Дата: 21.04.2022 Автор: Алина Мелехина Фотограф: Мария Маленьких
Помочь

Время взаймы

«Видели, по телевизору показывают детей, которым деньги на лечение собирают? У вас примерно то же самое», — сказал невролог маме Карины. И оказался прав: не только о заболевании девочки, но и о том, что Карине помогут

Помочь

— Я видел детей по телевизору, которым деньги на лечение собирают, — говорит Акмал, отец Карины. — Но как-то не обращал внимания. 
— И сейчас так стыдно за это! — подхватывает Юлия, мама девочки. — Всегда кажется, что подобное тебя не коснётся. 

Вокруг — типичная квартира молодой семьи. Диковатая, но дружелюбная кошка, парад из детских игрушек, сидящих на спинке дивана, двое маленьких детей: пятилетняя Зарина, болтающая ножками на коленях у отца, и полугодовалая Карина в окружении любимых игрушек. Рядом с ней лежит аппарат искусственной вентиляции лёгких и упаковка лекарств.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Зарина улыбается и позирует фотографу, украдкой делающему снимки, Карина в фотомодель пока не играет: лежит себе и агукает что-то на детском. Малышка ещё не понимает, что в гости приехали именно к ней, а серьёзные взрослые разговоры для неё — лишь фоновый шум. 


Зарина-Карина

Юлия и Акмал познакомились на работе: он работал охранником, она — кассиром. Потом — свадьба, переезд из столичного Екатеринбурга в маленький Первоуральск, где Юлия устроилась фармацевтом, а Акмал — стропальщиком на местный завод. 

Затем появились Зарина и Карина, названные в рифму друг другу. Обе — обаятельные девочки с любопытными глазами, но Зарина «выиграла» в генетическую лотерею, а Карина — нет. 

— Каждый сороковой человек — носитель гена СМА. Если два носителя встречаются, то вероятность рождения ребёнка со СМА составляет 25 %. Генетических заболеваний тысячи, на каждое не проверишься, — разводит руками Юлия.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

То, что с Кариной что-то не так, Юлия начала подозревать, когда девочка не начала держать голову к месяцу. Педиатр успокаивал: ничего страшного, гипотонус, если делать массажи, всё наладится.

Неладное заподозрил невролог во время плановой медкомиссии. 

— Невролог насторожилась, только увидев Карину, — вспоминает Юлия. — Она сразу заподозрила СМА.

Спинально-мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором гибнут мотонейроны спинного мозга. Это означает, что человек со СМА постепенно теряет двигательные навыки. Заболевание может проявиться и в детском, и во взрослом возрасте; и чем раньше оно даст о себе знать, тем тяжелее будет протекать. У Карины первые симптомы СМА проявились, когда ей не было и месяца. 

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


Губка всё впитывает

Из шести месяцев жизни Карины четыре она провела в больницах: у девочки слабый иммунитет, и она часто болеет.

— Она как губка — всё впитывает, — говорит Акмал. 

В отделении неврологии, где Карина лежала на обследовании, девочка заразилась респираторным заболеванием, поразившим дыхательные пути. Неделю Карина провела на аппарате для неинвазивной вентиляции лёгких, пока состояние не стабилизировалось.

Здесь рассказ Юлии обрывается возмущёнными покрикиваниями Карины: она, очевидно, хочет доказать всем вокруг, что теперь-то с её легкими всё в порядке — вот как она может кричать! 

— Принцесса-певица! — смеётся Зарина и бежит проверять сестрёнку.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Акмал отвлекает девочку любимой игрушкой, и та быстро успокаивается. Карина вообще не из плаксивых: родители с гордостью сообщают, что она спокойно выдерживает обследования и без капризов пьёт лекарства. 

Тишиной Карина даёт нам понять, что мы можем продолжить беседу. 

— После болезни мы следили за сатурацией и сердцебиением, — вспоминает Юлия. — В какой-то момент заметили, что сердцебиение периодически падает: то снижается, то приходит в норму. 

ОРЗ дало осложнения: в сердце развилось воспаление, из-за которого нарушился сердечный ритм. Исправить это мог только кардиостимулятор. 

— Операция несложная, но переживали, как она отойдёт от общего наркоза. Сможет ли дышать самостоятельно после ИВЛ? — рассказывает Юлия.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Страхи оказались напрасны: операцию Карина перенесла легко.

— Мы начитались про СМА, поэтому дрожали от страха каждый раз, когда у Карины падало сердцебиение, — вспоминает Акмал. — А сейчас сердце у нас как часы: работает без перебоя. 

Операцию сделали три месяца назад, и сейчас Карина восстанавливается: медленно, но верно организм привыкает к аппарату. 


Вирус — это лечение

Для людей со СМА критически важно начать лечение как можно раньше: мотонейроны погибают каждый день, и это необратимый процесс. Лечение не даёт заболеванию развиться, после чего становится возможной реабилитация, когда человек со СМА может развить новые двигательные навыки

Некоторые препараты, такие как Спинраза и Рисдиплам, людям со СМА нужно принимать пожизненно, но существует и единоразовое лечение: знаменитый самый дорогой в мире укол Золгенсма. Чудо-средство стоит около 120 миллионов рублей.

