Сильное имя

Мир кажется невероятным даже в пределах собственной квартиры, когда тебе пять. И враждебным, если у тебя аутизм

Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А»
Собрано: 564 134 руб. Нужно: 1 000 000 руб.
56%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
Дамир сходу забирается на колени к малознакомым людям, может крепко обнять их, погладить по голове, прижать к себе тёплой ладошкой. Он почти не говорит, но издаёт причудливые сочетания звуков: «лиги-лиги», или «А-а-а! Во-о-о!», или «буд-ла, буд-ла, буд-ла!». У Дамира аутизм. Он родился в Грузии и рос в маленькой горной деревне, где ничего не знали о том, как помочь ребёнку с таким диагнозом. Сейчас Дамир вместе с мамой и младшей сестрой живёт в Екатеринбурге, занимается в центре восстановительной педагогики и быстро развивается. 

Маленький принц

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Дамиру пять, и он будто сошёл с картинки, изображающей Маленького Принца: у него по-взрослому серьёзный взгляд, большие тёмно-голубые глаза, светлые вьющиеся волосы. Звонким голосом он говорит на своём «птичьем» языке  – чаще это сочетания звуков и несколько слов: «вот», «мама», «баба», «там», но сказать хочет намного больше. 

Мы заходим в комнату. Дамир выхватывает тетрадь из стопки на диване, протягивает мне. «А-а-а, во-о-о!»,  – говорит и усаживается мне на колени, прижимает мои руки к своим ушам и слегка покачивается. Успокаивается, выпрямляется и раскрывает передо мной тетрадку, показывает картинки. «Он думает, вы будете с ним заниматься»,  – говорит мама Дамира Екатерина. Врачи сказали ей, что несмотря на аутизм, его интеллект остался сохранным. 

На руках Екатерина держит дочь Амину  – девочку с тёмными глазами в пол-лица. Недавно ей исполнилось одиннадцать месяцев. 

Родовые традиции

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Десять лет назад Екатерина познакомилась в интернете с мужчиной из Грузии. Она переехала к нему из Екатеринбурга, свадьбу сыграли сразу. Мужчина жил в маленькой горной деревне, где жизненный уклад определяют родовые традиции и обычаи. Екатерина знала об этом, но из любви к мужу согласилась жить в патриархальной деревне. 

«Я оказалась младшей невесткой, у которой не было никаких прав. Я должна была обслуживать маму мужа: готовить есть, стирать, прибираться. С папой и его старшим братом разговаривать было нельзя. Если они хотят с тобой поговорить  – обратятся сами. Тяжело это всё понять, я скучала, хотела домой».  

Молодые жили в большом доме вместе с родственниками мужа. Екатерину в нём долго не принимали. Сердились, что в доме появилась чужачка, а не девушка из соседней деревни, как того требовал обычай.  

Перемены

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Свекровь невзлюбила Екатерину, но сменила гнев на милость, когда девушка забеременела Дамиром. Мальчик родился здоровым и рано начал говорить.

Когда Дамиру было полтора года, у него на фоне простуды резко подскочила температура до сорока градусов. Случился эпилептический приступ: Дамир замер и посинел, его стало трясти, изо рта пошла пена. Екатерина сразу вызвала скорую. В больнице случилось ещё шесть эпизодов. Врачи сказали, что приступы могла спровоцировать высокая температура – так бывает у детей до трёх лет  – и выписали препарат, который купирует эпилептическую активность. С тех пор приступы прекратились. Но что-то в поведении Дамира изменилось.

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Приехав домой, я заметила, что он стал другим. Перестал играть с детьми, обращать внимание на людей. Появились стереотипные движения: он стал «по-птичьи» трясти руками, стал нервный и возбуждённый, перестал смотреть в глаза. Появились странные игры: он начал постоянно мыть найденные на улице камушки и свои игрушки. У него пропала речь и другие навыки. Он стал убегать. Идёшь с ним по улице, он вырывается, бежит через дорогу, прямо под машину. Я бегу за ним, в ужасе хватаю, у него  – истерика, иногда может и на землю упасть, лежать и кричать. Окружающие смотрят косо и делают замечания. Как-то раз женщина в транспорте сказала: “Его только убить надо”».

Екатерина отвела сына к психиатру. Врач посмотрел Дамира и поставил диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра  – прим.ред.). Девушка испугалась – на тот момент она ничего о нём не знала. 

Позор рода

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Бабушки говорили: “Подождите, всё исправится”. Муж считал, что я сама виновата  – избаловала ребёнка и мало с ним занимаюсь. Поблизости не было ни одного центра, где бы с такими детьми работали. Я понимала, что нужно вернуться на родину.

Екатерина знала, что беременна Аминой и всё равно уехала в Россию. Имя обоим детям выбирал отец: «Дамир»  – сильное имя, переводится как «железный» и «дарующий мир», «Амина» – «покорная».

«Мой отъезд для семьи мужа остался позором. Они не поняли, что ребёнка нужно спасать и ещё год после моего отъезда пытались вмешаться в нашу жизнь, угрожали отнять детей. Я отвечала, что гражданка другой страны, и их законы на меня не действуют». 

Бывший муж Екатерины остался в Грузии. Ему уже нашли новую невесту, и скоро будет подготовка к свадьбе, которая смоет «позор с рода». 

