На шум из кухни, широко улыбаясь, выходит мама Марина. 

— Мась, зачем тебе мука, печь что ли собрался? Давай лучше позавтракаешь, а я тебе потом печенье дам. 

Аргумент в виде печенья звучит достаточно убедительным — Максим теряет к происходящему интерес и бежит обратно на кухню. 

Несмотря на ясную речь, понять Максима трудно даже родителям: у ребёнка расстройство аутистического спектра — это нарушения психического развития. Симптоматика заболевания разная, поэтому каждый человек с аутизмом уникален, но характерные черты всё же есть: ограниченные интересы, повторяющиеся действия, проблемы с социальным взаимодействием и коммуникацией. Проще говоря, Максим живёт в собственном мире, по-особенному думает и чувствует, из-за чего его поведение сложно предсказать и объяснить.

От панк-рока до ребёнка

Семья в полном составе завтракает на кухне. Здесь светло и просторно: при входе взгляд первым делом падает на широкое незашторенное окно и автопарк из детских машинок на подоконнике. Квартира семьи находится на 11 этаже, из окна весь район как на ладони: рядом детский сад и игровая площадка. 

Таким вид был не всегда: три года назад, когда семья только заселилась, здесь не было даже дороги. Но супруги не жалуются, тогда выбирать дом мечты возможности не было — переезжать нужно было срочно — Максиму требовалась медицинская помощь и это был единственный доступный вариант.

До переезда Марина и Антон жили в Новоуральске. Познакомились там же, на панк-рок концерте — Антон был второкурсником, а Марина заканчивала 11 класс. Случайная встреча переросла в любовь.

— Марина после школы уехала в Екатеринбург учиться, а я в Новоуральске остался. Мотались туда-сюда в течение пяти лет. Я в общагу к ней тайком лазил. Потом после университета она вернулась обратно ко мне.

Когда речь заходит о свадьбе, оба начинают смеяться.

— Мы купили квартиру в ипотеку, и Марине надоело без конца в заявлениях объяснять, кто я такой, доверенности таскать. Так и поженились.

Вскоре после свадьбы пара решила, что они готовы к пополнению, — на свет появился Максим. Марина говорит, что детей хотели двух. Обсуждали, что отправят сына в детский сад и через пару лет «можно идти за вторым». Но планам не суждено было сбыться: в возрасте трёх лет Максиму дали инвалидность, реабилитация затянулась на годы и, когда она закончится — неизвестно. Сейчас родители думают, что, скорее всего, Максим так и останется единственным ребёнком в семье. 

Параллельные пересеклись

Марина переливает остывший чай из кружки в стеклянную солонку и протягивает сыну. Это у ребёнка новая игра: несколько недель назад он принёс маме солонку со словами: «Хочу пить газировку». Крышка напомнила ему язычок алюминиевой банки. С тех пор пьёт он только из этой ёмкости.

— Я начала таскать Масю по больницам, ещё когда ему было около года. Началось с того, что он не заговорил. «Мама», «папа» в 9 месяцев были, а после года это пропало. И Максима как будто заклинило: он поднимал руки и, как птичка, стоял махал крыльями, — рассказывает Марина.

За помощью родители обратились к неврологу. Специалист прописал медикаментозную терапию, но от неё ребёнку стало хуже — Максим превратился в ракету: быстро бегал, ничего не замечал вокруг и сносил полки в детском саду. 

— Мы обошли в Новоуральске всех врачей. Никто проблемы в этом не видел. Говорили: у вас же мальчик, мальчики активные, а не говорит, ну, не страшно, подождите лет до 7, там посмотрим.
— А когда мы принесли в больницу справку от настоящего доктора, только сказали: «Мы бы вам такой диагноз не поставили», — добавляет папа.

Настоящим доктором оказался психиатр из Екатеринбурга. Она была единственной, кто смог объяснить родителям, что происходит с ребёнком. Тогда на приёме впервые прозвучало слово «аутизм». 

— Она выписала лекарства, чтобы затормозить Максима, написала, каких врачей нужно пройти для медкомиссии, чтобы получить инвалидность, и дала нам список книг о РАС. Мы об этом заболевании ничего не знали. Аутизм и мы существовали параллельно и никогда не пересекались до этого момента, — продолжает Марина.

Когда стало понятно, что в родном городе никто не знает, что делать с Максимом, решили перебраться в Екатеринбург насовсем. Здесь для сына удалось найти и специалистов, и спортивные тренировки для ребят с ОВЗ, и центр, где таким детям, как Максим, помогают адаптироваться к жизни в обществе.

