После смерти мамы Ольга решила связать свою жизнь с медициной — это казалось естественным. Хотелось знать, как оказывать помощь, и, в случае чего, уметь эти навыки применить. О том, что помогать придётся не только пациентам, но и собственному сыну, Ольга даже подумать не могла.

Медицинские игрушки

Лёва сидит в гостиной перед телевизором. У него есть своя комната, но бóльшую часть времени он проводит здесь: смотрит мультики или слушает аудиосказки, — родители недавно подарили ему умную колонку. Со стеллажа на него направлена видеокамера. Ольга включает её, когда нужно сбегать в магазин через дорогу. Всё происходящее транслируется ей на телефон — так мама может быть спокойна: если у сына случится приступ, она сразу об этом узнает.

Лёва поднимает руки, широко раскрывает рот и набирает в лёгкие побольше воздуха, как будто собирается радостно закричать. Но в комнате стоит тишина — мальчик не умеет говорить. Раньше он общался с помощью звуков, теперь их все поглощает трахеостома — отверстие в горле, куда вставлена пластмассовая трубка. Благодаря ей Лёва дышит.

Ольга выглядит спокойно и уверенно. Кажется, что ничего не может нарушить её самообладание. Когда Лёва начинает кашлять, она, не прерывая разговор, подкатывает к сыну белый аппарат, похожий на кухонный комбайн. Руками запускает устройство, ногой разворачивает инвалидное кресло, которое держит Лёвино непослушное тело.

— Это аспиратор. Отсасыватель, если по-простому. Нужен, чтобы удалять лишнюю жидкость из трахеи — слюни, мокроту, остатки еды.

Ольга откручивает колпачёк трахеостомы и просовывает в появившееся отверстие трубку: через неё выходит всё, что мешает Лёве дышать. Вся процедура занимает не больше минуты. Закончив, Ольга поворачивается и, грустно улыбаясь, стучит по прибору: «Такие вот у нас игрушки».

«Просто живите»

История жизни Лёвы начиналась, как у всех: родился в срок, рост и вес в норме, запись «здоров» в больничной карте после первой медкомиссии. Проблемы начались потом, спустя несколько месяцев после рождения.

— Он вдруг замер, голова повёрнута, руки и ноги трясутся. Я вызвала скорую, и нас забрали в больницу. Там сразу сказали, что у Льва эпилепсия. Я сначала даже не поверила. Говорю: «Какая эпилепсия, ему всего четыре месяца».

Не один год ушёл на поиски причин Лёвиной болезни. Врачи не сомневались — дело в генетике, но эта область медицины по-прежнему мало изучена. Какой именно ген дал сбой и можно ли что-то с этим сделать, выяснить не удалось. В графе «диагноз» так и записали — неврологическое заболевание, неуточнённое генетическое.

Избавить Лёву от приступов медики тоже не смогли — не помог ни один из известных методов лечения. На вопрос родителей «что делать?» в больнице ответили: «Просто живите».

— За эти годы каких только приступов не было. И сознание терял, и дышать переставал. Лев принимает много препаратов, противосудорожных в основном. К нам приходит массажист, дефектолог. Но всё это — поддерживающая терапия. О прогнозах трудно говорить — один приступ может свести всё на нет.

Плохие дни

В квартире у семьи царит минимализм. Из мелочей для уюта только Лёвины детские фотографии на полке. Пухлый малыш на снимке и 12-летний подросток в кресле — один и тот же человек, хоть в это и трудно поверить. Сейчас Лёва весит всего 17 кг, в то время как норма для его возраста — 35-40 кг.

Ольга показывает фото, где Лёва сидит в коляске, в обычной, ещё не в инвалидной.

— Мы тогда на улице гуляли. Льву было года два-три. К нам подошла какая-то бабушка: «Ой, такой большой мальчик, почему ты сидишь в коляске». Говорю: «Хочет, вот и сидит». Это был первый и единственный раз, когда к нам на улице так подошли. Сейчас на нас даже не смотрят. А может, я просто перестала обращать на это внимание.

Та фотография была сделана ещё до того, как у Лёвы случился первый кризис — так родители называют период, когда приступы эпилепсии мучают ребёнка почти беспрерывно. В особенно плохие дни их количество достигает больше ста в сутки.

