Дата: 31.03.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Полина Скомаровская
Помочь

Принцессы и дракон

Ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье и навсегда поменять привычную жизнь своих родителей. Жизнь многодетной мамы Олеси поменялась вдвойне, ведь у неё родилось два ребёнка с РАС

Помочь

Веронике 13 лет, и у неё расстройство аутистического спектра. Её любимая игра — принцесса и дракон. Вероника, конечно же, играет роль принцессы. В красивом платье и короне она ждёт прекрасного принца, который спасёт её от страшного плюшевого дракона. Принц же — это игрушечный лев с карандашом — копьём — в лапе и на лошади. Он побеждает дракона, освобождает принцессу и целует её. Принца всегда играет мама Вероники, Олеся, которая спасает свою принцессу не только в игре, но и каждый день её жизни. И кстати, это не единственная принцесса в её семье.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Первый физик-ядерщик в семье

— Девчонки рисуют в невообразимых количествах! Я только и успеваю оборотки по всем знакомым собирать, а то на них бумаги не напасёшься, — Олеся выносит большой контейнер со стопкой листов, украшенных детскими рисунками. Она сохранила только малую часть художеств своих дочерей: Вероники и восьмилетней Анжелики, у которой тоже РАС.

— Вероника обожает рисовать котиков, вот, например, котик-русалка! — увлечённо рассказывает Олеся, показывая листы. — Анжелика очень любит тему рыбок, всегда аккуратно раскрашивает свои картинки и иногда зачем-то их нумерует.

Ещё несколько лет назад Вероника ничего не рисовала, не притворялась принцессой, а в магазине игрушек равнодушно проходила мимо витрин. Это недетское поведение и было одним из первых признаков, по которому Олеся поняла, что с её ребёнком что-то не так.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Вероника примерно до года прекрасно развивалась. Но потом меня стало настораживать, что она не начинала говорить и совсем не откликалась на своё имя. Она могла произнести какой-то слог, но больше его не использовать. Слово «мама» она так и не сказала.

Родственники и врачи уверяли Олесю, что с её дочерью всё в порядке, но девочка не заговорила ни в пять лет, ни в десять, ни в тринадцать. Вместо детских игр ей было интересно разбирать провода, расставлять в ровный ряд предметы и переливать воду из стаканов; тогда родители в шутку называли её физиком-ядерщиком.

Но спокойные и размеренные занятия никак не помогали Веронике стать терпеливой. Она оказалась слишком энергичным ребёнком, с которым сложно было справиться. Не могла спокойно идти, крутилась и вырывалась. Чтобы удержать дочь рядом с собой, Олесе приходилось двумя руками крепко обхватывать её за плечо. Психологи из государственных больниц считали, что у Вероники синдром дефицита внимания и гиперактивность и назначали логопедический массаж.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Всё это было бесполезно, — вздыхает мама девочки. — Я начала сама искать информацию в интернете, очень много читала и поняла: по всем признакам у Вероники было РАС.

Подозрения наконец подтвердили платные специалисты. Тогда Веронике было уже пять лет, и Олеся активно искала программы помощи и реабилитации. Аутизм не лечится, но при грамотной поддержке можно значительно улучшить поведение и облегчить состояние ребёнка. И именно в момент нового старта для Вероники Олеся узнала, что ждёт третьего ребёнка — Анжелику.


Самая страшная мысль

Врачи успокаивали Олесю: вероятность родить второго ребенка с РАС равна каким-то пяти процентам, да и генетические тесты родителей были в норме. Первые полтора года после рождения Анжелики она в это верила, но потом стало очевидно, что её третий ребенок тоже с инвалидностью.

— До двух лет Анжелика развивалась нормально, начала говорить, вела себя как обычный ребёнок, и я радовалась этому, — говорит Олеся. — Но потом всё изменилось: она перестала отчётливо понимать речь, не реагировала. Да, я уже была стреляным воробьём, но всё же это был шок.

