Дата: 24.06.2021 Автор: Полина Ткаченко Фотограф: Катерина Уткина
548
Помочь Фонду

Уйти нельзя остаться

Для людей с неизлечимыми смертельными заболеваниями есть разные пути. В России можно пройти лишь один из них

Помочь Фонду

Отпустите меня

В небольшом количестве стран неизлечимо больной человек может принять решение навсегда прекратить свои страдания из-за болезни и попросить в этом помощи у врачей. Эвтаназия — это ускорение ухода из жизни пациента с его согласия или согласия близких, представляющих его интересы. 

Существует пассивная и активная эвтаназия. В первом случае речь идёт о прекращении жизнеподдерживающего лечения, либо же его вообще не назначают пациенту. Подобное можно встретить в медицинской практике, например, когда человека с заболеванием выписывают домой. Врачи всегда стоят перед трудным выбором, поскольку любое их действие может привести к большому моральному бремени.

Даже если неизлечимо болеющий человек очень просит избавить себя от страданий, врачи не могут этого сделать без длительного наблюдения за ним и консилиума. Слишком велико моральное бремя за намеренное прекращение жизни, ведь она — главная ценность человека / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Даже если неизлечимо болеющий человек очень просит избавить себя от страданий, врачи не могут этого сделать без длительного наблюдения за ним и консилиума. Слишком велико моральное бремя за намеренное прекращение жизни, ведь она — главная ценность человека / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Активная эвтаназия — преднамеренные действия, приводящие к уходу из жизни пациента. Врач вводит в тело пациента смертельную дозу препаратов, либо же передаёт её в руки больного, чтобы он сам принял препарат. В обоих случаях пациент принимает самостоятельное решение навсегда прекратить свои мучения из-за болезни. Активная эвтаназия запрещена в большинстве стран мира, в том числе и в России.

В тех странах, где активная эвтаназия разрешена (Нидерланды, Швейцария, Бельгия, в четырёх штатах США, Люксембург, Колумбия), используется метод «помощи при самоубийстве», когда болеющему человек назначается смертельная доза медикаментов, и он должен принять будет убийство. Важно, что паллиативный пациент должен сам выражать желание умереть таким образом на протяжении продолжительного времени. 

На отношение общества к активной эвтаназии в значительной мере влияет религия. В христианстве и исламе она резко критикуется и считается страшным грехом. Отношение же буддистов к этому вопросу зависит от той страны, где они живут. 

Существуют аргументы как за, так и против активной эвтаназии. Те, кто её поддерживает, утверждает, что человек сам вправе распоряжаться своей жизнью и отказаться от лечения, которое может унижать его достоинство. Противники этого метода говорят о святости человеческой жизни и о том, что диагноз может быть ошибочным, и человек будет жить и дальше. Ещё одним аргументом против, является опасение, что, если легализовать такой способ ухода из жизни, то им начнут злоупотреблять, даже несмотря на жёсткие ограничения и требования, и в конечном счёте эвтаназия будет осуществляться вовсе не из-за сострадания к мучениям больного. Решение в этом этическом и философском споре остаётся за каждым человеком, но есть и другой путь.

На вопрос отношения к эвтаназии каждый человек даёт индивидуальный ответ. Но общество, если оно действительно гуманно, жизнь всегда ставит в приоритет, поэтому среди небольшого количества этичных вариантов облегчения страданий остаётся паллиативная помощь / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
На вопрос отношения к эвтаназии каждый человек даёт индивидуальный ответ. Но общество, если оно действительно гуманно, жизнь всегда ставит в приоритет, поэтому среди небольшого количества этичных вариантов облегчения страданий остаётся паллиативная помощь / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Я остаюсь, чтобы жить

В тех странах, где эвтаназия запрещена законом, люди пользуются другим способом облегчить свои страдания — паллиативная помощь. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это подход, который направлен на улучшение качества жизни пациентов, столкнувшимися с проблемами из-за неизлечимых болезней, и их близких. При ранней диагностике болезни, правильной её оценке, купировании боли и решении других физических или психических проблем паллиативная помощь облегчает страдания болеющих людей.

Паллиативная помощь — это не только и не столько облегчение физических страданий. Это моральная и психологическая поддержка, помощь человеку принять свою смертность и подготовиться к ней, помощь унять страх и тревоги / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Паллиативная помощь — это не только и не столько облегчение физических страданий. Это моральная и психологическая поддержка, помощь человеку принять свою смертность и подготовиться к ней, помощь унять страх и тревоги / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Паллиативная помощь — это не только притупление физической боли. Это комплексный подход: люди не только получают удовлетворение своих потребностей и различные консультации, но и поддержание высокого уровня активности на протяжении всей оставшейся жизни. Паллиативная помощь ориентирована на человека, его особенности, конкретные его потребности и предпочтения. В паллиативную службу могут входить не только медицинские работники и волонтёры, но и священники, психологи, специалисты по музыкальной и арт-терапии. Пациенты реализовывают свои потребности в духовном развитии и досуге: они посещают собрания, мини-концерты, прогулки, кружки по интересам, которые организовывают сотрудники паллиативной службы.

В марте 2019 года внесли поправки в 323 Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые закрепляют основные положения об оказании паллиативной помощи в нашей стране. Согласно статье 36.1, паллиативная помощь заключается не только в медицинских вмешательствах, но и психологической и духовной поддержке. Эти поправки делают доступной оказание паллиативной помощи пациентам как в стационаре, так и на дому. Как сообщает ТАСС, согласно этим поправкам, на законодательном уровне у неизлечимых пациентов появилось право на обезболивание, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. Всё это направлено на улучшение качества жизни неизлечимых пациентов.

