«Я уже не помню жизнь до ИВЛ»

Фонд Ройзмана помог 3-летней Василисе добиться замены неисправного аппарата ИВЛ

Юридическая приемная
Собрано: 41 908 руб. Нужно: 1 255 290 руб.
3%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Анна Дворецкая

Благотворительный Фонд Ройзмана помог добиться замены неисправного аппарата искусственной вентиляции легких для 3-летней Василисы из Первоуральска Свердловской области. У очаровательной светловолосой малышки спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание, которое со временем привело к атрофии мышц организма, в результате сейчас Василиса не может дышать самостоятельно. Уже больше двух лет за девочку 24 часа в сутки 7 дней в неделю дышит аппарат ИВЛ. 

«Я уже не помню, что было до ИВЛ. С того момента, как ее подключили к аппарату в 2016 году, наша жизнь началась как с чистого листа», - говорит мама Василисы Наталья и вспоминает, что дочка родилась здоровым ребенком, но ближе к четырем месяцам стала терять навыки – перестала держать головку, у нее ослабели ножки и ручки. Страшный диагноз - СМА врачи поставили в восемь месяцев. «Когда я узнала диагноз, я закрылась от всех, - продолжает рассказ Наталья. - Не могла понять, как так произошло: мы же с мужем совершенно здоровые. Поначалу я никак не могла смириться с диагнозом и продолжала возить дочку по медикам. Многие врачи прямо нам говорили «рожайте нового ребенка», ставили на ней крест. Но родители Наталья и Павел не думали отказываться от своей любимой дочурки, они делают все возможное, чтобы скрасить ее жизнь.


Когда Васене было 2 года, она больше не могла дышать самостоятельно. Ее пришлось госпитализировать в реанимацию и подключить к аппарату ИВЛ. В больнице мама и Василиса находились достаточно долго – до тех пор, пока не нашелся благотворитель, купивший за 350 тыс. рублей для Васены аппарат Puritan Bennet 560 в питерской фирме «НДА Деловая Медицинская компания». После этого мама и дочь смогли вернуться домой. Наталья научилась пользоваться техникой и менять дочке трахеостому – специальную трубку, которая помещается хирургическим путем в трахею.

В июле 2016 года специалист фирмы поставщика установил и запустил аппарат ИВЛ дома у Натальи и Павла. Сейчас прибор - постоянный спутник Василисы: с ним она слушает сказки, купается, спит, ест, смотрит мультики и даже гуляет на улице. «Летом, когда хорошая погода, мы выходим гулять. Я одеваю Васену, следом идет муж с аппаратурой. Она обожает гулять, очень любит разглядывать деревья. В прошлом году нам даже организовали поездку в парк собак хаски, впервые прокатили ее на машине», - рассказывает Наталья. 
Через 4 месяца после запуска техники неожиданно начались проблемы: у девочки начал падать уровень кислорода в крови и снизилась частота ударов сердца. Врачи не могли понять, в чем причина. В итоге выяснилось, что у прибора сломалась плата контролера, и он работал с нарушениями. 
   
Представители фирмы-поставщика забрали на ремонт дефектный аппарат, предоставив семье временный. В феврале 2017 года отремонтированный прибор вернули. Год он работал нормально. 


Несчастье чуть было не случилось в апреле 2018 года. «Было утро, муж собирался на работу, а я еще спала и через сон слышу его крик “Василиса, почему ты не дышишь?” - Волнуясь, вспоминает Наталья. – Прибегаю, а на табло ИВЛ - все по нулям, а без аппарата Васёна сможет дышать максимум 5-10 минут. Мы вызвали скорую и начали качать ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких - мешок Амбу. Все обошлось, нас доставили в реанимацию. Возмущает, что аппарат при таких случаях должен выдавать сигнал тревоги, а он не выдавал». 

Сервисный центр вновь забрал на починку неисправный аппарат, в котором вышла из строя все та же плата контролера. «1 мая нам его вернули, но он стал работать с какими-то шумами, его вновь забрали в сервис. После этого я решила настаивать не на ремонте, а на полной замене прибора. Если за два года использования ломается одна и та же деталь, то дело в самом аппарате. Речь идет о жизни моего ребенка, я не могу постоянно бояться и ждать, что что-нибудь снова сломается», - говорит Наталья. По ее словам, она пыталась связаться с представителями медицинской компании, где был приобретен прибор. Но после того как она озвучивала проблему, ее постоянно просили перезвонить позже или отвечали, что руководство находится в отпуске. 


Тем временем у прибора в июне этого года истекал гарантийный срок, после которого, в случае еще одной поломки фирма могла вовсе отказаться ремонтировать аппарат. Очевидно, что у Натальи, все время которой уходит на заботу о дочери, не было времени бегать по юристам. Составить грамотную претензию к продавцу техники ей помог юрист Благотворительного Фонда Ройзмана, чему девушка очень рада: «Я не знала куда обращаться. Я так счастлива, что юрист фонда нам помог: составил претензию и успокоил, что если нам не пойдут на встречу, то мы будем идти до конца через суд».

После некоторого раздумья руководство «НДА Деловая Медицинская компания» ответило на претензию Натальи положительно и согласилось предоставить ее дочурке новый аппарат. В минувшую пятницу техника была отправлена из Санкт-Петербурга в Екатеринбург. Наталья и Павел планируют, что этим летом уже с новым аппаратом ИВЛ они свозят дочь в бассейн и еще на несколько длительных прогулок.

Бесплатная юридическая помощь – одно из направлений работы Благотворительного фонда Ройзмана. К сожалению, большинство наших граждан плохо знают законы и юридические тонкости, из-за чего часто не могут отстоять свои права. При этом на услуги платных юристов у многих из них попросту нет средств. Жертвуя даже небольшую сумму Благотворительному Фонду, вы помогаете людям защищать свои права и восстанавливать социальную справедливость. 



Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Юридическая приемная будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Юридическая приемная.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 41 908 руб.
Нужно собрать: 1 255 290 руб.