Ни секунды без контроля

Марина и Антон ведут себя как единый слаженный механизм: во время разговора дополняют фразы друг друга и поочередно проверяют в соседней комнате Максима. Несмотря на утро выходного дня, на лицах родителей уже заметна усталость. В борьбе с диагнозом сына передышек нет, а рассчитывать можно только на себя.

— С Максом контролировать нужно не только его, но и себя: каждый поступок, каждое слово. Отреагируешь как-то не так, и всё — это закрепит у него негативное поведение, например, вместо того, чтобы попросить что-то дать, он выберет начать кричать и плакать, пока ты не догадаешься, что ему надо. Это выматывает. Я хотя бы на работу хожу отдыхать, а она целый день с ним, — Антон кивает на жену.

От аутизма не существует волшебной таблетки. Цель лечения в случае с Максимом — научить его социально-приемлемому поведению, чтобы его особенности не мешали самостоятельной жизни. 

— Оставлять Масю одного пока опасно, не знаешь, что он может сделать. И с кем-то другим тоже риск. У нас есть бабушки, прабабушка, и каждый раз, когда он возвращается от них, — это гарантированно откат в развитии. Они же курсы не проходят, со специалистами не консультируются. Им вообще не понятно, что мы тут каждый день делаем, на занятия какие-то ходим.
— Моя мама любила раньше звонить, спрашивать как дела. Ты ей объясняешь, про реабилитации рассказываешь, а она тебе: «Это всё здорово, а лечить-то вы его собираетесь?»
— Зато после того, как она у нас несколько дней погостила, вопросы отпали, — смеётся Марина.
— Ага. Мы с Мариной в магазин ушли, Макс с бабушкой остался. Нас не было полчаса. Возвращаемся, ребёнок стоит на стуле и орёт. И моя мама в панике: «Я ничего не делала, не знаю, что произошло!». Хотя до этого Макс всю неделю вёл себя идеально. И это вот как раз про контроль себя. Стали разбирать ситуацию: там неправильно отреагировала, тут не то сказала, пошло по цепочке, и вот результат.

Нет места для грусти

Историй о Максиме в запасе у родителей десятки: как бутылку подсолнечного масла вылил на ковёр, как на соревнования по тхэквондо ездил, как в музее военной техники залез на полку в поезде, чтобы поспать. О сыне и о своей жизни рассказывают только с улыбкой. 

— Вы так весело обо всем говорите. Если не знать всех тонкостей, кажется, что воспитывать ребёнка с РАС совсем не сложно.
— Это у нас уже нервное, — Антон сначала усмехается, но продолжает серьёзным тоном. — А как ещё? Годами пытаешься что-то сделать, свою жизнь ставишь на паузу. Никаких хобби, все деньги только на реабилитацию. А тебе всё равно говорят: ну, может, пойдёт в школу, может, нет. Конечно, это угнетает. Но что делать, раз так получилось. 

— Я думаю, что мы так до конца и не свыклись с диагнозом. Я всё ещё после каждых утренников плачу — Максим несколько раз в неделю вместе с тьютором ходит в обычный детский сад. И когда я вижу его вместе с другими детьми, конечно, замечаю отличия, расстраиваюсь. Раньше выйти с Максимом на улицу для меня был такой стресс: он начнёт кричать, бить меня, бежать, не останавливаясь, обязательно кто-то скажет, что я плохая мать, неправильно воспитываю. — Максим скачет рядом, что-то напевает и заливисто смеётся. Описав ещё один круг по кухне, забирается к маме на колени и обхватывает её руками за шею. Голос Марины сразу теплеет. — Но мы тоже учимся: спокойно реагировать, не паниковать, не обращать внимание на реплики и косые взгляды, не сравнивать. Если во всём видеть плохое, то ты хорошее и не увидишь.

Чувственная недостаточность

Комната Максима похожа на обычную детскую: игрушки, шведская стенка, мультики по телевизору. Но чем дольше смотришь на обстановку, тем больше замечаешь странностей: набор машинок, который нельзя открывать, зелёный купол, полностью скрывающий изголовье кровати, контейнер с фасолью, где Максим любит сидеть.

