Мальчик, который выжил

История Роди — редкий пример, когда подопечный детского хосписа при Фонде Ройзмана выздоравливает. Несколько лет назад Наталья, мама Родиона, перенесла операцию, в ходе которой хирург не заметил, что женщина беременна. О том, что она ждет сына, ей сказал другой врач. Мальчик родился в срок, но с пороком сердца. Потом — кома, реанимация, больницы, изолированный бокс — и так два года.

Детский хоспис
Собрано: 1 486 918 руб. Нужно: 5 515 593 руб.
27%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Беременность Натальи просто не заметили хирурги, которые делали ей операцию. То, что девушка ждёт ребенка, выяснилось от другого врача на четырнадцатой неделе. Последствия грубой ошибки были необратимы: мальчик родился в срок, но с пороком сердца.

Увидев нас, Родион широко улыбается и машет руками. Мальчуган в светло-серой пижаме сидит у мамы на руках, обнимает её, смеётся, тянется к нам. Глядя на него, трудно поверить в рассказ Натальи. А слушая её, уже трудно поверить, что на днях мальчик отмечал свой пятый день рождения. Даже почти невозможно.


– Родя появился на свет вовремя и казалось, что даже врачебная ошибка кроме порока сердца не принесла других серьёзных проблем. Врачи сказали: нужна операция на сердце. Первый её этап заключался в сужении легочной артерии, – рассказывает Наталья. В это время Родя крутится вокруг нас: то прижмётся к маме, то заинтересуется вещами на столе, то цветами в коридоре. – Нам сказали, что после операции выпишут уже через неделю, но он никак не приходил в себя. Чтобы выяснить, что происходит, его ввели в кому. Так он пролежал два месяца. Врачи никак не могли понять, почему мальчик лежит под аппаратом ИВЛ [искусственной вентиляции легких] и стремительно синеет. Потом выяснилось, что артерия расположена неправильно и заливает кровью лёгкие. На фоне этого развилась гипоксия [кислородное голодание]. Когда врачи выявили её и устранили, было поздно: последствия для мозга были слишком тяжелые. Родя пережил клиническую смерть.


Очнувшись, Родион ещё восемь месяцев ничего не слышал и не видел, не мог пошевелиться, не реагировал на окружающих. Врачи поставили диагноз: атрофия головного мозга второй степени.

– Они просто сказали мне: «Всё, мамочка, он у вас таким и останется, не будет ходить и шевелить ручками, ничего не будет понимать. До свидания», – это единственный раз, когда Наталья меняется в лице: она на секунду замирает, будто вспоминая этих врачей, слегка хмурит брови, но, махнув рукой, возвращается к нам. Тогда, услышав этот диагноз от врачей, она твердо решила сражаться: каждый день развивать своего ребенка, заниматься с ним, чтобы не дать ожиданиям врачей оправдаться.

Когда через полгода они с сыном вернулись в эту больницу, чтобы убрать трахеостому, к ним сбежались врачи. Медперсонал не мог поверить: безнадёжный пациент улыбался, смотрел на маму, играл и шевелил всеми частями тела. Ещё через полгода, когда Наталья с Родей вернулись для операции на мочевом пузыре, посмотреть на чудо приходили доктора из других отделений: малыш сидит, говорит «мама» и «папа», воспринимает речь.

– Один хирург тогда пришёл из детского отделения и сказал: «Я помню, как безжизненно лежал ваш ребёнок. Помню, в каком тяжёлом он был состоянии. Как вы десять месяцев ходили к нему в реанимацию, ухаживали. То, что я вижу сейчас – это небо и земля. Бог есть».. Ай, не кусайся! – Вдруг вскрикивает Наталья. Это Родя, пока мы говорим, подполз к маме и требует себе всё её внимание. Она подхватывает его, кружит. А потом опускает на пол и держит его руки своими. Мальчик, которого хоронили врачи, держится за них и идёт.


– После десяти месяцев реанимации кардиохирург взял нас к себе в отделение, в бокс [больничная палата для изолированного пребывания]. Больше никто не хотел нас брать, а возвращаться домой в таком состоянии никак нельзя: Родя был слишком слаб. Врач сжалился. В боксе мы всё время были вдвоём, внутрь никого не пускали. Это лучше, чем реанимация, куда я могла приходить только два раза в день. Тут я всё  время была рядом.

Нашей целью было отлучиться от кислорода. Я тренировала сына каждый день: отключала от аппарата, ждала, подключала снова, когда он становился вялым и сонным. Со временем постепенно увеличивала интервалы. Сначала он находился под кислородом круглосуточно, потом только спал с ним, а потом смог проводить без него целый день.

На вопрос, чувствовала ли Наталья в этот момент свою огромную победу, она с улыбкой качает головой.

– Я тогда ни о чём таком не думала. Каждый день мы проводили, как на вулкане. Мой ребенок несколько раз в сутки переставал дышать. У него были частые приступы апноэ [остановка дыхания] на фоне эпилепсии. Это выглядит страшно. Мой ребенок не дышит, я пытаюсь его спасти, у меня ничего не получается, я бьюсь над ним, вижу, что он посинел и закатываются глаза. Знаешь, как бывает перед смертью? Человек очень сильно напрягается всеми мышцами, а потом резко расслабляется и умирает. В один момент. И я видела этот момент сильного напряжения.

Ординаторская в нашей больнице находилась в самом конце коридора. Девочки из других палат знали, что если я открываю дверь и на весь коридор ору: «Врача!», значит, нужно бежать и звать на помощь. К нам сломя голову нёсся врач, а я успевала сделать всё сама. Тут всё решается за доли секунды.

