Два из шести дней рождений маленькая Маша отмечала в больнице. Она перенесла три операции на сердце, во время одной из них случился инфаркт. У Маши врождённый порок сердца, ДЦП, гипотрофия II степени [отставание в весе — прим. авт.] и гемипарез левой руки, который снижает тонус мышц и чувствительность конечности. У Маши яркие глаза и бледная тонкая словно из ситца, кожа — результат недостатка кислорода в крови. Сейчас перед Машенькой стоят три важных задачи: набрать в весе, чтобы врачи могли провести четвёртую, возможно, не последнюю операцию, разжать левую руку, которая из-за перенесённого инфаркта сжата в кулак, и найти друзей.

Две комнаты

— У меня две комнаты! — сообщает Маша, хитро выглядывая из-за дверного косяка. Короткие белые хвостики, подвижное личико и широко распахнутые  глаза —  точно героиня из мультфильма «Маша и медведь». Только яркого платочка на голове не хватает.

Маша как ветер. Не успеешь оглянуться, а она уже в другом конце квартиры. Вот она проносится мимо шкафа. Зеркальная поверхность двери едва успевает перестроить картинку и выдаёт тонкие прозрачные, как воздух, ножки, семенящие по линолеуму. Маша минует кухню и лихо заворачивает в зал, который как-то очень естественно превратился в игровую.

Повсюду маленькие и большие куклы, у одной из стен припарковалась игрушечная коляска, напротив, прямо у входа, — огромный жёлто-красно-зелёный домик. Первоначальное предназначение комнаты угадывается по обоям, тёмным шторам и мебели, которым здесь, в Машином царстве, как будто бы немного неловко, и они всем видом извиняются за свою серьёзность и серость, которая так контрастирует с миром маленькой девочки.

Сильней всего из общей картинки выбивается ванна, опрокинутая на стену рядом с домиком. Александр и Юлия использовали её вместо надувного бассейна: насыпали внутрь пластмассовые шары и сажали в них Машу. От неё требовалось поднимать и опускать шарики, перекладывать их из одной ручки в другую. Такие сеансы шаровой терапии активно используют в реабилитационных центрах. Но в домашних условиях договориться с ребёнком и заставить его заниматься бывает сложно. Поэтому пока ванна стоит без дела.

Ослеплённые болью

На первом 12–недельном скрининге Маше поставили порок сердца — совместимый с жизнью и, в целом, не тяжёлый. Других проблем со здоровьем ребёнка не видели, и вопроса, будет ли Маша жить, не ставили.

Только после второго скрининга Юлия ненадолго задумалась. За два года до того, как забеременеть Машей, она родила мёртвую девочку. А тут ещё знакомая гинеколог надавила на больное. «Юль, может, подумаешь? Ты уже теряла ребёнка, зачем рисковать? Можно прервать беременность», — услышала женщина. На шатающихся ногах она вышла из кабинета, запереживала. Хорошо, что поддержали мама с мужем. Во многом благодаря им Юлия решила: «Если внутри меня уже есть ребёнок, он развивается, как я могу от него отказаться?». Окончательно успокоили будущую маму врачи на консилиуме. Рассказали об одном чудесном кардиохирурге и операциях, которые делают на сердце новорождённым.

Проводить такие операции можно детям, которые весят больше трёх килограммов, поэтому всю беременность женщина специально прибавляла в весе, усиленно питалась. И не зря, вес Маши при рождении — 3,01 кг. Как по заказу!

Рожала Юлия легко, дочка закричала сразу. Принимавшие роды медсёстры поначалу даже поставили девочке 7 баллов из 10 по шкале Апгар — это значит, что ребёнок слаб, но тщательного наблюдения не требует. Вскоре выяснилось, что это не так, и Машу забрали в реанимацию, а оттуда — в специальное отделение, где лежат груднички, которым нужна операция.

Машу должны были прооперировать в первые десять дней после рождения. Но время шло, врачи пробегали мимо Юлии и, как нарочно, обходили Машин бокс стороной.

— Объясняли мне, что есть дети, которым жизненно необходимо. А у нас якобы всё хорошо, — сетует Юлия и мягко переводит взгляд на Машу. Она дурачится и катается со спортивного тренажёра, как с горки.

Операцию назначили на 18 сентября — 18–й день Машиной жизни. Накануне дня «Х» сделали УЗИ сердца. Оказалось, что порок куда серьёзней, чем думали раньше, и операция нужна другая. Поэтому её снова перенесли, на этот раз всего на сутки — на 19 сентября.

Всё это время Маша лежала под капельницами. Препараты не давали артериальному протоку, который обычно зарастает в течение первых 20 часов жизни, закрыться: проводить операцию с закрытым протоком нельзя.