Анжелике диагностировали РАС в более лёгкой степени, чем у Вероники. В отличие от старшей сестры, она ведёт себя спокойнее, откликается на имя, играет в куклы с самого детства, но всё же не говорит, часто громко вскрикивает и бывает неуправляемой.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Анжелика у нас тиран, — шутит Олеся. — Дома она всех строит, мы у неё под пятой. Она ни с кем не делится, может что-то отобрать, например, у Вероники. А Вероника — добрая душа — всё готова отдать.

У РАС много симптомов, и большинство из них видно в поведении именно старшей сестры. У девочки сильная метеозависимость, гипочувствительность к звукам и ощущениям, проприорецепция, то есть трудности с восприятием себя в пространстве: будто бы всё тело под анестезией.

Олеся перечисляет эти нюансы диагноза Вероники так, слово сама вместе с ней проживает все её состояния: за годы жизни с особенными детьми она научилась по-настоящему понимать их. Но ради воспитания детей Олеся оставила успешную карьеру маркетолога, активный образ жизни, увлечения фотографией и разведение породистых собак. Она полностью посвятила себя своим особенным принцессам.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Максимально тяжело было года три-четыре назад, когда и Вероника, и Анжелика были маленькими и совсем неуправляемыми. Бывало очень сложно. Очень. Я садилась на землю, держалась за голову, ревела и повторяла: «Я не знаю, что делать. Я не знаю, что делать».
— Была ли у вас мысль…
— Прыгнуть с моста? — понимает Олеся и честно отвечает. — Была.
— Как вы с ней справлялись?
— Я отчетливо понимаю, что кроме меня, дети никому нужны не будут. И если я опущу руки, упаду, умру, легче не станет никому. И ещё у меня есть два здоровых ребёнка: 23-летний сын и трёхлетняя Николь. Это меня очень держит, — помолчав, она добавляет. — Другим мамочкам желаю не терять себя. Понять, что сколько бы ты ни вкладывал сил, их всё время будет недостаточно, всегда будет что-то, что ещё можно сделать или улучшить. Если зацикливаться на этом, то сойдешь с ума. Я в какой-то момент выдохнула и перестала себя пилить. Это как раз тот случай, когда нужно подумать о себе, вспомнить о кислородной маске, про которую говорят в самолете: сначала надень на себя, а потом на ребёнка.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Панцирь от драконов

Мы продолжаем разглядывать творчество девочек. Вот ещё один рисунок Вероники, где она изобразила свой любимый сюжет про принцессу и дракона. У чудища большие круглые глаза, из раскрытой пасти вырывается пламя прямо на принцессу. В реальном мире роль такого дракона могли бы сыграть многие посторонние люди.

— Большая трудность для нас — это выезды куда-то, — объясняет Олеся. — Нас просто не берут в такси. Не всякий водитель адекватно реагирует на то, что девчонки могут закричать или сделать что-то ненормальное по меркам обычного человека.

«Я вас не повезу», — фраза, которую семья регулярно слышит от таксистов. Отказы случались настолько часто, что Олеся специально искала водителей через своих знакомых и отдельно оплачивала поездки.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

А когда ей всё же удавалось выбраться с детьми из дома, то нередко в свой адрес она слышала претензии: «Что за дети такие? Воспитывать надо нормально!». Сначала Олеся пыталась объяснить прохожим: «Понимаете, ребёнок болен». Но в ответ получала ещё больше агрессии: «Дома с ними сидите!». Поэтому сейчас на любые замечания она просто рявкает: «Что? Вы что-то сказали? А какой у вас диагноз?». И, к сожалению, такой способ эффективнее: хам тут же ретируется.

— Сначала я очень переживала, меня это так трогало, обижало. И грубить им в ответ тоже было непросто, потому что я очень мягкий человек. Но отращивая этот панцирь, переставая слушать их слова, ты себя спасаешь.

Но даже среди «драконов» встречаются добрые люди. Несколько раз незнакомцы предлагали Олесе помощь, но понимания или сочувствия в прохожих так мало, что остаётся считать по пальцам.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Свет есть

— Откыть, — обращается к матери Анжелика.
— Открыть дверь тебе? — переспрашивает Олеся. — Вот, мы немножко разговариваем.

