила только кормить её. Через месяц ребёнка наконец отдали маме, но они ещё долго жили в больнице под присмотром медиков.

— После родов врачи мне сказали: «Отказывайтесь от ребёнка, родите другого». Я длительное время переживала за неё, потому что знаю: общество не принимает таких. Но, естественно, отказываться даже мыслей не было. Я буду жить и знать, что где-то есть мой ребёнок? Нет.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Когда Вике было семь-восемь месяцев, Ольга начала замечать, что с ней что-то не так. Объяснить, что именно не так, она не могла — просто чувствовала. Около года водила дочь по неврологам, а те говорили одно и то же: «Всё нормально, у вас просто задержка, потому что рано родились».

Параллельно походам по больницам Ольга водила Вику на реабилитации и массажи. Одной из массажисток удалось разработать культю девочки: Вика ею не двигала, и мышцы атрофировались. Она же была первой, кто заметил что-то неладное и осторожно сказала: «Есть подозрение на ДЦП».  

Врачи подтвердили этот диагноз, когда Вике было уже полтора года. В тот период Ольга вышла на ортопеда, который жёстко объяснил, что нужно делать с таким заболеванием.

— О ДЦП я читала ещё до подтверждения диагноза, — вспоминает Ольга. — Но ортопед сказал, что пока мы сами не начнём разбираться, ни один врач ничего нам на блюдечке не принесёт. Он объяснил всё про атрофию мышц, которая происходит, если ничего не делать. Мы должны постоянно усиленно заниматься. Потом, когда переваривала его слова, плакала, потому что всё оказалось сложнее и хуже, чем я предполагала.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

В это же время муж Ольги вдруг решил, что его жизнь слишком тяжела: перестал работать и начал выпивать. Содержать в декрете дочь, старшего сына Никиту и пьющего мужчину было невыносимо. Супруги развелись. Сейчас бывший муж практически не платит алименты, но периодически видится с детьми. А Ольге теперь помогает её мама Татьяна, которая специально переехала в Екатеринбург из Башкирии.


«Я обязательно дойду»

Вика перебирает игрушки и то и дело оглядывается на рыжего котёнка. Когда он оказывается рядом, забирает к себе на коленки.

— Ух, какой котёнок. Котят я больше люблю, но они ногти ещё не умеют прятать, — улыбается девочка. — Мам, я побегать хочу.
— Побегать? — переспрашиваю и тут же вспоминаю, как Вике тяжело дались два метра вдоль дивана. — Сама?
— Да, сама!
— Как это?
— А я сейчас покажу! Иди, котёнок, иди, — она выпускает из рук рыжика и, держась за кровать, поднимается.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Поворачивается к нам и на носочках с согнутыми ногами бежит к дивану. Метр, два, плюхается на пол. Поднимает голову, смотрит на нас и хохочет.

— Я на кухне буду бегать!
— Давай тогда доведу тебя до двери, — говорит Ольга и берёт дочь за руку.
— Котёнок! Смотри, куда он лезет! Котёнок!
— Вика, котёнок, ровно ножку ставим, коленки выпрямляем.
— Я не котёнок. Это он котёнок.

Ольга оставляет Вику у дверного проёма и отходит в центр кухни. Девочка держится за косяк и готовится сделать шаг. Именно тут она стояла несколько месяцев назад, седьмого июля, когда первый раз пошла сама.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Я дойду до стола! Я сейчас обязательно дойду, — заявила тогда Вика и отпустила руку мамы.

Семья замерла. Вика сделала несколько шагов и упала. Поднялась. Ещё одна попытка, и снова падение. До стола девочка добежала на третий раз. Мама и бабушка плакали.

Сначала Вика всё чаще отпускала руку и пыталась ходить. А потом внезапно остановилась. Взрослые уговаривали опять побегать, но она вертела головой: «Нет, я не могу, не пойду! Я упаду, я боюсь». Вновь шагнуть сама Вика решилась только через месяц.

— Я хочу бегать, мам! Даже поворот могу сделать. А сейчас до котёнка, — Вика преодолевает три метра и падает на коленки. — Штаны нужно только надеть.
— Больно? — тихо спрашивает мама.
— Да.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Не замирайте, мышцы

О том, что у Вики есть шанс пойти, несмотря на ДЦП, врачи говорили сразу и даже возраст называли — четыре-пять лет. Но это произошло не само по себе, а благодаря многоплановому лечению, постоянному массажу и множеству реабилитаций почти каждые два месяца в разных медицинских центрах в Свердловской области, Петербурге, Калининграде. Чтобы ослабить спастику мышц, девочка каждые пять месяцев проходит ботулинотерапию [введение инъекций ботокса в мышцы]. Эта процедура помогает ей эффективнее разрабатывать конечности и спасает от болезненной контрактуры.

