День недели — зима

Илье 31 год и только два года назад у него появились первые друзья

#ЗАживое
Собрано: 29 500 руб. Нужно: 701 140 руб.
4%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
«Мне врач что-то говорит – я не понимаю. Выхожу на крыльцо. Ничего вокруг себя не вижу. На улице тихо. Снег идёт, декабрь. А у меня слёзы льются без остановки. Я вдруг поняла, что происходит с моим ребёнком. Ему же всего девять месяцев. С этого момента всё... Извините».

Людмила Фёдоровна замолкает и плачет. В тот день её сыну поставили тяжёлый диагноз

«У меня – ДЦП. А у тебя что?»

Илья в растерянности: не может найти свою кружку. Обходит вокруг стола, разводит руками, удивлённо смотрит на нас, виновато улыбается и садится рядом со мной.

– Нужно сообщить, что я её потерял. Я сам свою кружку делал, – гордо.

– Сейчас работать нужно будет, ешь скорее – легонько подталкивает его мама, протягивая сыну салфетку.

Людмила всюду сопровождает сына: на занятия в мастерской, на репетиции в #ЗАживое, на прогулках. Пять лет назад у Ильи случился первый приступ эпилепсии и его самостоятельность пришлось ограничить: приступ может произойти в любой момент.


Мы сидим в мастерской. Здесь занимаются молодые люди с разными особенностями развития. Илья проводит тут почти каждый свой день – мастерит нехитрые поделки, учится работать с оборудованием для печати открыток и выпуска значков с термопечатью. Сейчас у ребят перерыв на обед. Напротив сидит, часто вздрагивая, девочка с испуганными глазами. Слева – короткостриженый молодой человек, его голова исполосована шрамами.

–  Илюх, какой сегодня день недели? – спрашиваю.

– Весна. Нет, Зима. Я забыл, – задумывается.

Илья понимает, чем отличаются дни недели от времен года. Просто запутался в непривычных условиях – я никогда не приходила на его занятия в мастерской.


Пока сидим все вместе, Людмила Фёдоровна впервые озвучивает для меня его диагноз: «ДЦП. Олигофрения в степени имбецильности [умственная отсталость из-за задержки в развитии мозга]».

Это слышит юноша со шрамами. Медленно, растягивая слова, говорит:

–  И у меня ДЦП – детский церебральный паралич. Илья, у тебя тоже ДЦП?

– Илья не знает, что это, – пожимает плечами женщина.

– Илья, а вы на прошлой неделе в #ЗАживом чем занимались?
– Не буду говорить тебе, всё! Не буду! – хитро улыбается.
– Как так, почему?
– Я тебе бойкот сделаю! Обиделся на тебя, потому что ты тогда не пришла! Да-да-да! Ладно, давай мириться, – смеётся.
– А теперь расскажешь?
– Не мучай меня, я – пас! – Складывает руки «домиком».

С боем


– На девятом месяце беременности я попала в аварию, – рассказывает Людмила Фёдоровна. Может, всё с этого началось. Роды не очень хорошо прошли. У Илюши к трём месяцам руки были закручены, ноги – крестом. Перед прививками, когда обходили всех врачей, невролог говорит: «А что это вы ко мне не ходите? У вас же ДЦП».

Тогда женщина врачу не поверила и стала искать других специалистов. Чуть позже Илье поставили энцефалопатию [поражение головного мозга]. Он не реагировал на игрушки, не тянул руки к предметам, не держал голову. К девяти месяцам удалось попасть к известному екатеринбургскому нейропатологу.

– Она нас приняла, стала задавать вопросы. Потом поставила диагноз. Как она его озвучивала и что говорила потом, я уже не помню – слёзы без остановки лились.


У него была алалия [отсутствие речи], поражение корня языка. Лицо было перекошено. Кто видит его старые фотографии, не верит, что нам удался такой рывок. Недавно у Ильи началась височная эпилепсия. Он замирает, смотрит на тебя – зрачки полностью заполняют радужку – и не видит, не понимает, кто он. Первый приступ длился неделю. Мне тогда из мастерской позвонили, они там делали аппликацию. Сказали, что сын взял ножницы и стал ковырять ими в ухе. Зовут его – не слышит.

После этих приступов всё, чего удалось достигнуть титаническими усилиями в течение многих лет, идёт на спад. Илья становится рассеянным, в последнее время у него ухудшилась память. Лекарство, которое ему помогало, в России перестали продавать, приходится покупать дорогой аналог.

– А что мы сегодня будем делать на занятии, знаешь [Илья говорит о вечернем занятии в #Заживом]? – Наклоняется ко мне, шёпотом.
– Не знаю, Илюш, наверное, Катя Соколова будет с вами речью заниматься.
– А кто такая Катя Соколова? – спрашивает один из ребят.
– Актриса драматического театра, работает с нами в Ельцин Центре. Ой-ой, почему так близко стоят? Пусть не светит на меня так [про фотографа]. Это…волнуюсь.
– А как ты в театре играешь? К вам же столько зрителей на спектакли приходит.
– Да. Там не стесняюсь.