— Методов реабилитации детей с РАС много, но не все они имеют научно-доказательную базу. Мы стараемся использовать только ту терапию, которая научно обоснована: Максим посещает специализированный центр, там у нас занятия по АВА-терапии и сенсорной интеграции, — объясняет мама.

АВА-терапия отвечает за коррекцию поведения. Поведенческий аналитик в ходе тестирования выявляет список навыков, которые ребёнку необходимо освоить. На каждый навык составляется протокол — план действий, которому будут следовать специалист и родители. Например, чтобы у Максима появился указательный жест, Марина с Антоном убирали дома все предметы высоко наверх, вынуждая сына показывать на вещь, которая ему нужна, а не брать её самостоятельно. 

Но процесс освоения навыков у детей с РАС затрудняют «сенсорный дефицит» и «сенсорная перегрузка». Человек взаимодействует с окружающим миром за счёт сенсорных систем: слух, обоняние, зрение и т. д. У ребёнка с аутизмом эти системы нарушены, из-за чего он может испытывать недостаток чувственных сигналов или, наоборот, их переизбыток. Максиму часто не хватает ощущений, которые он получает. Чтобы компенсировать это, он может трясти игрушками, ломать палки, закутываться в гамак и есть лимоны. 

На занятиях по сенсорный интеграции специалист дозированно и в нужном порядке воздействует на сенсорные системы, чтобы в дальнейшем ребёнок какое-то время мог не отвлекаться на эти потребности в ощущениях. 

На смену безысходности

Благодаря постоянной реабилитации у Максима много успехов. Он по-прежнему очень активный, но теперь родители могут с ним договориться: Максим проговаривает, что хочет, не убегает на улице, выполняет задания и чаще взаимодействует с людьми. 

— Все занятия, тренировки, тьютор в детском саду только платно. В госучреждениях нам говорят, что либо это ребёнку с аутизмом не положено, либо квот нет, либо прямым текстом отвечают: «Ну, вы же получаете пособие в 12 тысяч, вот и занимайтесь на них». Да только одно занятие стоит в среднем 1,5–2 тысячи рублей, а Макс ходит куда-то почти каждый день, — говорит Антон. Он уже трижды менял работу, но никакая зарплата не поспевала за растущими на реабилитацию ценами. 

Из-за нехватки средств Максим начал посещать занятия с перерывами — весь февраль и вовсе никуда не ходил. В центре стали просить определиться: пропуская встречи, успеха в занятиях не добиться, и если у семьи нет возможности ходить регулярно, то на их место возьмут другого — специалисты занимаются с ограниченным количеством детей.

Исчерпав все возможные варианты, родители обратились в «Фонд Ройзмана». Но честно признаются, на помощь не рассчитывали, заявку подали, скорее, от безысходности:

— Мы не просто так раньше в благотворительные фонды не обращались. Видим, на что фонды собирают: операцию провести, аппарат жизненно необходимый купить. А тут мы: бегаем, дышим, смеёмся, — начинает папа.
— У Максима со здоровьем всё в порядке, голова только отдельно работает. Поэтому нам неудобно было просить — другим нужнее. А когда с деньгами совсем тяжело стало, решились, — объясняет Марина.

Каково было удивление родителей, когда спустя две недели после подачи заявки, им позвонили из центра, куда ходит Максим, и сказали, что «Фонд Ройзмана» оплатил все занятия на ближайшее время. Теперь, помимо АВА-терапии и сенсорной интеграции, Максим будет посещать нейропсихолога и логопеда-дефектолога. 

— Это для нас такая радость. Сможем вернуться к занятиям и по финансам выправимся, — улыбается мама.

Зачастую реабилитация детей с аутизмом, ДЦП и генетическими заболеваниями длится на протяжении всей жизни. Семьи, где растут такие дети, постоянно испытывают финансовые трудности, так как государственная поддержка не покрывает все медицинские нужды. 

Чтобы снизить финансовую нагрузку и обеспечить ребёнка необходимым, «Фонд Ройзмана» берёт часть расходов на себя — мы закупаем медицинское оборудование, дорогие лекарства, технические средства реабилитации, специальное питание, расходники, а также оплачиваем занятия и медицинские обследования. 

Ваши регулярные пожертвования в пользу фонда позволяют нам оказывать помощь, не открывая публичные сборы. Это особенно важно, когда подопечные не могут ждать — поддержка им нужна здесь и сейчас. 

Пожалуйста, переведите пожертвование на любую сумму по форме ниже, чтобы помощь фонда не заканчивалась. Спасибо!