Девочка в кольцах

Женя — типичная девочка-подросток: она любит украшения, наряжаться и болтать обо всём на свете, но сверстники и учителя замечают только её аутизм

#ЗАживое
Собрано: 282 395 руб. Нужно: 701 140 руб.
40%
Автор фото: Фёдор Телков
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

«О, Мара, ты пришла!», — Женя широко распахивает дверь, выбегает мне навстречу и крепко обнимает. Мы знакомы всего пару месяцев, но чтобы сказать: «Я тебя люблю», Жене достаточно знать человека пару часов. У девушки на фоне органического поражения мозга проявились аутичные черты, долгое время она не могла найти друзей: Женю дразнили в школе, обижали во дворе. Только недавно у неё появилась компания, которая принимает девушку и с удовольствием слушает её сбивчивые рассказы — участники театра «ЗАживое». Женя — настоящая болтушка: она с порога рассказывает и про завтрашний спектакль, в котором участвует, и про кошку-Соню, и про новорождённую сестрёнку.

IMG_9771.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

Евгения

Света родилась месяц назад и стала младшей из четырёх детей семьи, а кошку-Соню посоветовал взять психолог, чтобы Женя училась через общение с животными взаимодействовать с людьми и соблюдать чужие границы. Девушка может подойти к собеседнику вплотную, прижаться лицом к лицу другого человека или задать неудобный вопрос — всё это бывает при аутизме.

Женя обожает украшения и обычно разом надевает все свои богатства: сегодня на обеих руках у неё разноцветные кольца, на шее две подвески на тёмных шнурках, а в волосах леопардовый ободок. Ей тринадцать, у неё пухлые губы, по-детски распахнутые глаза и очки в небесно-голубой оправе.

Она садится в кресло, берёт на руки Свету — малышка устраивается на руках сестры, посапывает и вскоре затихает. Сейчас девушка ловко управляется с грудничком: умеет правильно взять, положить и убаюкать сестру. Но мама не сразу доверила младенца Жене. Катализатором стала средняя дочь Марина — она начала брать Свету на руки, и Жене захотелось тоже.

IMG_9808.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

Женя вообще многому учится у Марины — ей десять, но она взяла на себя роль старшей и часто строго называет тринадцатилетнюю сестру «Евгения».

«Марина очень ответственная, — рассказывает Елена, мама девочек. — Она помогает Жене с уроками и подаёт ей пример. Мы много разговариваем с Мариной, порой она чувствует себя пострадавшей — во дворе к ней относятся как к сестре больного ребёнка. Она просит не отправлять их с Женей в лагерь на одну смену, чтобы не присматривать за старшей сестрой, а отдохнуть.

Мы водили Марину на недавний спектакль «ЗАживого». Она смотрела представление, смеялась, а потом сказала: “Это так интересно, мне понравилось”. Она вдруг посмотрела на Женю с другой стороны, в окружении других людей. Я увидела, что она задумалась».

IMG_9702.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

«ЗАживое» — инклюзивная театральная студия, участники которой — профессиональные актёры, тьюторы, молодые люди с аутизмом и другими ментальными особенностями. Женя начала заниматься всего пару месяцев назад и уже принимает участие во втором спектакле труппы.

Инклюзия — это процесс включения людей с особыми потребностями в общественную жизнь, в том числе — в образовательную среду, на равных правах с остальными.

«Думаете, вам в другом месте будет лучше?»

«Женя — наш первый ребёнок, — говорит Елена. — Мы долгое время не понимали, что у неё есть какие-то особенности — они себя и не проявляли».

Когда родилась Женя, доктора о диагнозе не говорили, только писали что-то в медицинских картах — размашистым, непонятным врачебным почерком. Они ничего не объясняли, а Елена старалась не задавать лишних вопросов. В раннем детстве у Жени было много видимых проблем: искривлённая нога, проблемы с почками и со зрением. Органическое поражение мозга удалось заметить не сразу. Откуда оно появилось – специалисты сказать не могут, возможно, причиной стала инфекция во время беременности Елены.

Когда Жене было три, родилась Марина, и родители ясно увидели разницу в поведении и развитии девочек. Потом был садик, из которого Женю пришлось забрать и отдать в частный. «Мы увидели, что Женю там считают дурочкой, — Елена понижает голос, потому что Женя появляется около двери в комнату и норовит подслушать. — Она сидит и не отсвечивает, это всех устраивает, а заниматься и вовлекать её в какую-то деятельность никто не собирается. Когда мы уходили, мне сказали: “Вы что, думаете, вам в другом месте будет лучше?».

К четырём годам врачи признали, что в развитии Жени есть нарушения, но, по словам Елены, доктора никогда не признавали их серьёзными.«Уже сейчас я понимаю, что на сто процентов “нормальной” она не будет», — говорит Елена. Кудрявая, с курносым носом и весёлыми глазами, она и сама кажется похожей на девочку.