Таких случаев могло быть до семидесяти в день. Поэтому ни одна больница нас не хотела брать. Нас все боялись. Что, если медсестра не успеет вовремя оказать помощь? Врача вовремя не окажется рядом?


Наталья рассказывает, как в первый раз, когда она могла потерять Родю, у неё случилась истерика. Тогда к ним зашёл Константин Борисович – тот самый кардиохирург, который согласился взять Родиона под наблюдение. Он посмотрел на неё печально и немного разочарованно. И Наталья поняла: жизнь и здоровье сына напрямую зависят от неё. Нельзя поддаваться панике.

В это время Родион шустро вползает в кухню. Осматривается. Изучает содержимое стола, тянется к распакованной пицце и торту, весело щебечет, пробует встать, ухватившись за дверцу шкафа. Тут же заходит Дмитрий - папа мальчика. Он идёт за сыном, берёт его на руки и уносит в гостиную, а нас торопит идти к столу: сегодня два повода для праздника – недавний день рождения Роди и годовщина свадьбы его родителей.

– Когда трахеостому сняли, – говорит Наталья, – был тяжёлый период адаптации. Я просила врачей Областной больницы снова взять его в реанимацию, но те отказывались: «Хотите его снова под ИВЛ? Нет? Ну, тогда поработайте».

И Наталья работала. Ухаживала, спасала, была рядом. За всё это время – первую реанимацию, период в боксе и адаптацию после трахеостомы – она научилась не только сохранять спокойствие в экстренные моменты. Она научилась реанимировать сына, отличать густую мокроту от сухой, когда она проходит через откашливатель, научилась санировать и обрабатывать трахеостому. Как-то раз в больнице к ней подошёл заведующий и серьезно сказал: «Может, пойдёшь к нам работать в реанимацию?».

– Бывает, приходишь в реанимацию, а ребёнка, который рядом лежал с моим сыном, нет. Потому что он умер. Это страшно. А мне нужно было постоянно быть счастливой, чтобы у меня не пропало грудное молоко: каждый день я сцеживала для Родиона шесть банок утром и шесть банок вечером и несла в больницу.


После клинической смерти, ещё тогда, в реанимации, у Родиона развилась эпилепсия. Я видела его судороги. Однажды просто пришла и стала смотреть по времени, сколько у него это происходит – оказалось, каждые пять минут. Каждые пять минут на протяжении недели моего ребёнка бьют судороги и никакой помощи, потому что медсестра этого просто не видит. А когда приходит врач, он смотрит только на показатели приборов. Тогда я взяла медсестру за руку, показала ей сына и сказала, что это – эпилепсия. Она ответила: «Ой, точно!».

Тогда, во время комы, у Роди сильно пострадал отдел мозга, который отвечает за логику и речь. Зато в полную силу работает полушарие, которое отвечает за тактильное, цветовое и музыкальное восприятие. Наталья работает с ним – через музыку, цвет и эмоции. Говорит, что обучение речи идёт тяжело, но он прогрессирует: стал пародировать интонации, потихоньку говорить слоги.

– Родя, как машина едет?  

Мальчик издаёт фыркающий звук. Потом мяучит, как кошка и говорит «Во-во», как собака, а потом показывает, где у него находятся волосы, глаза и нос. Он вслушивается в мамины слова и замирает, когда наш фотограф «прицеливается» камерой: заинтересованно и сосредоточенно смотрит в объектив. Ещё год назад такой концентрации у него не было.

– Когда мы разговаривали с неврологом паллиативной службы, – говорит Наталья, – он сказал, что в работе с детьми нельзя заставлять их делать что-то, иначе они будут нервничать. Нужно давать максимум свободы. Хочет что-то порвать – даю салфетки, хочет слушать – включаю музыку. Ему нравятся интерактивные игрушки, когда можно что-то крутить и нажимать,  книги любит листать.

Как бы в подтверждение этих слов Родя берёт в руки ежедневник в кожаном переплете и с важным видом начинает его изучать. Недавно ему исполнилось пять лет. В полтора года врачи сказали, что он будет «овощем», а он, не зная этого, с интересом глядит в мир своими огромными глазами, заливисто смеётся и тянется к родителям, чья бескрайняя любовь и упорство оказались сильнее диагноза.


Два года назад Наталья и Дмитрий обратились в Фонд Ройзмана: Родион жил на питательной смеси Clinutren Junior. Благодаря жертвователям Фонда, удалось купить годовой запас. Сейчас у Роди стоит калостома, ему предстоит ещё одна операция на кишечнике и мочевом пузыре, которая откладывается из-за частых ОРЗ. На врача, чья ошибка привела к таким последствиям, завели уголовное дело, потом приостановили. Дмитрий и Наталья говорят, что отпустили эту ситуацию и не хотят лишать врача репутации. Говорят, что она многим женщинам помогла забеременеть.

У Роди есть все шансы выйти из-под попечения Фонда Ройзмана, самостоятельно пойти, начать общаться со сверстниками, научиться плавать или играть в мяч. У большинства ребят, которые находятся в нашем Фонде, стоят другие задачи: им постоянно нужны откашливатели и аппараты ИВЛ, чтобы продлить жизнь, специальные коляски и кровати, в которых удобно лежать. И мы с вами можем помочь. Спасибо, что остаётесь с нами.















336

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Детский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Детский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 1 486 918 руб.
Нужно собрать: 5 515 593 руб.