Дата: 16.05.2022 Автор: Яна Нохрина Фотограф: Анна Матвеева
Помочь Фонду

Здесь не боятся рака

«Альбина, я плохо сплю, как твоё здоровье?», — тревожно спросила мама Альбины. Она чувствовала, что с дочерью что-то не так, хотя та ничего ей не рассказывала. Держала в секрете. Осенью 2019 года диагноз подтвердили — рак молочной железы. Но Альбину это не испугало.

Помочь Фонду

Выдох

В семье Альбины с раком встречались неоднократно: с ним дважды сталкивалась её мама, которой дочь помогала лечиться на протяжении пяти лет, тётя, двоюродная бабушка и другие родственники по маминой стороне. Альбина, зная о своей наследственности, заботилась о себе: проходила обследования и скрининги ежегодно. На протяжении многих лет приходили хорошие результаты — Альбина была здорова. 

Всё изменилось в августе 2019. Этот месяц был особенно памятен для Альбины. Собственный юбилей — 45 лет, день рождения дочерей, серебряная свадьба с любимым супругом — все эти праздники семья решила отметить первой совместной поездкой в Санкт-Петербург. В тот месяц стояла непривычная для Питера солнечная погода. Альбина стала замечать, что устаёт гораздо чаще и быстрее, но не придала этому значение — крупный город, большие расстояния, много передвижений и встреч, насыщенная программа: «Эти вещи можно было много с чем связать. Явных симптомов у рака нет — он не болит».

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

По возвращении Альбина прошла диспансеризацию. Врачи обнаружили уплотнение в груди и увеличенные лимфоузлы. Это было только начало истории болезни, но когда я спрашиваю Альбину про самый тяжелый период, она без раздумий называет именно этот — месяцы неизвестности: от первых подозрений до первого курса лечения.

— В абсолютной неопределенности пришлось жить два месяца: ты точно не знаешь ни диагноз, ни тактику лечения. По сути, ты даже не можешь спланировать свой день. Иногда нам приходилось по пять–семь раз за день разъезжать по разным больницам: здесь обследование, здесь анализы, там приём. Когда тебе ставят первую капельницу — ты выдыхаешь. Лечение началось, и значит, ты идёшь к выздоровлению.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

В семье Альбины к онкологическим заболеваниям сложилось особое отношение — здесь не боятся рака. С ним сталкивались много раз и всегда справлялись. Не стала исключением и Альбина, которая говорит о диагнозе как о рядовом хроническом заболевании: просто дольше нужно лечиться, просто дольше нужно реабилитироваться.

— Я всё понимала. Я была готова. Был составлен чёткий план: цель одна — жизнь, и задача одна — пройти лечение и выздороветь.

После стольких лет ежегодных проверок на рак, Альбина привыкла заботиться о себе. Поэтому ещё до того, как ей поставили окончательный диагноз, она обратилась в фонд «Вместе ради жизни», который занимается социальной и психологической поддержкой людей с онкологическими заболеваниями, а также помогает людям восстановиться во время и после лечения. Там она получила необходимые консультации с онкопсихологом и специалистом по реабилитации, а также нашла литературу по волнующим её вопросам. Это поддержало её смелый настрой ещё на самых первых этапах.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Перемены

Существует множество разных подтипов рака молочной железы. Альбине диагностировали положительный по всем показателям, поэтому помимо химиотерапии ей назначили ещё таргетную и гормональную терапии. Эти испытания еще только предстояли Альбине: впереди была операция, а затем — разные курсы лечения всё новыми и новыми препаратами каждые три недели.

По словам Альбины, такой тип рака может не то что насторожить, но серьёзно напугать. И операция, и куча препаратов, и терапии сразу две. Но страха не было. Ведь при таком плотном лечении на опухоль воздействуют всеми возможными способами. Значит, почти полностью её контролируют.

— Помню, когда мне озвучили мой диагноз, ко мне тогда прилетела старшая дочь с радостным известием — в мае у меня будет внук. Она хотела, чтобы я встретила её из роддома. Поэтому у меня был только один вариант: вылечиться и увидеть внука.

В апреле 2020 года Альбине удалили опухоль.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Рак внёс свои коррективы в жизнь Альбины: от таких временных, как отмена семейных поездок на первых порах лечения, до таких масштабных, как перевод на дистанционную работу и сложности в быту. Но рядом всегда были близкие. Основную нагрузку по дому взял на себя сын, а муж помогал Альбине по работе.

— Ты уже не можешь пойти просто в театр, на выставку, на день рождения, как-то спланировать досуг. Всегда непонятно, какой будет день: как ты будешь себя чувствовать и как будешь выглядеть. Просыпаешься, если чувствуешь себя хорошо — одеваешься и идёшь.

