Лето 2017 года. В парке посреди аллеи стоит трёхлетний Илья, сжимая в ладошке белый шарик. Мама Алёна держит сына за руку, а папа Александр обнимает его за плечи. Они улыбаются.

Эта фотография сделана под конец курса химиотерапии, который проходил маленький Илья. На нём тонкая синяя шапочка, потому что светлые волосы выпали во время лечения. В тот год у ребёнка выявили опухоль в районе малого таза. Илья перенёс химиотерапию, операцию по удалению образования, лучевую терапию и снова химию. Трудный период больниц, уколов и врачей вскоре сотрётся из его памяти — Илья был слишком мал, да и родители не вспоминают лишний раз. Он узнает о том, что в детстве перенёс рак, только в семь лет, когда у него снова заболит низ живота и случится рецидив.

Кипишной парень

Фотография из парка теряется среди многих других, которыми увешана серая дверь холодильника в квартире Алёны и Александра. Вот радостный Илья сидит в синей трубе в парке развлечений, тут он фотографируется в пилотке и костюме солдата из советских фильмов, здесь уже одет в тельняшку и бескозырку моряка. Где-то с папой, где-то с мамой, где-то один с весёлым взглядом больших карих глаз. Эти квадратные картинки как воспоминания из прошлой жизни Ильи, когда можно было гулять сколько угодно, играть с детьми и ходить сразу во все кружки.

— До болезни Илья постоянно довольный был, у него всегда была улыбка на лице, — рассказывает Алёна. — Он очень активный ребёнок, даже с мальчишками дрался не раз. А когда в школу ходил в первом классе, учительница на его поведение каждый день жаловалась.
— Илюха занимался кикбоксингом, на гитару ходил, рисовал в художественной школе, — добавляет Александр. — Однажды привели его на секцию по футболу, так он, как только мяч получил, сразу начал по полю гонять. С шести лет везде пробовал себя, очень кипишной. Причём говоришь ему: «Может, что-то уберём из занятий?», — а он — нет, и всё. С Илюхой можно как со взрослым мужиком говорить, так что мы с ним корефаны настоящие.

Илья успел проучиться в первом классе всего полтора месяца. В середине октября 2021 года он начал жаловаться на боли в животе. После обследования в больнице ребёнку диагностировали онкологическое заболевание тканей малого таза. Снова. На этот раз была не только доброкачественная опухоль, но и саркома [злокачественная опухоль из клеток соединительной ткани]. Активную жизнь Ильи пришлось отложить на неопределённый срок.

Нужно торопиться

Илья прошёл два курса химиотерапии и биопсию. В феврале была операция, образование удалили, но через месяц опухоль вернулась вновь. Илья всё чаще не спал по ночам из-за болей и быстро терял вес. Пока он становился меньше, новообразование росло с невероятной скоростью: по три–четыре сантиметра каждую неделю. Нужна была новая операция, но в екатеринбургской больнице сделать её не могли.

— Всё упиралось в сроки, опухоль росла, нужно было торопиться, — говорят наперебой родители. — Мы тогда поняли, что надо самим включаться, искать врачей, даже собирались ехать на медицинскую конференцию.

Каждый день Алёна искала в интернете клиники и врачей, которые могли бы провести очередную операцию Илье, писала на почту в социальных сетях, но получала только отказы. «Невозможно. Нецелесообразно. Нет оборудования. Нет специалистов. Слишком высокие риски», — отвечали медики, а некоторые просто игнорировали сообщения. 

Наконец они нашли хирурга, согласившегося оперировать Илью, нужно было срочно делать МРТ малого таза с контрастным веществом и КТ грудной клетки. Но очередь на эти процедуры нужно было ждать около месяца - такого времени у ребёнка с прогрессирующей онкологией просто не было. Тогда благодаря наводке одной знакомой семья обратились в Фонд Ройзмана.

Папа оберегает

Это была пятница — день, когда в фонд могут обратиться любые люди с просьбой о помощи. Александр с большой кипой документов об истории лечения Ильи в руках подошёл к специалисту по работе с населением Елене Гирс и тихо произнёс: «У меня есть сын, которому восемь лет. У сына онкология. Он всё понимает и часто говорит: “Пап, а если мне операцию сделать, я буду жить?”». 

— Я ещё даже не видела фотографию Илюшки, но уже ему очень хотелось помочь. Бывают папы разные, но Саша такой светлый человек. Честное слово, мне казалось, что он этого Илюшку держит под крылом, оберегает от ветра, от солнца, от косого взгляда. Такой настоящий папа. 

Они разговаривали дольше обычного. Уже на следующий день Фонд Ройзмана помог организовать срочное проведение МРТ и КТ для Ильи. Но в это же время хирург отказался провести операцию ребёнку, поэтому специалисты решили помочь семье и с поиском новой клиники.

Нашли две больницы в Израиле и Подмосковье с качественным современным оборудованием. Родители обратились в отечественную клинику, а там выставили огромный счёт — 3 885 919 рублей. Фонд оплатил лечение, и Илья вместе с мамой меньше чем через две недели отправился в больницу.

— С первой встречи нам сразу начали помогать, оказали очень доброе отношение, — с улыбкой вспоминает Александр. — Благодаря этому мы сэкономили минимум пять–семь дней, и потом поняли, как это было важно.

Уже в машине, когда Алёна с сыном ехали по МКАДу в сторону клиники, у Ильи начались сильные боли. Он плакал, потому что обезболивающие таблетки больше не спасали. Опухоль пережала мочевой пузырь, ходить в туалет мальчик уже не мог — требовалось оперативное хирургическое вмешательство.

