Время взрослеть

Илоне (имя героини изменено) через полгода исполнится восемнадцать лет и большую часть жизни от неё скрывали её положительный ВИЧ-статус.

Региональный общественный фонд «Новое время»
Собрано: 4 676 руб. Нужно: 780 000 руб.
1%
Автор фото: Аня Матвеева
Автор статьи: Марина Бушуева

Статный сталинский двухэтажный дом выкрашен в жёлтый. В жёлтый окрашены улицы, усеянные опавшими листьями. По одной из таких ступает Илона. Она бросает полный напряжения взгляд ясных голубых глаз на окна:

«Кажется, никто не переживал того, что мы переживаем сейчас с сестрой», — она словно открещивается от ситуации, в которой оказалась. С серьёзным выражением лица она следует мимо дома, в котором живёт с самого детства, — на аллею когда-то славного индустриального района, сейчас известного своим неблагополучием. 

Детство Илоне казалось счастливым: мама и папа работали, бабушка заботилась о них с сестрой. Да, они все вместе жили в одной комнате коммунальной квартиры, зато соседи были приятные — они не били девочек, в отличие от нынешних. В их детстве мама ещё не пила, оставляя сестёр на недели и месяцы одних, и папа с бабушкой были живы. Всё начало меняться, когда Илоне исполнилось семь — она попала в больницу.

Заперта болезнью

IMG_5910 (2).jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



У Илоны бледное чистое лицо с удлинёнными чертами, полные губы, большие круглые глаза, у нижнего века притаилась розовая язвочка. Девушка пытается говорить сдержанно, но боль от обиды и несправедливости разрывают мягкие интонации высокого голоса:

«В первом классе я лежала в больнице целый год. Одна. Папа забирал меня на машине на выходные, и я видела: люди так спокойно идут куда-то. У них есть свобода, они каждый день живут — гуляют, видят своих родных. А у меня нет — я заперта в палате. Мне было так обидно и больно. Я не понимала, почему я мучилась».

Илона оказалась в больнице, потому что иммунитет, ослабленный ВИЧ, дал  серьёзный сбой — мама никак не лечила дочь, надеясь скрыть болезнь от родных. Илона родилась уже с диагнозом, и она не может простить маме, что та заразила её, а затем просто игнорировала болезнь. Впрочем, она не смогла позаботиться о детях и позже — опекала девочек бабушка.

Ложь

IMG_5931 (2).jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



Серёжки, выкрашенные в золотой, подрагивают в светлых волосах в такт ходьбы и сбивающейся речи. Илона идёт, твёрдо и прямо, по широким тротуарам обветшалого проспекта. Девушка старается быть такой же спокойной, как люди, на которых она смотрела по пути из больничной палаты в детство, где ещё можно было надеяться на взрослых. Но это спокойствие — только попытка держать себя в руках.

После больницы бабушка и отец узнали о положительном ВИЧ-статусе Илоны. Но никто не рассказал о диагнозе девочке. Хорошее и простое детство стало рассыпаться на куски. Бабушка выдавала спрятанную подальше «Калетру», от которой маленькую Илону постоянно тошнило. Заставляла ездить в больницы и сдавать кровь, но не рассказывала, зачем. Сестра из-за постоянных простуд дразнила Илону «больной». Золотые слова «так надо», «вырастешь — узнаешь» должны были искупить тревогу и волнение ребёнка, которому казалось, что все вокруг её обманывают.

«Из-за того, что мне врали, я не понимала, зачем мне нужно лечиться. И могла не пить терапию, когда мне её давали. Бабушка обещала, что всё будет хорошо, что она будет рядом, когда я узнаю. Мама ни разу не заговорила со мной о болезни. Она вообще ничего никогда не объясняла нам и не рассказывала. Только один раз, когда нам не было ещё двенадцати, сказала: “Я дам пятьсот рублей той, кто ответит, что такое презервативы”».

Одни

IMG_5752 (2).jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



Бабушка умерла. Почти сразу же после отца, которого ВИЧ унёс в сорок четыре года, — болезнь досталась мужчине от жены, мамы Илоны, и лечиться он не хотел. Потеряв мужа, мама начала уходить в глухие запои. Она исчезала на недели и месяцы, оставляя дочерям банковскую карточку. На неё приходила небольшая пенсия по потере кормильца. 

«Она возвращалась, когда знала, что на карте появились деньги, и снова уезжала пить. Нам не хватало на проезд, на еду. Приходилось скрывать всё от учителей: мы сами ходили на родительские собрания, врали, что мама работает допоздна. Я пропускала уроки, чтобы поехать в больницу: отпрашивалась и не могла объяснить, зачем еду — всё ещё не знала сама». 

