Счастье, что он был

Две жизни женщин, которые позволили своим детям прожить столько, сколько отмерила им неизлечимая болезнь

Детский хоспис
Собрано: 345 756 руб. Нужно: 5 515 593 руб.
6%
Автор фото: Маша Заневская, Женя Корчагина
Автор статьи: Катерина Вяликова

Валерия: «Я не хотела мучить своего ребёнка»


У Валерии заканчиваются курсы по вождению и скоро она получит заветные права. Девушка много улыбается, говорит спокойно – если не знать, что она совсем недавно похоронила своего ребёнка, догадаться об этом невозможно. Валерия провела год дома вместе с дочерью Соней, ухаживала за ней как мама, и проводила круглосуточную терапию как врач: инъекции, проверка сатурации крови, откачивание мокроты и прочее. Сейчас она вспоминает то время, как период своего счастливого материнства, но признаётся, что устала.

Валерия с мужем долго ждали рождения первенца, планировали переехать в Краснодар, чтобы дочка росла на берегу моря. Малышка родилась здоровой, по крайней мере, так считали врачи, но когда девочке было три месяца, родители стали замечать, что она развивается не как все дети. Валерия, сама медик по образованию, первой забила тревогу, но специалисты в больнице Среднеуральска, где тогда жила семья, при плановом осмотре снова не нашли нарушений в развитии ребёнка.

«Врачей в поликлинике ничуть не смущало, что трёхмесячный ребёнок лежит в характерной позе лягушки с раздвинутыми в стороны коленками. В той поликлинике недостаток детских специалистов, поэтому малышей до года отправляли во взрослую поликлинику. Мне говорили: "Ваш ребёнок здоров. Или вам нужна обезьяна, которая будет везде лазать и не даст вам покоя?"».

Сестра Валерии настояла, чтобы племянницу обследовали в Екатеринбурге.

«Здесь, в Екатеринбурге, сначала невролог в поликлинике установила "синдром вялого ребёнка" [снижение мышечного тонуса из-за поражения центральной и периферической нервной системы] и призналась, что таких слабых детей давно не наблюдала. Говорить о генетике, не сдав анализы, тогда было ещё рано. Мы с мужем думали, что такое состояние Сонечки – последствия родовой травмы, даже в прокуратуру с заявлением обращались».

Остеопат и УЗИ подтвердили вывих шейного отдела позвоночника. Обследование и лечение последствий родовой травмы обходилось для семьи дорого: это и массаж, и курс дневного стационара, и консультации с остеопатом, и игло-рефлексотерапия. По рекомендации прокуратуры родители обратились в мировой суд с заявлением на медицинский персонал роддома, который отказал Валерии в проведении кесарева сечения, что могло повлечь за собой родовую травму у Сони.

Параллельно девочку обследовали детские неврологи из Уральского НИИ охраны материнства и детства. Один из специалистов сразу заключил: родовая травма здесь не причём – Соня не проявляла активности даже лёжа на животе, а другой поставил предварительный диагноз – СМА I типа с оговоркой «под вопросом».

СМА – генетическое заболевание, которое проявляется у детей до года и приводит к атрофии всех мышц. Чаще всего дети с СМА умирают в возрасте от года до двух лет от спадения мышц грудной клетки.

«Пока ждали результатов анализов, в течение четырёх месяцев верили, что диагноз не подтвердится. А недуг мы поправим реабилитацией, массажем и иглоукалыванием».

19 ноября прошлого года семья получила результаты генетического анализа из Москвы, который подтвердил: носителями дефектных генов являются оба родителя – Валерия и её супруг. Диагноз СМА подтвердился.

«Доктор и ранее говорил, что мой ребёнок никогда не будет полноценным, но я не думала, что всё будет настолько плохо. Диагноз мне озвучила Яна [сестра] на следующее утро дома. Накануне, чтобы оградить меня от сухого безжалостного сообщения диагноза доктором, она хитростью заставила меня выйти из кабинета врача оплатить анализы. Яна хотела сообщить мне мягко и деликатно, обнять и объяснить всё, а в больнице у меня случилась бы истерика».

Валерия долго не могла поверить в диагноз, плакала.

«Позже генетик, объяснила, что такие гены нам передали наши с мужем родители, так и сказала: "Их, в своё время, бог отвёл, и вы с супругом родились здоровыми, но носителями этих генов, а вот вашему ребёнку не повезло". Взять себя в руки было нелегко. Тяжело принимать СМА, никому не пожелаю такого. Я понимала, что если буду реветь целыми днями, мои слёзы всё равно ничего не изменят, и вместе со мной будет плакать и моя дочь, которая меня чувствует».

