Дата: 09.03.2023 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Марина Балакина
Помочь

Красная фигура

По ночам было сложнее всего: от жутких мыслей и страхов в тёмной пустой комнате скрыться было некуда. Женя лежал на кровати в истерике и снова и снова спрашивал себя: «Кому я теперь такой нужен?»

Помочь

Старая реклама

— Я не особо желаю скрывать свой ВИЧ-статус, — Женя садится напротив меня на диван в своей уютной светлой студии.

Он говорит спокойно, часто смотрит куда-то в сторону, потирает ладони и запястья с большими чёрно-белыми татуировками.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

— Люди боятся ВИЧ-положительных просто потому, что ничего не знают о них. Чем больше будут видеть примеров, тем проще будут принимать таких людей.

Жене 24. Полтора года назад он узнал о своём статусе. Это было очередное тестирование на ВИЧ, какое делал уже не раз после совершеннолетия. Так ответственно относиться к своему организму стоит каждому. Когда человек периодически сдаёт тесты на ВИЧ-статус, то держит здоровье под контролем. Медики советуют проверяться раз в полгода, даже если не было рисков заразиться, потому что у ВИЧ-инфекции нет уникальных симптомов. Например, повышенная температура, увеличенные лимфоузлы могут быть не только признаком ОРВИ, но и ВИЧ-инфекции. Правда, без теста разобраться в этом невозможно.

Жене тоже бояться было нечего из-за отсутствия рисков: в отношениях, хоть и непростых, измен быть не могло (или в это хотелось верить). Других способов получить инфекцию у Жени вроде не было. Но тест показал обратное: ВИЧ был у обоих в паре.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

— Когда я узнал результат, был спокоен. Я на тот момент видел, как живут ВИЧ-положительные люди, были и давние знакомые. Но так было только поначалу. Чем больше времени проходило с момента проверки, тем сильнее накатывало. Постепенно началась паника. Я ощущал себя как в старых рекламах против ВИЧ и СПИД: вокруг белые фигурки людей, а я один, красный, стою среди них как что-то лишнее, что-то опасное. Мне казалось, что я как очаг инфекции. И страшнее всего было не за себя, а за других.

Практически СПИД

Обнаруженный вирус иммунодефицита у Жени, как ни странно, не стал причиной разрыва отношений. Возможно, общее заболевание было последним, что их связывало. Но частые скандалы привели уже к окончательному расставанию, а Женю ещё и к терминальной стадии заболевания или, проще говоря, — практически к СПИДу. Это выяснилось на повторном тестировании, где брали венозную кровь.

— Страх за свою жизнь — первое, что почувствовал, когда услышал про стадию, — медленно проговаривает Женя. — У меня был очень низкий иммунный статус: 123 иммунных клетки на миллилитр крови при норме более 800. Это критически низко, близко к СПИД.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

— Это ещё не СПИД, но это — близко к нему. Это плохо, но иммунные клетки у тебя ещё есть, значит, с помощью терапии наступит ремиссия. Тебя можно вытянуть. Ты будешь жить как обычный человек, — как мантру повторяли сотрудники социального проекта «Чтобы жить» Жене, который первые минуты после результатов был в панике.

Они потом ещё много раз будут повторять эти простые слова для Жени. «Ты будешь жить как обычный человек. Ты будешь жить».

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

Звонки по ночам

С момента заражения до промежуточной стадии, которую диагностировали Жене, обычно проходит четыре-пять лет. Но в этот период он постоянно получал отрицательный результат в тестированиях на ВИЧ, и только последний тест оказался положительным. По мнению медиков, к такой стадии Женю привело психологическое состояние: стресс в прошлых отношениях был огромный. Но и в новых Женю начало «штормить».

— Я просыпался в слезах и истерике по ночам, в голове были одни и те же мысли: «Зачем здоровому человеку такой, как я? Кому нужен ВИЧ-положительный?».

