Дата: 26.07.2021 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Полина Скомаровская
791
Помочь Фонду

Аф!

Помочь Фонду
Редкие закатные блики блуждают по комнате, превращаясь в мягкий голубой свет. Кровать, кроватка, доска с разводами от мелков — всё погружено в сладкую дрёму. Ваня спит на боку, у него сегодня был тяжёлый день: сначала садик, потом логопед, слёзы. Он устал, а родная спальня убаюкала его. Но мамин голос ласково будит: «Давай просыпайся, зайка, тётя пришла!».

Ваню бережно выносят на руках из спальни. Он слабо противится, но когда понимает, что в доме есть незнакомые люди, сначала пытается убежать, но потом бросается на диван к маме и пытается ухватить сон за последние ниточки.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Вот он Я

Ваня — долгожданный и сложный ребёнок. Родители почти 12 лет думали, что у них не будет детей, подозревали бесплодие. Но вот он: лежит в оранжевой футболке на диване, мама, Наталья, любовно гладит его по бокам и по руке. До года он развивался нормально. Мама стала давать ему в руки ложечку, чтобы приучать самостоятельно есть, но каждый раз, когда ложка оказывалась в руке, у Вани начиналась истерика. Чуть позже невозможно было дотронуться до его головы и лица: он начинал кричать, плакать и истерически заваливаться. Невролог поставила диагноз: расстройство аутистического спектра.

Он не мог смотреть на людей, продолжались истерики, предметы Ваня тоже не мог держать, речи не было и нет. Но такой долгожданный и любимый ребёнок не остался без поддержки: семья сразу же вошла в бесконечную вереницу занятий, терапий и походов к неврологу и логопеду. И у Вани появились первые результаты.

У детей с РАС есть такая особенность: они не понимают пространство и себя в нём. Ваня просто не ощущает «вот он Я», а вот — внешнее вокруг меня. По описанию Натальи, он как будто находится в синкретическом мире, где есть одна вертикальная плоскость. Помимо особых ментальных ощущений у Вани ещё пониженная чувствительность организма. Да, он не любит, когда прикасаются к голове. Но с остервенением может сам закусать себе руки до крови, если не дают или не делают то, что ему нужно. Даже в тени видны небольшие полукруглые шрамы на его руках.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


«Он, может, почему ещё психует — его не понимают. Он хочет пойти туда-то, а туда нельзя, потому что это речка зимой. А ему надо выбежать на неё. Вопли на всю улицу; он катается по полу, по земле, приходится его на руках тащить домой, чтобы прекратить истерику. Иногда получается его отвлечь. Машиной красивой, например, или самолётом. Или если я соглашусь пойти, куда ему нужно. А так: приходишь домой, и он ещё может часа полтора бегать по квартире и орать, пока сам не успокоится», — рассказывает Наталья.

Несмотря на то, что Ване всего четыре с половиной года, он обладает недюжей силой, и убеждает посторонних людей в этом, грозно топая перед мамой, предположительно требуя, чтобы разговор с чужаками закончился, и мама повела его гулять в его любимой кепке. Если Ване что-то не нравится — он не будет размениваться на личное пространство: «Меня может поколотить. Один раз сотрясение сетчатки глаза мне устроил светильником — спать не хотел. А куртка зимняя у нас вся порвана, потому что мне приходится его оттаскивать, например, от речки за рукава. Всё по швам трещит».

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Ваню понимают редко, и маму очень печалит этот факт. Она понимает, что когда Ваня подолгу стоит у холодильника молча — это значит, что он хочет есть. Когда он надевает свою прогулочную кепку и также молча стоит у двери — он хочет гулять. В любимой кепке по любимому маршруту. Ни шага вправо или влево — иначе придётся выискивать на дороге интересную машину. Наталье очень хочется его понять и впредь успокаивать непоседу словами и лаской, а не физическими ограничениями. И такой шанс действительно есть.

«Аф»

По словами невролога и мамы, Ваня сможет заговорить, если запустить речь до пяти лет. А чем дольше её нет, то больше вероятность, что будет умственная отсталость, которую врачи сейчас не наблюдают. И у мальчика для этого есть главное: прецеденты успеха в терапии в прошлом.

Мама с папой и бабушкой водили Ваню на разные программы в МЦ «Здоровое детство». Сенсорика помогла ему ощутить себя в пространстве, ABA-терапия повлияла на поведение, а реабилитация по методу Томатиса хоть и не запустила речь раньше, но помогла обрести интерес. Тогда он стал грызть яблоки, хотя до этого ел только макароны и сладкую кашу, начал сам пить из кружки, разрешил прикасаться к голове, начал рисовать птичек и даже открыл свой словарный запас первым словом: «Аф».

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Ваня борется с проявлениями болезни: он начал смотреть людям в глаза. Да, он не боится людей, но с этим страхом пропали и остальные: движущиеся на него фары автомобиля — не проблема, летящие качели — не препятствие, а высота — интересное изменение пространства и не больше. Но эффект был настолько очевиден, что мальчик пошёл в коррекционный класс общего детского сада. Раньше дети «разлетались как кегли». Или он подходил и крепко их обнимал, когда они того не хотели. Но эффект продлился недолго, на два месяца — почти сразу, как прекратились занятия. Опять истерики, зацикленности, агрессия и аутоагрессия.

«Я как-то подошла к детскому садику, спряталась в кусты, чтобы понаблюдать, как Ваня общается с ребятами. Чуть не разревелась: никто с ним не играет, к нему подбегут: “Ваня, Ваня”, а он внимания не обращает. Он сам по себе бродит: песочек потрогает, траву, побегает сам с собой. Но до сих пор считаю, что у нас не всё так плохо. Хотя мне врачи по полочкам разложили, что к чему. Наверное, у меня всё ещё отрицание, хотя я прошла большой путь. Я и к психологу ходила, чтобы принять. Помню, я даже провоцировала себя специально: включала на ютубе ролики с детьми с РАС и сидела ревела часами. Потом мне стало легче. А муж, мне кажется, до сих пор это не принял. Он может разнервничаться», — понижает голос Наталья.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Невролог сказал, что если за Ваню взяться, то есть шанс даже в обычную школу пойти, а не в специализированную. Но для этого нужно запустить речь. А для этого нужны более продолжительные реабилитация по методу Томматис и ABA-терапия. Вы можете помочь Ване впервые заговорить с мамой, подружиться с ребятами из детского садика, понять себя, мир вокруг, опасности и радости, заключённые в нём. Для этого мы можете сделать пожертвование на этой странице по форме ниже. Каждое пожертвование независимо от его объёма пойдёт на оплату так необходимых мальчику терапий. Спасибо, Аф!