Нина и её мама Александра — одно лицо: округлые щёки, скромная улыбка, высокий лоб и большие бездонные глаза. Вот только девочке — шесть и у неё синдром Дауна, а маме — сорок два и она здорова.

«Дочка!»

Дочь Александра и её муж очень ждали, но кроме пола диагностика во время беременности больше ничего не показывала:

— По крайней мере, мне ничего доктора не сказали. Нина родилась на тридцать восьмой неделе. Мы с мужем хотели именно дочку, и, чтобы убедиться, что у нас родится именно девочка, я дополнительно, помимо плановых, проходила несколько УЗИ в частных клиниках. Дочка! — говорит девушка медленно, с паузами, вспоминает, улыбается так скромно.

Никаких отклонений в развитии врачи не видели; и беременность, и роды проходили хорошо. Нину на пару минут приложили к груди мамы, обе плакали: одна от счастья, другая — от незнакомой ещё среды.

Помимо синдрома у девочки установили порок сердца. А через пару дней Александру выписали, и она вернулась домой. Одна.

Программа «Нельзя»

Ещё в роддоме Александра и её муж подписали отказ от дочки. На девушку давили родственники: они боялись и стыдились растить ребёнка не такого, как все. Эти страхи передались и самой девушке:

— Они так и сказали: «Ты приезжаешь домой одна». Это была программа моих родных: что больные дети ни им, ни мне не нужны. «Они» [дети с инвалидностью] должны жить в детских домах, их нужно спрятать ото всех. Эту установку годами вталкивали в мою голову. И у меня эта программа сработала, представляете? Я долго себя винила: как так? Долгожданный ребёнок, полноценная семья, мы с мужем — здоровые, достаточно сильные люди, а тут — так: раз — и поступили безответственно.

На решение и без того запуганной Александры оставить Нину в роддоме повлияла ещё и сотрудница роддома, которая на протяжении нескольких дней не упускала момента рассказывать о якобы своём опыте: у неё тоже был ребёнок, рождённый с инвалидностью, который стал для неё обузой, и после многих лет безуспешных попыток поставить его на ноги, она сдала его в интернат.

Следующие десять месяцев запомнились Александре только бесконечными бессонными ночами и непрекращающимися потоками слёз. Она всё это время ждала какого-нибудь знака, знамения, ведь страх всё ещё был сильнее материнского инстинкта.

«Знак» появился внезапно и оттуда, откуда его не ждали вовсе: это был звонок от одного из родственников. Служба опеки связалась с ним и поинтересовалась, собирается ли мама проведать дочку в доме малютки. Опека потеряла все контакты родителей, поэтому и позвонила родственнику. В этот же день девушка вместе с мужем поехала к ребёнку.

— Странно всё это было: буквально накануне у нас дома был соцработник, брал отказ от Нины у всех остальных членов семьи, — в глазах Александры к этому моменту уже скопились слёзы, но они так и застыли. — Боль без моего ребёнка была сильнее, чем, если бы ребёнок был рядом. Я ухватилась за этот знак. Нашла дочку… Все дети, которые рождаются с генетической аномалией, вносятся в специальную базу генетического центра, с её помощью я и нашла. Родственники всё также были против. А я сказала: «Наплевать мне на ваше мнение!», — и забрала. Нине было уже одиннадцать месяцев.

Прочь из моей головы

На момент рождения дочери некоторые представления о детях с синдромом Дауна у Александры были. Позже она узнала, что все они, как и её страхи, далеки от правды — пять лет работы с психологом и поддержка фонда «Я — особенный» помогли девушке осознать «программу», отказаться от вины, перестать заниматься самобичеванием и простить родных и себя.

— Если бы я знала, что всё не так страшно, я бы ни секунды не прожила без дочки, — две крупные слезы, которым стало тесно на веках, быстро сползают по щекам девушки. — С другой стороны — в доме малютки была хорошая реабилитация, которую, возможно, я сама бы дочери дать не смогла. Смогла бы я справиться так же хорошо, как там?

Вытеснив из головы все предрассудки, а из жизни — родственников, Александра с мужем уже семь лет растят свою долгожданную дочь:

— Мы счастливее, чем обычные семьи. Чего стыдиться? Мы показываем свою дочку, мы показываем, что она тоже счастлива, выглядит и одевается не хуже, чем здоровые дети. Вместе с Ниной мы занимаемся творчеством: это счастье делать любимое дело с дочкой.

Сегодня Нина успешно обучается сразу в двух школах — общеобразовательной и дополнительного образования. Из особенностей здоровья себя проявляет невнятная речь и некоторые особенности поведения. Порок сердца девочку не беспокоит: кровообращение и кислород в крови в норме, операция не требуется.

Закрыть пробелы

Два года назад Александра обратилась в Благотворительный фонд «Я — особенный» —  единственный в Екатеринбурге, который занимается проблемами детей с РАС и другими ментальными особенностями.

— Увидела ссылку на Фонд в чате и решила пройти обучение на супер-тьютора для своей дочки. Мне было интересно всё: как заниматься с ней, какие методики существуют, какие пробелы я — сама педагог по образованию — не замечаю. Затем я подписала одна из первых договор с Фондом на сопровождение. У меня поменялся фокус восприятия синдрома, я вижу со стороны и себя, и ребёнка. Это помогает мне лучше понять дочь.

Сегодня специалисты «Я — особенный»  — остеопат, логопед-дефектолог, нейропсихолог — занимаются с Ниной еженедельно. Нине и её маме такие занятия очень нравятся, а главное — они приносят свои результаты: девочка получает квалифицированную помощь педагогов, обучаясь по методикам, разработанным специально для детей с таким же диагнозом, как у неё; Александра же теперь может контролировать и предупреждать нежелательное поведение дочери. Также Нина изучает азы компьютерной графики и программирования — эти уроки тоже предоставлены Фондом. На подобные курсы в других центрах дополнительного образования, как правило, не берут детей с ментальными особенностями, потому что считается, что такие дети — необучаемы. Что они не могут развиваться, как «нормальные» дети, что их невозможно заинтересовать чем-либо.

Действующая уже почти десять лет организация «Я — особенный» доказывает обратное: могут и должны.

Недавно сама Александра стала тьютором для трёх подопечных «Я — особенный» и своим опытом и знаниями помогает другим семьям.

Мама видит Нину в будущем актрисой или фотомоделью. И правда, сегодня мы знаем имена Мэделин Стюарт — австралийской девушки, которая стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна, или Джэми Брюэр — успешной американской актрисы с тем же синдромом.

Нина и другие дети с ментальными особенностями могут стать кем угодно. Им нужно только помочь и ни в коем случае на прятать их. Фонд «Я — особенный» объединяет родителей таких детей, обучает их  необходимым знаниям и социальным навыкам. Помимо этого фонд даёт детям шанс раскрыть свой творческий потенциал, а также поддерживает их физическое здоровье. И всё это — в том числе на частные пожертвования. Вы можете помочь фонду, чтобы лет через десять мир узнал талантливых актёров, художников или моделей, родившихся в Свердловской области. Поддержите, пожалуйста, «Я — особенный» по форме ниже любой регулярной суммой. Спасибо!