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

В такие тяжёлые ночи Женя звонил консультанту «Чтобы жить» Вячеславу. Он был единственным, кто в то время мог успокоить парня. 

— Главная задача консультанта — быть рядом с человеком во время принятия ВИЧ-статуса, — поясняет Вячеслав. — В этот период многие люди остаются одни, потому что боятся говорить о своём диагнозе даже семье — тогда и начинаются эмоциональные качели. Перед сном становится труднее всего, поэтому я всем говорю: «Если тебе плохо, не бойся, просто набери меня в любое время». Как правило, в таких звонках я проговариваю какие-то базовые, но очень значимые вещи. Моя задача — просто выслушать человека, чтобы он почувствовал, что не одинок. И человек действительно успокаивается. 

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

Вячеслав раз за разом проговаривал давно известные Жене истины: что бывает много пар с ВИЧ-положительным партнёром, что при неопределяемой вирусной нагрузке человек с ВИЧ никого не может заразить, что иногда ВИЧ-положительные люди здоровее отрицательных, потому что следят за своим здоровьем в разы лучше. И когда Женя сам видел на встречах в центре «Чтобы жить» людей с ВИЧ в счастливых отношениях, страх становился всё меньше, а ночи всё спокойнее.

— Не описать словами, насколько была важна помощь «Чтобы жить», — Женя поднимает на меня глаза: — Я больше не ощущаю себя той самой красной фигурой из старых реклам. Уже всё по-другому.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

«Выпей теру»

Женя сразу же решил не скрывать свой новый статус. Вскоре он рассказал друзьям и близким о заболевании. Все отнеслись с пониманием, и, кроме участившихся в первое время переживаний за его самочувствие, в их отношениях ничего не поменялось.  

— Мне повезло с окружением. Но в обществе до сих пор слишком много стереотипов о людях с таким статусом. В головах застряли рекламы против СПИД, которые только запугивали и отстраняли от ВИЧ-положительных. И я пока до конца не смирился со своим заболеванием из-за мнения общества. Но решил, что уж лучше буду максимально открытым по этому поводу. Тогда все, кто боится, стороной обойдут, и никакого негатива не будет. Так и произошло. Прожив какое-то время, ты осознаешь, что всё ещё нужен людям и твоя жизнь ничем не отличается от других. Единственное — ты просто пьёшь таблетку. Всё.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

Женя уже год принимает антиретровирусную терапию. Всего за несколько месяцев лечения вирусная нагрузка в его организме стала неопределяемой. Иммунный статус восстановился гораздо быстрее, чем предполагали врачи. Сейчас в крови Жени уже около 450 иммунных клеток на миллилитр крови, и о СПИДе речи больше не идет.

— О таблетках мне каждый день напоминает женщина из Яндекс-станции величественным голосом: «Выпей теру [терапию — прим. ред.], мышь. Приятного чаепития». Да, с юмором. Даже о таких вещах, как заболевания, лучше говорить с юмором. Становится проще, — улыбается Женя.

Теперь Женя вновь ведёт обычный образ жизни: много работает, развивается в фотографии и музыке, планирует своё будущее и просто пьёт таблетки, которые бесплатно предоставляет государство. Вернуться к жизни без риска ему помогли сотрудники  проекта «Чтобы жить». Они поддерживали Женю всё время, стали его самыми близкими друзьями, теми, кто брал трубки по ночам и успокаивал.

Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Балакиной для Фонда Ройзмана

Они помогали справиться не только с тревогой, но и с формальными вопросами по назначению антиретровирусной терапии и её смене с меньшим количеством побочных эффектов. И только благодаря пожертвованиям «Чтобы жить» сможет и дальше поддерживать тех, кто почувствовал себя той самой опасной красной фигурой из-за одной неизлечимой болезни. Пожалуйста, помогите проекту любой суммой по форме ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru

Сотовые операторы

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001