Дата: 25.07.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Дмитрий Часовитин
Помочь

Кто не спрятался

Нину мама оставила в роддоме: испугалась растить дочку с синдромом Дауна. Да и семья говорила: «Стыдно это». Но позже девушка всё же забрала дочь домой, а фонд «Я — особенный» укрепил её уверенность в том, что это — правильно

Помочь

Нина и её мама Александра — одно лицо: округлые щёки, скромная улыбка, высокий лоб и большие бездонные глаза. Вот только девочке — шесть и у неё синдром Дауна, а маме — сорок два и она здорова.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


«Дочка!»

Дочь Александра и её муж очень ждали, но кроме пола диагностика во время беременности больше ничего не показывала:

— По крайней мере, мне ничего доктора не сказали. Нина родилась на тридцать восьмой неделе. Мы с мужем хотели именно дочку, и, чтобы убедиться, что у нас родится именно девочка, я дополнительно, помимо плановых, проходила несколько УЗИ в частных клиниках. Дочка! — говорит девушка медленно, с паузами, вспоминает, улыбается так скромно.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Никаких отклонений в развитии врачи не видели; и беременность, и роды проходили хорошо. Нину на пару минут приложили к груди мамы, обе плакали: одна от счастья, другая — от незнакомой ещё среды.

Дочку забрали, а через минуты три ко мне подошла врач, и такое у неё лицо напуганное было…

— Вам что-то говорили про ваш плод?

— Нет, — отвечаю.

— У вашего ребёнка — синдром Дауна.

… Здесь у меня случился стресс. Очень такое странное состояние: сама не своя была, как будто падаю куда-то, а зацепиться не за что и выбраться невозможно. Это тяжёлое состояние перекрыло ту радость, которая была изначально.

Помимо синдрома у девочки установили порок сердца. А через пару дней Александру выписали, и она вернулась домой. Одна.


Программа «Нельзя»

Ещё в роддоме Александра и её муж подписали отказ от дочки. На девушку давили родственники: они боялись и стыдились растить ребёнка не такого, как все. Эти страхи передались и самой девушке:

— Они так и сказали: «Ты приезжаешь домой одна». Это была программа моих родных: что больные дети ни им, ни мне не нужны. «Они» [дети с инвалидностью] должны жить в детских домах, их нужно спрятать ото всех. Эту установку годами вталкивали в мою голову. И у меня эта программа сработала, представляете? Я долго себя винила: как так? Долгожданный ребёнок, полноценная семья, мы с мужем — здоровые, достаточно сильные люди, а тут — так: раз — и поступили безответственно.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

На решение и без того запуганной Александры оставить Нину в роддоме повлияла ещё и сотрудница роддома, которая на протяжении нескольких дней не упускала момента рассказывать о якобы своём опыте: у неё тоже был ребёнок, рождённый с инвалидностью, который стал для неё обузой, и после многих лет безуспешных попыток поставить его на ноги, она сдала его в интернат.

Следующие десять месяцев запомнились Александре только бесконечными бессонными ночами и непрекращающимися потоками слёз. Она всё это время ждала какого-нибудь знака, знамения, ведь страх всё ещё был сильнее материнского инстинкта.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

«Знак» появился внезапно и оттуда, откуда его не ждали вовсе: это был звонок от одного из родственников. Служба опеки связалась с ним и поинтересовалась, собирается ли мама проведать дочку в доме малютки. Опека потеряла все контакты родителей, поэтому и позвонила родственнику. В этот же день девушка вместе с мужем поехала к ребёнку.

— Странно всё это было: буквально накануне у нас дома был соцработник, брал отказ от Нины у всех остальных членов семьи, — в глазах Александры к этому моменту уже скопились слёзы, но они так и застыли. — Боль без моего ребёнка была сильнее, чем, если бы ребёнок был рядом. Я ухватилась за этот знак. Нашла дочку… Все дети, которые рождаются с генетической аномалией, вносятся в специальную базу генетического центра, с её помощью я и нашла. Родственники всё также были против. А я сказала: «Наплевать мне на ваше мнение!», — и забрала. Нине было уже одиннадцать месяцев.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


Прочь из моей головы

На момент рождения дочери некоторые представления о детях с синдромом Дауна у Александры были. Позже она узнала, что все они, как и её страхи, далеки от правды — пять лет работы с психологом и поддержка фонда «Я — особенный» помогли девушке осознать «программу», отказаться от вины, перестать заниматься самобичеванием и простить родных и себя.

