Дата: 13.05.2021 Автор: Индира Габбасова Фотограф: Полина Скомаровская
Помочь

Рука об руку

В течение двух лет Анна не понимала, как помочь своей младшей дочери Лике, но в самый критический момент обрела ориентир

Помочь

Сейчас Анжелика принимает гормональный препарат, который блокирует приступы эпилепсии, занимается со специалистами благотворительного фонда «Я — особенный». Девочка чувствует себя лучше. Но для этого Анна вместе с супругом прошли большой двухгодичный путь, чтобы подобрать подходящую дочери терапию.

«Ничего нет»

«Знаете, это сейчас я могу спокойно рассказать о наших проблемах. Ещё год назад я твердила, что мы здоровы, у нас ничего нет», — признаётся Анна, мама Лики. Анжелике почти четыре года. Девочка ходит по дому, смеётся, знает цвета, реагирует на маму и её эмоции, понимает речь и жесты. Но сама — не говорит, а примитивным навыкам самообслуживания её нужно упорно обучать. У Лики — эпилепсия с грубой задержкой психического развития.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Беременность Анны проходила спокойно, девочка родилась здоровой. Но в восемь месяцев случился первый приступ. «Эпилепсия проявляется по-разному — не всегда человек падает с пеной у рта. В моменты приступа Лика как будто замирает: всё в ней останавливается на несколько секунд. Неопытный человек даже не заметит этого», — рассказывает Анна. Откуда у дочери эпилепсия ни Анна, ни её супруг понять не могли.

Случай Лики — действительно удивительный. Анна вместе с супругом исключили все причины возникновения эпилепсии путём медицинских обследований. Также семья провела генетическую экспертизу и убедилась, что генетика не повлияла на здоровье девочки. «Ничего нет», — говорят врачи. Причина так и остаётся неизвестной. «У меня есть одно предположение: я думаю, что это всё — последствия вируса. В шесть месяцев Лика переболела ОРВИ. Возможно, пошло осложнение на мозг. Ведь никто не знает, как себя поведёт вирус», — размышляет Анна. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Семья  разработала понятный план своих действий только за последний год. До этого Анна не понимала, как найти подход к ребёнку с задержкой развития, что делать во время истерик, каким образом корректно развивать девочку, чтобы всё было в пользу, а не во вред. «Помню, чуть больше года назад сидели с мужем на кухне, и я говорила ему о том, как было бы здорово, чтобы к нам домой приходил специалист, проводил развивающие занятия и этому учил нас», — улыбается Анна. Так и случилось — в жизни семьи появился «Я — особенный».

Одна команда

О благотворительном фонде «Я — особенный» Анне рассказала её знакомая: «До знакомства с фондом я не знала, что такое РАС, а фонд в основном нацелен на помощь детям с аутизмом. Я просто знала, что здесь мне могут помочь, потому что у особенных детей на начальных стадиях проблемы похожие». Это нетипичное поведение с раздражительностью и истериками, нежелание обучаться.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Обратившись в фонд, женщина погрузилась в процесс изучения. Первым делом Анна познакомилась с YouTube-каналом фонда. По словам женщины, «Я — особенный» делится большим количеством информации на простом языке — Анна до сих пор не пересмотрела всё. «Особенно мне понравились вебинары по поддержке родителей. В них говорилось о том, что все дети разные, кому-то дано одно, кому-то — другое. И надо воспринимать это не как болезнь, а как особенность», — вспоминает Анна. Позже женщина прошла курс «Психотерапия», во время которого родители делились своими переживаниями и помогали друг другу справляться с ними.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