«Мама, почему я пенсионер?»


– Дети с ним играют до семи лет – по энцефалограмме у Ильи как раз развитие семилетнего ребёнка. Потом они подрастают и живут своей жизнью. А он страдает и никак не может понять, почему они с ним не играют.

Раньше я надеялась, что он будет, как обычные мальчишки. Потом думала, что за ним присмотрит старший сын. Теперь понимаю, что этого не будет. Конечно, он мне скажет: «Мама, я его никогда не брошу», но у него есть своя семья.

Мне так хочется, чтобы было какое-то место, где бы он после меня мог жить и за ним кто-то ухаживал. Если его отдадут в хороший пансионат и будут иногда навещать – идеальный вариант. Я не могу навязывать его брату.

Этой зимой мы снова попали в аварию, после которой у меня началась депрессия. После очередного приёма у невропатолога, врач попросила Илью выйти в коридор и стала расспрашивать меня. А я ей говорю: у меня мысли, почему мы не разбились в этой аварии оба? И реву. Она меня из этого состояния вывела.

Об инвалидности мы ему не говорили очень долго, да он и не интересовался. Потом начались вопросы: «А я пенсионер? А почему пенсионер, я же не работал? Почему я инвалид? А что у меня болит?». Стала ему объяснять. Говорю: «Вот у тебя нога болит? Ну, значит ты инвалид».

– Когда ты выходишь на сцену, кого-нибудь видишь в зале?
– Нет, не вижу.
– И меня не видишь? – Мама спрашивает.
– Тебя видел.
– Илья, а каким должен быть актёр, как думаешь?
– Смелый, отзыв..отзывч..отзывческий. Уверенный ещё. И улыбчивый!

Найти своё «ЗА»

Коррекционную школу Илья закончил в восемнадцать лет, сейчас ему тридцать один. После школы молодой человек, в основном, сидел дома. Два года назад Людмила Фёдоровна узнала о запуске инклюзивной театральной студии #ЗАживое.


В #ЗАживом у Ильи выросла самооценка, он стал увереннее, у него появились друзья. Раньше он о многих вещах говорил «не могу», а теперь эта фраза сошла на нет.

– Почему они все в Диму [Дмитрий Зимин, режиссёр проекта] влюблены? Он с ними не сюсюкается и общается на равных – это очень важно для них. Он природный психолог.

Для нас, родителей, два часа занятия – это отдых, настоящая отдушина [участники занимаются отдельно от родителей – это была принципиальная позиция куратора и режиссёра: так ребятам проще раскрыться, без родителей они более самостоятельные]. В первый раз мы очень переживали – все незнакомые, из группы мы знали только Игоря [один из участников]. Сейчас – совсем по-другому: все родители между собой общаются, мы вместе отдыхаем.

Хорошая новость

В Ельцин Центр стекаются участники проекта. Илья видит знакомых, расплывается в улыбке, машет рукой. Когда все дружно идут к лифтам, он срывается с места, громко хохочет и бежит вперёд – семилетний ребёнок в теле тридцатилетнего мужчины.


Его мама тем временем здоровается с другими родителями: пока ребята занимаются, взрослые могут выпить кофе, пообщаться друг с другом и просто перевести дух – многие из них проводят со своими детьми круглые сутки. Без проекта у родителей совсем не оставалось бы времени на передышку.

Сегодняшнее занятие как всегда начнётся с хорошей новости – коронное выражение Ильи стало местной традицией: тьюторы, актёры, ребята и Дима Зимин стоят в кругу, главный герой – в центре. Каждому из присутствующих Илья говорит: «Расскажи хорошую новость!». У самого Ильи хороших новостей хватит на всех.

В конце занятия он наклоняется ко мне и просит шёпотом: «Скажи ей [фотографу], что мне всё понравилось. Она мне понравилась. Уже не волнуюсь!».

Люди с РАС и другими особенностями ментального развития часто замыкаются в себе, но это не значит, что им нравится быть в одиночестве и не хочется общаться со сверстниками. Они, как и нормотипичные люди, нуждаются в компании. До 29 лет у Ильи не было друзей, кроме малышей на детской площадке. Два года назад Илья нашёл товарищей в инклюзивном театральном проекте #ЗАживое, где участники ставят спектакли с профессиональными актёрами, тьюторами и режиссёром – Дмитрием Зиминым. Проекту нужна наша поддержка: пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование в пользу #ЗАживого. Он делает людей счастливее.



916

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта #ЗАживое будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта #ЗАживое.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 29 500 руб.
Нужно собрать: 701 140 руб.