— У неё такие ручки тоненькие были, все исколотые. Я ходила к ней каждые три часа. Муж купил молокоотсос, я сцеживала молоко и приносила его в реанимацию. Сосание груди нагружает сердце, поэтому Машу кормили через зонд. Каждое утро вытаскивали, чистили и через нос ставили новый. Было больно смотреть на неё, — вспоминает мама и замолкает.

Пожалуй, это были одни из самых тяжёлых дней в их жизни. Юлия тогда пыталась выйти на того волшебного кардиохирурга через знакомых, чтобы он прооперировал Машу вне очереди. Он и правда прооперировал, но позже.

— Сейчас я понимаю, что всё складывалось, как надо. Но тогда я со всеми переругалась. Мне все хотели добра, уговаривали подождать, а я была ослеплена своей болью, никого не слышала, — виновато улыбается Юлия. Домой они вернулись лишь в ноябре.

Скрепить сердце

В коридоре хлопает дверь и Маша с криком «папа!» бежит прочь из комнаты. Она с разбегу запрыгивает на отца и не отпускает его ещё долго, утыкается в воротник пахнущей холодом куртки и, как обезьянка, цепляется за довольного папу руками и ногами.

Александр в дочке души не чает. Всё время, пока Юлия рассказывает о Маше, он, переводя ласковый взгляд с дочери на жену, широко улыбается. Все 11 часов, пока жена рожала, он не отходил от неё ни на шаг: успокаивал, массировал поясницу, а после, пока Юля была слаба, водил её в душ и кормил.

Сейчас он делает всё, чтобы вновь и вновь Маша могла проходить обследования и реабилитации, посещать развивающие занятия, плавать в бассейне. Но для полного восстановления этого недостаточно. Супруги платят за ипотеку, и для них это большие траты.

За шесть лет Маше трижды делали операцию на сердце. Во время первой девочке вырезали тимус, который отвечает за иммунитет. Функцию тимуса должен был взять на себя другой орган, но пока этого не произошло. Поэтому Маша часто болеет. Ещё во время первой операции у неё случился ишемический инфаркт. С тех пор Машина левая ручка работает плохо и почти всё время сжата в кулак.

В два года Маше сделали МРТ головного мозга, оно показало, что в системе сосудов и артерий, отвечающих за кровоснабжение мозга, есть изменения. Из-за этого рука и ноги плохо двигаются. Тогда Маше выписали тутор — фиксирующее приспособление с дырочками, которое надевают на ночь. Считается, что тутор выпрямляет конечности, но в Машином случае он практически не помог.

Кроме операций девочке ежегодно делают зондирование — вставляют зонд в вену в ноге под общим наркозом и протягивают его к сердцу. После очередного зондирования оказалось, что, чтобы увеличить насыщение Машиной крови кислородом хотя бы до 93 %, одну из венок нужно перевязать. Так в четыре года ребёнку сделали третью операцию.

Сейчас семья ждёт четвёртую. Но сначала девочке нужно набрать заветные 1,5 килограмма до необходимого минимума. Пока Машин вес застрял на 13,5 кило.

«Потеряли мизинец!»

Долгое время Маша разрабатывала левую руку в одном и том же реабилитационном центре. Спустя несколько месяцев занятий, вопреки ожиданиям, ручка стала работать хуже. Родители не понимают, почему так произошло. Реабилитацию в центре приостановили.

Семье посоветовали купить умную перчатку, которая улучшает моторику, возвращает хватательные навыки, развивает нейронные связи — это особенно актуально для людей, перенёсших инфаркты, инсульты, серьёзные операции или травмы рук. Такая перчатка работает в связке с компьютерной программой, внутри которой зашито порядка 15 игр, и улавливает до 0,01 градуса движения руки. Стоит она 74 тысячи рублей. Для семьи Маши это — неподъёмная сумма, поэтому родители обратились за помощью в «Фонд Ройзмана».

Мама с Машей пришли к нам в конце августа. Мы выслушали историю семьи, а через какие-то несколько минут Юлия уже заполняла документы. В октябре семья забрала устройство из нашего офиса. Сейчас перчатка у семьи дома. Маша не устаёт тестировать новые игры и с горящими глазами рассказывает о своих новых рекордах, пробует двигать кистью.

Пока надевать перчатку выходит с трудом: указательный палец на левой руке у девочки слабый, управлять им она не может. Приходится приложить усилия.

— Ты же уже надевала её, помнишь, Маша? Это как варежки, — подсказывает папа.
— Ай! Ай-я-яй! — Машенька сидит на коленях у мамы, кривляется и машет руками.
— Тихо-тихо, уже большой, — приговаривает Юлия. — Этот есть, этот есть, —  прощупывает она одетые пальчики, — мизинца нет.
— Мизинца нет! — покатывается со смеху Маша. — Потеряли мизинец!

