Дата: 08.03.2021 Автор: Индира Габбасова Фотограф: Татьяна Уфимцева
267
Помочь Фонду

Отныне — всё сама

«Я всегда считала, что у меня не так всё плохо». В Международный женский день рассказываем историю Марины как пример силы, оптимизма и неугасающей веры в то, что дальше будет только лучше

Помочь Фонду

«Это вам», — темноволосая женщина с улыбкой поставила на кухонный стол чашку чая и блюдце с пирожным. — «Решила Ярика побаловать, буквально вчера в магазин заходила». Я поблагодарила женщину за гостеприимство и попробовала  угощение. Такими были первые минуты нашего разговора с Мариной об особенно непростом материнстве — когда у обоих детей ограниченные возможности здоровья.

Всё в любви

Марина — врач-педиатр. После окончания медицинского вуза юная девушка работала в государственной поликлинике: осматривала детей в своём кабинете, в случае необходимости выезжала на дом. Марина была обычным врачом, впоследствии у неё появился любимый супруг, а вместе с ним и более отчётливые планы на дальнейшую жизнь. 

Ярослав, первенец Марины, — желанный ребёнок: «Мы женились по любви. После свадьбы жили для себя, осознанно планировали детей полтора года. За это время достигли, чего хотели: стабильного заработка, своей квартиры и машины. К появлению ребёнка мы были готовы». Первая беременность Марины протекала спокойно. Она продолжала работать, однако её супругу это не нравилось: «На работе я сталкивалась с инфекциями, были вызовы на дом к детям с ветрянкой, скарлатиной. Из-за этого муж настоял на моём увольнении. Я с ним согласилась». 

На сроке 20 недель после очередного планового УЗИ Марине сообщили, что у плода в её утробе спинно-мозговая грыжа. После повторных обследований в Центре планирования семьи и репродукции выяснилось, что угроза мнимая. На сроке 22 недели, когда женщина уже знала пол ребенка, её отправили на аборт из-за того, что косточки плода не доросли до тех размеров, какими они должны быть в этот срок: «Тогда был создан целый консилиум врачей, в результате которого всё равно настаивали на аборте. Хотя проблемы никакой не было, кроме того, что ребёнок вырастет невысоким». Марина от аборта отказалась. В это время у плода формировалась половая система, но из-за стресса матери она сформировалась неверно. Последствием этого стали многочисленные операции, которые Ярослав переживает с двух лет. Сейчас ему одиннадцать.

Наступил 2015 год. Семья с особым трепетом ожидала рождение Кати: «У нас с мужем сын, у моего брата двое сыновей, поэтому девочку все очень ждали», — с улыбкой вспоминает Марина. Роды были внезапные, экстренные. Перед праздничными выходными в честь 8 марта Марина почувствовала себя плохо, её госпитализировали в НИИ ОММ. Неделю женщина находилась под присмотром врачей. Перед самой выпиской состояние плода резко ухудшилось: «Встал вопрос спасения ребенка, он мог внутриутробно погибнуть. В течение часа вопрос был решён — меня прокесарили».

Иллюстрация Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Иллюстрация Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

Катя родилась совсем маленькой — её вес составлял всего 560 граммов. После появления дочери на свет Марина испытывала странные ощущения: как врач она понимала, с какими сложностями сталкиваются родители недоношенных детей, но как мать отказаться от выхаживания Кати — не могла. «По поводу недоношенных детей прогнозов никто никогда не даёт. Однозначно ребёнок может отставать в физическом и умственном развитии, страдать, например, от проблем с дыхательными или зрительными органами. Старший сын тоже родился раньше срока с весом 900 граммов, и мы с мужем вместе через это прошли. Перед тем, как решаться на кесарево, я говорила с ним. Мне было страшно, но он был уверен, что мы справимся и во второй раз», — рассказывает Марина. Я замечаю, как для неё волнительна эта тема: женщина не перестаёт перебирать пальцы рук.

После рождения Ярослава Марину предупреждали, что у него может развиться ДЦП или умственная отсталость. Но это были лишь опасения врачей. Марина с супругом поставили для себя цель — сделать всё возможное для ребёнка. Они вложили все силы и любовь в развитие сына и на этом пути поддерживали друг друга. И они видели результат — за что бы Ярослав ни брался, всё ему удавалось хорошо. 

