Дата: 26.11.2021 Автор: Марина-Майя Говзман Фотограф: Аня Марченкова
2053
Помочь

Сильное имя

Мир кажется невероятным даже в пределах собственной квартиры, когда тебе пять. И враждебным, если у тебя аутизм

Помочь
Дамир сходу забирается на колени к малознакомым людям, может крепко обнять их, погладить по голове, прижать к себе тёплой ладошкой. Он почти не говорит, но издаёт причудливые сочетания звуков: «лиги-лиги», или «А-а-а! Во-о-о!», или «буд-ла, буд-ла, буд-ла!». У Дамира аутизм. Он родился в Грузии и рос в маленькой горной деревне, где ничего не знали о том, как помочь ребёнку с таким диагнозом. Сейчас Дамир вместе с мамой и младшей сестрой живёт в Екатеринбурге, занимается в центре восстановительной педагогики и быстро развивается. 

Маленький принц

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Дамиру пять, и он будто сошёл с картинки, изображающей Маленького Принца: у него по-взрослому серьёзный взгляд, большие тёмно-голубые глаза, светлые вьющиеся волосы. Звонким голосом он говорит на своём «птичьем» языке  – чаще это сочетания звуков и несколько слов: «вот», «мама», «баба», «там», но сказать хочет намного больше. 

Мы заходим в комнату. Дамир выхватывает тетрадь из стопки на диване, протягивает мне. «А-а-а, во-о-о!»,  – говорит и усаживается мне на колени, прижимает мои руки к своим ушам и слегка покачивается. Успокаивается, выпрямляется и раскрывает передо мной тетрадку, показывает картинки. «Он думает, вы будете с ним заниматься»,  – говорит мама Дамира Екатерина. Врачи сказали ей, что несмотря на аутизм, его интеллект остался сохранным. 

На руках Екатерина держит дочь Амину  – девочку с тёмными глазами в пол-лица. Недавно ей исполнилось одиннадцать месяцев. 

Родовые традиции

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Десять лет назад Екатерина познакомилась в интернете с мужчиной из Грузии. Она переехала к нему из Екатеринбурга, свадьбу сыграли сразу. Мужчина жил в маленькой горной деревне, где жизненный уклад определяют родовые традиции и обычаи. Екатерина знала об этом, но из любви к мужу согласилась жить в патриархальной деревне. 

«Я оказалась младшей невесткой, у которой не было никаких прав. Я должна была обслуживать маму мужа: готовить есть, стирать, прибираться. С папой и его старшим братом разговаривать было нельзя. Если они хотят с тобой поговорить  – обратятся сами. Тяжело это всё понять, я скучала, хотела домой».  

Молодые жили в большом доме вместе с родственниками мужа. Екатерину в нём долго не принимали. Сердились, что в доме появилась чужачка, а не девушка из соседней деревни, как того требовал обычай.  

Перемены

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Свекровь невзлюбила Екатерину, но сменила гнев на милость, когда девушка забеременела Дамиром. Мальчик родился здоровым и рано начал говорить.

Когда Дамиру было полтора года, у него на фоне простуды резко подскочила температура до сорока градусов. Случился эпилептический приступ: Дамир замер и посинел, его стало трясти, изо рта пошла пена. Екатерина сразу вызвала скорую. В больнице случилось ещё шесть эпизодов. Врачи сказали, что приступы могла спровоцировать высокая температура – так бывает у детей до трёх лет  – и выписали препарат, который купирует эпилептическую активность. С тех пор приступы прекратились. Но что-то в поведении Дамира изменилось.
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

«Приехав домой, я заметила, что он стал другим. Перестал играть с детьми, обращать внимание на людей. Появились стереотипные движения: он стал «по-птичьи» трясти руками, стал нервный и возбуждённый, перестал смотреть в глаза. Появились странные игры: он начал постоянно мыть найденные на улице камушки и свои игрушки. У него пропала речь и другие навыки. Он стал убегать. Идёшь с ним по улице, он вырывается, бежит через дорогу, прямо под машину. Я бегу за ним, в ужасе хватаю, у него  – истерика, иногда может и на землю упасть, лежать и кричать. Окружающие смотрят косо и делают замечания. Как-то раз женщина в транспорте сказала: “Его только убить надо”».

Екатерина отвела сына к психиатру. Врач посмотрел Дамира и поставил диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра  – прим.ред.). Девушка испугалась – на тот момент она ничего о нём не знала. 

Позор рода

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

«Бабушки говорили: “Подождите, всё исправится”. Муж считал, что я сама виновата  – избаловала ребёнка и мало с ним занимаюсь. Поблизости не было ни одного центра, где бы с такими детьми работали. Я понимала, что нужно вернуться на родину.

Екатерина знала, что беременна Аминой и всё равно уехала в Россию. Имя обоим детям выбирал отец: «Дамир»  – сильное имя, переводится как «железный» и «дарующий мир», «Амина» – «покорная».

«Мой отъезд для семьи мужа остался позором. Они не поняли, что ребёнка нужно спасать и ещё год после моего отъезда пытались вмешаться в нашу жизнь, угрожали отнять детей. Я отвечала, что гражданка другой страны, и их законы на меня не действуют». 

