Дата: 18.11.2021 Автор: Алина Мелехина Фотограф: Анна Матвеева
328
Помочь Фонду

Мечты Вероники

Мы постоянно видим истории людей, нуждающихся в помощи, и почти никогда — результат, когда путь лечения и реабилитаций оказывается позади. Чего же может добиться человек с ДЦП?

Помочь Фонду

Фонд Ройзмана собирает деньги для людей, нуждающихся в реабилитации или лечении. Мечты и цели большинства из них связаны с состоянием здоровья: кто-то хочет научиться самостоятельно обслуживать себя, кто-то переживает за своего ребёнка, а некоторые — борются за жизнь. И мы вместе с вами помогаем им в этой борьбе.

Но сегодня не будет призывов о помощи. Мы хотим рассказать историю молодой девушки с ДЦП, которая получала профессиональный уход с самого детства. Сейчас ей 22 года, и она живёт нормальной полноценной жизнью. Для неё забота о здоровье — лишь один из жизненных приоритетов, который не перекрывает собой все остальные.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Ника ищет себя

Вероника — героиня нашего времени. В этом году она закончила университет, и её карьера повторяет траекторию большинства недавних студентов: работа в сфере обслуживания «на время, пока не найду что-то получше», период скитаний и поиска, потом — интересная работа. 

— После университета я работала специалистом по страхованию в больнице. У меня была странная логика: я хотела помогать людям — в больницах помогают людям — нужно работать в больнице, — рассказывает Вероника. — Я в детстве много по ним шаталась, так что в том, как они работают, разбираюсь.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Сейчас Ника работает контент-менеджером в фотостудии. Ей нравится: она знакомится с новыми интересными людьми, делает красивые фотографии и пишет тексты. Эта карьерная ступень приближает её к мечте: работе в индустрии моды. Ника любит красивую одежду и мечтает открыть свой бизнес, связанный с этим увлечением. 

Одежда для неё — способ самовыражения. Так Вероника рассказывает окружающим о своём настроении, характере, мироощущении. В её гардеробе нет грубых вещей, она предпочитает совмещать классический и спортивный стили, выбирает яркие и нежные цвета.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Для интервью Ника выбрала простой, но стильный образ: белая рубашка, джинсы и красное пальто. Все элементы прекрасно сочетаются между собой, как бы говоря: эта уверенная в себе девушка не стесняется, когда окружающие обращают на неё внимание, но и не стремится привлечь его. Она довольна своим внешним видом, ей нравится то, какой она показывает себя миру, и это — главное.

Сейчас Ника проходит через этап становления, ведь ей 22 года, и нужно определиться со своими жизненными приоритетами, найти себя. Вероника умеет извлекать уроки из своего опыта, а после — двигаться дальше. Именно так она относится и к ДЦП: как к опыту, призванному научить её ценить здоровье, счастье и свои достижения.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


У меня болит ручка и ножка, меня не обижать

До переезда в Пермь семья Ники жила в Кунгуре. Там девочка и появилась на свет.

— Были все показания для кесарева, но его почему-то делать не стали, — пожимает плечами девушка. — Неправильно приняли роды, произошло кровоизлияние в мозг, потом кома, потом ещё одна, — Ника видит, как я хмурюсь, и улыбается. — Всё не так страшно, я этого не помню. Маме было тяжело, а я эту историю знаю только с её слов.

Из Кунгура Нику буквально эвакуировали: врачи воспользовались вертолётом, чтобы не терять драгоценного времени, и доставили её в Пермь. Девочку спасли, но у этой истории были последствия: в год, что довольно поздно, Нике поставили ДЦП. Нарушение двигательного аппарата, левосторонний гемипарез.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

О первых месяцах своей жизни Вероника рассказывает спокойно, как будто это происходило не с ней. Она безмятежно улыбается, припоминая подробности, смеётся, часто сбивается и путается. Я вспоминаю о том, как подобные истории рассказывают мамы детей с ограниченными возможностями: подробно, вспоминая каждую деталь, так, как будто говорили об этом бесчисленное количество раз. Для Вероники это — просто история, которую рассказывала мама. 

—  Я немного косолаплю, прихрамываю на левую ногу. И левая рука не такая чувствительная и подвижная, как правая. На развитии это никак не отразилось, — добавляет Ника. — Мама говорит, что я в год Агнию Барто рассказывала, но что-то я не замечала своего огромного интеллекта во время учёбы, — смеётся девушка.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

После постановки диагноза Ника начала проходить реабилитацию. Когда девочке было четыре, ей поставили аппарат Илизарова: конструкцию, состоящую из фиксированных на кольцах металлических спиц, проходящих через кости.

— В маленьком городе получить реабилитацию проще. Мало людей, нет очередей, все друг друга знают. После школы я просто ходила в больницу на процедуры: в бассейн, на массаж и озокериты. Реабилитацию я проходила раз в полгода, и, если бы нам приходилось её оплачивать, это стоило бы 30–40 тысяч, — подсчитывает Ника. — Ещё 10 тысяч — танцы, ещё 10 — за занятия с лошадьми. Это очень дорого, и здорово, что я могла получать реабилитацию бесплатно. 

