На связи с жизнью

Марина дважды лежала в хосписе — всё для того, чтобы найти средство от болей, которые не дают ей снова пойти в любимую филармонию и увидеть Большой адронный коллайдер

Первый екатеринбургский хоспис
Собрано: 2 066 510 руб. Нужно: 6 063 578 руб.
34%
Автор фото: Алексей Пономарчук
Автор статьи: Настя Перкина

Когда Марина узнала, что у неё четвёртая стадия рака, её семья была на отдыхе. Она не сказала родным, что с ней происходит, что её прооперировали, пока они не вернулись домой и не узнали всё сами — женщина не хотела портить им отдых. Даже сейчас, когда муж, заботясь, каждый день приносит в хоспис её любимый свежевыжатый сок — апельсиновый, смешанный с мандариновым — она смущается и просит его не заморачиваться.

Ходить в хоспис всегда немного волнительно: никогда не знаешь точно, что за человек сейчас перед тобой окажется, какой у него диагноз и какая степень его тяжести. В каком настроении и состоянии будет твой собеседник. На какие вопросы он готов ответить. Самый простой способ оставить это волнение — говорить с человеком просто как с человеком: у любого есть, что рассказать. С таким настроем я шла на встречу с Мариной в Первый екатеринбургский хоспис.

Меня предупредили, что у Марины рак и её физическое состояние не всегда стабильно. В день, когда мы познакомились, она проснулась в хорошем настроении и обезболивающие действовали хорошо. Это всё, что я о ней знала.


У входа в палату меня встретила осанистая тонкая женщина в джинсах и клетчатой рубашке — это Марина, которую я представляла совсем другой. Как минимум, на ней я ждала увидеть халат из плюша на молнии — какие обычно носят пациенты стационара. На её кровати лежал ноутбук с открытой лентой новостей фейсбука, на столе — увестистые альбомы с графикой и живописью разных художников, взятый на время из библиотеки Первого екатеринбургского хосписа, краски и кисти. На подоконнике — самодельные куклы-обереги и маленькая статуя Будды, которую Марина поспешила подвинуть за штору «чтобы никого не смущать».

«Я к религиям отношусь с интересом, но не люблю, когда мне что-то проповедуют. Меня воспитали атеисткой, но со временем я стала агностиком: так и не смогла уложить в голове, что после смерти человек перестаёт существовать, — с улыбкой говорит Марина. — Буддизм я не исповедую, но он мне близок как способ избавления от страданий, в отличие от идеи, что моя болезнь мне досталась за грехи. В моём состоянии мне нужна такая поддержка: вот пришли бы вы вчера, мы бы с вами не разговаривали, потому что я весь день пролежала лицом в подушку от слабости и боли. Сегодня чувствую себя нормально и могу общаться. Это зависит в том числе и  от обезболивающих: они имеют срок действия, а мне пока только подбирают схему терапии. Наверное, у всех было такое: что-то болит, и вы начинаете все подряд таблетки пить, чтобы какая-то из них сработала. Вот и мне сейчас подбирают обезболивающее, которое будет снимать именно мою боль».


Марина уже почти два года живёт с четвёртой стадией рака. Диагноз она узнала, когда её семья отдыхала в Греции. Марина должна была ехать со всеми вместе, но за месяц до путешествия её начали одолевать боли: «У меня даже карты не было в поликлинике — я всегда была здорова. А тут началось: тут побаливает, там побаливает. "Побаливало" так, что приходилось каждый раз вызывать скорую помощь. Первые два раза я лежала в больнице — мне поставили пиелонефрит, а на третий раз, когда я снова проходила те же самые анализы и обследования, на УЗИ молодой врач меня спросил: "А вам не говорили, что у вас в печени новообразование?". Мне, конечно, не говорили. Он отправил меня к онкологу. Мне попался прекрасный врач, который помог мне собрать все нужные обследования за четыре дня. Когда я к нему с ними пришла, он заключил, что у меня опухоль в сигмовидной кишке в последней стадии с метастазами в печень, и сразу отправил на операцию».


Марину быстро прооперировали. Семье она ничего не сказала, пока родные сами не вернулись с отдыха и не узнали, что произошло: «А чем они помогли бы мне? Только мешали бы, — спокойно говорит Марина. — Муж мой подошёл к вопросу конструктивно, а вот маме я боялась говорить: она незадолго до того, как я узнала, что больна, перенесла операцию. Мне вообще не было страшно, когда я услышала диагноз. Всё, чего я боялась — стать обузой для семьи. Иногда меня настигает чувство, что я отравляю родственникам жизнь, и это, пожалуй, самое неприятное. Если бы не я, они точно жили бы по-другому».

