Дата: 03.08.2021 Автор: Катерина Вяликова Фотограф: Марина Молдавская
Помочь Фонду

Хлеб ест тебя

Из-за ранее неизвестного хронического заболевания Вера Пынзарь всю жизнь получала ненужную ей терапию, заработала хронические заболевания и потеряла четырёх детей

Помочь Фонду

Есть нужно, но нечего

Вера пролистывает переписку в мессенджере – когда её знакомые узнали, что «Фонд Ройзмана» будет писать этот материал, чат поддержки пациентов с непереносимостью глютена оживился [орфография и пунктуация авторов сохранена]: 

— В больницах не организовано питание бг [без глютена]!!! Никто об этом ничего не знает: даже если и попытаются это организовать, то люди все равно будут отравлены глютеном, потому что крупу никто перебирать не будет, закупать спец сертифицированные макароны тоже никто не будет».

— В начальных школах деньги государством на питание выделяются, но дети не едят, родители сами готовят и покупают эти дорогие продукты, никто им не компенсирует хотя бы то, что государство выделяет на их детей.

— Я честно не считала, но муж меня ругает каждый день, потому что ооочень много трачу [денег на своё спецпитание].

— Последний раз летом [20]20 года (за год получила только дважды по 3 мес, а за 3 и 4 квартал 2020 года уже не получала [специальную безглютеновую смесь].

— Вера, а еще ооочень прошу поднять тему овощей в наших магазинах.

Таких сообщений за полчаса пришло около сотни.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Всё это писали пациенты с целиакией — неизлечимым наследственным заболеванием, при котором наблюдается хроническая непереносимость некоторых видов злаков, провоцирующая развитие воспалительного процесса и атрофии ворсинок в тонкой кишке. Иными словами: глютен склеивает стенки кишечника. Регенерация ворсинок возможна только при соблюдении строгой пожизненной безглютеновой диеты, именно поэтому — из-за обратимости патологии — пациентам с целиакией не дают инвалидность. Последствием же болезни могут стать онкологические заболевания.

Согласно Постановлению Правительства Свердловской области от 2 апреля 2008 года №262-ПП «Об обеспечении проживающих в Свердловской области больных целиакией специализированными продуктами лечебного питания», пациентам положена бесплатная безглютеновая смесь «за счёт областного бюджета через аптечные пункты аптек, определенных Министерством здравоохранения Свердловской области, по рецепту врача-гастроэнтеролога Государственного учреждения здравоохранения». На 2019 год в Свердловской области, по данным общественной организации «Свердловский областной центр поддержки больных целиакией и фенилкетонурией», насчитывалось около 300 человек, больных целиакией, из них — 270 детей.

Согласно официальному распоряжению, на ребёнка в среднем выделяется от 11 до 25 кг безглютеновой смеси на три месяца (в зависимости от возраста), на взрослого — 32 кг. Эти килограммы свердловские пациенты не получают уже более года, а выдаёт эту смесь детям только аптека при Областной детской клинической больнице № 1, а взрослым — аптека на Сибирском тракте, 49 в Екатеринбурге.


Жгучая смесь

Сидим мы на кухне у Галины — председателя общественной организации поддержки больных целиакией и мамы двоих детей, старшему из которых, десятилетнему Никите, диагноз поставлен с пяти лет, а младшей, четырёхлетней Николь, пока не поставлен вообще: «Мы не обследовали дочь, но я уже вижу, что у неё наблюдаются такие же симптомы, как у сына. Пусть пока Николь поживёт спокойно, поест нормально».

Кудрявая светленькая Николь сидит за столом и уплетает булочку со сливочным маслом. Обследовать девочку сейчас рано: заболевание можно выявить, только когда ворсинки её кишечника начнут атрофироваться. Если это и произойдёт, то позже.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

С нами на кухне беседует и Вера Пынзарь. У неё неизвестное заболевание тоже проявилось ещё в детстве, лет в пять. «Неизвестное» потому, что в 60–х годах прошлого века такого диагноза как «целиакия» просто не существовало. Её долго лечили в больницах и санаториях от других неправильно поставленных диагнозов: астмы, аллергического поллиноза, отёка Квинке, аллергии, бесконечных простуд и несахарного диабета, — но сильные боли в животе, диарея, тошнота, рвота, анорексия никак не проходили.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

А в подростковом возрасте у Веры «обнаружили» туберкулёз кишечника, затем — туберкулёз матки. Ни один из туберкулёзов не подтвердился, и эти диагнозы сняли в 18 лет: «Раньше не было тех лекарств, которые есть сегодня, и когда у меня началась аллергия, мне прописывали хлористый кальций внутривенно. Это просто ужасная штука! А насморк я сама лечила раствором димедрола: разбавляла и сама себе закапывала. Смесь жгучая очень, но она помогала, снимала сразу же отёчность в носу. С одышкой я боролась очень много: когда появились первые гормональные и сальбутамолы, мне уже лет тридцать было».