Законы жёстко регулируют паллиативную деятельность, а сами врачи — жёстко регулируют градус гуманности в таких учреждениях / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Законы жёстко регулируют паллиативную деятельность, а сами врачи — жёстко регулируют градус гуманности в таких учреждениях / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Паллиативная помощь необходима при самых разных заболеваниях: сердечно-сосудистых, онкологических, респираторных, СПИДе, диабете, почечной недостаточности и других. В ней нуждаются не только взрослые: согласно исследованиям, паллиативная помощь требуется более чем 180 тысячам детей ежегодно.

В мае 2019 года было принято Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, где подробно расписаны показания к ней, стандарты и правила оказания помощи, и перечень необходимого оборудования. Определить, требуется ли человеку паллиативная помощь может только врач. Общие показания к паллиативной помощи следующие:

  • ухудшение общего состояния, физической и (или) когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятные прогноз развития заболевания, несмотря на оптимально проводимое специализированное лечение;

  • снижение функциональной активности пациента;

  • потеря массы тела более чем на 10 % за полгода.

Если у пациента присутствует хотя бы один из перечисленных признаков и есть достаточные медицинские показания, то врач ставит вопрос о нуждаемости пациента в паллиативной помощи. При некоторых заболеваниях решение принимается консилиумом.

О существовании паллиативной помощи и её особенностях пациентам и их близким должны рассказывать врачи. Но бывают такие ситуации, когда люди вынуждены сами искать информацию. Например, человека выписали домой с неясным диагнозом. С каждым днём ему становится всё хуже и хуже, а о существовании хосписа в их городе ни пациенту, ни его родным никто не сказал.

Про паллиативную помощь не любят говорить. Кто-то из-за страха собственной смертности, кто-то из-за трепетного отношения к этой части жизни, а кто-то просто потому, что это его не касается. Поэтому люди зачастую даже не подозревают, что любой имеет право спокойно уйти из жизни / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Про паллиативную помощь не любят говорить. Кто-то из-за страха собственной смертности, кто-то из-за трепетного отношения к этой части жизни, а кто-то просто потому, что это его не касается. Поэтому люди зачастую даже не подозревают, что любой имеет право спокойно уйти из жизни / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Существуют несколько видов паллиативной помощи: доврачебная первичная, первичная врачебная и специализированная. Каждая из них имеет свои особенности. Доврачебная помощь отличается от врачебной тем, что её могут оказывать и фельдшеры, если на них возложены функции лечащего врача. Таким образом, паллиативную помощь на дому могут получить даже те больные, которые живут в двухста километрах от ближайшего паллиативного отделения или хосписа.

Мы сами не справимся

По данным ВОЗ, во всём мире ежегодно нуждаются в паллиативной помощи 40 миллионов людей. И только 14 % из них её получают. Согласно статье на сайте ВОЗ, потребность в паллиативной помощи будет только только расти из-за увеличения продолжительности жизни населения и увеличивающегося бремени неинфекционных заболеваний.

Выделяют несколько факторов, которые препятствуют оказанию паллиативной помощи:

  • культурные и социальные барьеры;

  • отсутствие информированности среди населения о том, что такое паллиативная помощь и какую пользу она может принести;

  • заблуждения относительно этой темы («это только для онкобольных», «это только для тех, кому осталось не больше недели» и др.).

Последние несколько лет в российском обществе меняется мнение о хосписах и паллиативной помощи в лучшую сторону. Если пять лет пять мало кто представлял, что же это такое, то сейчас люди постепенно становятся всё более информированными благодаря огласке СМИ и деятельности благотворительных фондов. Общество осознало важность проблемы, и с каждым годом предпринимается всё больше шагов для её решения.

Зачастую хосписам и паллиативным отделениям не хватает денег для покрытия всех нужд пациентов. Их поддерживают НКО, общественные организации и частные лица. Вы также можете поддержать работу Первого екатеринбургского хосписа / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Зачастую хосписам и паллиативным отделениям не хватает денег для покрытия всех нужд пациентов. Их поддерживают НКО, общественные организации и частные лица. Вы также можете поддержать работу Первого екатеринбургского хосписа / Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

На паллиативную помощь из бюджета страны выделяются средства, но государственных денег не хватает. Например, хосписам необходимо закупать подгузники в большом количестве, а бюджетные деньги на это не рассчитаны. На помощь приходят благотворительные организации и волонтёры. Важно и дальше содействовать хосписам и организациям, которые предоставляют паллиативную помощь, ведь тогда большее количество людей сможет облегчить свои страдания и продолжать вести активную жизнь несмотря на болезнь. Например, «Фонд Ройзмана» поддерживает Первый екатеринбургский хоспис. Мы поучаствовали в оплате ремонта здания, замене труб и сантехники, приобретении медицинского оборудования и новейших систем дезинфекции помещений, средств гигиены и ухода, предметов обихода пациентам, антипролежневых матрасов, покупке бытовой техники и электроники, мебели. Со дня открытия мы оплачиваем питание в хоспис, это порядка 400 тысяч рублей в месяц. Вы тоже можете поддержать хоспис по ссылке.

Смерть — это то, с чем сталкивается каждый человек. Очень важно окружить уходящего человека любовью и заботой, всячески помогать ему не только облегчить боль, но и дальше жить яркой и насыщенной жизнью, хотя бы на время забыв про свой диагноз. Чем чаще мы поднимаем проблему оказания паллиативной помощи, чем чаще поддерживаем финансово паллиативные отделения, тем больше человек смогут приготовиться встретить свой последний вздох.