Однако в случае с Катей всё сложилось совершенно иначе. После тяжёлых первых месяцев жизни девочки, Марина осталась одна — супруг отказался от дочери с гидроцефалией, ДЦП, эпилепсией и атрофией зрительного нерва и от сына с серьёзным осложнением после очередной операции. Марина прожила в браке почти 10 лет. 

«Не жилец»

Через неделю после рождения у Кати случилось кровоизлияние в мозг. Был поставлен диагноз гидроцефалия, при котором жидкость разъедает мозг. За первые пять месяцев жизни девочка перенесла четыре операции. Ей устанавливали и меняли помпы, при помощи которых выкачивали излишнюю жидкость из головы. Параллельно с этим врачи боролись с инфекцией, которая была занесена во время одной из операций. У Кати падал уровень гемоглобина — шесть раз ей переливали кровь. В течение двух месяцев девочка дышала при помощи аппарата ИВЛ.

«Первые пять месяцев были страшными. Нейрохирурги говорили о том, что Катя — не жилец, дольше года не проживёт. Говорили, что у неё вообще нет мозга, только вода, что кости совсем разошлись. Это было крайне тяжелое состояние. Когда Катя лежала в реанимации в ОММ, каждый день, приходя к ней, первым делом я смотрела на стенд при входе — проверяла нет ли моей фамилии. Потому что если бы она была — это означало бы, что Катя умерла», — вспоминает Марина. Я замечаю, как в её глазах стоят слёзы. В то время Марину вместе с супругом отправляли общаться с психологом и социальным работником по поводу того, что делать с Катей дальше. На одной из бесед психолог поинтересовалась, готовит ли Марина старшего сына к тому, что его сестра, которую он ещё не видел, может умереть. Больше Марина на беседы со специалистом не приходила.

К пяти месяцам Катя начала сама дышать, её состояние стабилизировалось. Приближалось время выписки. Возникла проблема — как быть дома. Катя ела через зонд, периодически её дыхание останавливалось — девочку необходимо было откачивать. Марина понимала, что всё надо брать на себя: «Это было тяжёлое время. Ребёнок страдает и мучается, ты за него переживаешь. Дома ждёт старший сын, которому тоже нужна мама. Было тяжело разорваться. Ещё у Ярика как раз подходил очередной этап операций».

Я не готов

Но основным ударом для Марины стал ультиматум мужа — либо семья с ним, но без Кати, либо с Катей, но без него. «Он начитался в интернете о диагнозах Кати и сказал мне, что не готов во второй раз проходить этот путь. Поставил этот ультиматум… Я не смогла оставить ребёнка в больнице. Я приехала с ним домой», — Марина тяжело вздохнула. 

Муж не сразу оставил дом. В течение месяца он находился рядом с семьёй, но только в качестве наблюдателя. Он не помогал жене в уходе за Катей: оставался в стороне, например, когда она меняла зонды для питания или когда она переживала вместе с дочерью приступы эпилепсии. По словам женщины, у неё сложилось впечатление, что супруг как будто пытался «наказать» её за то, что она оставила Катю. Когда Марина говорила ему о том, что ей тяжело, слышала в ответ только — «надо было её оставить», «тебе говорили отказаться», «тяжело — пусть забирают».

Иллюстрация Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Иллюстрация Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

Муж знал, что каждые три дня Марине с Катей нужно было ездить в больницу, чтобы из головы девочки откачали лишнюю жидкость, но он продал общую машину. «Он периодически старался меня подцепить, обидеть, уколоть. Жаловаться мне было нельзя, любое проявление слабости, не дай бог, слёзы, ставилось в укор. Периодически он оставался ночевать у родителей. Стал выпивать, говоря, что ему тяжело. Я не могла видеть, как он пьяный приходил домой. И он ушёл насовсем», — вспоминает Марина. Это была осень 2015 года.

После ухода мужа ушли и деньги: Марина не могла работать, а супруг отказался финансово помогать. Детей поднимать на что-то надо было. Тогда Марина решилась на развод: «Последней каплей стало то, что он, ещё до ухода, втайне от меня обратился в социальную службу и оформил отказ от Кати. Я это узнала случайно — в почтовом ящике увидела письмо на его имя. Я сомневалась, вскрывать письмо или нет. Но всё же вскрыла. Там был указан перечень документов, которых не хватало для того, чтобы Катю забрали». Весной 2016 года состоялся официальный развод. Сейчас Марина и её семья живут за счёт алиментов, пособия по уходу за ребёнком и льгот, предусмотренных оформленной инвалидностью.