— Если бы я знала, что всё не так страшно, я бы ни секунды не прожила без дочки, — две крупные слезы, которым стало тесно на веках, быстро сползают по щекам девушки. — С другой стороны — в доме малютки была хорошая реабилитация, которую, возможно, я сама бы дочери дать не смогла. Смогла бы я справиться так же хорошо, как там?

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Вытеснив из головы все предрассудки, а из жизни — родственников, Александра с мужем уже семь лет растят свою долгожданную дочь:

— Мы счастливее, чем обычные семьи. Чего стыдиться? Мы показываем свою дочку, мы показываем, что она тоже счастлива, выглядит и одевается не хуже, чем здоровые дети. Вместе с Ниной мы занимаемся творчеством: это счастье делать любимое дело с дочкой.

Сегодня Нина успешно обучается сразу в двух школах — общеобразовательной и дополнительного образования. Из особенностей здоровья себя проявляет невнятная речь и некоторые особенности поведения. Порок сердца девочку не беспокоит: кровообращение и кислород в крови в норме, операция не требуется.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


Закрыть пробелы

Два года назад Александра обратилась в Благотворительный фонд «Я — особенный» —  единственный в Екатеринбурге, который занимается проблемами детей с РАС и другими ментальными особенностями.

— Увидела ссылку на Фонд в чате и решила пройти обучение на супер-тьютора для своей дочки. Мне было интересно всё: как заниматься с ней, какие методики существуют, какие пробелы я — сама педагог по образованию — не замечаю. Затем я подписала одна из первых договор с Фондом на сопровождение. У меня поменялся фокус восприятия синдрома, я вижу со стороны и себя, и ребёнка. Это помогает мне лучше понять дочь.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Сегодня специалисты «Я — особенный»  — остеопат, логопед-дефектолог, нейропсихолог — занимаются с Ниной еженедельно. Нине и её маме такие занятия очень нравятся, а главное — они приносят свои результаты: девочка получает квалифицированную помощь педагогов, обучаясь по методикам, разработанным специально для детей с таким же диагнозом, как у неё; Александра же теперь может контролировать и предупреждать нежелательное поведение дочери. Также Нина изучает азы компьютерной графики и программирования — эти уроки тоже предоставлены Фондом. На подобные курсы в других центрах дополнительного образования, как правило, не берут детей с ментальными особенностями, потому что считается, что такие дети — необучаемы. Что они не могут развиваться, как «нормальные» дети, что их невозможно заинтересовать чем-либо.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Действующая уже почти десять лет организация «Я — особенный» доказывает обратное: могут и должны.

Недавно сама Александра стала тьютором для трёх подопечных «Я — особенный» и своим опытом и знаниями помогает другим семьям.

Мама видит Нину в будущем актрисой или фотомоделью. И правда, сегодня мы знаем имена Мэделин Стюарт — австралийской девушки, которая стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна, или Джэми Брюэр — успешной американской актрисы с тем же синдромом.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Нина и другие дети с ментальными особенностями могут стать кем угодно. Им нужно только помочь и ни в коем случае на прятать их. Фонд «Я — особенный» объединяет родителей таких детей, обучает их  необходимым знаниям и социальным навыкам. Помимо этого фонд даёт детям шанс раскрыть свой творческий потенциал, а также поддерживает их физическое здоровье. И всё это — в том числе на частные пожертвования. Вы можете помочь фонду, чтобы лет через десять мир узнал талантливых актёров, художников или моделей, родившихся в Свердловской области. Поддержите, пожалуйста, «Я — особенный» по форме ниже любой регулярной суммой. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001