«Помню: невозможно было ничего съесть. От еды мне становилось плохо. Моя бабушка так и говорила: "Ты хлеб ешь, хлеб ест тебя", —– вот это выражение я запомнила на всю жизнь, —– рассказывает Вера. —– Сколько себя помню, я страдала всегда. Установили мне диагноз только в 61 год, пять лет назад».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Хуже целиакию переносят женщины. Менструации у них начинаются рано, не имеют цикличности, могут не прекращаться даже во время беременности. Из-за чего впоследствии случаются выкидыши — организм борется с плодом, как с вирусом, а врачи выписывают направления на аборты «по медицинским показаниям».

Но Вера родила дочь, а когда забеременела сыном, терапевт, отправляя её на аборт, сказала: «Такие дети, каких ты рожаешь, нашему Советскому государству не нужны».

«А кто ж меня-то сделал такой? Не ваше ли Советское государство?», — спросила врача Вера, и после этих слов лишилась работы и была исключена из партии.

Всего у женщины было шесть беременностей, две из которых закончились выкидышами, а две пришлось прервать, несмотря на то, что точного диагноза Вере тогда установить не смогли.

Среди родственников Веры целиакия установлена только у её сына, которого она всё же выносила и родила. Сегодня он живёт за границей и полностью обеспечен необходимым спецпитанием — Вера за него не беспокоится.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана


Чипсы за углом

Маме десятилетнего Никиты Галине, которая и пригласила нас в это утро на свою кухню для интервью, плакать и жаловаться было некогда, как только её сыну поставили диагноз, она начала борьбу с глютеном: «До пяти лет у Никиты постоянно болел живот: сам по себе сын был худой, а вот живот — вздутый, рахитный. При этом ещё он постоянно болел. Нам поставили диагноз, а в магазинах нет ничего! Мы заказывали друзьям из Европы макароны, отчего Никита считал себя особенным, мол, мне еду из-за границы привозят».

Мальчик сел на диету и практически сразу перестал болеть. Привыкание к новому питанию проходило постепенно, в отличие от Веры, которая до сих пор скучает по свежим вкусным домашним булочкам, которые пекли её мама и бабушка.

Галина вспоминает, как впервые пришла к заведующей детским садом и рассказала ей о диагнозе сына: «Я попросила пересчитать деньги за питание, ведь мой сын в саду только обедал. Заведующая не смогла этого сделать, и я оплачивала полную стоимость. Я и обед иногда приносила ему в термосе, предлагала докупать продукты. "Нет, так нельзя", — сказали в садике. В итоге всем детям варили суп с макаронами, а Никите давали просто бульон. Позже садик всё же смог обеспечить Никиту безглютеновой едой, хотя этот момент тоже был спорным: так или иначе нарушалось продуктовое соседство. Я приходила в садик и добивалась, чтобы котлета сына лежала отдельно от котлет с хлебом для других детей. Добилась».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Взрослому человеку ограничить себя в питании гораздо проще — он это делает осознанно, ребёнку сложнее: «Много соблазнов. И ловили мы его за домом с большой пачкой чипсов, — вспоминает Галина. — Сейчас мы разрешили ему колу раз в неделю и картошку фри: я специально узнавала в Макдоналдсе, как они её готовят».

Несмотря не безглютеновую диету, проблемы со здоровьем у Никиты будут только умножаться: «У моего ребёнка с сердцем проблемы, постоянно болят мышцы и кости, хотя он спортсмен — занимается карате. Сейчас всё это не страшно, но чем старше будет становиться ребёнок, тем больше всё будет усугубляться», — рассказываем мама.

Диета пациентов с целиакией состоит из безглютеновой выпечки, качественных овощей и фруктов, охлаждённого мяса. Продукты без глютена сегодня можно купить в любом магазине, но стоят они в разы дороже.

