Дуэт

Суббота — не выходной, суббота — это шум, гам, «сыр» в многодетной семье подопечных фонда «Я — особенный». Сегодня они не в полном составе: старшая дочка Маша и папа за кадром. Зато здесь есть Юлия — супер-мама, айти-специалистка в декрете, Оленька — «вечный двигатель», не-по-се-да и Рома — главный «терапевт» семьи. Роме десять, и он, кажется, лихо разбирается в упражнениях, фамилиях врачей, которых посещает Оля — не хуже мамы.

Несмотря на подкованность в теме диагноза и реабилитаций Оли, Рома быстро начинает скучать, когда я задаю маме скучные вопросы про поиски специалистов и работу с ними. Он прерывает беседу:

— А я люблю с сестрёнкой играть. Вот, в карточки всякие, коммуникационные, например, в шарики для сенсорной интеграции в... В разное! Я её хорошо знаю.

Например, он знает, что Оля шебутная, ведь это — самая часто упоминаемая характеристика Оли в доме. Он знает, что Оля любит свой распорядок дня, маму и потанцевать.

Рома слов на ветер не бросает и доказывает, что знает сестрёнку очень хорошо: как только малышка начала капризничать, он быстро успокоил её, шлёпнувшись рядом на ковёр, разложив перед сестрой яркий деревянный паззл. Так у нас с Юлией появилось ещё несколько минут на взрослые разговоры, ведь внимание скучающих детей было успешно захвачено.

Неладное

В один и четыре с небольшим Олиных года Юлия заподозрила неладное: дочь всё разбрасывала, не держала зрительный контакт, не издавала звуков.

— «Наши уточки с утра — кря-кря-кря» — читаешь и не договариваешь, чтобы у ребенка было желание договорить, а Оля — ничего, просто молчала.

Старшие дети в два года уже наизусть заучивали стихи. Ещё один тревожный для Юлии звоночек, вопрос формирующий: почему же у Оли всё иначе? С этим вопросом мама и пошла к неврологу в Олины год и шесть.

Тогда девочка боялась людей, новых мест, и больница с кабинетом незнакомой тётеньки-врача не стали исключением.

— В кабинет я зашла с орущей дочей на руках. Я хотела её показать врачу, а весь приём только и пыталась, что успокоить.

 Слова медика заглушили крик дочери:

— У вас РАС.

Юлия вспоминает:

— Я знала, что такое есть, что-то такое… Но как оно проявляется у детей, я не знала. Пришлось.

Узнав о диагнозе, Юлия случайно занялась активизмом: она создала чат в соцсетях для родителей и их детей с РАС из Верхней Пышмы, куда каждый из участников может написать и попросить совета, поддержки или помощи. В нём же Юлии, за повседневным общением, посоветовали написать в фонд «Я — особенный», который помогает детям с ментальными особенностями.

Оле и её семье они тоже помогли и помогают: к своим двум годам Оля посетила уже пятерых дефектологов, нескольких клинических психологов, трёх психиатров, мануального терапевта и остеопата. 

Малышка от постоянных встреч со специалистами, конечно, устаёт. Случается, что Оля встанет не с той ноги и потом весь день занятия саботирует. Мама хвалит дочь, говорит, что, несмотря ни на что, она отлично справляется.

В момент Оле, видимо, надоело нас слушать: она вскочила с пола, и, подпрыгивая, выбежала из комнаты с диктофоном. Прибежала на кухню, ведь там интереснее и вкуснее: на кухне весёлый, дразнящий её сыром брат, холодильник с ярким листом бумаги, который мы все, вместе с Олей, разглядываем. Важная надпись на листе говорит нам, что это «Олин распорядок дня». 

— Специальный, от тревожности, — поясняет мама.

Сейчас он почти не пользуется спросом: той самой тревожности, страха неизвестного и неизвестных, стало куда меньше. К примеру, на приёмах у невролога Оля больше не кричит, а охотно отвечает, почти без ошибок, на вопросы специалиста: «Где ушки? а глазки? а ротик?», — тыкая в своё личико руками.

Наконец, Оля и Рома, отвлёкшись от беготни и сырных дразнилок, прислушиваются к рассказу мамы. Начинается новая глава.

Без вкусняшек, с энтузиазмом

Скоро у Оли начнётся новый этап.

— Сейчас у неё такая мотивация — работать за поощрение. Нам же нужно разбудить в ней энтузиазм, натуральный интерес — это будет следующая история-адаптация, так, чтобы без вкусняшек.

Юлия много делает для того, чтобы эта глава поскорее наступила: усердно занимается с Олей дома, проходит курсы по педагогике и длительное обучение программе ABA, которую проводят специалисты фонда «Я — особенный». Программа рассказывает родителям и их детям с расстройством аутистического спектра, как адаптироваться в среде, обустроенной для нейротипичного человека [человек без РАС — прим. ред.].

— А вообще я IT-специалистка, технарь, между прочим! Конечно, если бы не Оля, я бы никогда ни в какую педагогику и не подалась.

Многое изменилось с тех пор, как Юлия узнала о диагнозе дочери, и изучение гуманитарной науки — это только цветочки. Теперь вся семья разбирается в непонятных и сложных для многих терминах, более того — Рома, шутит мама, уже почти получил образование дефектолога, несмотря на свой юный возраст.

Именно благодаря фонду «Я — особенный» графики Юлии и Оли такие напряженные, ведь грамотные специалисты знают, что на достижение результата требуется много времени. Результата мама с дочкой достигают — и большого: работа с дефектологом, к примеру, научила малышку общению с помощью коммуникационных карточек, продуктивное обучение Юлии по программе ABA также не состоялось бы без фонда.

Оле нужно ещё многому научиться. За главой «Мотивация» непременно наступит следующая. И вы можете помочь этому состояться не только в Олиной жизни, но и в жизни многих других подопечных благотворительного фонда «Я — особенный» — детей с ментальными особенностями.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу «Я — особенный» по форме ниже, чтобы его сотрудники и дальше помогали детям и их родителям достигать больших результатов благодаря поддерживающим психологическим программам и работе специалистов, которые помогают детям социализироваться, развивать свои навыки, улыбаться.