Реветь запрещено

«Тяжело хоронить своих детей, может кто-то убережет себя от этого…»

Детский хоспис
Собрано: 93 298 руб. Нужно: 5 515 593 руб.
2%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Ольга Павлова

«Либо будете мучиться вы, либо ваш ребенок», – приводит Валерия слова Кьяры Мастеллы, итальянского физиотерапевта, основателя Центра помощи детям со СМА. «У меня, в паллиативной службе, у заведующей участковой поликлиники хранятся три протокола. Там сказано, что заболевание реабилитации не подлежит, имеет летальный исход, реанимационные мероприятия в случае приступа не показаны».

«Узнав диагноз, мы сели всей семьей и решили, что мы за естественный уход. У нас в России не хватает осведомленности… Врачи паллиативной службы считают, что тема естественного ухода не подлежит обсуждению. А я считаю, надо говорить. Я хотела напечатать плакаты и пойти по женским консультациям и флешмоб запускала в Инстаграмм: у кого есть возможность, могут пойти и провериться с мужем, чтобы уберечь себя и своего ребенка при планировании беременности, но в женской консультации сказали, не надо пугать беременных… Тяжело хоронить своих детей, может кто-то убережет себя от этого…».

«Я с мамами на ИВЛ не общаюсь, чтобы их не задеть. Один папа сказал, отказываться от ИВЛ – это как скинуть груз. Я на эту тему не спорю. Общаюсь только с теми, кто за естественный уход, чтобы ни в коем случае не агитировать. Советую только сесть с семьей и обсудить. Мамы не отображают этот диагноз. Большинство верят, что ребенка снимут с ИВЛ, и он начнет жить нормальной жизнью. Я гастростому ни к коем случае не поставлю. И скорую целенаправленно вызывать не буду. Ее привезут в реанимацию, меня выведут и сделают все независимо от моего желания. На ИВЛ даже плачут бесшумно, холодно – жарко или больно – ребенок даже маму позвать не может, а мама спит ночью измученная…» 

«Есть и те, кто считает, что если родители за естественный уход, то они этот естественный уход подгоняют. Это неправильно. Уход – это именно уход за ребенком. Я ухаживаю за ней, чтобы ей было комфортно. Да, ты потеряешь ребенка, но он уйдет, когда еще умел многое. Соня дарит нам радость, улыбки, она гулила, отмечала дни рождения, не мучилась, не была в трубках. Она уйдет по спадению грудной клетки – по основному заболеванию: у них втянутые межреберные дуги, до конца легкие не раскрываются, так как места нет… Уйдет из-за умертвления мышц, но не от сопутствующей болезни».

30571794_2038384826420681_1757761316367481627_n[4342].jpg


«Я училась на фельдшера. Из-за отсутствия нормальной практики не доучилась: заставляли студентов полы мыть, меня это не устраивало. С дипломом тебе дается ответственность за жизнь людей. А когда тебе дают только лентяйку в руки, как потом лечить? Я во время учебы видела людей на ИВЛ. Полежать так 2 недели – это одно, а тут навсегда – это не жизнь. Я не буду своего ребенка мучить. Иногда на странице в Инстаграмм мне пишут «поправляйтесь, желаем выздороветь». Смешно, конечно. Ну люди не знают, тут не простуда, не выздоровеешь». 

«Знаю, что часто отцы уходят. Но меня это не особо волновало. Я понимала, что у меня есть дочка, и я сделаю все, чтобы помочь ей, все остальное второстепенно. Но наш папа молодец, у них какая-то особая связь. Она ему радуется очень! И спят одинаково. Мужу тяжелее, конечно. Он смирился, деваться некуда – надо дочери дарить всю любовь, жить сегодняшним днем. Мы одногруппники. Я пришла учиться, а он в армию уходил. Зашел друзей на день рождения пригласить, так и познакомились».

«Мы с мужем оба носители этого гена, нам передали его наши родители, но мы родились здоровые, а вот Соня нет… Прекратилась выработка белка, который отвечает за двигательную активность… Со СМА тут рулетка: либо родишь здорового, либо носителя, либо больного ребенка. Как сказал генетик один, можно родить пять здоровых детей и только на шестом узнать, что такой ген в семье». 

