Дата: 25.11.2021 Автор: Полина Скомаровская Фотограф: Анастасия Муравьёва
146
Помочь

Плотный график

У Оли аутизм. Список специалистов, которых она посещала, с каждым месяцем пополняется, и привыкать к новому приходится часто

Помочь

Дуэт

Суббота — не выходной, суббота — это шум, гам, «сыр» в многодетной семье подопечных фонда «Я — особенный». Сегодня они не в полном составе: старшая дочка Маша и папа за кадром. Зато здесь есть Юлия — супер-мама, айти-специалистка в декрете, Оленька — «вечный двигатель», не-по-се-да и Рома — главный «терапевт» семьи. Роме десять, и он, кажется, лихо разбирается в упражнениях, фамилиях врачей, которых посещает Оля — не хуже мамы.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Несмотря на подкованность в теме диагноза и реабилитаций Оли, Рома быстро начинает скучать, когда я задаю маме скучные вопросы про поиски специалистов и работу с ними. Он прерывает беседу:

— А я люблю с сестрёнкой играть. Вот, в карточки всякие, коммуникационные, например, в шарики для сенсорной интеграции в... В разное! Я её хорошо знаю.

Например, он знает, что Оля шебутная, ведь это — самая часто упоминаемая характеристика Оли в доме. Он знает, что Оля любит свой распорядок дня, маму и потанцевать.

Рома слов на ветер не бросает и доказывает, что знает сестрёнку очень хорошо: как только малышка начала капризничать, он быстро успокоил её, шлёпнувшись рядом на ковёр, разложив перед сестрой яркий деревянный паззл. Так у нас с Юлией появилось ещё несколько минут на взрослые разговоры, ведь внимание скучающих детей было успешно захвачено.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана


Неладное

В один и четыре с небольшим Олиных года Юлия заподозрила неладное: дочь всё разбрасывала, не держала зрительный контакт, не издавала звуков.

— «Наши уточки с утра — кря-кря-кря» — читаешь и не договариваешь, чтобы у ребенка было желание договорить, а Оля — ничего, просто молчала.

Старшие дети в два года уже наизусть заучивали стихи. Ещё один тревожный для Юлии звоночек, вопрос формирующий: почему же у Оли всё иначе? С этим вопросом мама и пошла к неврологу в Олины год и шесть.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Тогда девочка боялась людей, новых мест, и больница с кабинетом незнакомой тётеньки-врача не стали исключением.

— В кабинет я зашла с орущей дочей на руках. Я хотела её показать врачу, а весь приём только и пыталась, что успокоить.

 Слова медика заглушили крик дочери:

— У вас РАС.

Юлия вспоминает:

— Я знала, что такое есть, что-то такое… Но как оно проявляется у детей, я не знала. Пришлось.

Узнав о диагнозе, Юлия случайно занялась активизмом: она создала чат в соцсетях для родителей и их детей с РАС из Верхней Пышмы, куда каждый из участников может написать и попросить совета, поддержки или помощи. В нём же Юлии, за повседневным общением, посоветовали написать в фонд «Я — особенный», который помогает детям с ментальными особенностями.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Оле и её семье они тоже помогли и помогают: к своим двум годам Оля посетила уже пятерых дефектологов, нескольких клинических психологов, трёх психиатров, мануального терапевта и остеопата. 

Малышка от постоянных встреч со специалистами, конечно, устаёт. Случается, что Оля встанет не с той ноги и потом весь день занятия саботирует. Мама хвалит дочь, говорит, что, несмотря ни на что, она отлично справляется.

В момент Оле, видимо, надоело нас слушать: она вскочила с пола, и, подпрыгивая, выбежала из комнаты с диктофоном. Прибежала на кухню, ведь там интереснее и вкуснее: на кухне весёлый, дразнящий её сыром брат, холодильник с ярким листом бумаги, который мы все, вместе с Олей, разглядываем. Важная надпись на листе говорит нам, что это «Олин распорядок дня». 

— Специальный, от тревожности, — поясняет мама.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Сейчас он почти не пользуется спросом: той самой тревожности, страха неизвестного и неизвестных, стало куда меньше. К примеру, на приёмах у невролога Оля больше не кричит, а охотно отвечает, почти без ошибок, на вопросы специалиста: «Где ушки? а глазки? а ротик?», — тыкая в своё личико руками.

Наконец, Оля и Рома, отвлёкшись от беготни и сырных дразнилок, прислушиваются к рассказу мамы. Начинается новая глава.


Без вкусняшек, с энтузиазмом

Скоро у Оли начнётся новый этап.

— Сейчас у неё такая мотивация — работать за поощрение. Нам же нужно разбудить в ней энтузиазм, натуральный интерес — это будет следующая история-адаптация, так, чтобы без вкусняшек.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Юлия много делает для того, чтобы эта глава поскорее наступила: усердно занимается с Олей дома, проходит курсы по педагогике и длительное обучение программе ABA, которую проводят специалисты фонда «Я — особенный». Программа рассказывает родителям и их детям с расстройством аутистического спектра, как адаптироваться в среде, обустроенной для нейротипичного человека [человек без РАС — прим. ред.].

— А вообще я IT-специалистка, технарь, между прочим! Конечно, если бы не Оля, я бы никогда ни в какую педагогику и не подалась.

Многое изменилось с тех пор, как Юлия узнала о диагнозе дочери, и изучение гуманитарной науки — это только цветочки. Теперь вся семья разбирается в непонятных и сложных для многих терминах, более того — Рома, шутит мама, уже почти получил образование дефектолога, несмотря на свой юный возраст.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Именно благодаря фонду «Я — особенный» графики Юлии и Оли такие напряженные, ведь грамотные специалисты знают, что на достижение результата требуется много времени. Результата мама с дочкой достигают — и большого: работа с дефектологом, к примеру, научила малышку общению с помощью коммуникационных карточек, продуктивное обучение Юлии по программе ABA также не состоялось бы без фонда.

Оле нужно ещё многому научиться. За главой «Мотивация» непременно наступит следующая. И вы можете помочь этому состояться не только в Олиной жизни, но и в жизни многих других подопечных благотворительного фонда «Я — особенный» — детей с ментальными особенностями.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу «Я — особенный» по форме ниже, чтобы его сотрудники и дальше помогали детям и их родителям достигать больших результатов благодаря поддерживающим психологическим программам и работе специалистов, которые помогают детям социализироваться, развивать свои навыки, улыбаться. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001