Как я живу после туберкулёза

Художник Полина Синяткина перенесла тяжёлую форму туберкулёза в 25 лет и, несмотря на страх, говорит об этом открыто, работает над проектами о стигматизирующих диагнозах и пишет картины

Автор фото: Архив Полины Синяткиной и её картины из проекта «Вдохнуть и не дышать»

Первые симптомы

Я заболела в 2015 году, мне тогда было 25 лет. Как я поняла уже после, у меня был ослабленный иммунитет: сказался и стресс после развода, и то, что мой новый молодой человек живет в Нидерландах и нам очень сложно встречаться. В то время я очень много работала, мало ела — делала все то, что делает большинство молодых людей моего возраста, не задумываясь о последствиях. Иммунитет падал, и я начала болеть. Сначала было непонятно, что это — я ходила к разным врачам, которые лечили меня то от гайморита, то от анемии. Симптомы пропадали, но потом появлялись снова. В какой-то момент я «забила» на лечение, потому что ни один врач не мог понять, что со мной не так.

Температура 37 держалась у меня где-то месяц-два. Кашель то был, то пропадал, меня сопровождала сильная слабость. Однажды температура подскочила до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в скорой, которая везла меня в больницу. Но и там врачи долго не могли поставить диагноз. Дело происходило в майские праздники, большинство врачей были в отпусках, поэтому первые две недели меня лечили от пневмонии. Мне сделали флюорографию, но болезнь не распознали — этим должен заниматься врач фтизиатр, которого на тот момент из-за праздников в больнице не было.

Меня продолжали лечить от пневмонии, а мне становилось только хуже, я медленно умирала. Майские праздники закончились, пришла лечащий врач, увидела, что мне стало только хуже, и сказала моей маме: «Молитесь, чтобы это был туберкулёз». Дело в том, что если лихорадка не спадает после таких тяжелых препаратов, которыми меня лечили, значит это могут быть только три болезни: рак, ВИЧ на стадии СПИД, или туберкулёз.

Фтизиатр посмотрел снимок, отвёл меня в сторонку и сказал: «У вас туберкулёз. Вы только никому не говорите у себя в палате. Сами знаете, какая у нас публика — не поймут». Сейчас я понимаю, что после этого должны были закрыть больницу, обследовать всю мою палату, чтобы избежать возможных проблем. Но почему-то это не сделали, решили, видимо, не поднимать панику.

На скорой помощи меня депортировали в туберкулёзную больницу — тоже по-тихому.


Осознание

Я не знала, что это за болезнь, слышала, что люди раньше ею часто болели, и всё. Так что мне было странно и страшно слышать свой диагноз. Друзья у меня наоборот обрадовались, потому что готовились к худшему. На первых порах я постоянно спрашивала врачей, сколько времени мне придется провести в больнице, а те, чтобы я отвязалась, говорили, что я полежу два месяца – и всё. Я провела там полгода. И это ещё немного — обычно лечение занимает больше времени. Туберкулёз очень сложно предсказать, предугадать его течение, поэтому врачи не любят озвучивать пациентам какие-то сроки и что-либо обещать. Динамику можно проследить только с шагом в 2 месяца, поэтому первое время ты живешь в полном неведении, что с тобой будет и сколько ты будешь лечиться.

Туберкулёз у меня был запущенный, образовалась большая полость в легком. Когда меня доставили, в карточке так и записали: «Состояние тяжёлое, туберкулёз с осложнениями», поставили кахексию, то есть серьезное истощение организма. Речь шла об операции. Было страшно.

Первые три месяца я страдала от чувства несправедливости, считала, что мне тут не место. Общее настроение в больнице тоже способствовало депрессивному состоянию — атмосфера пропитана страхом. Пациенты боятся не только самой болезни, но и того, как на неё отреагируют родные, друзья. Туберкулёз сильно стигматизирован — это одна из главных его проблем. Люди считают, что, если они расскажут об этом своим друзьям, те их осудят, перестанут общаться из-за общего маргинального контекста болезни и страха заразиться. Мне повезло, мои друзья меня поддержали. Это было очень важно, но это не сняло проблему — я всё равно боялась об этом говорить. Принять болезнь очень непросто.