Перемены во внешности тоже помогала переживать семья: от облысения после химиотерапии до телесных изменений после операции. Чтобы поддержать Альбину, муж побрился налысо, а сын коротко остриг свою «пышную гриву»: «Это давало силу, что я не одна». Хотя и облысение воспринялось спокойно. Даже не пришлось покупать парик — у Альбины были длинные волосы, из которых его и сделали. Правда, всё же один раз его пришлось надеть — на спектакль в петербургском театре. Но и тогда сняла. Было жарко.

 — Я сама себе всегда нравилась. Я же сама по себе не изменилась — как была Альбиной, так и осталась для любимого мужа, своих детей и родителей. 

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

В болезни семья нашла и плюсы. Как только Альбина с мужем вернулись из Питера после операции, сразу начали строить дом. Решили осуществить свою давнюю мечту, не откладывая. До этого на протяжении десяти лет они всё никак не могли приступить к стройке. 

Ещё одна важная перемена в жизни Альбины — помощь другим. Уже около года она поддерживает людей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, в качестве равного консультанта.


Равные

Равные консультанты — это люди, которые сами имеют опыт жизни с тем или иным онкологическим заболеванием и прошли специальное обучение. Такой человек лучше понимает пациента, потому что имеет похожий опыт, испытывал похожие чувства. Это всё позволяет выстраивать общение в формате «равный — равному», от чего пациенты чувствуют себя менее одиноко и потерянно в болезни. 

По такому принципу существует и «Вместе ради жизни» — больше 10 лет назад благотворительный фонд был создан именно онкопациентами, которые прошли путь от постановки диагноза до выздоровления. На площадке Центра психологической помощи фонда существует «Школа пациента», реализуются различные проекты по подготовке волонтёров, а также проводится обучение на ведущих групп взаимопомощи. Такой курс прошла и Альбина.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

— Волонтёрство получилось само по себе. Ко мне стали обращаться те, кто сам столкнулся с раком, либо кто-то из родственников. Я поняла, чтобы правильно поддержать и при этом не навредить себе, необходимо получить подготовку. Тогда я прошла онлайн-обучение на ведущую группу взаимопомощи и равного консультанта в онкологии.

После обучения Альбина вместе с другими ведущими создала группу взаимопомощи и поддержки. Там можно получить помощь по любым вопросам: от социальных — как оформлять больничные листы, как получить льготы, компенсаций и инвалидность, — до вопросов питания и, конечно, психологической поддержки.

— К сожалению, у нас на приём выделяется несколько минут. Что ты успеешь спросить у врача за это время? Так было в онкоцентре, когда я проходила лечение. Человеку просто нужно получить поддержку и понять, что он не один.

У Альбины уже был опыт — через болезнь мамы она непосредственно сталкивалась с раком. Но есть люди, кто столкнулся с таким диагнозом впервые и не знает, как правильно действовать: что, в какой последовательности необходимо пройти, в течение скольких дней, согласно закону, тебе обязаны предоставить помощь, каков регламент приёма. В этих вопросах можно опереться на опыт «равного».

— Какая бы ни была подружка или врач, не всем можно поделиться с ними, не всё узнать. А здесь есть возможность общения с человеком, который прошёл то же самое.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Вместе без страха

Если обнаружить рак на ранних стадиях, можно преодолеть его с минимальными последствиями. Проблема информирования и доступного знания, по мнению Альбины, является одной из ключевых.  

— «Ты же пойдешь со мной? — даже мои подружки боятся обследоваться. — «Да, я пойду». Ранняя диагностика позволяет жить, полноценно жить. У нас нет пропаганды, как в Америке, где все звезды, медийные персоны не стесняются, они говорят: «Я с этим столкнулся, я через это прошел, вы тоже обследуйтесь!». У нас, к сожалению, есть те, кто не озвучивают диагноз даже своим близким. Боятся.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Страх помогает преодолеть фонд «Вместе ради жизни». Помимо необходимой помощи специалистов, Центра психологической поддержки и волонтёрской программы, также действуют творческие и спортивные группы, которые занимаются восстановлением двигательной активности после операции. 

— Во время лечения и реабилитации я познакомилась с таким количеством людей! До этого были только семья, работа, а здесь погружаешься в медицину и в психологию, во взаимоотношения. Это огромная ценность для нашего города, что есть такой центр поддержки людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием.

Фонд «Вместе ради жизни» уже более десяти лет оказывает бесплатную психологическую и социальную реабилитацию онкологическим пациентам Свердловской области. Пожалуйста, оформите разовое или ежемесячное пожертвование по форме ниже в пользу фонда, чтобы пациенты не оставались один на один со своим диагнозом и могли дальше получать доступную и качественную помощь. Спасибо!