«Продуктовая корзина нашего ребёнка стоит в четыре раза дороже, чем наша, – Галина выдвигает ящик кухонного шкафа: здесь — булочки для бургеров, смеси для тортов с различными вкусами, макароны, чипсы, сладости — и все без содержания глютена. — Но мы с мужем решили сразу: лучше мы сэкономим на чём-то другом, но ребёнок у нас будет питаться полноценно».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана


Не положено 

«Мне шестьдесят шесть лет, и "благодаря" вовремя ненайденному заболеванию у меня столько сопутствующих заболеваний сейчас: в прошлом году перенесла четвёртый тромбоз, сейчас меня ждёт катетеризация лёгочной артерии. Остеопороз и остеохондроз проявляются даже у детей с восьми лет. Мне противопоказана трансплантация и переливание крови», — жалуется Вера.

«Людям с целиакией должны давать инвалидность, потому что это пожизненное заболевание. Пожизненное, — подхватывает Галина. — Если бы нам установили инвалидность, у нас были бы какие-то льготы, дополнительная поддержка. С наступлением совершеннолетия мальчикам снимают диагноз и отправляют в армию, где год службы приведёт к необратимым последствиям. Я не позволю снять диагноз у Никиты. Снять — значит пустить насмарку всё то, что мы делаем сейчас. Убить все наши старания и предостережения».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

К слову, сыну Веры тоже сняли диагноз в 18 лет, но в армию он так и не пошёл — врачи выявили осложнения сердечно-сосудистого заболевания и проблемы с желудочно-кишечным трактом.

В 2019 году Вера разослала методические рекомендации в Свердловский Роспотребнадзор и Минздрав о питании детей с целиакией. Методичка эта и помогла решить вопрос с питанием в детских садах, но не в школах, больницах, кафе, санаториях и, тем более, не в армии. 

Из-за того, что, по мнению чиновников, целиакия не дотягивает до болезни, на которую дают инвалидность, людей с непереносимостью глютена не обеспечивают лекарствами от сопутствующих заболеваний.В то время, как «Омепразол», «Креон», «Панкреатин» и витаминные комплексы необходимы практически всем людям с непереносимостью глютена. Ежемесячно Галина тратит около шести тысяч рублей на медикаменты для сына. У Веры же уходит на лекарства 60 % от её пенсии в 16 тысяч рублей, ещё 30 % — на покупку смеси, которую она не получает уже больше года.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Не лучше обстоят дела и с косметикой, средствами гигиены и средствами для уборки дома. Сегодня их можно найти даже в универсамах рядом с домом, но стоят они заметно дороже, чем их раскрученные рекламой популярные аналоги.


Охота за мукой

Между собой пациенты с целиакией называют положенную им бесплатную смесь «мукой». Вера поддерживает контакты с единственной в области аптекой, где взрослым выдают смесь по рецепту. Как только мука появляется, провизор звонит Вере, та пишет в чат поддержки. Тут-то и начинается охота: рецепт на смесь действителен всего 10 дней, но его ещё нужно получить. С рецептом на руках те пациенты, кто успел приехать в аптеку, в том числе и из области, свою смесь получат (правда не всегда качественную и не с истёкшим сроком годности), а те, кто не успел из-за просроченного рецепта или из-за быстро закончившейся смеси, — нет. И так по кругу. Но с весны прошлого года ни один пациент не получил необходимое, положенное по закону, специальное питание. 

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

«Моему ребёнку десять лет и ему выдают одиннадцать килограммов на три месяца. Шестнадцатилетним выдают двадцать пять килограммов. Всё зависит от возраста. Неужели ребёнок в шестнадцать лет ест больше, чем в десять? Десятилетний ест больше, потому что он растёт. Иногда нам приходится докупать смесь, потому что её просто не хватает», — говорит Галина.

На момент публикации «Фонду Роймана» не удалось получить официальный ответ на вопрос о перебоях поставки безглютеновой смеси в аптеки города от Министерства здравоохранения Свердловской области. Но ранее, 8 июля 2021 года, журналистам из Znak.com пресс-служба ведомства всё же дала комментарий: «Проходит процедура централизованной закупки муки» — и обещала через неделю, т. е. к 15 июля, обеспечить пациентов смесью. Утром 28 июля Вере всё же удалось дозвониться до ведомства. Женщину заверили: договор на поставку смеси для взрослых был заключён в прошлую пятницу, 23 июля, но когда мука появится в аптеке неизвестно.

Безглютеновая смесь появилась в аптеках только 2 августа 2021 года. Вера сразу же записалась на приём к врачу за рецептом, но успеет ли она взять законные килограммы «муки» — неизвестно.