«А-а-а! Во-о-о!»  


Дамир лежит на диване, держит мою руку, звонко и озорно смеётся. Напротив дивана во всю стену вытянулся шкаф, на котором висят рисунки и поделки из пластилина, вырезки из книжек с подписанными героями сказок. 

Екатерина говорит, что раньше Дамир не мог лепить из пластилина  – боялся его. То же самое было с песком. Полгода назад Дамир стал заниматься в Центре восстановительной педагогики «Спектрум А» и понемногу привык к разным текстурам.  

«На первом занятии в "Спектруме А" Дамир не хотел ничего делать,  – говорит Екатерина. – Он просто выходил из комнаты, его ничего не интересовало. Сейчас всё изменилось: там есть педагог Евгений, который учит его рисовать, лепить и клеить  – после занятия Дамир радостно бежит обратно к нему, сам достаёт карандаши, ручки и требует ещё занятий. За последние несколько месяцев у него большой прогресс: например, раньше он не мог без истерики выйти из дома. Дорога должна быть одной и той же, магазин  – тоже. Теперь он подолгу гуляет, спокойно может пойти непривычным маршрутом. После занятий он успокаивается. 

Дамир стал ухаживать за сестрой: помогает кормить, мыть, приносит мне памперсы, когда я её переодеваю. Потом берёт куклу и повторяет это с ней. У него потихоньку стала появляться речь, он повторяет за мной слова и учится считать». 

Сначала с Дамиром занимались только индивидуально, теперь он привык к другим детям и уже ходит на групповые занятия. С ним занимается психолог, логопед, специалист по  арт- и АВА-терапии (англ. Applied behavior analysis – поведенческая терапия или метод прикладного анализа поведения  – прим.ред).  

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Лиги-лиги-лиги-лиги-лиги!»,  – вскрикивает Дамир и опускает руки на спину стройной полосатой кошки. 

Мусю завели специально для Дамира. Екатерина говорит, она стала его первым другом: с детьми Дамир не общался. Муся будто прошла курс подготовки к работе с «особенными» детьми: она не уходит, когда мальчик теребит её шерсть, уши и хвост. Спокойно сидит рядом, когда тот беснуется. Но огрызается, когда я хочу её погладить.    

«А! Во-о-о!»,  – кричит Дамир и раз за разом подбрасывает вверх мячик. Когда тот отскакивает от потолка, берёт и подбрасывает снова, пока не отправляет его на шкаф. Играть так он может часами (игры с повторяющимися действиями –  одно из возможных проявлений аутизма  – прим.ред.).

«Пока он всё ещё, в основном, говорит на "птичьем" языке,  – расстроенно говорит Екатерина. Мы занимаемся в "Спектруме А" два раза в неделю по часу, но этого недостаточно, чтобы он заговорил. Хотелось бы больше».

Количество занятий в центре для Дамира определили не специалисты, а чиновники из соцзащиты. Не видя ребёнка  – только его документы. Сначала и вовсе поставили один час в неделю, но Екатерине удалось отстоять два. Через полгода нужно квоту нужно обновлять.

Победить страхи

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


В это время Дамир сильно размахнулся, подбросил мячик вверх и всё-таки достал до люстры: «Лиги-лиги-лиги!». Мячик застревает в люстре. Амина внимательно смотрит за этим и тихонько гулит. Муся оказывается под диваном и, вцепившись когтями в его дно, бегает взад-вперёд вверх тормашками. «Лиги-лиги-лиги!». Дом вверх дном. 

Екатерина устало улыбается и говорит: «Когда он расшалится, может сам себя успокоить: уходит на балкон, что-то там делает и возвращается».

Вместо балкона Дамир уходит в прихожую и возвращается с рекламным проспектом. Показывает мне на шампунь  – один, другой. 

«Ещё полгода назад Дамир не мог мыть голову. От страха воды впадал в страшную истерику, убегал и кричал. Сейчас это поведение ушло. Раньше он и кровь не давал у себя взять, а сейчас сам подходит к врачу и протягивает ему руку»,  – у Екатерины мягкий голос и железное терпение. 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Недавно у сестры Дамира тоже случился эпилептический приступ: глаза, не мигая, смотрели в одну точку, она замерла, потом – обмякла. Екатерина в ужасе от того, что со вторым ребёнком может произойти то же, что с первым, помчалась с дочерью в больницу. Амине выписали лекарство от эпилепсии. Новых приступов не было. Екатерина сделала обоим детям генетические тесты  – ждёт результатов, а пока думает водить Амину в «Спектрум А» на развивающие занятия. Специалисты центра готовы её принять.  

Дамиру пять лет, занимаются с ним всего полгода. За несколько месяцев работы со специалистами он научился обслуживать себя, не бояться стричься и сдавать кровь, играть с песком и пластилином. В Центре восстановительной педагогики «Спектрум А» занимается ещё около восьмидесяти таких же детей. Сейчас работа Центра остановлена, потому что собственник лишил его помещения, а для нового здания нужна приличная сумма. Мы можем помочь: пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование  в пользу Центра восстановительной педагогики «Спектрум А», чтобы десятки семей, где растут дети с особенностями ментального развития, могли получить помощь. 

1210

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Проект фонда «Я — особенный» - центр «Спектрум-А» .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 564 134 руб.
Нужно собрать: 1 000 000 руб.