Сейчас Анжелика принимает гормональный препарат, который блокирует приступы эпилепсии, занимается со специалистами благотворительного фонда «Я — особенный». Девочка чувствует себя лучше. Но для этого Анна вместе с супругом прошли большой двухгодичный путь, чтобы подобрать подходящую дочери терапию.

«Ничего нет»

«Знаете, это сейчас я могу спокойно рассказать о наших проблемах. Ещё год назад я твердила, что мы здоровы, у нас ничего нет», — признаётся Анна, мама Лики. Анжелике почти четыре года. Девочка ходит по дому, смеётся, знает цвета, реагирует на маму и её эмоции, понимает речь и жесты. Но сама — не говорит, а примитивным навыкам самообслуживания её нужно упорно обучать. У Лики — эпилепсия с грубой задержкой психического развития.

Беременность Анны проходила спокойно, девочка родилась здоровой. Но в восемь месяцев случился первый приступ. «Эпилепсия проявляется по-разному — не всегда человек падает с пеной у рта. В моменты приступа Лика как будто замирает: всё в ней останавливается на несколько секунд. Неопытный человек даже не заметит этого», — рассказывает Анна. Откуда у дочери эпилепсия ни Анна, ни её супруг понять не могли.

Случай Лики — действительно удивительный. Анна вместе с супругом исключили все причины возникновения эпилепсии путём медицинских обследований. Также семья провела генетическую экспертизу и убедилась, что генетика не повлияла на здоровье девочки. «Ничего нет», — говорят врачи. Причина так и остаётся неизвестной. «У меня есть одно предположение: я думаю, что это всё — последствия вируса. В шесть месяцев Лика переболела ОРВИ. Возможно, пошло осложнение на мозг. Ведь никто не знает, как себя поведёт вирус», — размышляет Анна. 

Семья  разработала понятный план своих действий только за последний год. До этого Анна не понимала, как найти подход к ребёнку с задержкой развития, что делать во время истерик, каким образом корректно развивать девочку, чтобы всё было в пользу, а не во вред. «Помню, чуть больше года назад сидели с мужем на кухне, и я говорила ему о том, как было бы здорово, чтобы к нам домой приходил специалист, проводил развивающие занятия и этому учил нас», — улыбается Анна. Так и случилось — в жизни семьи появился «Я — особенный».

Одна команда

О благотворительном фонде «Я — особенный» Анне рассказала её знакомая: «До знакомства с фондом я не знала, что такое РАС, а фонд в основном нацелен на помощь детям с аутизмом. Я просто знала, что здесь мне могут помочь, потому что у особенных детей на начальных стадиях проблемы похожие». Это нетипичное поведение с раздражительностью и истериками, нежелание обучаться.

Обратившись в фонд, женщина погрузилась в процесс изучения. Первым делом Анна познакомилась с YouTube-каналом фонда. По словам женщины, «Я — особенный» делится большим количеством информации на простом языке — Анна до сих пор не пересмотрела всё. «Особенно мне понравились вебинары по поддержке родителей. В них говорилось о том, что все дети разные, кому-то дано одно, кому-то — другое. И надо воспринимать это не как болезнь, а как особенность», — вспоминает Анна. Позже женщина прошла курс «Психотерапия», во время которого родители делились своими переживаниями и помогали друг другу справляться с ними.

В ноябре 2020 года Анна прошла большой семинар, на котором познакомилась с Татьяной Шевцовой, поведенческим аналитиком. У Татьяны Анна научилась, в первую очередь, обращать внимание на себя — в нервозе бесполезно что-то требовать от ребёнка. Анна поняла, что как мама она должна успокоиться, а потом уже анализировать, какие навыки у дочери есть, а каких — нет. Также женщина освоила, как обучать особенных детей, как выстраивать своё поведение и корректировать поведение ребёнка. Одним из методов является система поощрения. В один период Лика не хотела подниматься на четвёртый этаж — каждый раз кричала на весь подъезд. Анна поднимала её на руки и тащила на себе — девочка радовалась. Так она манипулировала мамой. Анна с Анжеликой с этим справились: за каждый пройденный этаж сначала Анна давала ей по маленькой печеньке, через какое-то время заменила их на свои объятия и похвалу, а после — совсем всё убрала.

На ещё одном семинаре фонда Анна узнала об обучении через карточки. Женщина вместе с супругом собрали тетрадь с карточками на липучках. На них расположены различные иллюстрации: например, омлет, чай, вода, хлеб, игрушки, мама, папа, сестра Маша. Так как Лика не разговаривает, с помощью карточек она может выразить свою нужду: «Карточки — альтернативный метод коммуникации. С помощью них Лика может составлять предложения, например, “я хочу пить” или “я хочу кашу” и общаться с нами». Кроме того, карточки помогают активизировать те отделы мозга, которые отвечают за речь, — таким образом семья работает над тем, чтобы Лика поскорее заговорила. 

Ещё одна радость Анны — это специалист фонда, которая проводит обучающие занятия на дому. «К нам сейчас три раза в неделю ходит нейропсихолог. Именно она научила меня, как делать точечный массаж дочери, как проводить зрительную и дыхательную гимнастику, как играть в детские игры», — рассказывает Анна. Даже игра в мяч с Ликой проходит по-особенному: в игре делается акцент на развитии реакции. Анна учит дочь комментировать то, что происходит, следить за мячом, ощущать себя в пространстве с помощью передачи мяча из руки в руку за спиной. У нормотипичных детей это происходит само собой, а детям с особенностями необходимо обращать на это внимание. Самой Лике эти игры интересны, но она быстро устаёт и переключается на что-то другое. 

Двигаться дальше

Сейчас Анна продолжает участвовать в проекте индивидуального кураторства от фонда. Каждый четверг женщина созванивается с Жанной Хатунцевой, поведенческим аналитиком, и делится с ней итогами недели. Кураторство специалиста очень важно для Анны: женщина может обратиться к ней с любым вопросом, связанным с дочерью. Вместе они анализируют поведение Лики и исходя из успехов и неудач перестраивают дальнейшую работу.

Анне удалось оформить ИППСУ по заключению эпилептолога, поэтому её сотрудничество с фондом «Я — особенный» продолжится. «Я сейчас не представляю, чтобы общение с Жанной прекратилось или раз — и к нам перестала бы ходить нейропсихолог. У нас с Жанной уже построен план развития Ликуши на лето!», — улыбается женщина. Кроме того, прерывать развивающую терапию крайне небезопасно — в любой момент может случиться регресс, и семья может вернуться к тому, с чего начала.

Сейчас Лика сама или вместе со старшей сестрой играет в развивающие игры, понимает, где и какой цвет находится, даёт маме понять, когда она хочет есть или спать. Как все дети, Лика любит плескаться с водой, обожает прогулки и очень громко и заливисто смеётся. Лику ждёт место в детском саду, однако Анна не спешит туда идти — дочь к этому просто не готова: «На сегодняшний день цель — это запустить речь и обучить примитивным навыкам самообслуживания. Без этого в обычном садике будет всем очень сложно». Планы семьи рассчитаны на год вперёд.

Ни для кого не секрет, что сотрудники фонда не просто выполняют свою работу — с семьями они проходят путь рука об руку, как в случае Анны и маленькой Лики. Пожалуйста, оформите небольшое пожертвование в форме внизу страницы. Так, фонд «Я — особенный» сможет поддерживать не только детей с РАС, но и детей с другими особенностями развития.