Дата: 08.09.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Мария Маленьких
Помочь

На ровном месте

Два года подряд Максим и Настя откладывают свою свадьбу, потому что девушка хочет провести этот день на своих ногах, а не в кресле-коляске

Помочь

— А платье уже выбрала? — спрашиваю я. Разговариваем мы в зале, она же — спальня в однокомнатной Настиной квартире, которую девушка получила в Дегтярске как сирота. Ей недавно исполнилось 22 года. Её жениху — Максиму — 24 года.
— У неё сто пятниц на неделе! Сегодня — «такое хочу», завтра — «такое», — быстро находится Максим. Он скромно сидит в её кресле-коляске: стульев в квартире всего два — на них сидим я и бабушка Насти.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Настя тоже улыбается, листает ленту в соцсети в поисках последнего понравившегося платья. Показывает. Мне кажется, она будет прекрасна в любом: и в длинном, и в чуть ниже колена с кокетливой диадемой.

Свадьба молодых людей должна была состояться ещё летом 2021 года, но за полгода до назначенной даты Настя тяжело заболела.


Резко и сильно

С трёх месяцев Настю воспитывали бабушка и дедушка. О том, где её родители, девушка говорить категорически отказывается. Ей больно.

Дедушки не стало, когда ей было семь лет.

— Настя под опекой у меня всю жизнь, — вступает Зайнап Хайруловна, бабушка Насти. — Я для неё и мама, и папа, и бабушка, и дедушка.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Проблемы со здоровьем у Насти с детства: уже в шесть лет девочке дали инвалидность из-за заболевания, которое слишком деликатно, поэтому и бабушка, и сама Настя умалчивают о нём. В четвёртом классе девочка упала с велосипеда и сломала тазобедренный сустав. Год лежала, ещё год училась ходить, перенесла две сложные операции.

— А потом у нас случилась эпилепсия, — после этой фразы Зайнап Хайруловна долго молчит. — Она и сейчас есть. Внучка как будто замирает, отключается на несколько секунд.
— Последний приступ был год назад, — уточняет Настя.
— А раньше — по восемь в день, — бабушка снова молчит. — Она всегда заболевала резко и сильно. Так и не определили причины её болезней.


«Всё, иди»

После школы в 2018 году Настя переехала из Дегтярска в Екатеринбург. Поступила сначала в юридический — не понравилось; затем — в железнодорожный, — тоже не то. Сейчас девушка учится в экономическом университете по специальности земельно-имущественные отношения.

— Жила, училась, ничего не подозревала. Раз проснулась — запахи и вкусы пропали. Температуры нет. День, неделя, месяц уже прошёл, мне стало не по себе. Пошла в поликлинику. Мне сказали, мол, у всех так, — коронавирус. Это был декабрь 2020 года, — вспоминает девушка.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Анализ на COVID-19, со слов Насти, не делали: не посчитали нужным, так как ранее среди её близких друзей уже были подтверждённые случаи заболевания, это и дало основание врачам заключить, что и у неё — коронавирус. Запахи не возвращались, а еда приняла неприятный тошнотворный вкус.

— В феврале стало невыносимо есть. Я ела всё меньше, а к июлю даже фрукты уже не переносила. Организм не принимал совсем, голод был, но я сбросила тридцать пять килограммов. К этому времени у меня стали отказывать ноги, не слушались руки, пропала чувствительность от кистей и коленей до кончиков пальцев.

Настя ходила на консультации к профильным специалистам, и все как один разводили руками и не находили причин для лечения девушки. Так прошёл ещё месяц.

— В итоге, нашли неврологическое заболевание и меня положили в больницу. Сделали полное обследование. Поставили полинейропатию верхних и нижних конечностей с нарушением двигательных функций рук и функции ходьбы и сказали: «Всё, иди».

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

По предположению врачей, организму не хватало витаминов В6 и В12, а также фолиевой кислоты. Генетическую природу недомогания врачи даже не рассматривали. Улучшений не наступило, и через три недели девушку выписали из больницы.

— Какую её привезли из областной [больницы]! — качает головой бабушка. — Она просто на глазах таяла, волосы пучками лезли, головокружения, теряла координацию. Пальцы… — Зайнап Хайруловна показывает свои ладони, сгибает пальцы, напрягает их, из-за чего они становятся похожи на садовые рыхлители или грабли. — Вот такие были. Страшно. Окостенели.


Рискованный удар

Зайнап Хайруловна боялась потерять единственную внучку и обратилась в одну из частных клиник Екатеринбурга. Там заподозрили нейроинфекцию:

— Стали колоть гормонами. Это ужас! Я не могу уснуть, мне постоянно есть хочется, раздувает, прыщи вылазят. И всё это больно! Но помогает: вернулась чувствительность в пальцах на руках. На ногах — пол стопы, — Настя ведёт пальцем по внешним частям своих ног, обутых в ортезы. — Прошёл тремор — я раньше не могла держать даже кружку.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— Доктор, которая взялась лечить Настю, пошла на риск: выписала такую дозу гормонов! — дополняет бабушка. — Невропатолог ни за что не разрешала так делать. Не верила. Но мы сделали. Это был такой удар по организму. Удачный удар! Есть положительная динамика, у нас есть шанс. Я вижу, что Настя восстанавливается.

Во время внезапной и непонятной болезни девушка начала ходить на носочках — такой сильной была боль в ступнях. Её ноги стянуло, и мышцы не желали сокращаться. Снова начались хождения по врачам: кто-то предлагал колоть ботокс для расслабления; кто-то был готов подрезать сухожилия, но вовремя отказался от этой идеи, так как мышцы левой ноги атрофировались и был высок риск, что девушка больше никогда не сможет ходить. Сошлись на ортезах, жёстко зафиксировавших стопы девушки. В них Настя проводит большую часть суток, не снимает даже ночью.

— Ходить сейчас я могу, только если снять их, — девушка кивает на свои ноги. — Медленно, как пингвин, переваливаюсь: одна нога не сгибается, а другая — не держится в сгибе.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


Опора

Максим и Настя вместе уже четыре года; познакомились случайно на улице. Жили в Екатеринбурге сначала у родителей Максима, затем самостоятельно снимали квартиру. В 2019 году у Максима погиб отец, Настя была рядом. Через год серьёзная поддержка потребовалась уже самой девушке. На глазах у молодого человека она переставала контролировать свои ноги:

— После коронавируса её внезапные падения стали слишком частые: буквально на ровном месте Настя шла и падала. Позже ходила уже с поддержкой, а потом — приходилось носить её на руках. Мне резко пришлось повзрослеть после смерти папы и болезни Насти.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Максим сейчас живёт на два города, работает, чтобы оплачивать свою учёбу, помогать своей маме и Насте. Каждые выходные молодой человек проводит в Дегтярске: отпускает бабушку домой отдохнуть и сам ухаживает за девушкой:

— Она сейчас мало что может делать сама. Я или бабушка её моем, одеваем, готовим. Вроде, нарушение вкуса у Насти прошли, но некоторые продукты она всё ещё не переносит.

Мысли оставить Настю не посещали Максима ни разу. Молодой человек по-прежнему твёрд в своём решении жениться.

— Мы бы поженились уже давно. Даже дату давно выбрали — в день знакомства, 12 августа. Но Настя не хочет быть на свадьбе в инвалидной коляске. Ждём, когда станет лучше, и тут же — в ЗАГС. Нельзя сдаваться, нельзя… Я боюсь. Плачу, когда никто не видит. Мужчины же не плачут, не принято у нас. Тяжело это переживается, — чтобы Настя не слышала это, Максим рассказывает мне уже на кухне, упёршись взглядом в одну точку на полу.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


«Не стыдно?»

Сдать анализ на наследственное заболевание — спинально-мышечную атрофию — Насте посоветовали врачи. Мы все уже знаем, что такое СМА и что она проявляется у детей до двух лет. Это не совсем верно. У СМА есть четыре типа: самые тяжёлые — I и II проявляются в раннем детстве, до 18 месяцев. III тип принято называть «юношеским», он даёт о себе знать после полутора лет. А IV же тип — он же «взрослый» — может обнаружить себя и после 35 лет. Два последних типа — наименее опасны и характеризуются сильной слабостью мышц и невозможностью ходить.

— Как-то доктор поставила под вопросом СМА, а я ухватилась за него [за возможную причину Настиного недомогания], — вспоминает бабушка. — Нейроэксперт, к которому мы обратились, заметил, что два ранее установленных диагноза — эпилепсия и нейропатия — несовместимы, не могут встречаться одновременно. И ноги… Тут более серьёзное заболевание идёт, чем установленное.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Благо, генетический анализ показал, что ни первого, ни второго, ни третьего типа СМА у Насти нет. А подвижность конечностей можно восстановить только комплексом процедур: ЛФК, магнитной стимуляцией, занятиями на специальных тренажерах в клинике и другим.

Там же, на кухне, Зайнап Хайруловна впервые позволяет себе заплакать:

— Всё, что было, всегда тратила на внучку. Не было у меня такой цели — копить. Возила её на море в детстве, оплачивала учёбу, помогала снимать квартиру. Позже — деньги пошли на платные обследования и лечение. Знаете, куда и к кому я только не обращалась за [финансовой] помощью! У нас в Дегтярске уже и соседи мне начали говорить: «Не стыдно попрошайничать?».

Бабушке не стыдно. На лечение семья уже потратила около 600 тысяч рублей, 300 из которых Зайнап Хайруловна взяла в кредит. Сегодня Настя и бабушка живут на две своих пенсии — на лечение уходит больше половины, и того — не хватает. Недавно девушка нашла онлайн-подработку в одном из банков. Помогает Максим, одноклассники Насти, некоторые чиновники, но денег на восстановительную терапию нет. Тогда Зайнап Хайруловна пришла на пятничный приём Евгения Ройзмана.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Проверив все документы и пообщавшись со специалистами, мы решили помочь девушке и её семье. Оплатили консультации нескольких неврологов и курс восстановительной терапии. Под вопросом остался четвёртый тип СМА, но самое страшное — уже позади.

«Фонд Ройзмана» помогает детям и взрослым в сложных жизненных ситуациях. Мы следим за заявками, проверяем все документы, рассчитываем, кому и чем можем помочь, и помогаем. Мы приобретаем нужное людям оборудование, которое они не могут получить. Мы оплачиваем реабилитации тем, у кого нет денег на дорогостоящие процедуры. Мы поддерживаем малоимущие семьи, паллиативных детей и стариков. И вы делаете это вместе с нами.

«Фонд Ройзмана» существует только на частные пожертвования. И только от вас зависит, скольким людям мы можем помочь уже сегодня или завтра. Пожалуйста, поддержите работу нашего Фонда, чтобы мы и дальше могли помогать самым разным людям, объединенным лишь одним — тяжёлой жизненной ситуацией. Оформите регулярное пожертвование для нас по форме ниже. Вместе мы сможем больше.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001