Дата: 27.06.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь Фонду

Андрейка всех гладит

Помочь Фонду

В каждой клетке здорового человека находится 46 хромосом. В них зашифрованы тысячи генов, отвечающих за самые разные функции организма. Если у какой-то хромосомы не хватает мельчайшей части, то система рушится — рождается ребёнок с инвалидностью. Так произошло и с Андреем, у которого оказалось редкое генетическое заболевание — синдром Вольфа — Хиршхорна.


Маленький живот

— Вот наш сынок, — представляет сына Елена и тут же обращается к нему. — Что надо? А, погладить. Боишься? Давай мама. Смотри, я глажу.

Посреди залитой солнечным светом гостиной на зелёном мяче-прыгуне, слегка покачиваясь, сидит маленький светловолосый мальчик. Он внимательно смотрит на меня огромными голубыми глазами и медленно тянет руки к моим волосам после того, как это продемонстрировала его мама.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Я не знаю, почему Андрейка это делает. Видимо, так знакомится с людьми, — комментирует Елена. — Он всех гостей гладит и нас с бабушкой заставляет это тоже делать. Недавно к нам мастер пришёл ремонтировать розетку — мы и его гладили.

Родители Андрея не были расписаны, но сын был долгожданным. От первого брака у Елены уже была 16–летняя дочь, во второй раз она забеременела в 37 лет. Беременность проходила легко, скрининги в платной клинике показывали отличные результаты. Было лишь одно но — маленький живот. Врачи придали этому значение только на 36 неделе.

— Мамочка, вы что ли не видите, что у вас живота нет? — спрашивали медики. — Надо рожать, а там плод маленький! Может, весом только килограмм и двести граммов. Он, скорее всего, уже страдает гипоксией [недостаток кислорода — прим. авт.]!

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

На следующий день Елене сделали кесарево сечение. Ребёнок весил 1,5 килограмма и на сутки попал в реанимацию, после чего Андрея на полтора месяца перевели в кувез [«инкубатор» для новорожденного с автоматической подачей кислорода и поддержанием оптимальной температуры]. Малыша кормили через зонд [трубка для питания и введения лекарств], в руки матери его практически не давали. Потом к Андрею пришёл генетик.

— На кого он у вас похож? — спросил врач.
— Не знаю, — ответила Елена. — Как будто ни на кого: ни на маму, ни на папу.

Медик взял анализ крови на кариотип, который показывает, есть ли отклонения в хромосомах. Но всё оказалось в порядке: 46 хромосом — полный набор.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


«Зачем тебе такой ребёнок?»

Пока врачи пытались выяснить диагноз Андрея, Елена тщетно старалась помочь малышу набрать вес и считала, что у него лишь задержка внутриутробного развития.

— Мы ездили в Екатеринбург каждый месяц на обследование. У него выявили порок сердца, недоразвитие почек, проблемы с глазами. Мы волновались, но не было отчаяния. Когда ещё диагноз не знаешь, просто надеешься, что всё будет хорошо, стремишься поднять ребёнка.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

В три месяца у Андрея взяли ещё один анализ. Но за ответом спустя два месяца Елене пришлось ехать из Камышлова в Екатеринбург — по телефону такую информацию говорить не стали.

— Генетик открыла перед нами книгу — читайте. Это оказалась «Энциклопедия Вольфа — Хиршхорна». Там такие вещи написаны, — Елена тихо вздыхает. — У Андрея все хромосомы на месте, но в четвёртой в верхнем плече не хватает кончика. Там, видимо, находится огромное количество важной информации.

Синдром Вольфа — Хиршхорна встречается очень редко: примерно у одного ребёнка из 50 тысяч. Диагноз характеризуется задержкой умственного, психомоторного, физического развития. Лечения нет. Возможна только симптоматическая помощь от приступов эпилепсии, ДЦП и других нарушений, которые сопутствуют этой болезни.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Когда Андрею поставили диагноз, мы не поверили, это был шок. Я не знала, что делать. В этом стрессе мы жили года три точно. Было тяжело, у меня лицо поменялось сильно. Я постарела за год как за десять лет. Но потом приняли это как факт.

Первое время врачи предлагали родителям Андрея отказаться от сына и отправить его в специализированный дом-интернат. Друзья тоже намекали на такой вариант, но в семье не было об этом и речи.

— Мне говорили: «Зачем тебе такой ребёнок? Сдай его лучше куда-нибудь. Ты молодая, работать пойдешь». А я, знаете, сейчас без Андрейки и есть не сяду. Всегда кормлю его и сама что-то ем, — улыбается Елена.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Андрей вместе с бабушкой Верой Ивановной выходят из другой комнаты, куда они уходили на время нашего разговора.

— Ну, беги сюда!— радостно восклицает Елена и вытягивает к ребёнку руки. — Ты хороший, Андрюшенька, сыночек, ты хороший!