При СМА есть два варианта исхода болезни: либо установить ребёнку в 6-7 месяцев трахеостому – специальную дыхательную трубку – и продлить жизнь на недолгий срок, либо не прибегать к операции и дать естественному течению болезни забрать малыша раньше. Семья Валерии между установкой ИВЛ и возможностью естественного ухода, выбрала последнее.


«Я не хотела мучить своего ребёнка трубками и проводами. А ещё пролежни, которые могут доходить до костей. Нет, я решила, что лучше уж я буду радовать свою Сонечку пока она жива, чем обрекать её на такое болезненное существование на неопределённый срок. Нам врач отмерил всего семь месяцев жизни, но предупредил: с установкой ИВЛ можно и до трёх лет дотянуть».

"Фонд Ройзмана" обеспечил Соню аспиратором "Жираф" и "Армед", кислородным концентратором, мешком Амбу и пульсоксиметром. Перед Новым годом Фонд организовал сбор средств на откашливатель, его из Нью-Йорка в Россию помогла доставить украинская певица Олеся Висич. Под наблюдением врача, Валерия самостоятельно круглосуточно ухаживала за дочкой дома и в стационаре, куда Соня попала в феврале этого года.

«Соню забрали в реанимацию, у неё было затруднено дыхание – главное показание к установке трехеостомы. Было страшно: я боялась, что её посадят на ИВЛ на всю жизнь без моего согласия и я получу ребёнка, который будет мучаться ещё долгое время. Врачам же главное спасти от смерти любой ценой! ИВЛ не поставили, а на следующий день я забрала дочку домой. Я знаю, как ухаживать за детьми, поэтому всю необходимую терапию по советам врача проводила дома сама».

Поздравить с первым и последним днём рождения 12 мая Соню приехала вся её большая семья.  После праздника состояние девочки начало резко ухудшаться, а 19 у неё случился приступ с остановкой дыхания. Три дня Соня дышала с помощью кислородного концентратора, который поднимал сатурацию крови (насыщение крови кислородом) малышки до нормы в 95%. Девочка уходила в муках и ничего не помогало ей от боли.

«Мы вводили морфий. Таким детям [с СМА] чтобы остановить одышку и снять страшные боли при спадении мышц грудной клетки нужен морфий. Мы ставили морфий, у Сони начинался приступ и она дико стонала, а нам ничего не оставалось, как наблюдать мучения нашего ребёнка. Я звонила в местную паллиативную службу, но они не могли скорректировать необходимую нам дозу морфия. Тогда я связалась с Ольгой Германенко, руководителем фонда "Семьи СМА", после её звонка в наш паллиатив, нам установили нужную меру».

В последний день жизни, когда ребёнку было очень плохо, у Валерии случилась истерика. Она признаётся: в то время, глядя на мучения, она была готова даже на эвтаназию для дочки.

«Ей не нужны были ни я, ни папа, которого она всегда передразнивала, ни дедушка, приходу которого она радовалась больше всех, ни любимый игрушечный Винни Пух… Мишку мы потом похоронили вместе с дочкой».

21 мая Сони не стало. Она ушла в кругу семьи, как только Валерия немного пришла в себя и успокоилась.

«Мы попросили у паллиативной службы протокол о нашем безнадёжном диагнозе, который разрешал нам отказ от установки гастростомы, трахеостомы и экстренной госпитализации в случае приступов. Благодаря этому протоколу нас с мужем не преследовали за преднамеренное убийство. После смерти Сони, я выждала час и вызвала "скорую", а медики позвонили в полицию. Вот так и получается: выбрав естественный уход и не продлив своему ребёнку мучения, согласно нашим законам, я преднамеренно убила её. Это неправильно! Родители должны знать, что ИВЛ и Спинраза [препарат для терапии при спинально-мышечной атрофии] всего лишь притормозят их смерть, но не вылечат болезнь: дети не станут ходить, не станут такими, как все сверстники. Я смотрю на мир реально, хотя меня и приободряли: "Почему вы такая странная? Верьте, ваш ребёнок пойдёт!", но я-то видела: здоровье Сонечки только ухудшалось. Меня считали неадекватной. К нападкам со стороны мам, которые выбирают трахеостому, я привыкла и стараюсь как можно меньше с ними контактировать».


Валерия хочет детей. Они с мужем приняли решение, что будут делать ЭКО с преимплантационной генетической диагностикой, чтобы быть уверенными в том, что СМА не угрожает будущему ребёнку.