Муж навещает Марину в хосписе каждый день — делает свежевыжатые соки и приносит их ей. Марина то и дело просит его не заморачиваться — у неё всё есть, говорит, но муж продолжает о ней заботиться. Они вместе уже сорок два года — с отрочества. За это время они объездили 28 стран и погуляли по 137 городам. У Марины есть мечта — увидеть Большой адронный коллайдер — в прошлом году они с мужем было собрались поехать для этого в Швейцарию, но у Марины снова начались боли.


«Боли при онкодиагнозах бывают разных типов. С моими не справляется даже морфин, а очаги постоянно меняются: заболит в области живота — мне дают обезболивающие. Какое-то время они работают, потом начинает болеть, например, поясница. И так по кругу. Эти боли, бедные, уже сами устали бегать от лекарств, наверное, — вздыхает Марина. — Я знаю точно, что со мной происходит, и понимаю, что с этим диагнозом не вылечусь полностью никогда. Моя цель сейчас — сделать так, чтобы он не мешал мне жить обычной жизнью».

В Первом екатеринбургском хосписе Марине подбирают схему обезболивания. Для каждого пациента она своя — в зависимости от диагноза. Кому-то подходящую паллиативную помощь находят быстро, но бывают и исключения, когда приходится ждать или даже ложиться в хоспис не один раз.

«Мне здесь нравится. Я за последнее время несколько раз лежала в больницах и ни одна не была похожа на хоспис: там ко мне раз в день для галочки подходил врач, которого я назвала "коридорным доктором", — он всегда был где-то в коридоре, но его было не дозваться —  а здесь приходят по несколько раз..» — Марину прерывает медсестра:

— Здравствуйте! Вам нужно что-нибудь? — заглядывая, по-свойски спрашивает она.

— Нет, у меня всё есть, спасибо.

— Вода есть? — беспокоится девушка.  

— Вода есть!

Медсестра исчезает. Из коридора доносится её звенящий голос — заглянула в соседнюю палату.


Марина, улыбаясь, продолжает: «Здесь обо мне заботятся. Ещё мне повезло лежать в палате одной и я могу весь день заниматься своими делами. Болезнь позволила делать то, на что никогда не хватало времени: я стала много читать, постоянно смотрю фильмы. Сейчас вот изучаю корейское кино. Начала рисовать — никогда этого не делала, а тут попробовала и втянулась. Иногда, конечно, я просто туплю — особенно вечером — смотрю русские сериалы типа «Физрука» или читаю фейсбук».

Интернет — важная часть жизни Марины. Ещё в 2003 году, когда были популярны форумы, она проводила там уйму времени. Когда появились соцсети, Марина переключилась на них. Это увлечение подарило ей огромное число друзей, и со многими она поддерживает отношения до сих пор — в основном онлайн: «У меня изменился круг общения, но близкие остались те же. Недавно, кстати, переписывалась со старым другом и он мне сказал, что устал дома воевать с ремонтом — трубы меняет. А я ему ответила: "Какие трубы, ты о чём вообще!" — у меня изменилось отношение к жизни, когда я начала лечиться от рака. Вещи, которые я даже не замечала, стали ценными, а те, которым я уделяла много времени, оказались не такими значительными. Когда лежишь дома весь день и мучаешься от боли, не можешь встать, а потом однажды просто выходишь в магазин купить лимон или гранат, выясняется, что это большое счастье — делать такие простые вещи. И к смерти моё отношение тоже изменилось: для меня стало важно, чтобы после того, как я умру, ни у кого не было проблем. А вот в рай и ад я так и не поверила, потому что если бы был ад, то какого размера он должен быть, чтобы мы все там поместились?».


С Мариной мы добавились в фейсбуке в друзья и несколько раз списывались. После нашего разговора она снова легла в хоспис, чтобы скорректировать схему обезболивания, но дела, говорит, у неё ничего: по-прежнему о ней заботится муж, она смотрит кино, просматривает ленты в соцсетях, и просит меня скинуть ей что-нибудь почитать.

В Первом екатеринбургском хосписе все пациенты попадают с разными диагнозами и по разным обстоятельствам — не каждый находится в терминальной стадии, как это принято считать. Кому-то нужно сделать «социальную передышку», чтобы дать близким отдохнуть от рутины ухода за тяжелобольным человеком, а кого-то одолевают боли, как Марину, которые нужно снять, чтобы улучшить качество жизни пациента и сделать так, чтобы он мог и дальше заниматься приятными для себя делами и проводить время с семьёй и друзьями, невзирая на диагноз. Пожалуйста, поддержите Первый екатеринбургский хоспис небольшим, но регулярным пожертвованием — его можно оформить ниже. Это безопасно и просто: каждый месяц с вашей банковской карты будет списываться указанная сумма, которая пойдёт на помощь людям.


320

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Первый екатеринбургский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Первый екатеринбургский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 2 066 510 руб.
Нужно собрать: 6 063 578 руб.