Окраина Екатеринбурга. За окнами полупустого автобуса мелькает привычный для этих мест пейзаж: одноэтажные деревянные домики и заброшенные здания, лесополоса и широченные многополосные дороги. На нужной остановке нас встречает частный сектор, за которым гордо возвышаются маяки-новостройки, указывая, куда нужно идти. В одном из этих маяков маленький Влад ждёт, когда же к нему придут гости.

Нас встречает белокурая молодая девушка Светлана. Тут же молнией в просторный коридор вбегают два малыша, которые на первый взгляд кажутся близнецами. Но на самом деле брат старше сестры на полтора года.

Не дав нам раздеться, дети наперебой показывают свои уличные игрушки, и где у них висит верхняя одежда. Как только я освободилась от своих ботинок и пуховика, маленький Влад уверенно берёт меня за руку и ведёт из темноты коридора в свою светлую комнату, чтобы показать синий экскаватор и большую белую машину, на которой можно кататься верхом.

Детская, как и вся остальная квартира, светлая, просторная и обставлена белой мебелью. Находясь в таком окружении, невозможно догадаться, что ещё несколько месяцев назад маленький Влад и его семья переживали один из самых тёмных периодов в своей жизни.

Тёмный омут

Ещё в середине 2020 года в семье всё было замечательно: полуторагодовалый сын рос здоровым, общительным и активным ребёнком, а новорождённая Мира радовала родителей первыми успехами. Но уже в конце года родители заметили, что что-то не так с их сыном. 

— Влад жаловался, что ему больно ножки, он не мог стоять или ходить, — вспоминает мама Света.

Семья обращалась к педиатрам, но все утверждали, что у мальчика реактивный артрит — последствия перенесённой ангины. Но когда назначенное лечение перестало помогать, врачи заподозрили воспаление костей, началась череда многочисленных обследований.

— За первые два месяца болезни у него наркозов было только штук десять, и МРТ, и рентгены — это всё под наркозом. А пропускать их не хочется.

Наконец Владу поставили диагноз — нейробластома. Рак.

— Все ревели, кроме меня, потому что было нельзя, ведь я рядом с ним, — с грустной улыбкой вспоминает мама Света. Первое время родители были в шоке, постоянно крутили в голове мысли, что это они в чём-то виноваты.

Необходимую психологическую поддержку Светлане оказали другие мамочки из онкоцентра: они делились своими историями, задавались теми же вопросами, что и родители Влада. Это дало им понять, что они не одни, они ни в чём не виноваты, просто так распорядилась судьба.

Родители долго не хотели никому говорить о болезни сына. Лишь спустя время рассказали близким, и то через сообщения, потому что говорить не давали эмоции.

— Мне некоторые мамочки в онкоцентре рассказывали, что от них даже родственники отворачивались, как от прокажённых, — рассказывает Светлана. Но семье очень повезло: друзья не отвернулись, а бабушки и дедушки начали усиленно помогать с внуками, ведь маме Свете надо было лежать в больнице вместе с Владом, а папа Сергей и так долго находился в неоплачиваемом отпуске, пока сидел с младшей дочерью. 
— Сергей, а вас спокойно отпускало начальство?
— Вовсе нет, — поджимает губы папа Влада. — Мне же надо каждый день там находиться, всё контролировать. Только когда я объяснил ситуацию, стали спокойнее реагировать. Надо, значит надо.

Раз в несколько дней Сергей приезжал к жене и сыну в больницу, где они вместе гуляли, описывая круги по территории здания. А затем — сразу домой, где его с нетерпением ждала дочка. И в таком режиме семья жила долгих десять месяцев. Влад стойко выдержал необходимое лечение, в терапии сделали перерыв, и малышу наконец-то разрешили вернуться домой в его светлую комнату.

Путь через туман

«Раскол» в семье закончился, но родители столкнулись с новой проблемой: такой режим жизни не мог не отразиться на взаимоотношениях и личных предпочтениях детей. Когда Влад только вернулся домой после продолжительного пребывания в больнице, он вёл себя агрессивно по отношению к сестре.

— Он мог схватить её и начать трясти, вообще никак её не воспринимал. Мы просто боялись оставить их одних хотя бы на секунду, — смотря на детей, говорит мама Света. — Сейчас он уже привык. Иной раз смотришь, а они обнимаются. Аж сердце радуется смотреть на них. Но и сейчас бывает, что на него найдёт, и он выгоняет Миру из комнаты.

Болезнь Влада пришлась на тот период, когда дети получают свои первые бытовые навыки. И долгое пребывание в больнице не могло не сказаться на этой части жизни малыша. 