«Соня научила меня жить сегодняшним днём и не думать о смерти. Она сплотила всю нашу семью, поэтому мы смогли пережить весь этот кошмар и по сей день держимся вместе. Сил мне придаёт моя дочь. Когда я хочу плакать, то останавливаю себя – Соне это не понравилось бы. Она и при жизни не выносила моих слёз и сейчас она не потерпела бы».

Татьяна: «Я до последнего хотела вызвать скорую...»


Татьяна не знает куда деть руки, нервничает, признаётся: «Я знаю, что об этом говорить нужно, но не знаю что нужно говорить». Во время интервью она немногословна, постоянно опускает глаза и потирает руки. Кажется, что и сейчас, по истечении пяти месяцев со дня смерти сына, она до сих пор сомневается в правильности выбора естественного ухода.

Егор был младшим из трёх сыновей 28-летней Татьяны – в семье уже подрастали два мальчика восьми и шести лет. Татьяна и её супруг очень радовались известию о том, что в скором времени в их семье снова появится малыш и мечтали, как через несколько лет отдадут сына на футбол или хоккей, или туда, куда захочет сам ребёнок. Беременность и роды протекали легко, без осложнений. Егор появился в срок и, на первый взгляд,  абсолютно здоровым. Генетические заболевания могут проявляться не сразу.

В три месяца при плановом врачебном осмотре, после консультаций с генетиками и нескольких проведённых сложных анализов, Егору поставили неизлечимый диагноз – СМА. Ни Татьяна, ни её супруг долго не могли поверить, что всё происходящее относится к ним: какое генетическое заболевание, если в их семье уже подрастает пара здоровых сыновей?

«Я не верила врачам: а может они ошиблись? Но в генетическом центре объяснили: вряд  ли Егор доживёт до двух лет. Было такое ощущение, что нас просто отправили домой умирать».

Решение давалось нелегко. Родители искали информацию о заболевании в интернете, консультировались со специалистами и другими семьями, дети которых так же живут с атрофией.


«Мы долго сомневались, а потом решили, что не позволим обрекать сына на долгое существование овощем с трубкой в горле, а себя – на неопределённое по времени круглосуточное дежурство возле него. Муж сразу сказал: "Нам такого не надо!", но как только определили диагноз, он ушёл с работы и занимался только Егором, а я была на подхвате. Мы с супругом самостоятельно выполняли все рекомендации врачей, поддерживали состояние Егора, как могли. Всегда на связи с нами были психолог и специалисты паллиативной помощи. Фонд "Вера" оплатил поездку врача-реаниматолога из Москвы, который приехал именно к нашей семье, проконсультировал, научил как ухаживать за сыном».

4 апреля этого года Егор ушёл, ему был год и 1 месяц. «Фонд Ройзмана» приобрёл для Егора откашливатель, но воспользоваться им малыш не успел.


«Последние сутки он страдал, не помогал даже морфий. Я до последнего хотела вызвать скорую, но не вызвала: понимала, Егор уже устал и морально, и физически. "Скорая", конечно же, забрала бы его, врачи спасли и поставили трахеостому и снова отпустили бы домой существовать и страдать на неопределённый срок. Детки с СМА, говорят, умирают во сне, но Егор мучился последние сутки и мало спал. У нас ещё зубки резались, температура до 38 поднялась, он капризничал. На утро 4 апреля к нам выехали сотрудники паллиативной помощи, но добраться до нас они не успели. Егор проснулся, покушал, полежал… Остановилось сердце в 8:30...», – говорит Татьяна и замолкает.

«Каждая мама должна решать сама что ей делать в подобной ситуации, потому как никто иной так не чувствует ребёнка, как она. Это индивидуальный выбор: бороться или нет. Мы свой выбор сделали: наш ребёнок никогда не стал бы полноценным. Мы взяли себя в руки и прошли этот путь. Не знаю, достойно ли прошли, но как могли, так и прошли», – наконец говорит Татьяна и опускает глаза.

Каждый день «Фонд Ройзмана» делает всё возможное, чтобы помочь нашим маленьким подопечным с редкими заболеваниями преодолевать недуги и жить несмотря ни на что. Семьям с такими детьми непросто: помимо обычных забот, на них сваливается ворох проблем с поиском нужного оборудования и расходных материалов, без которых их ребёнок не выживет. Всё это стоит очень дорого. Вы можете помочь детям и их родителям: выберите удобный для вас способ внести пожертвование, воспользовавшись формой внизу этой страницы. Важна любая сумма. Спасибо, что вы помогаете.


336

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Детский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Детский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 345 756 руб.
Нужно собрать: 5 515 593 руб.