Анжелика и Вероника выбегают во внутренний двор частного дома, куда семья переехала восемь лет назад. Взгляд не успевает уследить за активными девочками: они то оккупируют детскую площадку с качелями и горкой, то в мгновение ока оказываются на крыльце, через несколько секунд старшая сестра сидит на переднем сидении машины, припаркованной у ворот, а младшая забирается в детский домик.

— Мы намерено продали квартиру и переехали в свой дом, — говорит Олеся. — Двор сильно выручает, ведь я могу спокойно выпустить детей, они бегают, а я не нарадуюсь.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Закрытый двор для девчонок — одно из немногих мест, где они могут развлекаться, потому что большинство других общественных пространств закрыты для ребят с РАС. Платные секции для детей с особенностями многодетная мать просто не в состоянии оплатить. Так что любой выход из дома для девчонок, будь то даже посещение магазина, — торжественный ритуал.

Ещё одно место, куда пока может ходить Вероника, — это коррекционная школа для детей с крайней степенью умственной отсталости. Вместе с ней учатся ещё пять ребят с разными диагнозами. В этом году они заканчивают четвёртый класс и покидают школу, потому что администрация учреждения отказывается вести таких сложных учеников дальше. Олеся надеется найти другую коррекционную школу на следующий год уже для обеих дочерей.

— Я против домашнего обучения, потому что школа для девчонок — это хоть какое-то разнообразие в жизни и взаимодействие с другими людьми и детьми, — поясняет она. — Развития от школьной образовательной программы мало. Весь прогресс в состоянии дочерей произошёл благодаря огромному количеству занятий.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Сначала девочки освоили программу АВА для людей с РАС, а последние три года с ними занимаются специалисты фонда «Я особенный», который помогает детям с ментальными особенностями. Арт-педагог занимается с Анжеликой и Вероникой творчеством, рисует и лепит. Они даже создают мультфильмы из пластилиновых персонажей. Также к сёстрам приходит из фонда психолог, с которым они осваивают новые навыки для социализации в обществе.

Именно благодаря многолетней терапии, упорству и любви мамы, а также специалистам «Я особенный» Анжелика стала спокойнее, а Вероника научилась играть с игрушками, рисовать свои многочисленные шедевры и лепить тонны маленьких фигурок из пластилина. Сейчас девочка может запомнить слова и написать их на бумаге — так она объясняется со своей мамой. И сделать это Вероника может не только на русском языке, но и на иностранном: несколько раз она прописывала весь английский алфавит или название сериала «Game of Thrones», который когда-то смотрела Олеся.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Поведение девочек несколько лет назад и сегодня — это небо и земля, — признаётся Олеся. — Улучшения есть, свет есть. Они становятся лучше, понятливее, общительнее. Мы теперь можем договариваться жестами, у нас идёт диалог, они меня понимают. Конечно, проблем много, но прогресс детей действительно поддерживает. В какой-то момент ты понимаешь, что становится всё легче.

Мы заканчиваем разговор. Девчонки устали носиться по участку и возвращаются домой. На улице светит солнце, на внутреннем дворе кое-где виднеются проталины.

— Вероника очень ждёт весну, — произносит Олеся. — Она думает, что, когда всё растает, мы полетим на самолёте. Она помнит, как однажды мы летали в другую страну, но сейчас это, конечно, нереально. Чтобы сгладить её печаль, летом мы покатаемся на лодке с вёслами. Мне кажется, ей это понравится.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Согласно данным Всероссийского мониторинга состояния образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра, в России около 33 тысяч детей имеют этот диагноз. И всем им необходима постоянная терапия, а платные занятия могут позволить себе далеко не все семьи. Государство предлагает помощь специалистов всего один раз в год в течение двух недель, но от такой реабилитации вряд ли может быть эффект. Терапия должна быть постоянной, поддерживающей.

И Фонд «Я особенный», специалисты которого бесплатно выезжают на дом к своим подопечным один-два раза в неделю, уже восемь лет поддерживает детей с ментальными расстройствами. Благодаря их поддержке, дети с РАС в Свердловской области могут рассчитывать на профессиональную бесплатную помощь, а родители таких детей — на поддержку понимающих людей. Пожалуйста, оформите разовое или ежемесячное пожертвование по форме ниже в пользу «Я особенный», чтобы они могли и дальше помогать детям с РАС. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001