IMG_9628.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

В своём микроклимате

Женя как бы случайно оказывается в комнате, начинает изучать шкаф и искать блокнот, чтобы пойти рисовать, но делает это намеренно медленно, искоса поглядывая на нас и улыбаясь. Я пришла к ней в гости и должна проводить время с ней, а не уединяться с её мамой. Общение для Жени, как и для любого человека с аутизмом, важно и необходимо, но социальные связи в непонятном и хаотичном мире выстраиваются трудно.

«Несмотря на то, что у Жени нет умственной отсталости, — продолжает Елена, когда Женя убегает из комнаты, — к семи годам стало понятно, что обычную школу она не потянет. Но нам хотелось, чтобы ребёнок общался с другими детьми и не жил в вакууме».

Женя учится в седьмом классе коррекционной школы — согласно возрасту. В школе — обычная общеобразовательная программа, но детей в классе меньше, и есть занятия с логопедом и дефектологом. Некоторые предметы даются Жене непросто: например, математика. Сложнее всего у девушки с пространственно-временными понятиями: она может перепутать, что такое «год», «месяц» или «неделя».

«А мама к твоему приходу лампочки поменяла! — весело сообщает та, снова вбегая к нам в нетерпении. — Они перегорели — не помню, то ли в прошлом году, то ли в позапрошлом. Неделю без лампочек сидели». Елена говорит, что на самом деле лампочки перегорели позавчера.

IMG_9852.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

Женина мама верила, что к средней школе дочь сможет перейти в обычное учебное заведение. Но даже в коррекционной школе учителя оказались не готовы к работе с такими детьми, как Женя.

«Когда она нервничает или чего-то не понимает, начинает трясти руками, — говорит Елена и смотрит на дверь — не показался ли там любопытный Женин нос. — Кто-то к этому относится спокойно, кто-то успокаивает её, но встречаются учителя, которых это бесит, и они этого не скрывают. На родительских собраниях они говорят: “Нам тяжело работать с вашими детьми”. Мы регулярно выслушиваем, что в классе есть дети, которые “...не дают нам нормально вести урок”.

Учителя не могут настроить детей на равное отношение к тем, кто отличается от них. Они, наоборот, разделяют учеников: “Вот вы — здоровые, а они — больные. Вы живёте своей общиной, а они пусть живут в своём мироклимате”. Это вообще не про инклюзию, это какой-то лепрозорий», — впервые за время нашего разговора Елена чуть повышает голос.

Елена и другие родители обращались и продолжают обращаться к директору школы. Он обещает исправить ситуацию, но пока дальше обещаний дело не ушло.

«Недавно в Женином классе, — говорит Елена, — появился мальчик, у которого нет проблем ментального характера. Он начал её обзывать. И Женя начала понимать, что с ней что-то не то. Недавно она сказала мне: “Я понимаю, что не такая как все, но у меня есть и положительные стороны”. Она это вынесла из «ЗАживого», я уверена. Их там много, они разные, но все прикольные и имеют право на свои интересы, на свою жизнь.

Мне потому и хотелось, чтобы она там занималась и видела: она такая не одна, отношение к этому может быть не резко негативное, как во дворе или в школе. Жене и самой очень нравится: она ждёт занятий и обещает исправить все двойки, чтобы продолжать ходить. Ей нравится, что её слушают, что к ней относятся, как к здоровому человеку».

IMG_9597.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

Независимость

Женя вбегает к нам и громко возвещает, что уже давно разлила чай — пора бы всем садиться за стол. Её аутизм высокофункциональный — несмотря на задержку в речевом развитии, трудности в общении и проблемы с координацией, Женя может быть самостоятельной.

«Я очень старалась, чтобы она была максимально независимой. Сейчас мы создаём для Жени “ситуации успеха” — ситуации, где у неё что-то получается. Иногда я специально что-то “забываю” купить, чтобы она после школы зашла в магазин сама. Конечно, если её обманут на кассе, она не заметит, но проверить, свежий ли кефир, сможет. Мне хочется верить, что она когда-нибудь будет жить одна и не останется привязанной ко мне всю жизнь», — говорит Елена.

Важной «ситуацией успеха» для Жени стали занятия в «ЗАживом». Здесь она учится не только выступать на сцене, но и общаться со сверстниками, которые принимают её, выстраивать отношения и взаимодействовать с людьми постарше. Скоро Женя будет играть уже во втором спектакле.

IMG_9614.jpg
Фёдор Телков для Фонда Ройзмана

В инклюзивной театральной студии «ЗАживое» у Жени появились друзья и возможность социализироваться — редкая для нашей страны, где поддерживающая среда только начинает развиваться. Здесь и с Женей, и с другими участниками проекта на равных общаются профессиональные актёры, которые вместе с ними принимают участие в постановках — проект позиционирует себя в первую очередь как театральная платформа. «ЗАживому» нужна ваша помощь — пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но ежемесячное пожертвование, чтобы он продолжался.

916

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта #ЗАживое будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта #ЗАживое.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 282 395 руб.
Нужно собрать: 701 140 руб.