— Золгенсма — это, по сути своей, вирус, — вновь превращается в эксперта Юлия. — Он внедряется в мотонейроны ребёнка и «заражает» их белком, который не вырабатывается в клетках.

Благодаря лекарству организм учится вырабатывать нужный белок самостоятельно, и развитие СМА останавливается, хотя и не обращается вспять: погибшие мотонейроны не восстанавливаются.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Несовершеннолетним препараты поставляются за счёт бюджета государственного фонда «Круг добра». Карине волшебный укол одобрили, но это было до того, как у малышки начались проблемы с сердцем.

— Карина пока восстанавливается после болезни, а Золгенсма даёт большую нагрузку на организм. Врачи говорят, что сейчас ставить укол нельзя, потому что могут быть серьёзные осложнения, — рассказывает Юлия. 

Карине необходимо время на восстановление, но лечение основного заболевания ей необходимо ничуть не меньше. Выход: «законсервировать» состояние девочки до того момента, пока её состояние не позволит поставить Золгенсма. Сделать это можно с помощью лекарства Рисдиплам. Решение найдено? Нет, не всё так просто: закупка Рисдиплама на месяц обойдётся в 700 тысяч рублей. А если потребуется ждать два, три месяца? Запросить Рисдиплам от государства? Будет потеряно право получить Золгенсма: выбрать можно только одно из двух и поменять решение позже нельзя. Очередной тупик. 

— Мы бы и не рассматривали Золгенсма, если бы Рисдипламом обеспечивали пожизненно, но это не так — после 18 лет его нужно покупать самостоятельно, — вздыхает Юлия. 

С просьбой закупить месячную дозировку Рисдиплама Юлия и Акмал обратились в Фонд Ройзмана, и мы оплатили лекарство. Карина принимает его всего месяц, но результат уже есть: у девочки немного окрепли ручки.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— Врач предупредил, что больших результатов так быстро ждать не стоит. На самом деле, то, что нет ухудшения —  это уже хороший результат.

Пока Юлия рассказывает о борьбе за здоровье Карины, Акмал качает дочку на руках. Девочке пора спать, и она не очень довольна, что дневной сон откладывается. 

— Не всё сразу, годами, годами, постепенно, — говорит он, отвлекаясь от Карины. — Мы ручки-то не опускаем, мы будем до конца бороться. 

Обращается Акмал к дочери, но сообщает он это нам. Карина и без заверений отца знает, что бороться их семья будет до самой победы. 

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


Придется побороться

— Как Карина родилась, у нас нервы не в порядке, — говорит Акмал. — Всё ждём, ждём, везде одна надежда. 
— К этой мысли нужно привыкнуть, — добавляет Юлия.
— Юля сначала всё время плакала. Я мужик, но смотрел на неё и терялся. Потом — ничего, вытянули друг друга. 

У семьи большие планы на будущее: Акмал хочет получить образование, чтобы занять более высокую должность на работе, купить свой дом и завести хозяйство. Если Карина будет передвигаться на коляске, то в частном доме ей будет удобнее.

Для того, чтобы претворить эти планы в жизнь, нужно разобраться с лечением. Родители надеялись, что укол Золгенсма удастся поставить в ближайшее время, но состояние Карины улучшается не так быстро, как хотелось бы. Дни идут, и медлить нельзя, и делать перерывы в лечении тоже. Чтобы не рисковать, Акмал и Юлия приняли решение подать заявку на Рисдиплам.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— Сколько кружили, а в итоге всё равно остались на Рисдипламе, — вздыхает Юлия. — В ближайшие дни узнаем, одобрили ли заявку. 

Забежим вперёд: спустя несколько дней семье Карины сообщили, что она сможет получать нужное лекарство от фонда «Круг добра». Рисдиплам предотвратит развитие СМА, и Карина сможет приобретать новые навыки, становиться сильнее и крепче. Развиваться. 

Рисдиплам, предоставленный Фондом Ройзмана, позволил начать лечение на полтора месяца раньше, и эти недели критичны для развития Карины. Сохранённые с его помощью мотонейроны — это движение пальчиком, поворот головы, глубокий вдох, пинок крошечной ноги. Маленькие события, которые каждый день совершают миллионы младенцев, для Карины ставшие невероятно ценными. И мы помогли ей только благодаря вам.

Фонд Ройзмана помогает детям и взрослым в сложных жизненных ситуациях. Мы следим за заявками, проверяем все документы, рассчитываем, кому и чем можем помочь, и помогаем. Потому что каждый достоин помощи, в том числе здесь и сейчас, когда нет времени ждать и нужно действовать быстро. Пожалуйста, поддержите нашу работу, сделав пожертвование на любую сумму по форме ниже. Только благодаря вам мы можем планировать свою работу и помогать гораздо большему количеству людей: лекарствами, реабилитациями, юридической помощью, техническими средствами для людей с инвалидностью. Все вместе мы можем больше. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001