В ноябре 2020 года Анна прошла большой семинар, на котором познакомилась с Татьяной Шевцовой, поведенческим аналитиком. У Татьяны Анна научилась, в первую очередь, обращать внимание на себя — в нервозе бесполезно что-то требовать от ребёнка. Анна поняла, что как мама она должна успокоиться, а потом уже анализировать, какие навыки у дочери есть, а каких — нет. Также женщина освоила, как обучать особенных детей, как выстраивать своё поведение и корректировать поведение ребёнка. Одним из методов является система поощрения. В один период Лика не хотела подниматься на четвёртый этаж — каждый раз кричала на весь подъезд. Анна поднимала её на руки и тащила на себе — девочка радовалась. Так она манипулировала мамой. Анна с Анжеликой с этим справились: за каждый пройденный этаж сначала Анна давала ей по маленькой печеньке, через какое-то время заменила их на свои объятия и похвалу, а после — совсем всё убрала.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

На ещё одном семинаре фонда Анна узнала об обучении через карточки. Женщина вместе с супругом собрали тетрадь с карточками на липучках. На них расположены различные иллюстрации: например, омлет, чай, вода, хлеб, игрушки, мама, папа, сестра Маша. Так как Лика не разговаривает, с помощью карточек она может выразить свою нужду: «Карточки — альтернативный метод коммуникации. С помощью них Лика может составлять предложения, например, “я хочу пить” или “я хочу кашу” и общаться с нами». Кроме того, карточки помогают активизировать те отделы мозга, которые отвечают за речь, — таким образом семья работает над тем, чтобы Лика поскорее заговорила. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Ещё одна радость Анны — это специалист фонда, которая проводит обучающие занятия на дому. «К нам сейчас три раза в неделю ходит нейропсихолог. Именно она научила меня, как делать точечный массаж дочери, как проводить зрительную и дыхательную гимнастику, как играть в детские игры», — рассказывает Анна. Даже игра в мяч с Ликой проходит по-особенному: в игре делается акцент на развитии реакции. Анна учит дочь комментировать то, что происходит, следить за мячом, ощущать себя в пространстве с помощью передачи мяча из руки в руку за спиной. У нормотипичных детей это происходит само собой, а детям с особенностями необходимо обращать на это внимание. Самой Лике эти игры интересны, но она быстро устаёт и переключается на что-то другое. 

Двигаться дальше

Сейчас Анна продолжает участвовать в проекте индивидуального кураторства от фонда. Каждый четверг женщина созванивается с Жанной Хатунцевой, поведенческим аналитиком, и делится с ней итогами недели. Кураторство специалиста очень важно для Анны: женщина может обратиться к ней с любым вопросом, связанным с дочерью. Вместе они анализируют поведение Лики и исходя из успехов и неудач перестраивают дальнейшую работу.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Анне удалось оформить ИППСУ по заключению эпилептолога, поэтому её сотрудничество с фондом «Я — особенный» продолжится. «Я сейчас не представляю, чтобы общение с Жанной прекратилось или раз — и к нам перестала бы ходить нейропсихолог. У нас с Жанной уже построен план развития Ликуши на лето!», — улыбается женщина. Кроме того, прерывать развивающую терапию крайне небезопасно — в любой момент может случиться регресс, и семья может вернуться к тому, с чего начала.

Сейчас Лика сама или вместе со старшей сестрой играет в развивающие игры, понимает, где и какой цвет находится, даёт маме понять, когда она хочет есть или спать. Как все дети, Лика любит плескаться с водой, обожает прогулки и очень громко и заливисто смеётся. Лику ждёт место в детском саду, однако Анна не спешит туда идти — дочь к этому просто не готова: «На сегодняшний день цель — это запустить речь и обучить примитивным навыкам самообслуживания. Без этого в обычном садике будет всем очень сложно». Планы семьи рассчитаны на год вперёд.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Ни для кого не секрет, что сотрудники фонда не просто выполняют свою работу — с семьями они проходят путь рука об руку, как в случае Анны и маленькой Лики. Пожалуйста, оформите небольшое пожертвование в форме внизу страницы. Так, фонд «Я — особенный» сможет поддерживать не только детей с РАС, но и детей с другими особенностями развития.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001