Бывший муж Екатерины остался в Грузии. Ему уже нашли новую невесту, и скоро будет подготовка к свадьбе, которая смоет «позор с рода». 

«А-а-а! Во-о-о!»  


Дамир лежит на диване, держит мою руку, звонко и озорно смеётся. Напротив дивана во всю стену вытянулся шкаф, на котором висят рисунки и поделки из пластилина, вырезки из книжек с подписанными героями сказок. 

Екатерина говорит, что раньше Дамир не мог лепить из пластилина  – боялся его. То же самое было с песком. Полгода назад Дамир стал заниматься в Центре восстановительной педагогики «Спектрум А» и понемногу привык к разным текстурам.  

«На первом занятии в "Спектруме А" Дамир не хотел ничего делать,  – говорит Екатерина. – Он просто выходил из комнаты, его ничего не интересовало. Сейчас всё изменилось: там есть педагог Евгений, который учит его рисовать, лепить и клеить  – после занятия Дамир радостно бежит обратно к нему, сам достаёт карандаши, ручки и требует ещё занятий. За последние несколько месяцев у него большой прогресс: например, раньше он не мог без истерики выйти из дома. Дорога должна быть одной и той же, магазин  – тоже. Теперь он подолгу гуляет, спокойно может пойти непривычным маршрутом. После занятий он успокаивается. 

Дамир стал ухаживать за сестрой: помогает кормить, мыть, приносит мне памперсы, когда я её переодеваю. Потом берёт куклу и повторяет это с ней. У него потихоньку стала появляться речь, он повторяет за мной слова и учится считать». 

Сначала с Дамиром занимались только индивидуально, теперь он привык к другим детям и уже ходит на групповые занятия. С ним занимается психолог, логопед, специалист по  арт- и АВА-терапии (англ. Applied behavior analysis – поведенческая терапия или метод прикладного анализа поведения  – прим.ред).  
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

«Лиги-лиги-лиги-лиги-лиги!»,  – вскрикивает Дамир и опускает руки на спину стройной полосатой кошки. 

Мусю завели специально для Дамира. Екатерина говорит, она стала его первым другом: с детьми Дамир не общался. Муся будто прошла курс подготовки к работе с «особенными» детьми: она не уходит, когда мальчик теребит её шерсть, уши и хвост. Спокойно сидит рядом, когда тот беснуется. Но огрызается, когда я хочу её погладить.    

«А! Во-о-о!»,  – кричит Дамир и раз за разом подбрасывает вверх мячик. Когда тот отскакивает от потолка, берёт и подбрасывает снова, пока не отправляет его на шкаф. Играть так он может часами (игры с повторяющимися действиями –  одно из возможных проявлений аутизма  – прим.ред.).

«Пока он всё ещё, в основном, говорит на "птичьем" языке,  – расстроенно говорит Екатерина. Мы занимаемся в "Спектруме А" два раза в неделю по часу, но этого недостаточно, чтобы он заговорил. Хотелось бы больше».

Количество занятий в центре для Дамира определили не специалисты, а чиновники из соцзащиты. Не видя ребёнка  – только его документы. Сначала и вовсе поставили один час в неделю, но Екатерине удалось отстоять два. Через полгода нужно квоту нужно обновлять.

Победить страхи

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

В это время Дамир сильно размахнулся, подбросил мячик вверх и всё-таки достал до люстры: «Лиги-лиги-лиги!». Мячик застревает в люстре. Амина внимательно смотрит за этим и тихонько гулит. Муся оказывается под диваном и, вцепившись когтями в его дно, бегает взад-вперёд вверх тормашками. «Лиги-лиги-лиги!». Дом вверх дном. 

Екатерина устало улыбается и говорит: «Когда он расшалится, может сам себя успокоить: уходит на балкон, что-то там делает и возвращается».

Вместо балкона Дамир уходит в прихожую и возвращается с рекламным проспектом. Показывает мне на шампунь  – один, другой. 

«Ещё полгода назад Дамир не мог мыть голову. От страха воды впадал в страшную истерику, убегал и кричал. Сейчас это поведение ушло. Раньше он и кровь не давал у себя взять, а сейчас сам подходит к врачу и протягивает ему руку»,  – у Екатерины мягкий голос и железное терпение. 
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Недавно у сестры Дамира тоже случился эпилептический приступ: глаза, не мигая, смотрели в одну точку, она замерла, потом – обмякла. Екатерина в ужасе от того, что со вторым ребёнком может произойти то же, что с первым, помчалась с дочерью в больницу. Амине выписали лекарство от эпилепсии. Новых приступов не было. Екатерина сделала обоим детям генетические тесты  – ждёт результатов, а пока думает водить Амину в «Спектрум А» на развивающие занятия. Специалисты центра готовы её принять.  

Дамиру пять лет, занимаются с ним всего полгода. За несколько месяцев работы со специалистами он научился обслуживать себя, не бояться стричься и сдавать кровь, играть с песком и пластилином. В Центре восстановительной педагогики «Спектрум А» занимается ещё около восьмидесяти таких же детей. Сейчас работа Центра остановлена, потому что собственник лишил его помещения, а для нового здания нужна приличная сумма. Мы можем помочь: пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование  в пользу Центра восстановительной педагогики «Спектрум А», чтобы десятки семей, где растут дети с особенностями ментального развития, могли получить помощь. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001