— Мире сейчас два года, а Владу — три с половиной, но по развитию они одинаковы. Мира, может, даже в чём-то и лучше. Она уже сама одевается и раздевается, сама ходит в туалет, говорит маленькими предложениями. Влад же общается только жестами и звуками. Ещё до болезни у него начали появляться эти навыки, но теперь мы потихонечку обучаемся заново, — рассказывает Светлана. — Хочется, чтобы он чувствовал себя как обычный ребёнок, чтобы быстрее всё наверстал, и вошёл в социум, начал общаться с другими ребятами. Хочется побыстрее его в садик отдать, а то он только со мной и общается. Но нам пока по показаниям нельзя. 

Единственный друг у мальчика сейчас — это игрушечная корова, которая «пролежала» с ним всё время в больнице. Именно её обнимал малыш во время и после болезненных процедур.

Лучи надежды

Жизнь у семьи насыщена событиями: заполнена каждая клеточка магнитного календаря, который занимает центральное место на холодильнике. 

— Воскресенье у нас — общий день, — с улыбкой говорит Сергей. — Ездим в океанариум, торговые центры, мороженое едим. Дети просто от восторга пищат. 
— Эскалаторы нам очень нравятся, — торопливо добавляет Светлана, как будто общаясь с Владом на руках.
— А летом — Зелёная роща, парки, — продолжает Сергей.

А по будням никакого отдыха. Папе шесть дней в неделю нужно ездить на работу, чтобы обеспечить семью. Малышке Мире надо ходить в садик, где она общается со сверстниками и учится новым навыкам. А мама Света и Влад помимо того, что занимаются дома специальными упражнениями, несколько раз в неделю ездят на занятия по сенсорной интеграции, которые «Фонд Ройзмана» помог оплатить.

— Мы пробовали заниматься с логопедом, но Владик быстро начинал отвлекаться и переставал выполнять задания. Посоветовались со специалистами, и они порекомендовали сначала провести сенсорную интеграцию.

На специальных занятиях малыш Влад развивает своё внимание, восполняет сенсорный опыт и учится правильно понимать слуховую, тактильную, вкусовую и обонятельную информацию вокруг. Без сенсорной интеграции у мальчика будут проблемы с речью, поведением, эмоциями и координацией. И если не решить этот вопрос, Влад не сможет заниматься реабилитацией дальше, а значит — не сможет жить как самый обычный ребёнок.

Логопед, нейропсихолог, сенсорно-моторная интеграция — внушительный список. И всё это небесплатно. 185 тысяч рублей — немыслимая сумма для семьи, где работает только папа, и много денег уходит на специальное питание для больного ребёнка. Светлана и Сергей долго не решались обратиться к нам, в «Фонд Ройзмана»: думали, что их проблема «слишком незначительна». Но, ознакомившись со всеми документами, мы приняли решение помочь и оплатить Владу такой необходимый курс, чтобы малыш как можно скорее мог вернуться к обычной жизни. И без ваших пожертвований это было бы невозможно.

Нехватка необходимых навыков видна даже в игре: «Мира будет психовать, но будет до последнего ковыряться. А у Влада если что-то не получилось, то он всё бросит и побежит дальше. Но до болезни он более сконцентрированный был», — объясняет мама мальчика. И словно в подтверждение слов малыш подходит к папе с конструктором и просит помочь, пристально контролируя процесс сборки.

— Но уже и сами преподаватели говорят, что прогресс налицо, — рассказывает Светлана. — Он уже меньше всего боится. У него не супер тяжёлый случай, когда уже ничего не поможет. Если заниматься, пусть трудно и долго, то можно прийти к положительному результату.

Нарисованное на стене солнце напоминает семье о том, что Влад обязательно поправится. Маленький Влад уже может снова произносить звуки, играть вместе с сестрёнкой и качаться на любимых качелях, которые доводили его до истерики во время болезни. А это значит, что семья нашла свой правильный путь, и у них есть все шансы добраться до заветного берега под названием «ремиссия».

«Фонд Ройзмана» адресно помогает людям с инвалидностью и тяжёлыми болезнями, малообеспеченным семьям и тем, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Чтобы мы и дальше могли обеспечивать людей необходимыми лекарствами и жизненно важным оборудованием, пожалуйста, оформите ежемесячное или разовое пожертвование в форме ниже. Каждое купленное лекарство, каждая оплаченная реабилитация — это ваша помощь. И только вы решаете, как долго мы сможем и дальше помогать людям в тяжёлой ситуации. Спасибо!