Вера родилась сильно раньше срока - в 25 недель. Ее вес при рождении был всего 600 граммов. Врачи сказали, что ребенок проживет две недели. Мама окрестила девочку именем Вера и стала бороться. Спустя полгода бесконечных переездов из больницы в больницу, мама и дочка наконец оказались дома. Из-за бронхолёгочной дисплазии легкие девочки пока не могут совершать газообмен в той степени, в которой необходимо. Именно поэтому так нужен был сложный дыхательный прибор. С его помощью теперь ребенок дышит дома и набирается сил, чтобы однажды задышать без него.

«За сбором нашим следить особо не пришлось, потому что за два часа все собрали. Ссылку я отправила еще своим коллегам. Они меня отругали, что я раньше ничего не сказала. Еще и на карточку денег накидали. За пару часов все произошло. Оборудование дольше шло, чем деньги собрали».

«Первые эмоции от возвращения домой вышли смазанные: мы только вернулись, а уже ночью ребенок выдал температуру 38. У меня был шок. Были проблемы с кишечником, все достаточно серьезно. Я не ожидала такого развития ситуации. Врач паллиативной службы приехала уже на следующее утро, назначила лекарство. Потом еще и муж заболел – я его выселила. Мама помогала. Очень напряженный был период. Мы его пережили».

«Сейчас состояние стабилизировалось, тренируемся: днем пробуем обходиться без кислорода, ночью, конечно, на канюлях (трубки для введения в полости). Кислородная недостаточность пока есть, врач это фиксирует. Конечно, надо следить, чтобы ребенок не синел, вовремя маску надевать, но в то же время надо пробовать оставлять ее без дотации, иначе она никогда не сойдет с кислородной терапии. Страшно безусловно, но надо: канюли убираешь и смотришь, чтоб носогубный треугольник не синел. Если синеет, замеряешь пульсоксиметром… Он, правда, не всегда верно считывает концентрацию кислорода в крови, пульс. Когда ребенок спит, он может показывать адекватные значения. Когда бодрствует, прибор выдает совсем странные цифры. По этой причине мы приобрели второй пульсоксиметр. Теперь один – неонатальный – надеваем на ночь, второй – ситуационный – при необходимости на пальчик. В нашем случае, правда, не на пальчик, а на ногу – у нее нога как наш пальчик. Мгновенно прибор показывает, какая концентрация кислорода в крови: если низкая, я маску подношу. Сейчас часа полтора она спокойно обходится без маски. Надо увеличивать это время, но важно не переборщить. Это достаточно сложный процесс. Мозг ведь постоянно в кислороде нуждается. Если я постоянно буду ее так лишать, ничего хорошего из этого не выйдет. Все очень осторожно, чтобы ребёнок привыкал».

«Дома Верочка с 1 марта. В начале было боязно. Сейчас немного попроще, но я прошу, чтобы со мной кто-то был. Страшно одной. Бывают ситуации, когда нужна помощь. Она срыгнет, например, и нужно аспиратором быстро сработать, все подключить. На данном этапе помощь второго человека требуется. Я не чувствую себя уверенно. Но морально, конечно, дома лучше… Врачи нас посещают из паллиативной службы, педиатр с медсестрой, невролог. Также ходит педиатр из районной поликлиники. Врач паллиативной службы показывает приемы, которые необходимы в уходе за ребенком: как перевернуть, как быстро помощь оказать, как мешком Амбу пользоваться. Такие прикладные вещи, о которых в больнице не задумываешься, а они могут спасти жизнь. У моей знакомой ребенок захлебнулся и умер, потому что не было аспиратора, а она, вместо того, чтобы перевернуть ребенка вниз головой, подняла и начала трясти. Этим действиям должны всех обучать при выписке таких детей из больницы. Ведь действительно, ты просто не знаешь, как оказать помощь. Нам врач все это показывает, и мне, и мужу. Благодаря этому знанию страх уходит. Когда что-то случается, я уже беру и делаю».

Сейчас кислородный концентратор стоит в одной комнате. Через всю эту комнату и коридор идет шланг, к которому присоединяются канюли. Концентратор, хоть и тихий, все равно немного шумит. Кроме того, он забирает довольно много воздуха, который прогоняет через себя и выдаёт кислород 83-97%. Если его установить в небольшую комнату, в ней сразу же станет душно. Это я поняла, когда лежала еще в больнице. В общем, быт устроили, все тут протянули. Оборудование нужно было настроить, привыкнуть…

Плюсом к тому, что нам приобрел Фонд, мы купили установку для обеззараживания воздуха в помещении. Она передвижная на штативе. Также купили аппарат, который чистит и увлажняет воздух. Он практически профессиональный и бесшумный. Необходима определённая влажность и чистота воздуха. Все чистим, моем, кипятим».

«Надеюсь, сейчас она просто будет кушать, набирать вес. В планах – съездить в медицинский центр "Бонум" проверить глазки, затем в поликлинику ставить прививку Синагис. Есть программа, по которой этот препарат ставят детям с весом при рождении до 1 килограмма. Вакцина дорогая – от 70 до 100 тысяч. Препарат нужно ставить четырежды. Мы из-за веса при рождении в это программу попали... Верочке 6 месяцев 11 марта исполнилось, а гестационный возраст только 3 месяца… Сейчас пойду ее кормить. Молоко из-за стресса начало исчезать. Консультанты сказали, большое счастье, что вам при таком стрессе на пол года молока хватило».

Юлия говорит, дома особенно чутко прислушивается к дочери. Всегда слух напряжен, реагируешь молниеносно. И помощь близких, конечно, очень значима. Спасибо всем, кто откликнулся и помог оказаться дома маленькой Вере.