С широко открытыми глазами

Сначала родился Саша, через год – Игорь. Инвалидность братья получали так же – по старшинству.

#ЗАживое
Собрано: 252 435 руб. Нужно: 701 140 руб.
36%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Игорь – один из первых участников инклюзивного проекта #ЗАживое. У него есть старший брат Саша – они родились с разницей в один год. Саша ласково называет брата «Игорёша», трогательно заботится о нём: каждый день варит какао, следит, чтобы тот был аккуратно одет, чтобы у Игоря в комнате всегда был порядок. Саше – 26 лет, его официальный диагноз – ранний детский аутизм, который после четырнадцати лет «переквалифицировали» в шизофрению, Игорю – 25, у него имплантированный кардиостимулятор и органическое поражение ЦНС. Беспокойный Саша и медлительный Игорь очень разные. «Их бы вместе сложить, – Галина Кузнецова, их мама, осекается, пытаясь подобрать подходящее слово. – Был бы функциональный человек».  

Сцена 1. Братья и кошки

Дверь квартиры широко открывается, за ней вырастает Александр, папа ребят, и громко приветствует:

– Ну, наконец-то, а мы вас уже заждались!  

Раздеваюсь, прохожу в гостиную. Здесь собралась вся семья. На стуле сидит Игорь, он одет в клетчатую красно-чёрную рубашку и тёмные джинсы. Глаза за тонкой оправой очков прикрыты. Рядом стоит Саша – он немного крупнее брата и тоже в очках. Брови тревожно изогнуты, глаза распахнуты, на подбородке проступает едва наметившаяся щетина.


– Игорь, привет! – говорю.

– При-вет-т! – растягивая слово, с сильным ударением на последнюю согласную произносит молодой человек. Взгляд его по-прежнему направлен в пол.

– Узнал? Помнишь, где мы виделись?

– Мы виделись в Ельцин Центре (там находится инклюзивный театральный проект #ЗАживое — прим. ред.), – медленно, но уверенно отвечает, разводя и сводя ладони, рисуя в воздухе восходящие интонации.

Тут же в разговор вступает Саша:

– Марина, а у вас когда день рождения? – не дожидаясь ответа, торопливо продолжает.  – Аня (фотограф ФР — прим. ред.), а у тебя когда день рождения? А какая у тебя фамилия? – показывает на прислонённый к мольберту холст. – Вот, это Богородица Мария, Марина. Только это мамина картина, не твоя уж.

Игорь в это время по-прежнему сидит на стуле и молчит. Сам он никогда не проявляет инициативу в разговоре, чаще всего на вопросы отвечает растянутым «да-а».   


На стене в коридоре висят снимки. Галина указывает на семейную фотографию, говорит:  

«Видите, в пять лет у Игоря был хороший зрительный контакт. Саша всегда был гиперактивный, но всё списывали это на то, что у мальчиков просто шило в одном месте…, – указывает на другой снимок. На нём Игорь сильно щурится. –  Вот тут он уже "ушёл": начал плохо контактировать, капризничать, перестал смотреть в глаза. Тяжело ему было».

У Игоря есть большая страсть – кошки. Пушистые, мягкие плюшевые, даже деревянные – коллекция стоит на комоде. Всем им молодой человек даёт имена.


–  Игорь, покажешь мне их? – прошу.

– Да-а…да. Да! – одно слово он может несколько раз произнести с разной выразительной интонацией, как будто хочет сказать что-то ещё, очень важное, что находится за пределами повторяющихся утвердительных ответов.

– Кошка Мусси. Мус-си!

Игорь улыбается, оживает. Теребит в руках кошку, повторяет: «Кошка Мусси!».

– Мусси-Мусси, ку-ку, – заглядывает в комнату папа. Они с Сашей собрались по делам и наскоро исчезают за дверью.

– Мусси, ку-ку, ку-ку, и-хи-хи! – тонким голоском «отвечает» механизм в Мусси.

