Время ожидания

В этой истории два центральных героя  –  Юлия и время, которое от неё ускользает. Юлия признаётся: им нужно успеть подружиться

«Вместе ради жизни»
Собрано: 440 154 руб. Нужно: 1 471 000 руб.
30%
Автор фото: Аня Матвеева
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

«Три месяца будто выпали из жизни. Нет ни одного момента, ничего. Я ничего не помню». Два года назад у Юлии обнаружили меланому второй стадии  – агрессивную опухоль кожи. Жизнь активной женщины, преподавателя русского языка и литературы разорвалась надвое: до постановки диагноза с красивым названием и после  – в попытках принять туманную жизнь без будущего. 

Вспомнить

IMG_2910.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана



Юлия сидит напротив меня, растерянно расширив глаза, сведя пальцы, скрестив ноги. Мы находимся в Центре социально-психологической помощи онкопациентам «Вместе ради жизни». Сюда Юлия ходит на лекции и занятия с онкопсихологом. 

Я прошу её вспомнить начало. Её взгляд замирает и стекленеет  – в глазах отражается день и месяцы отчаяния после объявления диагноза. 

Взгляд Юлии тускнеет, когда она углубляется в рассказ о своём диагнозе и особенно  – когда говорит о трогательной поддержке мужа. Она убеждает меня, что уже не боится, но несколько раз глаза выдаёт краснота, её пронзительный голос дрожит, а руки без конца теребят застёжку кардигана. Голос у Юлии удивительный: разом наполняет пространство, кажется, будто она не говорит, а поёт. Ей сорок пять лет, у неё мягкие черты лица, блестящие голубые глаза и перламутровые волосы.  

О том, что у неё рак, Юлия узнала около двух лет назад. С тех пор время жадно съедает её жизнь: ей достался самый агрессивный тип рака — меланома — в самой агрессивной форме.  

IMG_3004.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


Так, как не может быть

«Около десяти лет назад у меня на ноге появилась некрасивая родинка. Она росла с годами, её поверхность была похожа на кору дерева. Чёрную,  – говорит Юлия по-детски звонко. – Я не придала ей особого значения, но обратилась в частную клинику. Нужно было задуматься, почему побледневший врач судорожно даёт мне направление к онкологу, но у меня было столько планов – какой онколог? Я просто выбросила это направление». 

Прошёл год, родинка ещё немного увеличилась  – на этот раз Юлия сама пошла на консультацию хирурга-онколога. Суровый врач без объяснений назначил дату операции.

Очнувшись от наркоза, вместо небольшой родинки Юлия обнаружила шрам в двадцать сантиметров длиной. Все десять дней ожидания гистологии Юлия провела в больнице. 

«В день, когда всем пришли результаты, я видела, что заключение получили все, кроме меня. Врач всё ходил рядом, а ближе к вечеру хмуро посмотрел в мою сторону, сказал: “Ну, пойдёмте”. Я вошла, и он сказал: “Мои опасения подтвердились: у вас  – меланома. Это рак кожи. Вторая стадия». 

IMG_3081.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


От неожиданности женщина растерялась, не могла сказать ни слова. «Разве вы не поняли, почему я так быстро отправил вас на операцию?»,  – поднял на неё глаза врач.  

Мама Юлии умерла от онкологии  – её не стало в сорок четыре года. Когда Юлия услышала свой диагноз, ей было сорок три.

«Рак? Я и рак? Нет. Моя мама рано умерла от рака. Не может же так… Дважды не повезти в жизни. Это несправедливо. Так не должно быть...»,  – голос обрывается, мысленно Юлия опять сидит в кабинете с суровым врачом-онкологом. 

Через год психологи организации «Вместе ради жизни» объяснят Юлии, что шок  – нормальная реакция, когда неподготовленному человеку озвучивают страшный диагноз. 

Беспамятство 

«Муж сказал мне: “Знаешь, неважно, сколько ты проживёшь, важно, как ты это сделаешь”»,  – глаза Юлии наполняются слезами, она выходит из комнаты и возвращается с небольшой пачкой бумажных салфеток. 

Через месяц после операции Юлии назначили иммунотерапию. От препаратов начались побочные эффекты  – в том числе психологические. 

«Панические атаки начались почти сразу. Я не знала, что это такое и думала, что схожу с ума. Внезапно без причины накатывала неуправляемая тревога, перехватывало горло, становилось трудно дышать, казалось, что я умру в эту же секунду. Три месяца после объявления диагноза выпали из жизни. Кроме этих панических атак я ничего не помню  – нет ни одного момента, который бы всплыл в памяти».

Вместе с этим, Юлия всё время сопоставляла свою историю и историю мамы. Ей казалось, дочь должна повторить её судьбу. Время шумно дышало в спину. 

IMG_2926.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


Знакомство

«Перед очередным приёмом в поликлинике я сидела у кабинета врача. Вдруг дверь открывается, из кабинета заведующей поликлиники выходит красивая лучезарная женщина, смотрит на меня и говорит: “Что с вами случилось?”  – отчаяние было написано у меня на лице. Говорю: я умираю. Женщина протянула мне визитку руководителя организации "Вместе ради жизни". И продолжила: “У нас сейчас будет «Школа пациентов», там выступает психолог. Обязательно приходите”. Этой женщиной была Юлия Аристова, основатель организации».