Когда все пальцы в сборе, Юлия запускает программу на компьютере. Маша выбирает игру. На экране разворачивается дорожная лента, мигают светофоры, яркая красная машинка готовится к старту. Если ребёнок двигает рукой, как показано на экране, машинка едет. А если неправильно, то стоит. Совсем без помощи мамы не получается. Но то, что автомобиль движется, а значит движется Машина рука — уже достижение.

Следующую игру они ещё не тестировали. В квадрате компьютера, словно по волшебству, возникает мужчина, который показывает, как двигать рукой. Так игра встречает новичков. Как только она убедится, что ребёнок всё делает верно, доступ откроется, и всё будет запускаться в один клик.

Наконец, перчатка верит, что пациент её понял, и открывает доступ. На экране появляются растения в горшках и синяя лейка над ними. Маша поднимает и опускает руку. В ответ на это программа наклоняет лейку над цветами, и они вмиг распускаются. Маша в ударе — три цветка она даже перелила. Но вскоре ребёнок устаёт, пальчики слушаются хуже, и Маша куксится.

— Пальцы вместе, — подсказывает Юлия.
— Не могу я! — расстраивается девочка, и коллективно решается, что Маше с перчаткой нужно дать отдохнуть.
— Привыкнуть к этой перчатке надо, — замечает мама и гладит дочку по голове. Маша смеётся.

«Ну да, ребёнок такой, и что?»

Маша любит лепить, рисовать, плавать в бассейне и помогать родным. Вместе с папой девочка красит дачные постройки, с дедом вкручивает шурупы. А недавно она пристрастилась готовить. Насмотрелась видео на YouTube и «сварила» сироп — налила полную сахарницу воды. Мама с папой, правда, не оценили.

Больше всего девочка хочет, чтобы у неё было много друзей. Из-за частых болезней до шести лет Маша не ходила в садик. По той же причине её долго не брали в гости и на праздники — познакомиться со сверстниками было негде. Сейчас девочка оформлена в муниципальный детский сад, но посещать его постоянно по-прежнему не может. Походит дня три, заболеет и на несколько месяцев пропадёт. Крепкую дружбу при таком графике завести сложно.

Воспитатели и логопед Машу хвалят. Говорят, есть упущенные академические знания, но зато она говорит такими предложениями, которые другие дети в её возрасте не составляют. Родителей это радует, единственное, что смущает — гиперопека со стороны воспитательницы.

— Как только дети начинают бегать, она хватает Машу к себе, — рассказывает Юлия. — Ей кажется, раз у Маши «такое сердце», ей не всё можно делать. Но нельзя подходить только из позиции страха. Ну да, ребёнок такой, и что? Я в своё время сама всех спрашивала, что делать, если она заревёт? Врач мне сказал тогда: «Мамочка, успокойтесь, у неё сердце сделано так, чтобы она жила, внезапно умереть она не может». 

До трёх-четырёх лет родители сами ограждали Машу от всего: не давали ей падать, плакать, кричать, не выпускали из поля зрения ни на минуту. Теперь этот же страх парализует Машиных воспитателей. Мама и папа надеются, что это пройдёт.

Розовый воздушный шарик в виде сердечка летает по комнате. «Моё сердце, моё сердце!», — кричит Маша и подбрасывает шарик как можно выше. Он парит над жёлто-красно-зелёным домиком легко и свободно, опускается в Машины руки и снова взлетает вверх. Вверх-вниз. Вверх-вниз. Вверх. Это похоже на кардиограмму. Немного неправильную, сбивчивую, но зато настоящую, Машину. И пусть её сердечко так же, как этот шарик, немного путается и сбивается, чересчур устаёт от нагрузок — добрей и открытей сердечко сложно найти.

Маша прыжками перемещается по квартире, срывает рисунок с холодильника, находит животных из пластилина, фигурки, сделанные 3D ручкой. Всё это она готова раздарить. Ведь, когда её левая рука разожмётся, девочка сможет создать ещё больше шедевров. Они будут яркие, ровные, красивые. Маша знает и ждёт этого дня с нетерпением. И он наступит. Благодаря вам. Именно благодаря вашей поддержке мы смогли приобрести для девочки умную разрабатывающую перчатку, которая поможет ей заниматься любимыми хобби, делать всё быстро, без затруднений.

Чтобы мы и дальше могли помогать, оформите разовое или регулярное пожертвование для «Фонда Ройзмана». Возможно, это спасёт чью-то жизнь. И наверняка сделает лучше вашу — потому что добро возвращается.

Спасибо!