– У Игоря была встреча с Дмитрием Зиминым (режиссёр #ЗАживого — прим. ред.), – рассказывает Галина. – И я ему дала эту кошку, через неё можно как через переводчика добиться от Игоря ответа. Дима задаёт вопрос кошке, она повторяет, а Игорь отвечает.

Игорь совсем повеселел. Отправил одну из кошек «путешествовать» по ковру, приговаривая:

– Гуляют кошки, мяукают кошки. Кошки, кошки.

Сцена 2. Минусик. Плюсик


Время и место действия: пространство перед входом на сцену в Ельцин Центре. За несколько минут до спектакля.

В круг расставлены стулья. Участники #ЗАживого – ребята с РАС (расстройством аутистического спектра) и другими ментальными особенностями, тьюторы и актёры екатеринбургских театров – ждут начала спектакля. Актёры и тьюторы волнуются, ребята спокойны.

– Ваня Зайков! – Игорь смотрит на Ваню, улыбается, чертит в воздухе рукой плавную линию.

– Да, Игорь, привет! – Ваня мотает головой, чуть подаётся вперёд – приветствует друга.

Заживовцы шушукаются, кому-то очень хочется выйти на сцену, некоторые из ребят встают и нетерпеливо подходят к двери, проверяют: не началось ли?   

Из-под очков Игорь глядит на Ваню, широко открыв глаза. Ребята недавно подружились, у них уже появились совместные шутки, фразочки, которые имеют какой-то сакральный смысл для ребят и, увы, непонятны мне.

– Плюсик. Минусик, – говорит Игорь, – разводит руки и легко прикасается к Ване. Оба счастливы.  

Сцена 3. «Что за аутизм?»


Игорь с фотографом в другой комнате, слышу через стену его длинное «да-а-а». Саша с папой всё ещё на улице. Остаёмся с мамой одни. Галина рассказывает про сыновей:

–  У Саши официальный диагноз – РДА (ранний детский аутизм – прим. ред.), после четырнадцати лет его «переквалифицировали» в шизофрению. Саша с детства был гиперактивный и беспокойный, его сложно было усадить и удержать на месте. Но он развивался нормально и даже быстрее, чем другие дети: рано начал ходить, рано стал говорить целыми фразами. Три года он даже ходил в обычный детский сад, но его не интересовали другие дети, даже на прогулках Саша всегда был один. Мы заметили это, пошли к врачу. Доктор был молодой, недавно окончил интернатуру, ему было интересно. В то время про аутизм в России только начали говорить, а тут перед ним такой «готовенький» пример.

После тестов он констатировал, что Сашу нельзя отнести к умственно-отсталым детям — у него неравномерное развитие: где-то уровень высокий, а где-то — полные провалы. Потом, когда Саше было около восьми, этот доктор ушёл, мы попали к другому врачу, ей было лет пятьдесят. Она посмотрела Сашу, прочла диагноз и сказала: «Это что за “аутизьмь” такой?».


Игорь родился ещё до того как Саше поставили диагноз. Галина не подозревала, что у обоих её сыновей будет инвалидность (расстройство аутистического спектра – ни в коем случае не равно инвалидности, тем не менее, у некоторых ребят с аутизмом есть те особенности, при которых она ставится. Например, у Саши есть эпилепсия, у Игоря – поражение ЦНС – прим. ред.). Сначала и Саша, и Игорь развивались, как обычные дети: оба были любознательные, активные, смотрели в глаза, смеялись, играли, как все малыши. Когда на свет появился Игорь, Саша уже разговаривал и самостоятельно ходил.

«У Игоря первым тревожные звоночки начались в год и три: у него начался бронхит, мы попали в стационар. После этого у него перестала развиваться речь».

У Галины звонит телефон. Слышу в трубке громкий голос Саши. Он сообщает маме, что они с папой сходили в магазин, а когда придут домой, он будет полдничать. Саша всё время звонит маме, докладывает ей про каждый свой шаг – так молодому человеку спокойнее.  