Только спустя 3 месяца я, наконец, поняла, что это не страшно. Наверное, на меня повлиял мой молодой человек: он из страны, где это не осуждают в принципе. Вся его семья меня поддерживала: они присылали мне письма и совсем не понимали, почему я боюсь говорить о своём диагнозе.


Будни

Распорядок в больнице медитативно-однообразный: первая половина дня уходит на всевозможные процедуры. Утро начинается с укола, потом завтрак, после — капельница, затем приём таблеток.  

В этом месте у тебя очень много свободного времени, и его можно тратить по-своему. Кто-то читает, кто-то ходит гулять, дышать свежим воздухом в парке по соседству. Здесь люди живут, влюбляются, плетут интриги. В больнице можно встретить очень разных людей — и мать, которая недавно родила, и человека, недавно вышедшего из тюрьмы. Все разные, но их объединяет одно — борьба с болезнью. Думаю, это чувство и вдохновило меня, как художника.

Тот факт, что все объединены одной целью борьбы за жизнь, стирает социальные рамки. Тут не важно, кто есть кто в обычной жизни. Важно какой у тебя характер, твои личностные качества. Здесь как на войне — на войне за жизнь. И не все выходят из неё победителями. Туберкулёз убил двух моих друзей, с которыми я дружила в больнице. Одна девушка умерла вскоре после того, как я выписалась, а ещё через несколько месяцев скончался другой молодой человек — оба боролись с болезнью до последнего.

Туберкулёзная больница — место депрессивное. И сейчас мы, как активисты, пытаемся решить эту проблему. К сожалению, людям почти никак не помогают справиться с неизбежно возникающими психологическими проблемами. Я знаю, что в определенных больницах оказывается какая-то помощь, но в нашей не было даже психолога.


Со стрессом каждый справляется как может. Мы однажды попросили у сестры-хозяйки больничные халаты, в таких обычно ходят бабушки: байховые, в цветочек. Их, по идее, должны раздавать всем, но никто не берёт — больно уж они страшные. А мы их надели, устроили фотосессию, ходили в них в столовую, чем вызывали настоящий ажиотаж — все смотрели на нас, как на идиотов, но нам было очень весело. В какой-то момент мы начали заниматься йогой по утрам. У нас была одна активная девушка, которая всех заряжала, поднимала, заставляла раскладывать коврики, мы включали на YouTube ролики и повторяли движения.

Иногда мы позволяли себе выпить полбокала вина, гуляли, а пару раз вообще устраивали в парке шашлыки. Порой мы шутили, что на самом деле живём в санатории, на отдыхе, просто затянувшемся. Мы все были взрослые люди, работали и нас всех болезнь выдернула из привычного темпа. Вдруг, жизнь встала на паузу.

Когда я начала рисовать, это тоже немного взбудоражило спокойную больничную обстановку. Пациентам было ужасно интересно, что я делаю, все захотели участвовать, позировать, с нетерпением ждали, когда я допишу их портреты.


Несмотря на болезнь, были люди, которые сбегали. Это одна из самых частых проблем — из-за того, что с людьми почти не говорят, ничего им не объясняют, они не понимают, зачем им лечиться. Ведь на ранних этапах у многих даже нет никаких симптомов, поэтому люди просто не верят в то, что серьёзно больны. А ведь часто у больных есть семья, дети, о которых нужно заботиться, так что пациенты регулярно сбегают из больницы, несмотря на то, что это может быть опасно не только для них, но и для их близких.

Я помню, у нас в палате была девушка, которая продержалась совсем недолго. У нее был сын, с которым некому было сидеть, а муж просто отрицал её болезнь, не верил в неё, давил на неё морально. В итоге, она была вынуждена сбежать. К сожалению, я не знаю как дальше сложилась её судьба, но могу предположить, что вряд ли болезнь исчезла.


