Антон не особо любит машинки, зато обожает домино. Он садится на пол, ставит костяшки на ребро и застраивает змейками весь пол его комнаты. «Антоша, запускай!» — смеются родители. Мальчик дотрагивается до первой костяшки. Треск. Эффект домино запущен.

По нулям

Первый год жизни Антон был здоровым ребёнком. Поэтому, когда он впервые заболел, значение этому особого не придали. Но внезапная болезнь — отит — проходила так тяжело, что мальчика вместе с мамой Светланой положили в больницу. Ставили капельницы, антибиотики — вылечили. А он тут же подхватил простуду, потом ещё парочку заболеваний и вновь — отит.

Врачи не понимали, почему ребёнку с хорошими анализами не помогают обычные препараты, почему он сразу подхватывает любой вирус и болеет сильнее обычного. Объяснение появилось только через год, когда у Антона взяли анализ на иммуноглобулин [клетки иммунитета, защищающие организм — прим. ред.]. В год и восемь месяцев ему поставили диагноз — первичный иммунодефицит. Первая костяшка домино упала. 

Получив результаты, врач-иммунолог удивлённо сказала Светлане и её мужу Игорю: 

С такими результатами человек может разве что лежать, добавила она. А Антон не просто не лежал: он бегал, играл, общался.

— Антоша у нас молодец, — вздыхает Светлана. — Такие трудности перенёс, но всё равно не унывает и улыбается.

Осложнение первое

Антон действительно постоянно улыбается, щурит весёлые карие глаза и морщит нос с еле заметными веснушками. Он не здоровается, когда я захожу в квартиру: просто подбегает и крепко обнимает тонкими руками. Я смотрю на него сверху вниз и замечаю, какая у Антона полупрозрачная кожа. Она расчерчена, как тетрадь, сеточкой красных и синих тонких сосудов. Это мраморность — осложнение, с которым столкнулся мальчик в борьбе за своё здоровье. И оно далеко не единственное. 

— Мраморность появилась недавно, раньше Антон был белый, словно снег, — говорит Светлана. — Когда поставили иммунодефицит, я каждый день всматривалась в него: может, появится хотя бы немножко розового на щеках.

Румянца у Антона не было совсем. Аппетита тоже. В свои два года, когда дети начинают всё активнее осваивать мир, ходить и играть, мальчик был слабым и уставшим. Пока Светлана кормила грудью сына, её иммунитет хоть как-то его защищал. Но в два года организм Антона остался один на один с вирусами, так что практически любая прогулка или контакт с простудившимся ребёнком заканчивались болезнью.

Каждый месяц родители возили Антона в областную больницу в Екатеринбурге из Заречного. Ему переливали тромбоциты, гемоглобин и иммуноглобулины, чтобы поддерживать иммунитет.

Но весной 2020 года случилось первое осложнение — упал гемоглобин, несмотря на переливания. Тогда родители повезли Антона в центр Д. Рогачева в Москве. Медики сказали, что есть единственное решение — пересадка костного мозга. Собственный у ребёнка практически перестал работать. Упала ещё одна костяшка домино.

Под десятком капельниц

Донора для Антона ждали полгода. Родители подходили всего на 50-60 %, но Светлана всё равно сдавала все анализы — тянуть слишком долго с пересадкой было нельзя.

— Врач позвонил, когда я ехал с работы домой, — вспоминает папа Игорь. — «Донор нашёлся, приезжайте как можно скорей». Это было 5 апреля 2021 года. Уже через неделю мы были в клинике в Санкт-Петербурге.
— Я так была рада, что наконец-то мы поедем на трансплантацию, — добавляет Светлана. — Мы верили, что после этого всё с Антоном будет хорошо.

До пересадки четырёхлетнему Антону предстояло перенести две недели химиотерапии, потерять волосы и ещё больше похудеть. Сама трансплантация оказалась быстрой — капельницу с костным мозгом влили примерно за час. Трудности начались позже.

Антон лежит на кушетке, рядом пищат аппараты. Он весь в проводах: от катетера под ключицей отходят трубки к десятку капельниц. Кислород подают тоже. На следующий день после пересадки костного мозга мальчика положили в реанимацию. Ослабленный, он почти всё время спит. Светлана постоянно находится в палате и следит за каждым вздохом сына.