Юлия сразу начала ходить к психологу, посещать все занятия «Школы пациентов» и лекции специалистов организации. Первым делом они помогли Юлии взять под контроль панические атаки: успокаиваться и правильно дышать. 

«Люди подсознательно стараются изолировать больное общество, и я попала под  "карантин": телефон замолчал, мне перестали звонить. Кто-то растерялся, кто-то не знал, что говорить»,  – Юлия снова подносит бумажный платок к глазам – он сразу наполняется влагой. – Мне захотелось быть рядом с людьми, которые меня понимают. Которые знают, что делать. Такими людьми стали специалисты "Вместе ради жизни"». 

IMG_3059.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


Юлия больше двадцати лет работала преподавателем русского языка и литературы в колледже, но вот уже два года на больничном. Она скучает по любимой работе и студентам, которые интересуются её состоянием. Видеть их женщине тяжело  – парни и девушки жалеют её, а жалость в свой адрес Юлия не приемлет.

Я не люблю слова "борись", "крепись", "держись". В них много пафоса, они утратили смысл давным-давно. Люди не знают, что сказать, и советуют "держаться". А за что держаться  – за капельницу? За халат врача?».

«Чёрная королева» 

Спустя ровно год с момента, когда Юлия столкнулась с диагнозом впервые, у неё случился рецидив. В марте 2019 года Юлии сделали сложную операции и удалили метастазы. 

«Я спросила врача: вы видели, это она? Меланома  – такой вид опухоли, которую называют «Чёрная королева»  – она чёрного цвета, её сложно не заметить. Хирург пожал плечами и сказал: “Мне хотелось бы надеяться на лучшее, но я её видел. Метастазы распространились далеко”».

Юлии вырезали часть лимфатической системы. После такого вмешательства организм долго восстанавливается  – прошло полгода, но ей до сих пор тяжело ходить. Сейчас Юлия проходит сложную иммунотерапию – скоро начнётся седьмой из двадцати четырёх курсов. 

IMG_3090.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


«К огромному сожалению, это лечение не совсем мне подходит,  – Юлия отводит глаза. – Я понимаю, что у меня мало времени, а верить в это не хочу. Молодость создаёт иллюзию бессмертия. А когда ты оказался на краю пропасти и заглянул в её пасть, всё меняется». 

Никто не знает, поможет ли Юлии новое лекарство. Вероятность положительного ответа от организма в её случае  – 45%, врачи не могут предсказать, по какую сторону она окажется. 

«В состоянии ожидания смерти человек долго жить не может. Первое время я говорила себе: тебе сорок пять лет, у тебя рак, и жить тебе пять минут. Но я научилась с этим справляться – благодаря психологам. В своё время психологические консультации вытащили меня из болота, научили быть собранной, не паниковать». 

Амазонки и Сильвер

Уже полтора года Юлия — волонтёр «Вместе ради жизни» — проводит акции и мастер-классы для других онкопациентов.  

«Находятся люди, которые говорят: “Зачем ты тратишь на это время, тебя всё равно не станет, причём очень скоро. Успокойся, остановись. Какие мастер-классы? Ты смертельно больна, тебе это не нужно. 

В это время девушки, которые приходят ко мне на мастер-классы, пишут: “Юль, ну как ты, как там твоя ножка, когда мы уже снова начнём?”,  – улыбается. – Я их называю Амазонками – это женщины после удаления груди. Они меня называют Сильвер, потому что у меня будто бы деревянная нога».  

IMG_2987.jpg
Аня Матвеева для Фонда Ройзмана


Недавно Юлия решила заняться фотографией и вести блог. И фотографии, и блог, и кружки Юлия называет материальным свидетельством себя. Собравшись с духом, она говорит: «Что после меня в памяти останется? Мне бы хотелось что-то оставить после себя. Я душой не хочу понимать, что мне осталось совсем немного. Время  – это то, чего у меня нет. И я научилась его беречь. У меня каждый день "густой", я чувствую каждую минуту жизни. 

В этом году у меня был юбилей  – это был переломный момент во всей истории моей болезни. Я поняла, что мамин рак к моему никакого отношения не имеет и перестала их сопоставлять. Окончательно иллюзию развеяла психолог. Она сказала: “Успокойтесь, у вас всё будет по-другому”».

Юлии трудно принять диагноз. Её ждёт ещё несколько курсов иммунотерапии  и никто не может сказать, насколько успешным будет лечение. Юлию поддерживают психологи и специалисты из организации «Вместе ради жизни»: благодаря усилиям её создателей, в Екатеринбурге появился Центр социально-психологической помощи онкопациентам, где проходят лекции, консультации, занятия и мастер-классы. Центру нужна наша помощь: пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу организации «Вместе ради жизни».   

952

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Вместе ради жизни» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта «Вместе ради жизни» .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 440 154 руб.
Нужно собрать: 1 471 000 руб.