«Несмотря на диагноз,  – продолжает Галина. – Саша умеет себя занимать, он более независимый: может себя обслуживать, даже что-то несложное приготовить, разогреть. А вот с Игорем проблема: он совсем несамостоятельный, как куколка. Будущее… Вот об этом мы даже не думаем, – она смотрит на меня, глубоко выдыхает. – Пока в нашей стране нет никаких специальных условий для таких ребят. Непонятно, кто возьмётся за них потом».


У Игоря врождённый порок сердца. В детстве это стало проявляться в виде сильнейшей одышки: мальчик не мог пройти даже лестничный проход, не задыхаясь, маме приходилось нести его на руках. Галина жаловалась врачу, говорила, что ребёнок стал медленный и пассивный – врач говорил, что всё в порядке. Другой назначил ему обследования и оказалось, что нужна срочная операция. Игорю было шесть лет.

«Мы приехали к московскому неврологу. Она прямо сказала, что ребёнка загубили: хроническая гипоксия у него была на протяжении нескольких лет, кровообращение мозга было замедленным, операцию, которую Игорю сделали в шесть, должны были сделать ещё до года».

После операции Игорь изменился: перестал контактировать с окружающими людьми, не общался даже с родителями, замкнулся в себе, у него пропал зрительный контакт. Неврологи говорили, что это – просто стресс после больницы, который скоро пройдёт. Но «стресс» не проходил.

«На какое-то время он пришёл в себя, мы пошли в обычную школу. Оказалось, что Игорь очень музыкальный: он начал играть на фортепиано. Игорь снова заговорил, научился читать и писать. Стереотипий (повторяющихся движений – прим. ред.), как у Саши, не было – брат часто хлопал в ладоши, кружился на месте. Со временем специалисты стали мягко говорить мне, что Игорь тоже в аутистическом спектре. Мне казалось, что мы ещё позанимаемся, и это пройдёт. Он проучился в школе год, пока я не услышала, что из-за особенностей сына одноклассники над ним смеются. Ох, это я сейчас вам всё так легко рассказываю, мы своих детей принимаем и любим. Но тогда – это был жуткий стресс, я вам даже передать не могу».


Я смотрю на Галину и не решаюсь спросить, что было «тогда». С одной стороны перед женщиной был беспокойный Саша с неизлечимым диагнозом, с другой – Игорь, у которого из-за поздней операции и гипоксии развилось органическое поражение центральной нервной системы. Рядом с Галиной всегда был муж – тоже Саша. Вдвоём они боролись за своих сыновей. Когда Саша-младший стал старше, оказалось, он может помогать заботиться о брате. Так было, пока него не развилась тяжёлая эпилепсия.

«Это началось пять лет назад. Саша учился в техникуме, – рассказывает Галина. – на овощевода и цветовода. Игорь ходил на занятия творчеством, Саша его забирал. На остановке ему стало плохо, он потерял сознание. Мне позвонили из «скорой». Большой генерализованный приступ. Я даже не поняла, что происходит. Слушала и не понимала.


Игорь в это время остался стоять на остановке. Он видел, что произошло с братом, но никак не отреагировал, не позвал на помощь, не сказал, что это его брат – просто стоял. Он не знает, как себя вести в таких случаях.  Мы его чуть не потеряли. Я врачу говорю: рядом был кудрявый мальчик в белой куртке, у него инвалидность, пожалуйста, заберите его с собой. Врач выглянул из машины: стоит».

С того дня у Саши начались тяжёлые эпилептические припадки. Особенно страшным был третий приступ: молодой человек не дышал, родители думали, что он уже не очнётся. В приехавшей скорой не было даже носилок – Сашу несли на руках. Сейчас приступы удаётся купировать.

«Муж говорит, нам нужно два века прожить, чтобы как можно дольше быть с мальчиками», – говорит Галина.

Четырьмя годами ранее Игорю поставили кардиостимулятор.