— Процесс приживления донорского костного мозга был очень резкий. Врачи не могли это замедлить, не помогали никакие препараты, — рассказывает Игорь. Он тоже был рядом.  

Мальчика спасла процедура фотофереза [воздействие ультрафиолетовыми лучами на клетки крови — прим. ред.]. Через месяц его выписали из реанимации, ещё три месяца понадобилось, чтобы научится заново ходить и есть.

«Трансплантат против хозяина»

Антон бегает по квартире, задевая каждого взрослого, что-то выкрикивает на своём только родным понятном языке. Потом заваливается на диван с планшетом в руках, включает по десятому кругу любимую песню про человека-паука и мычит в такт музыке. Родители смотрят на него, не отрывая глаз.

— Год прошёл с трансплантации, а всё ещё остался такой страх, — тихо проговаривает Светлана.

Уже дома после непростой пересадки у Антона начались очередные осложнения. Высокое давление, отсутствие аппетита, проблемы с печенью, сухость в глазах, тонкие ногти и кожа будто в ожогах. Врачи диагностировали болезнь «трансплантат против хозяина» (РТПХ) — организм Антона боролся сам с собой против неродного костного мозга. Очередная костяшка домино рухнула. 

— Мне тяжело было воспринять, что ребёнок так болеет. Казалось, его вот-вот вылечат, но появляются новые проблемы. Ты всё время находишься в стрессе, никакого душевного покоя нет. Я поэтому от Антона не отхожу. Надо постоянно ему помогать, чтобы улучшились кожа и ногти, следить за давлением и питанием, — Светлана с трудом проговаривает слова.

Антон внезапно отвлекается от планшета и смотрит на маму. Он кладёт на неё руку и заглядывает в глаза. Светлана тут же улыбается и прижимает к себе сына.

— Антон даже внимания не обращает на все эти процедуры, — продолжает она уже уверенным голосом. — Молодец, как солдат, всё переносит, со всеми общается, хотя из-за этих болезней речь у него плохая. На него смотришь и понимаешь, что на свою жизнь жаловаться нечего. Для меня мой ребёнок — пример, настоящий храбрец. Столько перенести не каждый человек сможет. А он ещё и меня успокаивает.

Чтобы остановить РТПХ, Антону прописали сильнодействующие препараты и фотоферез. Из-за этой процедуры семья приезжает почти каждый месяц в Санкт-Петербург. Лечение продолжается почти год. Антон пьёт по 11 препаратов в день и нуждается в постоянном медицинском наблюдении. Но чтобы иммунитет у мальчика окончательно сформировался, а РТПХ прошло, нужно стараться ещё больше.

Уже супергерой

Антон очень ждал Новый год. Дед Морозу он отправил своё послание ещё летом: нарисовал любимых супергероев и запустил их в небо с балкона на гелевом воздушном шаре. Видимо, Антон ещё не понимает, что уже сам стал супергероем как минимум для своей семьи. Желания его родителей более прозаичные.

— Мы мечтаем пожить спокойно дома, без вечных поездок по больницам, — произносит Светлана. — Посмотреть, как ребёнок растёт, сделать что-то для него. Хочется, чтобы были простые житейские радости.

За годы борьбы с болезнью Антона Игорь и Светлана сами справлялись со всеми затратами. Но из-за частых поездок на лечение сына Игорь успевал мало работать, и семья несколько раз брала кредиты на оплату проезда, жилья в Санкт-Петербурге и дорогих препаратов. Когда в 2022 году у семьи закончились практически все ресурсы, они обратились за помощью.

Фонд Ройзмана оплатил нужные лекарства и специальное питание для Антона. Ребёнок идёт на поправку, больше двигается и лучше разговаривает. У него есть все шансы полностью вылечиться. И это стало возможно только благодаря вашей поддержке.

Каждое пожертвование нашему фонду — это реальная помощь людям, оказавшимся в самых тяжёлых обстоятельствах, когда собственные ресурсы уже на исходе. Пожалуйста, поддержите Фонд Ройзмана любой суммой по форме ниже. Спасибо!