Встречались люди, которые считали, что больница — это такой полный пансион. Например, в соседней палате лежали «диссиденты» — они совсем не лечились и при этом жутко бухали. Это тоже нередкая история, и врачи как могут борются с такими пациентами, пытаясь помочь, заставляя лечиться, но могут и выгнать. У нас в  какой-то момент заведующая отделением не выдержала и просто выдворила двух больных из той палаты со словами: «Помирать ко мне вернётесь!». Я вспоминаю это с ужасом. Люди, конечно, бывают разные, но, на мой взгляд, врачу не стоит так себя вести. Именно поэтому в туберкулезных больницах обязательно должны работать психологи, социальные работники.

О проекте

Я – художник, закончила Московский художественный институт имени В.И. Сурикова, и всю взрослую жизнь работала по специальности. Можно сказать, что я ничего не умею, кроме как заниматься живописью. Когда я только попала в больницу, семья моего молодого человека постоянно писала мне письма со словами: «Тебе нужно рисовать! Обязательно начни рисовать!». Когда я смогла выбираться домой на выходные, меня озарило — почему я боюсь, почему чувствую себя виноватой, почему мои друзья, которые лежат со мной в палате, боятся? Я поняла, что больница — это вакуум, находясь в котором ты не видишь другой правды, а когда выходишь из него, смотришь со стороны — ужасаешься. В этот момент мне пришла в голову идея — создать арт-проект, в рамках которого заявить об этой проблеме максимально громко. Однажды, вернувшись в больницу после выходных, я поделилась этим с девчонками из палаты, которые меня поддержали. Мы сплотились и вместе пошли на это, так что, по сути, «Вдохнуть и не дышать» — наш общий проект.

За время существования, выставка обрела много смыслов, которые я даже не задумывала, и мне это очень нравится. Здорово, когда остаётся какое-то поле для размышления, додумывания. В искусстве считается дурным тоном, когда ты слишком в лоб говоришь о какой-то проблеме. Я себя иногда ругаю за какие-то ходы, использованные в этой серии, потому что, мне кажется, они слишком прямолинейны. К примеру, ключевая картина серии, которая называется «Не говори», особенно нравится посетителям выставки. На ней всё понятно — красивая девушка в маске, окруженная людьми, которые её осуждают, перешёптываются за её спиной. Зритель сразу же считывает месседж. В этом смысле, свою задачу донести до людей суть проблемы, эта картина выполняет, хоть она и далеко не самая моя любимая.

Жизнь после

Как только я открыла свою первую выставку, меня заметил фонд Stop TB Partnership, который базируется в Женеве. Меня стали приглашать на мероприятия, конференции, показывать мою выставку за рубежом — в Женеве, Братиславе. Представители фонда свели меня с Тимуром Абдуллаевым, который в роли активиста занимается темой туберкулёза уже много лет. Когда мы познакомились, он был в поражен, тому, как я взглянула на эту тему и предложил работать в этом направлении. Выяснилось, что активистов в туберкулёзе, в отличие от ВИЧ, очень мало, так что я решила посвятить себя этой теме.

Два года я привлекала внимание к проблеме и успела сделать много, несмотря на то, что на такой работе легко выгореть, ведь за активизм никто не платит — это всегда зов сердца. Одно из главных достижений — создание брошюры, написанной пациентами для пациентов. Она называется «Ты и туберкулёз», и создана, чтобы поддерживать больного в его непростой ситуации. Еще лежа в больнице, я понимала, что нужно какое-то средство информирования пациентов, которое будет другом, опорой, врачом, компетентным консультантом. Что важно, издание одобрено Всемирной организацией здравоохранения и главным фтизиатром Российской Федерации.

Прямо сейчас я работаю над новыми арт-проектами. За два года, потраченных на активизм, я успела забыть про себя, как художника, поэтому последний год стараюсь посвятить себя искусству. Буквально на днях я представила свою работу в MMOMA (Moscow Museum of Contemporary Art — прим. ред.), впервые выступив в роли видео-художника. Моя работа называется «Ты не захочешь это слышать». Она представляет собой видеозаписи с людьми, первый раз в жизни признающимися в своих стигматизированных диагнозах на камеру, не скрывая лица. Меня приятно удивило, что к этой теме есть интерес со стороны публики, к инсталляции выстроилась очередь. Для меня это значит, что общество готово разговаривать о серьезных социальных проблемах, а это сейчас важнее всего.



Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания