На птичьем языке

Как жить с диагнозом «аутизм», когда все хотят приблизить тебя к мифической «норме»

#ЗАживое
Собрано: 172 835 руб. Нужно: 701 140 руб.
25%
Автор фото: Наталья Саврас
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
Денису шестнадцать лет. Он выстреливает предложениями, звонко смеётся, передразнивает любимых птиц – посвистывает, трещит, в такт перебирает пальцами около лица. Он сходу выдаёт десятки названий пернатых и цветов: может перечислять несколько минут не повторяясь. Денис учится в коррекционной школе, несмотря на разнообразные интересы и сохранный интеллект. Два года назад его энергия нашла выход на сцене: здесь Дениса с диагнозом «аутизм» впервые не пытаются подогнать под рамки условной «нормы».

Ему не нужна норма

– Когда ему было восемь, – рассказывает Татьяна, мама Дениса, – На одном из собеседований ПМПК [психолого-медико-педагогическая комиссия, основная задача которой –  постановка/снятие диагноза], перед нами были разрезанные человеческие фигурки, которым нужно было приставлять ноги. К толстой тётеньке Денис приставил джинсы. Экзаменатор ахнула: «Это же неправильно!». А Денис смотрит на неё и видит: женщина сидит в брюках, мама – тоже. Аутисты не воспринимают стереотипы: женщина должна ходить в юбке, мужчина – в штанах. Они видят окружающую реальность.

В другой раз ему сказали: «Лиса пила чай с крокодилом. Что здесь неправильно?» – нужно было вспомнить героев одной из сказок. А он не читает сказки, ему это не интересно, он смотрит Animal Planet. И вот Денис собрал волю в кулак, вспомнил все знакомые ему слова, и с большим усилием объяснил, что лиса никак не может пить чай с крокодилом, потому что они хищники и чай не пьют, к тому же живут в разных климатических поясах. Экзаменатор расстроилась и сказала: «Мальчик-то у вас – дурачок». Тут у моего мужа кончилось терпение, он ответил: «Сама такая».


Аутизм – не болезнь. Это особенность личности, способ человека воспринимать мир, познавать себя и окружающих людей. Аутизм часто подразумевает отличия в социальном поведении и практических навыках, но не означает, что человек не может сопереживать или любить. Мышление и развитие аутистов не совпадает с нормотипичными людьми. Бесполезно и неправильно пытаться «вылечить» аутичного ребёнка или подгонять его под «нормальные» стандарты.

Райская птица

Мы познакомились с Денисом два года назад  – на занятиях инклюзивного театрального проекта #ЗАживое. Тогда из его потока речи с трудом можно было выделять слова, а теперь он связно говорит целыми предложениями, дикция стала в разы чётче, он выговаривает слова, которые ещё недавно давались ему с трудом.


В непривычной обстановке он узнаёт меня не сразу:

– А вас как зовут?

– Денис, ты разве меня не помнишь? Где мы с тобой познакомились?

– Марина, да. В ТЮЗе познакомились! [раньше #ЗАживое находился там]

Вспоминаю прошлое занятие. Димы [Дмитрий Зимин, режиссёр] не было около месяца, когда он пришёл в зал, Денис увидел его, изменился в лице. Когда я говорю с Деней об этом случае, у него меняется интонация, он внимательно смотрит на меня и быстро говорит:

– Соскучился, да, очень. Ждал его. И соскучился.

– А кем он работает?

– Не помню. Забыл. Он режиссёр, да.

– А режиссёр что делает?

– Он занимается, да. Дима рассказывает, как ты должен выступать. Он нормальный такой, да. Хорошо говорит. Добрый. Я дома ёлочку уже нарядил, скоро буду настоящую наряжать. Я птиц люблю и цветы.


И тут Дениса «понесло»: он начал перечислять всех известных птиц, практически в алфавитном порядке:

– Козодой, юрок, зяблик, щегол – мои любимые, да. Ткачик птичка есть. Крапивник, королёк, свиристель, снегирь, грач, ворон, дрозд, жаворонок, соловей, славка, мухолов, сверчок, орёл, пеночка, пулечка, амандава, чечевица, колибри, попугай, петух. Райская птица!

«Не получился мальчик»


До года Денис развивался и начинал говорить, как обычный ребёнок. Потом резко замолчал, начались странности в поведении: стимминг [регулярные повторяющиеся движения тела], отсутствие интереса к играм и другим детям. До трёх лет родители пытались понять, что происходит с ребёнком и не найдя ответа самостоятельно, обратились к психиатру:

– Врач сразу, без обиняков сказала, что это аутизм. Мол, ничего сделать нельзя, поэтому не парьтесь и живите, как живёте. Она так спокойно это сказала, будто всё в порядке. Поэтому на приёме меня это никак не задело. Потом стало постепенно доходить. И я выпала из реальности месяца на два. Была тяжёлая депрессия, полная растерянность. Но я понимала: чтобы мы Дениса вытянули, он должен быть на первом месте.

Приближалась школа, и оказалось, что часть наших родных не готова жить в текущей ситуации: так родственников, общающихся с Денисом, у нас стало существенно меньше. Они просто не готовы  были это принять, говорили: «Ну, не получился мальчик».

Скрученный и счастливый

У Дениса урок физкультуры. Он находит большой разноцветный шар, растекается по нему и блаженно улыбается. Мы провели вместе целый учебный день – он устал. Рядом со мной Аня, тьютор Дениса, она помогает ему на некоторых уроках, сидит рядом и объясняет материал.


– Возможно, занятия в инклюзивной студии ему намного полезнее, чем алгебра с геометрией. Нужны ли они ему, если парень любит цветы и птиц? Какие химия с физикой? Он может их изучать, но зачем? До моего появления, когда были трудности с этими предметами, он так боялся экзаменов и двоек, что начались проблемы с сердцем. 1 сентября Денис так волновался, что звонил всем по очереди: маме, папе, бабушке, деду – разговоры по телефону его успокаивают. Денису не нужен закон Ома. Пусть он будет такой скрученный и счастливый лежать на шарике. Как сейчас.

Поведение, восприятие и стиль обучения аутистов действительно могут отличаться от условной «нормы». Это значит, что таким людям нужны специальные условия, чтобы учиться, понимать и познавать этот мир. Общественные стереотипы для них не работают.  

Денис подбегает к нам, берёт меня за руку.

– Денис, а что такое театр?

– Театр – это театральная студия, где я занимаюсь, выступаю там, рассказываю.  Четыреста пятнадцатый кабинет.

– У тебя там есть друзья?

– Илья мой друг. Игорь друг, да. И Оля мой друг. И Егор друг. И Егор другой, да. И Ваня Копылов. И Ваня Зайков – друг. Все друзья, да. Разговариваем с Ильей, да. Обо всем на свете. О птицах, о цветах, да!

Новая цивилизация


– #ЗАживое — это первое место, где у Дениса стали выстраиваться партнёрские отношения. Я переживала, что он не проходит какие-то этапы жизни, пыталась создавать их искусственно, но ему это не нужно. Пусть он веселится и познаёт мир. К тому же, там никто не пытается сделать его «нормальным», — рассказывает Татьяна.

В #ЗАживом не считается достижением заставить аутиста сыграть, как обычному человеку, в обычной пьесе, мол, посмотрите, они танцуют, как все, декламируют стихи и играют на сцене. Никто не пытается подогнать их под условную «норму». Дима не ломает их под пьесу, а переделывает пьесу под них. Возникает иная реальность, она настолько мощная, как новая цивилизация. В этой цивилизация они совсем иначе начинают работать и раскрываться.


Самый большой страх всех родителей особенных детей одинаковый: что будет, когда меня не станет? Когда у человека есть друзья, коллеги и партнёры, как в #ЗАживом, я понимаю, что если с нами случится что-то страшное, ребята его просто так не оставят. У наших детей появился кто-то, кроме нас, кто идёт на эти отношения по собственному выбору.

#ЗАживое – инклюзивная театральная студия для молодых людей с расстройством аутистического спектра и другими особенностями ментального развития. Здесь не ставят классические пьесы: каждый спектакль прорабатывается с учётом особенностей участников, пьесы могут рождаться прямо на занятиях. Волонтёры проекта общаются с участниками не только занятиях: вместе они ходят в музеи, театры и в гости друг к другу. Проекту необходима наша поддержка: пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование, чтобы у семей, в которых растут аутичные подростки, была уверенность в завтрашнем дне.


916

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта #ЗАживое будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта #ЗАживое.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 172 835 руб.
Нужно собрать: 701 140 руб.