«Игорю было шестнадцать. У  него начались остановки сердца, обмороки. Он просыпался ночью, его колотило. Врачи решили сделать операцию. Она проходит под местным наркозом, человек должен быть в сознании. Врачи потом Игоря хвалили, говорили, что он очень терпеливый, слова не проронил во время операции. Но и с нами он потом несколько месяцев не общался – совсем не говорил.  До второй операции он много читал – изучал энциклопедии, словари, справочники. Потом всё это пропало».

Я слушаю Галину, и мне трудно поверить, что когда-то Игорь свободно говорил, читал книги и задавал по ним вопросы. Мы познакомились два года назад, когда молодой человек стал участником проекта #Заживое. Тогда он всё время закрывал глаза или смотрел в пол, на все вопросы отвечал «да-а». Если он волновался, плавно раздвигал воздух руками, прикасался к своему животу или губам.

Раздаётся звонок. Это снова Саша. Рассказывает, что они с папой подходят к дому.


Сцена 4. В глаза

Время и место действия: аудитория, где обычно проходят занятия #ЗАживого, понедельник, вечер.

Режиссёр даёт задание: без слов прохлопать ритм одного предложения и передать его другому участнику, при этом обязательно глядя ему в глаза. Один из ребят передаёт «эстафету» Игорю, он отбивает ритм и, привычно опуская глаза, передаёт его Ване — одному из участников.

– Игорь, подожди, – Дима подходит к нему и повторяет задание. – Ты должен обязательно посмотреть на человека. Посмотреть ему в глаза. Понимаешь?

– Понимаю, – уверенно.


Игорь поднимает глаза. Смотрит на Ваню, уверенно отбивает ритм, в конце особенно громко хлопнув – так ритм летит «в руки» другому участнику. Ребята торжествующе переглядываются, где-то родился и пропал тихий шёпот. Радость заживовцев поймёт только тот, кто знает: смотреть в глаза Игорь начал совсем недавно. Видеть их открытыми по-прежнему непривычно.

Сцена 5. Эпилог

«Когда начались занятия в #ЗАживом, – Галина распрямляется, готовится встречать Сашу и Сашу. – Игорь очень изменился, он снова стал контактировать с людьми. Он ждёт дней, когда проходят занятия. С утра говорит или вечером начинает проговаривать: завтра – Ельцин Центр, завтра – #ЗАживое. На проекте у него наконец-то появились друзья. Сейчас он общается с Ваней, Игорю нравится, что он такой весёлый. Диму все наши ребята просто обожают, он вызывает у них безоговорочное доверие. Когда готовили один из спектаклей, Дима даже был у нас в гостях».


На пороге появляются Саша с папой. Саша-старший ставит на стол пакеты с выпечкой. Каждый день семья собирается за столом на совместный полдник, как раз подходит его время. Саша каждый день, без уклонения от расписания, готовит брату какао, папа покупает пироги и булочки. Вот и сейчас они появляются на столе, рядом возникает ваза с конфетами и печеньем, кружки с горячим чаем и какао – для Игоря.


Пока Игорь молча трапезничает, Саша возбуждённо убегает в комнату, возвращается с картинами – у него есть давнее увлечение: он раскрашивает картинки по номерам — рассказывает нам о каждой из них.

Прощаемся долго: Саша зовёт нас как можно скорее снова прийти в гости. Мама помогает Игорю одеться – они выйдут на улицу вместе с нами. Игорь быстро поднимает глаза на маму и тут же снова опускает их в пол. Красивые карие глаза с плавной линией разреза. 

Всё свободное время родители Саши и Игоря проводят с сыновьями. Возможность отвести Игоря в #ЗАживое – это и передышка, и радость, и надежда для Галины и Александра. О переменах, которые тут происходят с молодым человеком, говорят не только родители, но и участники театральной студии. Здесь у Игоря появились друзья, возможность общаться и социализироваться – редкая для нашей страны, где инклюзивная среда только начинает медленно развиваться. Проекту нужна ваша помощь – пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но ежемесячное пожертвование, чтобы он продолжался.


916

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта #ЗАживое будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта #ЗАживое.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 252 435 руб.
Нужно собрать: 701 140 руб.