Илона заболевала почти каждый месяц, вокруг губ всё время появлялись язвы герпеса. Не понимая, зачем принимать терапию, она пропускала курсы таблеток, жизненно-важных для ВИЧ-положительных людей. Она всё ещё не знала, что происходит с её здоровьем. И ей было больно от отсутствия мамы:

«Когда в девятом классе был выпускной, мама не приехала. Я плакала», — Илона напрягает всё тело, проходя детскую площадку, её руки разрезают осенний воздух. На скамейке, между песочницей и каруселью, стоит пустая бутылка водки и стопка бумажных стаканов. В траве у карусели валяются пустые склянки из-под этилового спирта. Рядом резвятся дворовые мальчишки. — «Мне было бы плевать, если бы она появилась на выпускном пьяная, это была бы хоть какая-то поддержка».

Новые близкие

IMG_5951.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



Однажды мама не появлялась очень долго: она не возвращалась, не выходила на связь, и девочки начали волноваться. Пусть она пила, пусть бросила их, пусть, приезжая домой, могла встать на колени и пьяным шёпотом просить о смерти — она всё равно оставалась их матерью. В те дни Илона позвонила единственному взрослому, который мог помочь: Ольге — психологу организации «Новое время». 

С «Новым временем» сёстры были знакомы с раннего детства: развивающие занятия и занятия с психологом, призванные подготовить детей с ВИЧ-положительным статусом к раскрытию и принятию диагноза, они посещали с трёх лет. С перерывами, полные непонимания и недоумения, не зная о болезни Илоны, они всё же чувствовали: здесь с ними говорят, здесь о них пытаются позаботиться.

Ольга приехала, привезла девочкам еды. Вместе с Илоной они отправились на безуспешные поиски мамы. Через несколько дней мама вернулась сама. Чтобы бросить их снова. С тех пор Ольга приезжала регулярно, защищая девочек от жестоких условий, в которых они оказались. 

Больше будущего

IMG_5929.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



Ольга старалась давать им то, чего сёстрам не доставалось от мамы — еду, деньги на проезд, человеческую заботу. Именно она рассказала Илоне о диагнозе:

«Мама ни разу со мной об этом не заговаривала. Я думаю, если бы не Ольга, я бы не узнала. Может быть, я бы сошла с ума. Узнав, я ненавидела себя за диагноз. Я пыталась покончить с собой. Ольга поддержала меня, рассказала, что можно иметь детей без болезни, можно не заразить партнёра, можно быть абсолютно здоровым. И помогла мне справиться с болью, обидой, ненавистью». 

Из психолога организации, оказывающей помощь семьям с ВИЧ-инфекцией, Ольга превратилась в близкого и важного для жизни девочек человека. Ей они звонили, когда их начали избивать новые соседи по коммунальной квартире, к ней обращались, когда мама привела домой пьяного незнакомца, с ней писали заявление в полицию о невыносимых условиях жизни дома, с ней же кодировали маму. Всё возвращается на круги своя — мама продолжает пить, но Ольга остаётся рядом. Её поддержка и программы по адаптации детей к диагнозу в «Новом времени» помогли Илоне справляться. Она больше не пропускает курсы терапии, учится в колледже и верит в то, что может уехать из дома, в котором происходило так много страшного, построить настоящую семью, выучиться на психиатра и быть здоровой. 

Выходя на залитую последними тёплыми лучами солнца аллею, Илона улыбается, размышляя о своих планах на будущее, и, прощаясь, произносит:

«Я думаю, бабушка мной гордилась бы: я приняла это, я живу с этим, я больше этого не боюсь». 

«Новое время» — организация, помогающая детям в семьях, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией. Там с самого раннего возраста ребята могут получать психологическую поддержку, работать с логопедами, посещать развивающие занятия. Это бывает особенно нужно, когда дети приходят из неблагополучных семей. Как правило, подготовка к раскрытию диагноза проходит здесь в несколько этапов — это помогает не травмировать маленьких больных и постепенно адаптировать их к жизни со знанием о своём статусе, помочь справиться с чувством вины и неприятием себя. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое и регулярное пожертвование, чтобы дети и подростки, столкнувшиеся со страшной болезнью не оставались с ней один на один. 




1234

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Региональный общественный фонд «Новое время» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Региональный общественный фонд «Новое время».

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 4 676 руб.
Нужно собрать: 780 000 руб.