Это всё — расценки десятилетней давности, когда средняя зарплата пермяков составляла 22 тысячи рублей. 30–40 тысяч в те времена были суммой значительной, для некоторых даже неподъёмной. Разница между стоимостью реабилитации и зарплатой соотносима с тем, что мы видим сейчас.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Чем раньше ребёнок получает квалифицированную помощь, тем лучше. Пока он растёт, воздействие наиболее эффективно: тело ещё формируется, оно более пластично, чем у взрослого.

— Я считаю, что именно мама меня лечила. Она очень сильный, стойкий человек. Пихала меня туда, куда только можно было пихнуть, возила по больницам, лежала со мной в поликлиниках. Если бы не это, я была бы совсем другим человеком: такая подвижность, которая есть сейчас, не развилась бы, и я воспринимала бы себя иначе.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

В 14 лет Ника пережила ещё одну инвазивную операцию: ей подрезали ахиллово сухожилие. Это нужно было для лёгкой постановки ноги на пятку, правильного распределения нагрузки на стопу.

После операции Ника год проходила в гипсе. Сначала он был огромным, на всю ногу, и весил 10 килограммов, позже его заменили на гипс поменьше, и на последнем этапе Ника носила только пластиковый аппарат, фиксировавший голень. 

—  С пластиковым аппаратом я начала ходить в школу. Поднималась с ним на третий этаж, зимой надевала на него огромный ботинок — было так стрёмно!

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

«Стрёмно» было только Нике. Другие школьники никогда не дразнили её: ни шуток, ни подколов, ни травли.

—  В детстве я представлялась так: я Ника-Вероника, у меня болит ручка и ножка, меня не обижать, — смеётся девушка. Возможно, всё дело в этой присказке, возможно, повезло с окружением, но её и правда никогда не обижали. Только смотрели. — На меня всегда обращали внимание, даже сейчас смотрят на улице. Раньше это смущало, иногда я специально останавливалась, притворялась, что ищу что-то в телефоне, и шла дальше, только когда люди проходили. Сейчас мне всё равно: они ведь смотрят не потому, что хотят оскорбить, а потому, что им просто интересно.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана


Всё время бояться?

— Я согласилась на это интервью, чтобы рассказать свою историю, ответить на вопросы, которые люди стесняются задать. А кто расскажет о тебе лучше, чем ты сам, правильно?

Окружающим любопытно узнать, что случилось с Вероникой, и она не против поговорить об этом, но ей редко задают вопросы — неловко. Вероника говорит о себе, о диагнозе спокойно и открыто. Но путь к такому восприятию был долгим. В подростковом возрасте её одолевали комплексы.

— Было время, когда я садилась перед зеркалом, доводила себя до слёз, спрашивала: почему я?

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Справиться помогло наблюдение за другими людьми. Одногруппником, переживающим из-за лишнего веса, соседкой, комплексующей из-за высыпаний на лице, знакомыми, которых расстраивает их внешность: форма носа, размер губ или даже цвет глаз. Вероника поняла, что почти каждый проходит путь, похожий на её собственный: путь принятия себя. Да, ей приходится принимать немного другие особенности, работать над собой в другом аспекте, но в итоге речь идёт о том же самом.

— Мне предстоит долгая жизнь, и что, я всё время буду бояться? 

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Ника и сейчас занимается своим здоровьем, хотя в совершеннолетнем возрасте это делать сложнее.

Пока она была ребёнком, Вероника могла получать реабилитацию бесплатно. Сейчас процесс значительно осложнился: остаются только санатории с полным стационаром. Для человека работающего уехать на лечение затруднительно. Массаж, занятия с тренером, посещение бассейна — услуги платные, и молодой девушке едва ли удаётся выделить необходимую сумму на их оплату.

— Остаётся только одно: свой бизнес, — амбициозно резюмирует Вероника.

Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотографии Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Вероника — пример того, как ребенок с ОВЗ, получавший должный уход и заботу близких, может стать почти неотличимым от обычных людей. Её история не сводится к ДЦП, описанию ограничений и лечения, это история молодой, умной и красивой девушки, стремящейся к самореализации и новым достижениям.

Мы рассказываем о Веронике, чтобы показать: усилия не бессмысленны. Средства, которые вы жертвуете для детей, нуждающихся в реабилитации, действительно помогают им. Ника имеет мечты и заботы, не связанные с диагнозом — и это стало возможным благодаря помощи врачей и близких. Такое же будущее может ждать и других детей, нуждающихся в помощи, и вместе мы можем дать им столь необходимую поддержку. Для этого следите за деятельностью «Фонда Ройзмана», помогайте нам, нашим подопечным, другим НКО, которые мы поддерживаем. Разовое, регулярное пожертвование — поможет всё, ведь помогаете — Вы.