Дома мама и бабушка каждый день занимаются с Викой лечебной физкультурой, разминают её суставы, уговаривают постоять в вертикализаторе, попрыгать или походить на ходунках, надевают на ночь туторы [ортопедические изделия для жёсткой фиксации конечности], чтобы ноги росли правильно. 

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Мы не теряем надежды, что Вика действительно будет ходить без опоры, — говорит Ольга. — Решает постоянная реабилитация. В совокупности на прогресс всё влияет. Но как только мы останавливаемся с занятиями даже на пару дней, мышцы быстро атрофируются. Мышечная память очень короткая: прекращаешь их растягивать, они сразу же замирают, а потом отмирают совсем.

— Когда Вика долго сидит, то на ножки вновь встать не может, — добавляет Татьяна. — Она и сидеть пока ровно не умеет, позвоночник смещается. Коленки раздираем на штанах только так, но занимаемся каждый день с ней. Иначе ничего не будет.

Вика вместе с бабушкой почти каждый день гуляет в лесу рядом с домом по два часа. По дороге девочка собирает цветы и листья. Когда ножки совсем не идут, Вика садится на пенёк и вздыхает: «Надо было коляску взять». Но чем меньше она находится в коляске, тем лучше может ходить.


«Мне не страшно!»

Вика заливается смехом и перебежками добирается из одного угла кухни в другой, по пути пытается поймать котёнка, хватается за стул, чтобы не упасть. Потом забирается Никите на плечи и хохочет ещё громче, когда он возит её по кухне. Она ловко управляется со всеми играми одной рукой. Маленький детский протез для её левой культи практически всё время лежит в тумбочке. Это приспособление чисто косметическое, хватательный протез девочка начнёт носить, только когда пойдёт в школу.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Вика не спрашивает, почему так случилось, — произносит Ольга, не открывая взгляда от дочери. — Помню, её спросил один ребёнок: «Где твоя ручка? Почему её нет?». А Вика ответила: «У меня есть рука, просто она маленькая». Мы тоже ей это говорим, что ручка у неё есть, что она ей должна пользоваться. Вика действительно приловчилась и хорошо ею управляется.

— Не обидно, когда дети такое говорят про Вику, труднее взрослых переносить. Бывает, услышишь: «Вон, безрукая пошла!». Но мы не обращаем на них внимание, — добавляет Татьяна.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Вика знает, что однажды пойдёт очень уверенно. Она уже рассуждает, как будет учиться в школе и постоянно носить любимые платья и юбочки, потому что больше не будет падать на коленки.

Пока мы разговариваем, кухня заполняется разными транспортными средствами: розовым самокатом, пластмассовой машиной, трёхколёсным велосипедом и ходунками. Их приволокли из детской комнаты Никита и Вика. Старший брат катает сестрёнку то на самокате, то на машинке, а Вика командует:

— Я сейчас поеду на велосипеде, но тогда меня надо будет подстраховывать. Я хочу, чтобы меня Никита покатал. Мне не страшно!
— Ножку поставь хорошо, дави, — подсказывает Ольга и помогает дочери сесть на велосипед.
— Вика, нажимай на педали, — смеётся Никита.
— Никит, подталкивай меня! Давай, поехали. На старт, внимание, марш!

Несмотря на ДЦП Вика действительно может научиться ходить сама, но для этого нужна постоянная реабилитация и лечение. Семья живёт на пенсию Татьяны, пособие по уходу за ребёнком-инвалидом и периодические подработки Ольги, которая не может устроится на полную ставку из-за постоянной заботы о детях. Все эти небольшие средства практически полностью уходят на медицинские процедуры для Вики, что-то удаётся оплатить за счёт средств Фонда социального страхования, но этого не достаточно. Девочка очень быстро растёт, и это лучшее время, чтобы поставить её на ноги. Пожалуйста, помогите семье Вики оплатить реабилитацию в медицинском центре. Эти 200 тысяч рублей — огромная сумма для Ольги, но её можно собрать небольшими пожертвованиями  неравнодушных людей. Спасибо!