— Когда у Лёвы начинается приступ, что вы делаете?
— Нахожусь рядом и слежу. Дальше от приступа зависит. Могу на бок повернуть, чтобы слюной не подавился. Если приступ сильный и не проходит, колю лекарство. Если начнёт синеть, нужно подключить кислородный концентратор, вон он у нас в углу стоит. В нос вставляются трубочки, и по ним поступает кислород.

Новый год, который мог не наступить

 В разговоре Ольга называет сына Лев, но, обращаясь к нему, ласково произносит «котейка». 

— Ну что, котейка, ты у меня сегодня сонный, погода на тебя так влияет? Ничего, скоро станет тепло, будем гулять. 

Последний раз на улице мама с сыном были два месяца назад. Пока вся страна отмечала Новый год, Лёва лежал в коме — за несколько дней до праздника у него снова случился кризис. В таких случаях спасти может только стационар и реанимация.

— Его госпитализировали, ввели в медикаментозную кому и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, поскольку сам он не дышал. Так прошло две недели. В конечном счёте врачи приняли решение провести операцию и установить трахеостому, чтобы вывести его из коматозного состояния.

Мама говорит, что раньше Лев был «серьёзным парнем», но, вернувшись домой после одиночного пребывания в больнице, стал часто улыбаться и радоваться каждому прикосновению. 

— Вы много говорите про Лёву, его состояние, настроение. А вы себя как чувствуете? 
— Да нормально. Я не считаю себя несчастным человеком. Не зацикливаюсь на том, что вот, у меня ребёнок такой. Мне проще думать, что у этого есть какой-то смысл. Не знаю, может, научить нас чему-то: ценить каждый момент и радоваться простым вещам. Твой сын улыбнулся тебе — прекрасно. Он проснулся с утра — ты самый счастливый человек. 

Жизненно необходимо

Дышать через трахеостому Лёве не впервой, но в этот раз трубка останется с ним навсегда. Когда ребёнка выписали, его список жизненно необходимых вещей расширился. Понадобились расходные материалы: зонды, катетеры, повязки и главное, аспиратор, — Лёва может закашляться в любой момент, и без прибора, отсасывающего жидкость, мальчик задохнётся. 

— Тот, что я сейчас включала, — это стационарный. Он большой, тяжёлый, работает от розетки. По квартире я его вожу на тележке.

Чтобы выйти из дома, Лёве нужен был портативный аспиратор. Он работает от аккумулятора, весит всего полтора килограмма и по размеру напоминает женский клатч. Но стоит такой аппарат как средняя ежемесячная зарплата по Екатеринбургу — 64 000 рублей.

— Пока зима, Льву нельзя на улицу с трахеостомой: холодный воздух попадёт в горло, и он может заболеть. Но аспиратор не только для прогулок необходим. Для поездок тоже — в ту же больницу. Поэтому после выписки у нас была задача: как можно быстрее придумать, где этот прибор взять. Самостоятельную покупку мы не потянули.

За помощью семья обратилась к нам, в «Фонд Ройзмана». Спустя две недели после этого Ольга привезла аспиратор домой.

— Я даже не знала, что так бывает. Вроде только подали заявку, и уже звонит Светлана [генеральный директор «Фонда Ройзмана»], говорит: «Приезжайте, мы всё купили». Я как сейчас помню. Все дела бросила, попросила няню со Львом посидеть, а сама бегом в фонд. 

Несмотря на болезнь сына, семья часто выбирается из дома: прогулки, музеи, кафе, поездки к друзьям и на природу. Всё что угодно, лишь бы раскрасить Лёвины будни яркими красками. Благодаря портативному аспиратору, который приобрёл фонд, родители смогут это делать без страха за жизнь сына.

На протяжении семи лет «Фонд Ройзмана» помогает людям в трудных жизненных ситуациях. Мы стараемся, чтобы каждая услышанная нами история была со счастливым концом. Всё это мы делаем благодаря тому, что каждый месяц сотни неравнодушных людей поддерживают нашу работу. 

К сожалению, обращений в фонд не становится меньше. Чтобы мы и дальше могли оказывать помощь всем, кто в этом нуждается, пожалуйста, оформите разовое или регулярное пожертвование на любую сумму по форме ниже. Спасибо.