Немой язык

Андрей ходит медленно, немного заваливаясь на одну сторону, но это уже большой прогресс. Изначально у мальчика не было никаких физических навыков: он не держал головку, не сидел, не мог самостоятельно глотать пищу, из-за чего не набирал вес. Поэтому с годовалого возраста Елена возила сына по пять раз в год на платные реабилитации.

— В полтора года Андрей научился сидеть, в три года стал ползать. Чтобы он развил этот навык, мы по дому все вместе ползали долгое время, а он повторял, — рассказывает Елена. — Самостоятельно ходить, держась за стенку, Андрей начал после пяти лет. До этого я всегда таскала его на руках. А совсем недавно он научился глотать пищу, и мы набрали несколько килограммов.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

На реабилитацию Андрея уходили огромные суммы — не менее 200 тысяч рублей каждые два-три месяца. Елена больше не могла работать медиком в садике.. Отец ребёнка старался помогать семье, но на дорогостоящее лечение всё равно не хватало. А когда два года назад он умер от тромбоэмболии, с деньгами в семье стало совсем худо. Елена стала брать кредиты: начинала со ста тысяч рублей, сейчас сумма достигла полмиллиона. Долги выплачивает с пенсии по уходу за ребёнком с инвалидностью.

— У меня были кое-какие сбережения, украшения — я продала вообще всё, — вспоминает она. — До рождения сына я была как все девочки: сапожки, серёжки, сумочки. А сейчас совсем другое мировоззрение. Я себе практически ничего не покупаю. Никаких денег не жалко, чтобы сыну мало-мальски стало лучше.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Андрей усаживается на любимый зелёный шар. Елена раскладывает на полу перед ним почти все его игрушки. Их немного: пластиковый самолёт, в который нужно складывать разные фигурки, машинка на верёвочке, куколка, большая пирамидка, маленькие мячики и ведёрко. Мальчик автоматически переносит фигурки в самолёт, а затем мячики в ведёрко, рассеянно смотрит по сторонам и периодически вскрикивает или заливается звонким смехом. На мультики по телевизору он не обращает никакого внимания.

А ещё в свои семь лет Андрей не говорит. Дотронуться рукой, показать на что-то, промычать — вот его способы коммуникации. Этот немой язык за годы отлично изучили Елена и её мама Вера Ивановна.

— Андрей ничего сам не попросит, даже не заплачет, если захочет кушать, — с грустью замечает Вера Ивановна. — Он сам не играет в игрушки, не смотрит мультики, правда телефон ему очень нравится.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


«Живём одним днём»

Мы выходим прогуляться во дворе у дома. Здесь Елена с сыном каждый день качаются на качели, играют в песочнице и смотрят на проезжающие машины, которые нравятся Андрею.

— Всё-таки есть маленькие подвижки, которые облегчили наше существование, — рассуждает она. — Андрейка может что-то принести, понимает кое-какие просьбы. Когда бельё постирается, он знает, что его надо выкладывать в тазик и развешивать. Не так давно научился проситься на горшочек. Но в основном мы живём одним днём. Нет приступа эпилепсии, не заболел, аппетит был — и слава богу.

Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотографии Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Возвращаемся с прогулки домой. Два пролёта лестницы Андрей преодолевает самостоятельно, держась за перила. Елена поднимается рядом с ним и постоянно держит руки за спиной ребёнка, чтобы поймать, если тот будет падать.

— Когда я только узнала о синдроме Вольфа — Хиршхорна, то спросила, тяжёлый ли у нас диагноз. Нам сказали: «Да. Андрей — полное соответствие своему диагнозу». Нет «чудо-таблетки», излечения не будет. В течение всей жизни нужно просто ребёнка реабилитировать, социализировать. Ведь он тоже человек, он многое чувствует, понимает, что его любят, что за ним ухаживают, ему помогают, чувствует обиду, если что-то не так. Вот такой малыш растёт. Но для нас он всё же родной и самый любимый.

Дома на прощание Андрей снова тянется погладить меня по голове. Ручки у него совсем маленькие, крохотные недоразвитые ножки, небольшая голова — он вовсе не похож на семилетнего ребёнка, максимум — пятилетнего. Но в его больших круглых глазах с немного опущенными веками будто бы застыла какая-то важная мудрая мысль. Смотришь в эти глаза, и кажется, что Андрей всё понимает лучше нас, взрослых, и именно мы должны стремиться узнать то, что он так хочет нам сказать.

Из-за финансовых трудностей Елена стала реже возить Андрея на реабилитации: даже на одну такую поездку у неё больше не хватает денег. Однако занятия ребёнку с синдромом Вольфа — Хиршхорна очень нужны. Благодаря терапии мальчик может улучшить качество походки, преодолеть слабость в руках, развить мелкую моторику, научится держать ложку и ещё лучше понимать других людей. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу Андрея и его мамы Елены. Любая ваша помощь будет для них бесценна. Спасибо!