Дата: 07.10.2021 Автор: Яна Нохрина Фотограф: Полина Скомаровская
271
Помочь

Положительный заряд

У Светланы пять детей. У двоих из них  — Кристины и Коли — положительный ВИЧ-статус. И они оба живут в мире, где ВИЧ  — не такое уж страшное заболевание

Помочь

На двоих

Коле — четырнадцать лет. Рыжий, весь в веснушках, он учтиво здоровается со мной, но потом на весь оставшийся разговор занимает молчаливую позицию внимательного слушателя.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Кристина — смуглая девочка тринадцати лет. У неё низкий голос и резкие движения. В разговоре она много шутит, смело острит с младшими братьями — просит повторять за ней грубые слова. Кристина — единственная девочка в семье, но своей бойкостью может поконкурировать с любым из братьев. «У меня даже во дворе все парни», — признаётся она. 

Сдержанный Коля и резвая Кристина не похожи друг на друга ни темпераментом, ни внешностью. Но общего у ребят много. Несмотря на разницу в возрасте, они учатся в 7 классе коррекционной школы: Колю определили по направлению — из-за небольшого отставания в развитии, а Кристина попала туда отчасти потому, что не справлялась с углублённым изучением предметов в предыдущей школе, а отчасти потому, что водить детей в один класс маме было легче. Так брат с сестрой стали делить одну парту. Также у ребят общий отец, которого они оба не видели — он умер от отравления, когда Коле был один год. У остальных детей в семье разные отцы. Один из главных пунктов в историях болезней брата и сестры тоже совпадает — хронический вирус иммунодефицита.


Неделимые части

Положительный ВИЧ-статус передался детям от матери, несмотря на то, что во время беременности Светлана проходила курс лечения. Не все нюансы антиретровирусной терапии были соблюдены точно: с Колей — не подошёл сам курс, с Кристиной — лечение по срокам должно было начаться раньше.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

О своём диагнозе Светлана узнала только тогда, когда первому сыну, Максиму, было полгода — информация о ВИЧ-статусе пришла в письме из яслей, где проходило общее обследование. Сын оказался здоров. Заболевание передалось Светлане от отца Максима, когда ей было 18 лет. 

— С первым [молодым человеком] не жили вместе, просто встречались. Хоть и проживали мы в одном доме, ребёнка потом я одна воспитывала.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Светлана рассказывает о разных отцах своих детей, не называя их имён. В жизни многодетной семьи, которая со временем всё пополнялась, мужчины либо вообще не участвовали, либо лишь временно присутствовали: отец Вовы ушёл к бывшей жене, папа Толика, самого младшего, умер в прошлом году. У него тоже была ВИЧ-инфекция, и он не принимал необходимых лекарств, а игнорирование терапии приводит к ослаблению иммунной системы. Организм человека не в силах бороться с различными инфекциями и заболеваниями. Тогда ВИЧ переходит на стадию СПИДа. 

«Видимо, не везёт мне», — улыбается Светлана, рассуждая о странной отцовской закономерности. Правда, дети отсутствие фигуры отца никогда особо не замечали, поэтому с удивлением воспринимают мой вопрос об этом. «Мамы всегда хватало», — отвечает за всех Кристина. Для дружной шумной семьи это совсем не проблема. Ко всем трудностям здесь привыкли относиться именно так. 

— Хоть и все разные, я просто никого не делю, — рассказывает Светлана

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Просто болячка 

С воспитанием детей многочисленные родственники практически не помогали. Как вспоминает Светлана, поддерживала только одна из бабушек, но детской терапии боялась: «Бабушка сказала — сама разбирайся, я боюсь этих таблеток».

Но один на один с проблемой ВИЧ-инфекции многодетная мать не оставалась. В 2007 году, с рождением Коли, она обратилась в фонд «Новое время», который работает с ВИЧ-положительными родителями и их детьми. Фонд предоставляет лекарства, обеспечивает психологической и материальной помощью. Здесь дети Светланы, в том числе младшие, проводят большую часть времени — играют, делают уроки, гуляют, общаются с другими подопечными. «Приезжаю после школы, и уже как дома», — говорит Кристина, прибираясь на столе после общего обеда.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Каждому ребёнку постепенно рассказывают об их диагнозе. Коля пока не совсем понимает, чем он болеет, но исправно принимает терапию с рождения и, по словам Светланы, часто противится.

— Втроём приходилось ему таблетки давать. Иногда с улицы не докричишься: «Мама, я не хочу, мама, я не буду». Уже через силу затаскиваешь. 

Кристина пьёт лекарства уже четыре года. Около двух лет назад с ней начали говорить об её заболевании.

— Я сначала была в шоке: почему я болею этим? А мама говорила, что это [лекарства] — витамины. Оказывается, это не витамины! На беседах с психологом я как-то не задавала вопросов… Я сама себе всё объяснила. То, что это на всю жизнь.

Описывая своё лекарство, Кристина чуть морщится и говорит, что по вкусу это что-то горько-мятно-кислое. О болезни она пока никому говорить не собирается — вдруг отвернутся? Из друзей в курсе только троюродная сестра.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Если регулярно принимать антиретровирусные препараты и проходить диспансеризацию, то с положительным ВИЧ-статусом можно жить долго и полноценно, при этом не представляя никакой опасности для окружающих. Но из-за неосведомлённости в обществе до сих пор существуют табу, стереотипы в отношении тех, кто имеет такой диагноз. Так ВИЧ становится не только заболеванием, но и социальным положением. Сверстники, узнав о диагнозе ребёнка, нередко травят его, поэтому многие дети, как и Кристина, скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Согласно исследованию, которое провёл в ноябре 2018 года благотворительный фонд «Дети плюс», 55 % родителей сталкивались с непониманием, дискриминацией и нарушением прав ребёнка в различных ситуациях. Причём по большей части в медицинских организациях. Семье Светланы, к счастью, повезло — с подобным отношением ни она, ни дети пока не встречались.

— Соседи сейчас начинают задавать вопросы. Будут общаться — будут. Не будут — не будут. Но пока такого не случалось. Все спокойно относились. Ни одного конфликта не было. Ну и что такого? Болеют, и болеют? Вся страна почти болеет, — чуть возмущается на невидимых соседей Светлана. Скрывать свой диагноз ей ни от кого не приходилось.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

На здоровье Кристины и Коли заболевание также особо не повлияло. Главное — вовремя принимать «горько-мятно-кислое» лекарство. Сейчас Кристина вполне смирилась с ВИЧ-статусом, и ничего страшного в нём не видит.

Нормально, просто болячка. Про себя думаю, что это заживёт

Сформировать вокруг детей такую здоровую среду, где любая трудность не так страшна, даже если это — хроническая болезнь, помог семье фонд «Новое время». Он уже более 20 лет помогает родителям и детям с ВИЧ-инфекцией: занимаются с подопечными, следят за регулярным приёмом терапии, оказывают психологическую помощь, а также и материально поддерживают семьи. Вся эта важная работа требует больших финансовых затрат. Фонд — некоммерческая организация, ей не помогает государство, но можете помочь вы: пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу «Нового времени» по форме ниже, чтобы сотрудники и волонтёры могли и дальше помогать подопечным и их детям справляться с ВИЧ-инфекцией и её последствиями. Спасибо! 

Фонд «Новое время» внесён в реестр некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001