Операцию сделали в тот же день — 22 июня. Почти восемь часов врачи по кусочкам вытаскивали из Ильи раковое образование, потом делали небольшую резекцию желудка. А пока ребёнок лежал на хирургическом столе, Алёна переживала за него в палате.

— Врачи сразу сказали, что с Ильёй может произойти всё, что угодно в операционной. Риски были большими, но мы верили, что всё будет хорошо.

Мальчик пришёл в себя через два часа после операции. Родители выдохнули.

Любимая игра

Илья держится за стенку и осторожно присаживается на пол в углу своей комнаты. Он показывает городок, который собрал из лего. Вот дорога с машинами, светофорами, рядом банк, кафе с булочками и повсюду люди.

— Я потом не встану, — тихо проговаривает Илья.
— Встанешь-встанешь. Мы тебе поможем, — ласково отзывается Алёна.

Вокруг них носится, мычит и пыхтит младший сын Егорка. Ему два года и семь месяцев, и он повсюду хочет быть рядом с братом. Раньше Илья и Егор много играли вместе и бесились, но из-за всех этих операций, химиотерапий, изматывающих поездок по больницам сил на брата у Ильи пока совсем нет.

— Виу-иу-иу! — выкрикивает Егор, держа в руках машинку, и затем выдаёт какую-то неразборчивую фразу.
— Я в его возрасте уже говорил нормально, а Егор всё ещё непонятно, — рассуждает Илья, серьёзно глядя через очки на брата. — В лего с ним пока не играю, ему ещё рано.

Алёна достаёт кипу рисунков сына и кладёт перед нами. Среди красочных изображений животных и машин находим рисунок простым карандашом. Сюжет узнаваем сразу: огромный корабль наполовину скрылся в бушующем океане, с его «носа» прыгают люди, а вокруг плывут крошечные шлюпки. Илья обожает историю о затонувшем Титанике. Вместе с папой он смотрит документальные фильмы, строит свои теории, ищет доказательства и даже воспроизводит случившееся с лайнером. Сначала Илья склеивает из белого картона полуметровый корабль с пассажирами и спасательными шлюпками, а потом отправляет его в плавание в наполненной ванне и, сделав несколько надрезов в судне, наблюдает, как оно тонет. На фоне в это время играет знаменитая мелодия из фильма «Титаник». Вот уже два года это любимая игра Ильи.

— Я интересуюсь, почему это произошло. Есть вариант, что Титаник утонул не из-за айсберга, а потому что у него подгорела подшивка перед отплытием. Но это мои догадки.

Жить по-другому

Илья с трудом встаёт с коленей, держась за кресло. Выдыхает. Он и правда пока что очень слаб. Когда мы уйдём, родители расправят для него кровать. Большую часть своего дня Илья лежит, иногда рисует, лепит, играет в телефон и вновь ложится. После месяца, проведённого в подмосковной клинике, он всё ещё восстанавливается.

— После операции из-за слабости Илья не хотел даже разговаривать и есть, — с грустью вспоминает Алёна. — Мы заново учились ходить, я заставляла его немного передвигаться по палате, в аэропорту он ещё ехал на коляске. Сейчас Илья опять проходит химиотерапию, вскоре вместе с Сашей ляжет в клинику на курс реабилитации.

Когда мы заговариваем о болезни, Илья уходит в другую комнату. Он не хочет слышать очередные рассуждения о своём диагнозе, хотя прекрасно всё понимает. Илья давно прочитал в интернете, что такое рак. После поездки в Москву он подошёл к отцу с вопросом: «Пап, у меня рак что ли?». «Илюх, мы же с тобой ещё до операции об этом говорили, ты сам мне всё рассказывал», — удивился Александр. «Да я помню, но…», — опустив глаза, ответил сын.

Потом они стали обмениваться статьями об известных людях, которые болели онкологическими заболеваниями. Илья присылал папе истории «звёзд», которые умерли от рака, а Александр ему — примеры тех, кто выжил.

— Илюха был энергичным парнем, во все компании заходил, всё пробовал, а сейчас временно приходится жить по-другому, — объясняет Александр. — Мы понимаем, что ему нужна эмоциональная поддержка больше всего. Например, я недавно столкнулся с известным хоккеистом и попросил его позвонить сыну: подбодрить, спросить, как дела. Илюхе было очень приятно.

С сентября к Илье вновь будет ходить учительница из школы: с прошлого года мальчик находится на домашнем обучении. Больше всего из уроков ему нравится математика и азбука. Но Илья всё же мечтает вернуться в реальную школу, как и на множество занятий в кружках, где будут другие дети. А в семье уверены, что у него это получится.

— Я просто знаю, что всё будет хорошо, что мы точно вылечимся, — улыбается Александр. — Мы всей семьёй ходим в церковь, и вера помогает мне держать моральное равновесие, помогает Илье в лечении. А ваш фонд и все люди, которые поддерживают нас и других детей с заболеваниями, совершают подвиг. Хочется за это поблагодарить.

Ни одна человеческая жизнь не застрахована от болезней и чрезвычайных ситуаций. Фонд Ройзмана ежедневно помогает тем, кто остро нуждается в помощи здесь и сейчас. Мы оплачиваем лечение, проводим психологические и юридические консультации, вместе с обратившимися людьми ищем выход из разных жизненных трудностей. Пожалуйста, поддержите нас небольшим регулярным пожертвованием: только благодаря вам Фонд Ройзмана продолжает свою работу.