Дата: 26.05.2022 Автор: Марина-Майя Говзман Фотограф: Аня Марченкова
4810
Помочь

Двенадцать жизней

Что делать, когда у тебя обнаружили ВИЧ, а ты совсем к этому не готов

Помочь

В 2017 году Свердловская область, по данным федерального центра СПИДа, вышла на первое место по распространению ВИЧ-инфекции. Речь идёт только о людях, которых удалось зарегистрировать. В нашей стране по-прежнему остаются те, кто не обращается к врачу из-за страха быть узнанным или всю жизнь зависеть от таблеток. Страхи подкрепляются отсутствием достаточного объёма информации. Пять лет назад, увидев на бумаге диагноз, Никита, совсем ничего не знавший о нём, пришёл в ужас, потом впал в ступор и старался жить так, будто ничего не произошло. Получалось плохо.

Бегство


– Чай будете? Кофе? Вот печенье, шоколад. Замёрзли, наверное? Вот кресло, садитесь, – Никита волнуется и оттого суетится, много и быстро говорит, заботливо предлагает угощение и  указывает на небольшое притаившееся у стены кресло.

Он ловко жонглирует статистикой: рассказывает, что зарегистрированных ВИЧ-инфицированных в России около миллиона, по факту – все три, он много рассуждает о том как важно своевременно проверяться, знать свой ВИЧ-статус и получать терапию.

Никита быстрым движением всыпает в один стаканчик растворимый кофе, в два других опускает якорьки чайных пакетиков. Бежит в другую комнату за водой, возвращается, перекладывает в руках пластиковую ложку, расправляет фольгу, на которой лежит несколько шоколадных долек. Ищет, чем ещё занять себя на время рассказа. Не дожидаясь вопросов, начинает первый:

– Мне тогда было около двадцати трёх. Я учился и работал, жил своей жизнью. У меня абсолютно нормальная семья – любящая, поддерживающая и понимающая, – смотрит в сторону, мимо меня. – И я сам – совершенно нормальный человек. Меня подвела доверчивость: в своё время были незащищённые контакты. Потом появились стабильные отношения. Чтобы их продолжить, важно было провериться. Чувствовал я себя при этом прекрасно. Анализ показал наличие в крови ВИЧ-инфекции. С этого момента моя жизнь перевернулась, а отношения тут же закончились. Я примерно понимаю, от кого заразился и не хочу никому мстить. Я бы хотел думать, что этот человек был не в курсе своего ВИЧ-статуса, но, скорее всего, это не так.


Я долго не мог принять диагноз. Вокруг была пропаганда, мол, ВИЧ и СПИД – это государственная профанация, таких болезней не существует. Когда я сказал маме, что болен, она заплакала и наказала ни в коем случае не становиться на учёт – тоже считала, что таких заболеваний нет. А я пошёл у неё на поводу и цеплялся за то, во что хотел верить. Год старался жить, будто ничего не произошло. Но у меня не получалось. Я понял, что нужно двигаться дальше, что-то делать, чтобы обезопасить близких мне людей, которые постоянно находятся рядом: тайком от мамы обратился к Ване [Иван Садыхов, соучредитель социального проекта «Чтобы жить»].

Это был первый человек, с которым я обсудил свою болезнь, несмотря на страх, что он случайно сболтнёт.

Раньше мне казалось, что если у человека ВИЧ, с ним на одной скамейке сидеть опасно. Не дай бог за руку поздороваться или что-то вроде того – сразу нужно бежать мыться. Мне поначалу казалось, что и Ваня болеет, раз он этим так активно занимается. Потом оказалось, что тема ВИЧ для него важна и только поэтому он создал «Чтобы жить». Ваня рассказал и о том, что с этим диагнозом живут долго, а опасность можно минимизировать. Я выслушал его и снова пропал на год.

Выйти «в свет»


Никита трёт в руках квадратик печенья – сквозь пальцы сыплются крошки. Не замечает. Спохватывается и живо интересуется, не нужно ли добавить кипятка. Выхватывает у меня пластиковый стаканчик и исчезает за стенкой. Вернувшись и убедившись, что всем удобно и его готовы слушать, продолжает:

– После первой встречи с Ваней меня охватил страх. Это страх новой системы, который тебя парализует. Всё, что мне говорил Ваня, было как в фильме: вижу, слышу, а в мыслях – перекати-поле, боль и вопрос, который не выходит из головы: «За что?».

Я продолжил жить по-прежнему: работал, учился. Потом окончательно понял, что нужно стать безопасным для себя и окружающих. Ваня сказал, что мне нужно идти в центр профилактики СПИДа. Что ты представляешь себе, когда это произносишь? Мне было так жутко и стыдно, что я попросил таксиста остановиться за несколько кварталов – не дай бог, кто-то узнает, куда я иду.

Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, думаешь, что на тебя смотрят абсолютно все, ты забываешь о том, что люди могут ходить туда по миллиону разных причин. На тебя будто светит лампа. Ты в этом свете стоишь, и все тебя видят.


Никита часто называет меня по имени. Кажется, через это обращение он пытается ещё полнее, ещё объемнее донести свои слова, рассказать о своей боли.

– Захожу в центр СПИДа, – продолжает он, –   Там три окна регистратуры. Я подхожу к ним и вижу, что в одном из них сидит блондинка, которая была клиентом у меня на работе. Конечно, она меня узнала, но виду не подала. После регистратуры я иду к врачу, который даёт мне кучу листов, и я не понимаю, что с ними делать.

Представляешь, Марин, у человека жизнь переворачивается, а врачи дают ему кипу бумаг и ничего не объясняют. Ещё и этот листок о том, что ты информирован о ВИЧ-инфекции и несёшь уголовную ответственность, если не предупреждаешь партнёра – это жутко пугает. Сразу начинаешь вспоминать: был ли у тебя секс, когда ты ничего не знал? Думаешь: меня сейчас ещё и посадят. Ваня и его коллеги по проекту ходили со мной, успокаивали, поддерживали, говорили, что нужно делать, где подписать, где ставить галочку, договаривались о приёме врачей. Если бы не они, я бы снова сбежал.

– Например, – продолжает Никита, –  у тебя подтвердился ...ой, не у тебя, не дай бог – он быстро стучит кулаком по деревянному столу, – у кого-то подтвердился вирус, нужно записываться к врачу, а к инфекционисту очередь на месяц вперёд. Записался, приходишь, никто тебя не ждёт, никто тебе не рад. Ты для всех просто единица, с которой нужно что-то делать. На твои эмоции внимания не обращают. Ваня предварительно подготовил эту почву, поэтому со мной общались сухо, но вполне прилично.

Схема, чтобы жить


– Терапию начинают при вирусной нагрузке от тридцати тысяч [число генетических копий вируса в крови], у меня было – около четырёхсот тысяч. При этом физически я чувствовал себя нормально. Как это выглядит? Три большие таблетки, которые нужно пить в строго определённое время. Инфекционист проинструктировал меня, рассказал о нюансах, но у него есть строго отведённое время – в его кабинет ещё целая очередь людей. Ване пришлось мне самому объяснять всё в деталях, отвечать на вопросы – их было очень много. Мне повезло, что он у меня есть. А так, в городе работает горячая линия по ВИЧ-инфекции, но дозвониться можно только по будням с десяти до шести, а некоторые вещи не могут ждать.

У меня есть двенадцать схем, чтобы жить. Важно вовремя принимать лекарства, если что-то пошло не так – переходишь на новую. Так как их число ограничено, мне важно остаться на одной схеме как можно дольше. У кого-то бывает аллергия, побочные эффекты, и несколько комбинаций сразу отметается.

В среднем, схема работает до десяти лет, но может отсечься и через пять. У кого-то одна и та же комбинация работает много лет подряд. Из-за того, что каждый год изобретают новые препараты, и количество вариантов терапии растёт.

Успеть помочь


– Моя мама со временем успокоилась, приняла диагноз. Знает, что анализы стабильные, – снова стук-стук по столу, – Мне так хочется донести до людей, что Ваня и его организация делает для таких, как мы. Без его помощи я бы до сих пор не получал жизненно-необходимую терапию. Я хочу, чтобы можно было помочь тем, кто вирус уже имеет, чтобы они не закрывались – рожали детей, жили свободно, платили налоги, перестали бояться. А те, кто ещё не в курсе своего статуса, проверялись и знали, с чем могут иметь дело.

Все же думают, что их это не коснётся. Я работал в успешных проектах этого города. Есть много людей, которые меня знают, и я не знаю, как они отнесутся и отреагируют, узнав, что у меня ВИЧ.

Мне очень жаль тех людей, мальчиков и девочек, у которых нет такого Вани, которые, как я раньше, закрылись дома и… – Никита замолкает. Поднимаю глаза – он беззвучно плачет.

С помощью сотрудников проекта «Чтобы жить» Никита принял диагноз и сейчас  получает необходимую терапию. Теперь его полноценной жизни ничто не угрожает. Социальный проект «Чтобы жить» занимается профилактикой ВИЧ и тестированием на вирус, а психологи и консультанты помогают и поддерживают ВИЧ-положительных людей в условиях, когда эту поддержку людям брать неоткуда. Сейчас проекту нужна помощь: в их планах – создание Низкопорогового консультативного центра, где можно анонимно пройти тест, получить социальное сопровождение и помощь психолога. Пожалуйста, поддержите, этот проект, чтобы в нашей стране люди с ВИЧ-инфекцией не оставались в одиночестве.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!



Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001