«Я дала себе знать, что тут ничего не изменишь. Мои слезы ее не вылечат, не спасут, жизнь не продлят. Она чувствует мои слезы, а надо быть сильной, помогать. Одну маму муж поймал, когда она уже в форточке была. Так нельзя. Это испытание. Бог дал тебе особенного ребенка. Надо жить для него. Ты ему нужна. Справиться, смириться и помочь. Главное – сделать все по ее уходу. Мы переболели три раза, в реанимацию даже попали. Во время болезни откашливатель, приобретенный Фондом, просто спас нас. Прибор убирает лишнюю мокроту из легких, действует как обычный компрессор: маска надевается и, в отличие от мешка Амбу, отслеживаются дыхательные движения. На выдохе она может откашливать, мокрота вылетает кусками». 

Откашливатель у маленькой Сони появился благодаря участию многих людей. Так получилось, что средства на него решено было собирать перед новым годом. Тогда вокруг Детского хосписа было сосредоточено внимание десятков благотворителей – тех, кто захотел исполнить мечты маленьких подопечных Фонда, о которых дети рассказали в рамках проекта «Письма». К проекту присоединилась и компания  IT – специалистов Naumen. Ее сотрудники изначально собрали деньги на подарок для другого ребенка, но после того, как закрыть ту позицию согласился еще один благотворитель, решили помочь маленькой Соне. Откашливатель приобретался в США, с отправлением в Россию помогала украинская певица Олеся Висич, из Москвы в Екатеринбург его везли уже другие отзывчивые люди.  

«Кто нам помогает, тот помогает от души. Поздно вечером как-то пишет мужчина, спрашивает, удобно ли сейчас принять шприцы. Говорю, конечно, удобно. Он приезжает, открывает багажник, а там огромная коробка – 400 штук – у меня слов не было. Шприцы и смеси постоянно требуются в большом количестве. 220 шприцов в месяц, штук 6 в день. Еще я заметила, что часто помогают именно те, кто сам столкнулся с трудностями. 8 марта одна девушка привезла 6 коробок смеси Беллакт. Много позже разговорились: оказывается, у ее дочки 3 порока сердца...»

30441681_2038384983087332_5199682842206575895_n[4343].jpg


«Я сама в колледже волонтером была. Хосписы, дома престарелых посещали. А когда в школе училась, тоже волонтерила. Как пионеры, только галстук голубой. Организация называлась «Сириус». И старикам, и детям помогали, горки строили. Я из Серова. У меня семья металлургов, а я пошла в медицину. Я бы сама открыла свой Фонд. Назвала бы его именем Сонечки. Мне хочется помогать. Я теперь все знаю. Если вернулась бы в медицину, пошла бы работать педиатром. Врачи ничего о СМА не знают. Таким детям, например, бронхолитикти нельзя – может их убить такой препарат и суспензии не усваиваются, только уколы. У них вообще очень суженный круг препаратов, я всем педиатрам обычно все сама рассказываю».

«Если бы не близкие, не сестра, которая дала мне веру в себя, не знаю, что было бы. Реветь дома запрещено. Сильные мы, справляемся. И муж не дает реветь, говорит, Соне ты нужна в хорошем настроении, всегда красивая. Конечно, иногда хочется пореветь. Я стараюсь делать этот, пока никто не видит. Я стараюсь не думать об этом дне, когда Сонечки не станет. Я стараюсь жить сегодняшним днем. Я живу. Она меня радует, ничего лучше этого быть не может. И другим мамам советую не думать об этом дне. Каждый делает в меру возможностей, нельзя вторгаться в жизни, мама делает для своего малыша все возможное».

Пожалуйста, оформите совсем небольшое, но регулярное пожертвование, чтобы мы и дальше могли помогать детям, которые в этом нуждаются.

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Детский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Детский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 93 298 руб.
Нужно собрать: 5 515 593 руб.