Жизнь только начинается

В феврале 2016 году Марина вместе с Катей отправилась в Федеральный центр нейрохирургии, находящийся в Тюмени. О центре она узнала совершенно случайно от своего коллеги. Там девочку прооперировали: убрали все помпы, сделали искусственное соединение между спинным и головным мозгом, чтобы спинномозговая жидкость могла циркулировать. Эта операция стала настоящим спасением — на полгода Марина выдохнула: до августа женщина забыла, что такое раз в три дня откачивать жидкость из головы и что такое 7–8 приступов эпилепсии в день. 

По возвращении в Екатеринбург женщина оформила дочери инвалидность. В то же время прооперировали старшего сына. В марте состоялся развод. «Это были не идеальные полгода. Но мне стало легче, количество проблем уменьшалось. Как-то стало вериться, что светлое будущее настанет. Я начала думать, что я всё-таки делаю всё правильно. Это было приятное время», — улыбается Марина. 

Сейчас Кате шесть лет. Она подопечная паллиативной службы. Девочка не ходит, не говорит, не видит, игрушки не держит. Катя только лежит, но с начала 2017 года на её лице стала появляться улыбка. А сейчас девочка не только улыбается, но и смеётся. Первое время Ярику было сложно привыкнуть к тому, что Катя не разговаривает с ним во время совместных игр. Сейчас всё по-другому — Катя смеётся, когда брат её щекочет. Мальчик помогает маме: остаётся с сестрой, даря своей маме свободный час. На помощь приходит и бабушка — до четырёх часов она находится с внучкой, пока Марина ходит за продуктами или отправляется в поликлинику.

Ярослав свою сестру не отталкивает. Он верит в её выздоровление. «Ярик — хороший мальчик. Он мне говорит, что если я буду жалеть Катю, она ничему не научится», — смеётся Марина. Брат относится к состоянию Кати как к факту, не задаётся вопросами, за что ему такая сестра:: «Как-то он увидел по телевизору, как делают операцию на голове, и спросил у меня, делали ли так же Кате. Узнав, что так и было, он сказал: “Катя многое прошла”. Я ему говорю о том, что он тоже постоянно операции переживает. А он мне в ответ: “Да, но не такие”». Ярослав для мамы — отдушина и гордость, а мама для него — талисман. Мальчик достигает успехов в каратэ: завоёвывает награды, а мама присутствует на каждом соревновании. Только раз Марине не удалось быть с сыном — тогда Ярослав потерпел поражение: «После того  случая он мне высказал: я с ним не поехала, вот он и проиграл». 

Марина по жизни оптимист. Сейчас она старается цепляться за каждую мелочь, радоваться ей. «Бывает так, что сидишь и думаешь, как жалко себя и Катю, прослезишься… Но потом успокаиваешься и находишь радость там, где ты её не находил раньше», — размышляет женщина. Вместе со старшим сыном она учится чему-то новому. Сначала — рисованию. Это помогло Марине расслабиться, переключиться с быта на творчество. В другой день Ярослав принёс набор для выжигания — мама с сыном так же вместе стали разбираться. Сейчас женщина увлеклась готовкой: «Мне нравится эстетически это делать. Я обращаю внимание на посуду, стремлюсь создать красивую картинку из еды. Как-то я купила большую зелёную тарелку цветом, как свежая трава, выложила туда блюдо и была очень рада». 

Марина привыкла, что нужно полагаться только на себя и свои силы. По жизни женщина помогает людям вокруг себя. И, оказавшись в ситуации, когда ей самой нужна помощь, она растерялась: «Я всегда считала, что у меня не так всё плохо. Что есть люди, кому помощь нужнее». И только спустя четыре года после рождения дочери, в 2019 году, Марина обратилась в благотворительный фонд. И впервые почувствовала поддержку. Ведь помощь нужна каждому человеку. Даже самым сильным женщинам.

Спасибо, что дочитали наш текст до конца. Если вы хотите поддержать наш Фонд, чтобы мы и дальше могли публиковать полезные и важные материалы, пройдите по ссылке и оформите ежемесячное пожертвование. Каждый рубль поможет нам работать лучше!